病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫 -2ページ目

病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

子供が脳脊髄液減少症 (R2年確定) になり2度のBP後に、確定から2年程で9割回復・3年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

 

以下リンク先がいつからかは判りませんが、見れない状況でした。

2025年に改訂されたようで、リンク・ページ数を修正しました。

 

『他人のホームページにリンクを張る場合の法律上の問題点』 P.173〜181

 

今後も改訂され、リンクアドレス・ページ数が変わる可能性があります。

閲覧出来ない場合は、『』内の文章で検索➡

該当PDF内で再度検索で該当部分が出てきます。

 

 

2021-02-03 初投稿

ブログを書く際、リンクを貼る作業が出てきます。

私の記事は、下線付き青文字をクリックするとリンク付けしている各詳細サイトページが

開きます。

 

リンク先が一般公開していても、どこまで法的に考慮した方がいいのか気になり

調べました。

 

経済産業省 『電子商取引及び情報財取引等に関する準則』 より

『他人のホームページにリンクを張る場合の法律上の問題点』

 P.173〜181

 

リンク先のポリシー・利用規約等の中身は、リンクフリー、トップページのみ、事前申請、

禁止等様々なので注意・閲覧して使用する事になります目

 

この事から、気軽に出来そうなリンクでも掲載元の意図・著作権の取り組みが窺えます。

 

ちなみに上記、経済産業省の規約を解りやすく示した例が

経済産業省HPの利用規約ではないかと感じましたので参考までビックリマーク

あけましておめでとうございます鏡餅おせち門松

昨日既にPOTSの記事を投稿しご挨拶が前後しましたが、今年も不定期投稿ですが

よろしくお願いします看板持ち

 

 

ご存じの方もいらっしゃるかと思います。

ラジエーションハウス、シーズンⅠ、始まっていますねニコニコ

 

脳脊髄液減少症の患者さんが出てくるお話は、シーズンⅠの10・11話、

その10話が今日から始まりました。

まだ見た事のない方・又見たい方は是非ビックリマーク

 

12月から始まったシーズンⅠ。

3日毎に1話が追加され、配信スケジュールは 10話:01月3日(土) ~ 01月9日(金)  

11話:01月6日(火) ~ 01月12日(月) だそうです。

 

今までのラジエーションハウス配信の記事も参考まで。
脳脊髄液減少症の周知が広がりますようにキラキラ

 

修正 (削除) しました

 

・初心者向けの説明の見出しと説明

初心者向けにお勧めの参考記事として、

参考記事をリンク付けし紹介していましたが、現在は記事・サイトに繋がらないようで紹介内容を削除しました。

 

 

記事文中下部で2022年以前の”脳脊髄液減少症”の説明で使用していた事に触れていますが、リンク付けしていた記事を順次こちらの記事にリンク変更予定です。

 

学会・患者会等のHPでは専門用語等もあり、初心者には判りにくいかと思い記事で利用、

身内や学校側に病気を理解してもらう説明用にも利用しました。

多くの事柄が詳しく記載されていて、病気に関連する背景等も参考になりました。

患者さんが運営されていて、記事利用にお断りを入れるか迷いながらそのままでした。

今後の更新・サイトが無いのかも?しれませんが、情報発信して下さった事に感謝しておりますキラキラ

 

 

2023.06.22 追記

専門・参考的な説明

小児・若年者患者関係の相談窓口

小児・若年者患者の診断できる専門医

 

2023.3.11 追記

日本脳脊髄液漏出症学会

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

 

2020.10.11 初投稿

子供が脳脊髄液減少症になりました。

 

 

脳脊髄液減少症とは

脳や脊髄は髄液の中に浮かんでいて、髄液を覆う膜が何らかのきっかけにより

亀裂が出来て髄液が漏れ、様々な不調症状が生じる病気です。

 


専門的・参考的な説明

脳脊髄液減少症HP 

(日本脳脊髄液漏出症学会 の前身・日本脳脊髄液減少症研究会(20年) が運営)

 

日本脳脊髄液漏出症学会

 

脳脊髄液減少症 患者・家族支援協会

(コロナ禍以降、ZOOM相談もされているようです)

 

山王病院 高橋先生のHP記事

 

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

(子どもの患者向けに患者家族が立ち上げた団体、

子供は成長・ホルモン・学業等の関係により自律神経が大きく関わる為、

参考になる内容が多いと思います)

 

 

