10/19 第16回脳脊髄液減少症懇談会

ご存じの方も多いかと思います。

毎年神戸開催の催し・懇談会のお知らせです。

目次

1. 第16回脳脊髄液減少症懇談会
2. その他、催しについて

第16回脳脊髄液減少症懇談会

開催目前で150名定員のところ、残り枠8名のようです。気になる方はお早めに

患者会Facebookの昨日付け告知では残り枠10名となっていますが、

申し込みフォームの記載には現在8名となっています。

以下、申し込みフォームより抜粋

第16回脳脊髄液減少症懇談会

・日時　2025年10月19日（日曜日）
・会場　神戸市教育会館　大ホール

※ 11:00〜12:00 障害年金・交通外傷・損保関連問題の意見交換会

　(10 時 30 分 受付開始)

講師　白石美佐子社労士　中井宏

12:30~ 　　   午後の受付開始・開場　

13:10~13:40  開会あいさつ 中川紀充 先生(司会・座長)

　　　　　　体験発表 (2人予定)

13:40~14:10  講演  松山市民病院　脳神経外科　小坂 洋志先生

                        「脳脊髄液減少症の治療～当院におけるブラッドパッチの工夫～」

14:10~14:20  休憩

14:20~14:50  講演 　香川大学医学部b付属病院　脳神経外科　畠山哲宗先生 

                         「香川大学での脳脊髄液漏出症の治療経験」

14:50~15:00  休憩

15:00~16:00  質疑・応答・懇談(小児若年者例、年金問題、その他)

★申し込み残り枠はその都度変化・その他詳細は上記リンクにて確認してください。

患者会のHPでもポスター掲載されています。

ポスター画像をクリックすると参加フォームが開き、ポスター内容と同等の詳細が

記載されています。

去年開催の記事も参考まで。

その他、催しについて

上記患者会HPでは、11月石川県開催の日程も記載されています。

詳細は後日掲載されるのではないかと思います。

今回の催し掲載以前にも、全国各地で講演が開催されていましたね。

その都度、患者会等の告知で開催を知って記事にしたかったのですが、なかなか出来ません

でした

既にご存じの内容ではあるかと思いますが、記載出来なかった回を備忘録を兼ねて残して

おきたいと思います。

最後に記載したのが今年の『3/15・16　第4回 日本脳脊髄液漏出症学会2025』、

3月29日：富山で勉強会

4月27日：愛知でシンポジウム

3月の学会、11月予定の石川を含めると今年は5回もの講演開催があったのですね。

子供の罹患初期・2020年と比べると羨ましい状態です。

主催者側の負担は大きいと思いますが、ありがたいなと感じます。

コロナ禍が落ち着いた今後も、オンライン開催があると嬉しいですね。

更新：TVer 3年B組金八先生(第2シリーズ) 『心を病む子供達』 配信中

再配信されています。

・その1　(10月20日(月)23:59 終了予定)

・その２　(10月21日(火)23:59 終了予定)

先週見た際には、期限は1週間以上ありましたがすぐに記事に出来なくて

気になる方はお早めに。

去年の配信が11月30日・12月1日までだったのでこのまま継続されれば1年に1回ペースで配信される感じでしょうか。

初回投稿：2024-11-30

ご存じの方もおられるかもしれません。

3年B組金八先生(第2シリーズ)が、TVerで配信中です。

回のタイトルが気になり見ましたが、思春期心身症の患者さんのお話でした。

第2シリーズ『心を病む子供達・その1・その２』が放送中です。

配信は、11月30日(土)23:59 ・12月1日(日)23:59 終了予定。

記事にするのが遅くなりもう直前ですね　気になる方はお早めに

番組は1979年に開始して32年間放送され、去年TVerでの全シリーズ配信が始まりました。

詳細はTBSのHPにありますので、参考まで。

当事者・対応の様子が垣間見れる貴重な回かなと感じます。

思った事 (番組の事)

ちょうど去年の配信開始前に知り何話か最初見ていたのですが、毎日更新されるので視聴が

追い付かず1シリーズも継続して見れませんでした

第1シリーズで印象的だったのは、『母に捧げるバラード』の回。

正月に金八先生が生徒に連れられ海援隊のコンサートに一緒に行くのですが、海援隊の

コンサートを見ている金八先生が終始笑顔だったのが印象的でした

思った事 (放送回・心を病む子供達を見て)

