病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫 -3ページ目

病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

子供が脳脊髄液減少症 (R2年確定) になり2度のBP後に、確定から2年程で9割回復・3年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

 

追加・修正しました

既に見られた方はご確認ください

 


赤文字:ライオン(LION)の資料PDF、誤ったリンク付けで見れませんでしたが正しいリンクに修正しました。

 

===:ライオン(LION)の資料PDF以外に、より判りやすい記事を見つけ追加しました。

 

 

初回投稿:2025-04-22

Google検索をしようとすると、季節のイベント毎にGoogleのロゴが模様替えされて

いますよね。
今日も何気なく見て写真だなーと思ったのですが、よく見るとひらめき電球
地形の写真がそれぞれGoogleの文字になっていますビックリマーク

今日・4月22日が、アースデイだからかもしれません。

 

 

と思っていたら、リンクを張り付けるとアースデイの文字も出てきましたニコニコ

全国でアースイベントも開催済み・予定かと思います。
気になる方は検索してみてくださいね。
 

 

ついでに『アースデイ・自律神経』で検索してみました。

軽く見ただけですが、興味深い内容を見つけましたので参考まで。

 

ライオン(LION)のHP記事を見ると、歯みがきと自律神経の関係の研究結果を示されていて

2023年の日本歯科心身医学会総会・学術大会でも発表済みのようです。

記事をクリックするとそのままライオン(LION)の資料2024年5月のPDFになっていますので、

詳細はこちらで確認してくださいね。

 

===

又、ライオン公式noteでも同等内容記事があって、

こちらは更に内容も図も解りやすくなっているように思いました目

===

 

 

脳脊髄液減少症で昏睡、立位・座位が出来ない時間が多かったり、吐き気・気持ち悪さから

食事出来ない等あると、歯磨きどころではない事も多いかと思います。

歯磨きといえば口腔環境を整える作業の一つですが自律神経と関係があるとなれば、

天候等外的要因からの自律神経の不調と、病気等内的要因からの自律神経の不調で

困っている方々の対処法の一つになればいいなと感じます。


その他、あれこれ対策の一つになるのではないかと感じている事が色々あって

記事にもしたいなと思っていますが、なかなか投稿も思うように出来ずあせる

スローになりますが、そんな記事も又書けたらなと思っています。

 

全国的に夏日の気温日も増えましたね、熱中症にお気をつけてビックリマーク

POTS and Dysautonomia Japanさん主催で、セミナーが開催されるようです。

 

 

POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ~

以下、主催元より引用

【日時】2025年3月2日(日)13:20~16:30頃
【開催方法】オンラインと会場のハイブリッドライブ形式

【オンライン】Zoomによるウェビナー(参加費:800円 定員:120名)
【会場】品川シーズンテラス カンファレンスA

(参加費:1200円/机 定員:9机)
JR品川駅 港南口(東口)徒歩約10分、京急品川駅 徒歩約13分、会場アクセス external-link-symbol
【申込方法】事前申込制/先着順

 

その他詳細は以下、主催元にてご確認ください。

POTS・起立不耐症セミナー2025~重症例・難治例への様々なアプローチ~

 

★事前アンケートあり(締め切り2月7日)。

 復習用オンデマンド配信がセミナー後に実施されるかもはてなマーク

 

 

補足

セミナー中の質問は進行上出来ないようなので、質問したい方は事前アンケート等で

されるのが良いかと思います。

去年開催のお知らせ記事も参考まで

 

 

先日書いた記事から間をおいて今回の記事を投稿予定だったのですが、事前アンケート

締め切りが直前だったので、取り急ぎ掲載しましたDASH!

どちらも患者さんの為に取り組まれている先生方のお話、治療もケアも相性があるかと

思うのでどれが良いかは人それぞれで、選択もそれぞれ、難しいですけれど選択のキッカケが

見つかりますように。

第4回 日本脳脊髄液漏出症学会2025 のお知らせが2件、高橋先生のHPで告知されて

いました。

 

 

学術集会への一般参加募集♪

学術集会の一般参加が出来るそうですキラキラ

告知記事では、『患者さんの場合のフォーム記入例』を紹介されています。

学術集会のHPでは、申し込みフォーム等の詳細があります。

 

告知を知ってから日数経過しましたが、昨日付の記事にも一般参加募集記事のリンク付けを

されているのでまだ定員残り枠があるのかなと思います。気になる方はお早めにビックリマーク

参加募集に嬉しくて見出しに♪付けましたニコニコ

 

 

学術集会のプログラム

告知記事で『学術集会のプログラム』の発表がありました。

詳細・演題は専門用語が出てきてスラっと読み進める感じはありませんが、同等症状の患者さん

の疾患名・試されている治療法『起立性調節障害・起立性不耐症・上咽頭擦過療法』の記載も

有り、又色んな院・診療科名の記載から相互の連携・取り組みが広がっているのかなと

感じましたキラキラ

 

 

思った事

少し前の高橋先生のHP記事でも一般参加の募集告知をされていましたが、学術集会HPの

一般枠の記載には現在同様『一般の方は準会員(医師免許を有しない医学研究者)』とあり、

その募集期間を待ってそれ以外の一般の方向けに募集を開始されたのかなと解釈しました。

 

うちの子が 脳脊髄液減少症に罹患・確定したのが2020年、当時研究会だったのが学会へと

発足され学術集会と共に市民講座も開催され、コロナ禍で市民講座がオンライン対応された

時には参加してきました。

2020年以前の研究会開催時に一般参加枠が無ければ、先生方の演題を聞ける一般枠での

募集も初ではないかな?と思うので、とても凄い事だと感じました。

もし一般枠参加があった事をご存じの方はお知らせくださいね、訂正します。

 

各学会の詳細を見ても医療学生参加枠はあっても、一般枠は見た事が無いので貴重だなと

感じます。

患者さんも周りでフォローされている方々も、複雑な症状・経過の対応に藁をもすがる思いで

模索されていると思います。

我が家もそうでした。

学会のお話も聞いてみたいと学術集会のプログラムを見る度に思います。

タイミングが合えば参加したいところですが、残念ながら今回は無理で悲しい

今年参加募集があっても、来年も継続するかは判らないと思うので都合の合う方は是非ビックリマーク

 

 

取り急ぎ、お知らせでしたDASH!

 

後、催し1件・残したい内容2件あるのですが、すぐに記事に出来そうになく

温めつつ記事にしたいと思いますお茶

あけましておめでとうございます鏡餅おせち門松

今年もよろしくお願いしますニコニコ

 

 

年始から心に沁みたものがあったので残したく、記事にしました。

ご存じの方も多いと思います。

手嶌葵さんの曲、『明日への手紙』カラオケ

 

曲の発売は2014年、もう10年経ったんですね。

 

 

 


歌詞が加わると個々に響く言葉や思い浮かべる事は変わると思いますが、

歌声・メロディーだけでもとても胸に沁みました。

 

歌詞も参考まで。

 

健康でも、病気があっても、心もずっと元気でいられるといいのですが

なかなか無理な事が多いと思います。

時々気持ちを何らかの形で解放して、どなたも穏やかに過ごせますように。