小児・若年者患者関係の相談窓口

脳脊髄液減少症患者会の 脳脊髄液減少症小児・若年者・学校関係者救済相談フォーム

(依頼者枠に本人・保護者選択があり、学校関係者でなくても申し込み出来ると思うので

是非活用してほしいですビックリマーク

 

我が子が罹患初期の2020年に確認した時より若干変更されているのではないかと

思います。

その時は学校関係者(養護教諭)のみの申し込みフォームだった・今回のように保護者枠

もあったのかなはてなマーク

と記憶していますので相談希望でしたが出来ないものと思ってしませんでした悲しい)

 

 

小児・若年者患者の診断できる専門医

脳脊髄液減少症の研究の記事で、小児・若年者の脳脊髄液減少症を

診断できる専門医が少ない事を記載しています。

この記載年より診断医が増えているかどうかは判りませんが、

全国に脳脊髄液減少症の専門医が少ないうえに更に少ないのですから、小児・内科の

かかりつけ医が疑い・紹介まで導いてくれる率は更に小さくなります。

この辺りは、既に脳脊髄液減少症の診断・疑いを受けた患者さん・ご家族には

痛いほどよく解る点かと思います。

 

同様不調症状で脳脊髄液減少症が気になる場合は、小児・若年者は早期治療の有効性が

高い事が研究結果としてあるので、除外診断と思って専門医を受診してほしい

思います。

 

研究は今年度から更に3年延長されたようですビックリマーク

子供支援チームの1/6付の記事から、その詳細が解ります。

支援チーム・患者会の皆様、ありがとうございますキラキラ

 

 

 

病気の周知として、全国の都道府県・市町のHPで病気の説明文が掲載、

文科省も各都道府県の教育委員会に周知をするよう通達されていますが、

我が家もそうですがドクターショッピングを重ねる患者さんがある事を考えると、

病院・学校等に広く周知されていない・一過性で終わっているように思います。

我が家と同じように病気に辿りけない患者・家族が増えない事を望みます。

 

 

このブログで日々の体調を記しながら、病気の周知に繋がるような内容も掲載します。

周知目的にした時、脳脊髄液減少症を説明したリンクをその都度文中に貼ります。

初心者向けの内容を採用します。

(2022年まで。

2023年よりこちらの記事へ変更。2022年までの記事も随時変更予定)


今後、参考ページが増えましたらこちらにリンク追加予定です。

直前のお知らせが多くてすみませんあせる

 

『病気をもつ小中学生の学校連携に関するアンケート』が、10月31日まで受付中のようです。

アンケートは、病気をもつ小中学生とそのご家族が学校・医療機関とより良く連携できる支援

ツールを開発するために行っている、との事ですので賛同いただける方には是非ご協力

いただけたらと思います。

 

アンケートフォームの中にも記載がありますが、お子さんの対象選択が小中学生となって

います。

 

 

 

 

子供版ケアマネージャーへの想い

何度かお知らせしてきましたICT教材のすららさん、9月に運営が始まった新しいサイト・

あした研究室のコラムに今回の主催団体、親子に寄り添う連携支援プロジェクト(おこぷろ)

のインタビュー記事があり、患者家族・医師の立場からの想いが強く伝わってきました。

 

おこぷろさんは、病気や障害の垣根を越える10年スパンでのサポート体制・子供版ケアマネージャーを構想されています。

私も子供が病気になってからのフォロー中、色んな場面で色んな想いをしてきました。

病名は違っても共感する部分が多く、この構想の実現化を期待します。

 

病気の治療・対応は病気毎に違いますが、病名は違っても福祉対応に求める物は同一なんだなと

改めて感じました。

健康であっても育児の途中で色んな想い・対応に出会いますよね。

病気や障害はいつ誰の現実に起こるか判りません、直面してから途方に暮れる事、病気や

障害の種類によって対応もケアも様々、ただ根底にある福祉サポートが一貫していれば

当事者・フォロー側の困惑も随分減るような気がします。

 

 

おこぷろ・あした研究室・すらら について 

おこぷろ

上記のコラム記事にも記載がありますが定期的にオンラインセミナーを開催(来月開催予定)

され、会場型のイベント・オンライン映画上映等もされているようです。

参加しやすい体制は助かりますねお茶

 

 