回の放送は1980年、今から44年前です

放送の中でも出てきますが当時存在した若杉病院、養護教諭の先生が『養護教諭の間でも

話題に出ている病院』と言われていて、当時時代の先端の取り組みをされていたのかなと

感じました。

調べると若杉病院は、転院後に平成に入って閉院し、その間思春期内科の診療科名も

変化しながら継続されていたようです。

患者さんは入院して治療を受けられていて、中学生～大学生までが対象で全国から

も患者さんが来られていたようでした。

回の監修をされたのは、『福岡教育大教授・森崇』さん。

ドラマ中にも森先生のお名前が出てくるので監修者の森崇さんの事かなと解釈しました。

放送当時の環境は現在のデジタルな状況とは又違いますが、当時の心のケアの取り組みを

垣間見れる機会に出会えて良かったです。

見逃された方は、検索すると文字起こしをされている方もおられるようなのでそちらを

参考にされるのもいいかもしれません。

病気を患う子供をケアしてきた中で、病気のフォローも精神的なフォローも辛い状況は

当人やフォローする側にしか判らない事が多いですが、第3者とか理解してくれる・フォロー

してくれる存在はきっとどこかにいると思うし、推し等夢中になれる物も支えてくれる

存在だと思うので、どなたにも心の支えが見つかりますように。

明日開催有り 世界メンタルヘルスデー 関連イベントのお知らせ

10月10日は「世界メンタルヘルスデー」、それに関連したイベントのお知らせです。

明日開催分もありますので、気になる方はお早めに

去年書いた記事も参考まで。

目次

1. ライトアップ・啓発・展示・オンラインセミナー等
2. 思った事

ライトアップ・啓発・展示・オンラインセミナー等

SILVER RIBBON JAPANの記事に詳細各種が記載されています。

★注意★　全部の催しにリンクがあるわけではないですが、記事中の青文字以外にも

リンクが貼られているようです。

厚労省の催しの一つ、万博会場ではリラックマも登場とか。

POTS and Dysautonomia Japan主催で、今年もライトアップがあるようです。

思った事

今回は、ほぼ主催団体のサイトリンク掲載でこちらの記載は簡略しました。

詳細や深堀りすると時間がかかってしまうので

去年以前の記事には書いて今回記載せず・終わった催しなどもありますが、色んな形で

参加しやすい催しがあってありがたいなと感じました。

子供が病気を発症した2020年当時の開催状況はどうだったのだろうと、シルバーリボン

ジャパンや厚労省のサイトを見てみると、2022年以前にも活動はあったものの複数団体・

オンラインセミナー等が増えたのは2022年からのようでした。
 

新型コロナが5類扱いになったのが2023年5月のようなので、2022年はまだコロナ禍でしょうか。

2020年に今の開催状況で存在を知っていたら、当時の子供も私も気持ちが随分楽だったかも

しれません。

気持ちの共有・フォロー等、病名は違っても気持ちの解れるポイントがどこにあるか

判らないので、気になる物があれば見聞きするのも良いかもしれません。

それぞれに合うものが見つかりますように。

申し込み今日まで！ ラン＆ウォーク2025～みんなで進もう。Well-Being～

目次

1. シルバーリボン　ラン＆ウォーク2025～みんなで進もう。Well-Being～
2. 参加項目の歩数カウントについて
3. 参加費用と景品について

シルバーリボン　ラン＆ウォーク2025～みんなで進もう。Well-Being～

今日申し込み締め切り、シルバーリボンジャパン主催の企画。

気になる方はお早めに！

シルバーリボン　ラン＆ウォーク2025～みんなで進もう。Well-Being～

シルバーリボンラン＆ウォーク2025～みんなで進もう。Well-Being～｜主催：特定非営利活動法人シルバーリボンジャパン

10月10日は「世界メンタルヘルスデー」、それに関連したイベントの一つがこの催し。

10月のひと月かけて開催されます。

SILVER RIBBON JAPANさんのサイトでは、厚労省記載のイベント一覧へのリンク付けが

あって、そちらで少し関連イベントも見れます。

去年のように複数記載されるのはもう少し先でしょうか

その他関連催しも記事にしたいのですが、取り急ぎこちらの催しのみお知らせします。

参加項目の歩数カウントについて

歩数の投稿が基本ですが、アプリ画面スクショでなくても歩数計の画像でもいいようです。

詳細は催しサイトで確認してくださいね。

申し込み期限が15日だったのを一度、今日に延長されてるので再度延長されるといいのですが

歩数カウントがあることから、座位・立位が不調で出来ない病状の方にはハードルがある

参加内容ですが、歩数カウント、歩かなくてもカウント出来ないか試してみました

私のスマホ・アンドロイドにはGoogleFitのアプリが入っていて、スマホを身に着けていれば

歩数カウントしてくれます。

正確性はおいといて、床に寝て靴下の足側面にスマホを入れて足を上下運動してみました。

カウントしてます！

歩数をクリックして、開いたページ一番下の(機種によって記載場所は違うかもしれません)

『提供元のデータを見る』をクリックすると、分単位で歩数の履歴が見れるので徒歩等でない

運動のカウント確認が出来ます

なので本来の企画趣旨とは違いますが、寝ながらの運動でも参加出来るかもと感じました。

この方法で主催側がどう判断するか判りませんが、OKにしてくれるといいですね

今回の催しに申し込みしなくても単独でするのもいいですし、カウントデーターの記録を

利用して寝ながら出来る運動を負担なく継続出来るといいですね。

参加費用と景品について

申し込みの際は、参加費＋寄付金＋手数料がかかります。

参加賞もあり、協賛メーカーさん提供により抽選で景品が当たるようです。

新しい試みですよね

体調に不調のある方向けにも、参加しやすい企画が今後開催される事を願って

普段あまり運動をしていないのですが、この期間は意識して運動してみようかなと思って

います。