あした研究室

不登校に関連する情報サイトで、コラム等も掲載されています。

通信制高校の紹介では、現在全国全てを掲載されているわけではないようです。

フリースクール紹介は、現在未掲載。

登録すれば掲示板も利用出来るようで解りやすく利用しやすいのではないかなと、

9月に開設されたばかりなので今後の掲載内容も更に充実されるのでは、と感じます。

 

 

すらら

過去に記事にした内容も参考まで。
メルマガは時々届きますが気になる催し告知以外はあまり見ていなくて汗

今回のアンケートにすららさんも賛同され、メルマガで告知されたようです。

 

久しぶりにすららさんのHPを見てみると、商品ラインナップが増え・基本のすらら教科の

対応学年も広がったように感じました。

 

以前記事にした内容からすると、2023.7時点

『理科・社会は小学3年生〜中学3年生、英語は中学1年生〜高校3年生まで、

国語・数学のみ小1~高3まで対応となっており高校は国数英、

これ以外も対応を希望する場合は他社等で補う必要があります。』

だったのが、2025.10現在

『理科・社会は小学3年生〜高校3年生、英語は中学1年生〜高校3年生まで、

国語・数学のみ小1~高3まで対応となっており高校は国数英理科社会

これ以外も対応を希望する場合は他社等で補う必要があります。』

 

対応学年が広がったのは嬉しいですね音譜

商品ラインナップもいつから何が増えたのかは判りませんが、選択肢が増えるのも使用側の

適合性が上がると思うので良い事かなと感じます。

 

 

感じた事

数年前には無かった選択・情報・支援も、色んな方・団体の行動で変わっている様子を垣間見た

ように思います。

個人的にそれぞれが模索していることも、見返してみたり繋がりから見つかる事もあるのだな

と感じました。

 

医療・教育・福祉分野のサポートが、どなたにも利用しやすい環境・体制に整いますようにキラキラ

ご存じの方も多いかと思います。

毎年神戸開催の催し・懇談会のお知らせです。

 

 

 

 

第16回脳脊髄液減少症懇談会

開催目前で150名定員のところ、残り枠8名のようです。気になる方はお早めにビックリマーク

患者会Facebookの昨日付け告知では残り枠10名となっていますが、

申し込みフォームの記載には現在8名となっています。

 

以下、申し込みフォームより抜粋

第16回脳脊髄液減少症懇談会

・日時 2025年10月19日(日曜日)
・会場 神戸市教育会館 大ホール

 

※ 11:00〜12:00 障害年金・交通外傷・損保関連問題の意見交換会

 (10 時 30 分 受付開始)

講師 白石美佐子社労士 中井宏

 

12:30~      午後の受付開始・開場 

13:10~13:40  開会あいさつ 中川紀充 先生(司会・座長)

      体験発表 (2人予定)

13:40~14:10  講演  松山市民病院 脳神経外科 小坂 洋志先生

                        「脳脊髄液減少症の治療~当院におけるブラッドパッチの工夫~」

14:10~14:20  休憩

14:20~14:50  講演  香川大学医学部b付属病院 脳神経外科 畠山哲宗先生 

                         「香川大学での脳脊髄液漏出症の治療経験」

14:50~15:00  休憩

15:00~16:00  質疑・応答・懇談(小児若年者例、年金問題、その他)

 

★申し込み残り枠はその都度変化・その他詳細は上記リンクにて確認してください。

 

患者会のHPでもポスター掲載されています。

ポスター画像をクリックすると参加フォームが開き、ポスター内容と同等の詳細が

記載されています。

 

去年開催の記事も参考まで。

 

 

その他、催しについて

上記患者会HPでは、11月石川県開催の日程も記載されています。

詳細は後日掲載されるのではないかと思います。

 

 

今回の催し掲載以前にも、全国各地で講演が開催されていましたね。

その都度、患者会等の告知で開催を知って記事にしたかったのですが、なかなか出来ません

でした悲しい

既にご存じの内容ではあるかと思いますが、記載出来なかった回を備忘録を兼ねて残して

おきたいと思います。

 

 

最後に記載したのが今年の『3/15・16 第4回 日本脳脊髄液漏出症学会2025』、

 

3月29日:富山で勉強会

 

4月27日:愛知でシンポジウム

 

3月の学会、11月予定の石川を含めると今年は5回もの講演開催があったのですね。

子供の罹患初期・2020年と比べると羨ましい状態です。

主催者側の負担は大きいと思いますが、ありがたいなと感じます。

コロナ禍が落ち着いた今後も、オンライン開催があると嬉しいですね。