病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫 -3ページ目

病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

子供が脳脊髄液減少症 (R2年確定) になり2度のBP後に、確定から2年程で9割回復・3年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

10月10日は「世界メンタルヘルスデー」、それに関連したイベントのお知らせです。

明日開催分もありますので、気になる方はお早めにビックリマーク

 

去年書いた記事も参考まで。

 

 

 

 

ライトアップ・啓発・展示・オンラインセミナー等

SILVER RIBBON JAPANの記事に詳細各種が記載されています。

 

★注意★ 全部の催しにリンクがあるわけではないですが、記事中の青文字以外にも

リンクが貼られているようです。

 

厚労省の催しの一つ、万博会場ではリラックマも登場とか。

 

POTS and Dysautonomia Japan主催で、今年もライトアップがあるようです。

 

 

思った事

今回は、ほぼ主催団体のサイトリンク掲載でこちらの記載は簡略しました。

詳細や深堀りすると時間がかかってしまうので泣き笑い

去年以前の記事には書いて今回記載せず・終わった催しなどもありますが、色んな形で

参加しやすい催しがあってありがたいなと感じました。

 

子供が病気を発症した2020年当時の開催状況はどうだったのだろうと、シルバーリボン

ジャパンや厚労省のサイトを見てみると、2022年以前にも活動はあったものの複数団体・

オンラインセミナー等が増えたのは2022年からのようでした。
 

新型コロナが5類扱いになったのが2023年5月のようなので、2022年はまだコロナ禍でしょうか。

2020年に今の開催状況で存在を知っていたら、当時の子供も私も気持ちが随分楽だったかも

しれません。

気持ちの共有・フォロー等、病名は違っても気持ちの解れるポイントがどこにあるか

判らないので、気になる物があれば見聞きするのも良いかもしれません。

 

 

それぞれに合うものが見つかりますように。

 

 

 

シルバーリボン ラン&ウォーク2025~みんなで進もう。Well-Being~

今日申し込み締め切り、シルバーリボンジャパン主催の企画。

気になる方はお早めに!

 

シルバーリボン ラン&ウォーク2025~みんなで進もう。Well-Being~

 

 
 

10月10日は「世界メンタルヘルスデー」、それに関連したイベントの一つがこの催し。

10月のひと月かけて開催されます。

SILVER RIBBON JAPANさんのサイトでは、厚労省記載のイベント一覧へのリンク付けが

あって、そちらで少し関連イベントも見れます。

去年のように複数記載されるのはもう少し先でしょうかはてなマーク

その他関連催しも記事にしたいのですが、取り急ぎこちらの催しのみお知らせします。
 
 

参加項目の歩数カウントについて

歩数の投稿が基本ですが、アプリ画面スクショでなくても歩数計の画像でもいいようです。
詳細は催しサイトで確認してくださいね。
申し込み期限が15日だったのを一度、今日に延長されてるので再度延長されるといいのですがあせる
 

歩数カウントがあることから、座位・立位が不調で出来ない病状の方にはハードルがある

参加内容ですが、歩数カウント、歩かなくてもカウント出来ないか試してみましたひらめき電球

 

私のスマホ・アンドロイドにはGoogleFitのアプリが入っていて、スマホを身に着けていれば

歩数カウントしてくれます。

正確性はおいといて、床に寝て靴下の足側面にスマホを入れて足を上下運動してみました。

カウントしてます!音譜

歩数をクリックして、開いたページ一番下の(機種によって記載場所は違うかもしれません)

『提供元のデータを見る』をクリックすると、分単位で歩数の履歴が見れるので徒歩等でない

運動のカウント確認が出来ますキラキラ

なので本来の企画趣旨とは違いますが、寝ながらの運動でも参加出来るかもはてなマークと感じました。

この方法で主催側がどう判断するか判りませんが、OKにしてくれるといいですねニコニコ

 

今回の催しに申し込みしなくても単独でするのもいいですし、カウントデーターの記録を

利用して寝ながら出来る運動を負担なく継続出来るといいですね。

 

 

参加費用と景品について

申し込みの際は、参加費+寄付金+手数料がかかります。

参加賞もあり、協賛メーカーさん提供により抽選で景品が当たるようです。

 

 

 

新しい試みですよねはてなマーク

体調に不調のある方向けにも、参加しやすい企画が今後開催される事を願ってキラキラ

普段あまり運動をしていないのですが、この期間は意識して運動してみようかなと思って

います。

ブログの目次については以下が参考になります。

https://ameblo.jp/coneco545/entry-12902713682.html

 

 

今日放送のNHK toi-toi、

不登校経験者の方を中心とした内容だそうです。

 

今回のタイトルは『どう生きるのが“正解”?

放送時間は、午後8:00〜午後8:30

再放送は、8月24日(日) 午前0:00〜午前0:30

NHKプラスでも見逃し配信がありますので、気になる方はお早めに。

 

 

番組内容説明に、不登校経験のある漫画家と対話、とあったので

棚園さんかなと思ってご本人のブログを見ましたが、今日放送分の告知は無く
検索すると6月初回放送の告知記事を見つけました。

 

棚園さんは、一昨年ご結婚・去年お子さんが誕生され、その様子をイラストを交えて

記事にされています。

拝見しているととても和みます。

過去に棚園さんについてふれた記事も参考まで。

 

 

初回放送分は知らなくて、見ていないので内容が気になります。

ヒントが欲しい方は見つかるといいですねお茶

 

 

前の記事から3カ月ほど経過し、投稿も皆さんのブログへの訪問も又更にスローになりました。

記事の投稿が無い時に訪問数がグッと上がる時は、一気に記事を見てくださったのかな?

閲覧記事タイトルを見て脳脊髄液減少症の疑い・発症して間もなくで情報が知りたい方かな?

等、想像しています。

 

以前のような情報収集・投稿する機会は無くなりつつありますが、気になる内容・備忘録は

今後も残していきたいなと思っています。

気になりつつも記事に出来てないものもありますが、参考になれば幸いです。

 

追加しました

 

赤字文字:Amebaブログ既存のテーマ別記事一覧のリンク

 

アプリでも文字が省略されずに一括表示されるページを見つけましたが、

PC操作だと操作数少ないのですが、アプリだと辿りつくのが複雑なようで、両方でも表示可能なURLリンクを追加しました。

 

 

 

ブログ記事の各テーマの目次・詳細内容を作りました。

以下下線付き青文字をクリックすると、リンク付けしている各テーマ記事一覧が開きます。

各記事内も同様で、下線付き青文字をクリックするとリンク付けしている各詳細サイトページが

開きます。

 

 

ブログテーマの目次 

 

テーマ別記事一覧からでも、一括で一覧表示されます。

(アプリは、リンク先ページ画面下の「テーマ別」をクリックすると表示されます)

 

  ブログについてのお知らせ 目

  脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)に関する事 脳みそ

  脳脊髄液減少症の専門医によるお話の催しのお知らせ マイク

  上記お話の内、繰り返しいつでも聞ける動画・音声 映画

  脳脊髄液減少症の周知・テレビ放送・新聞(WEB)掲載 テレビ

  その時々の各病気の先端医療 病院

  各専門分野の医師等によるお話の催しのお知らせ マイク

  電子図書館や気になった本 本

  闘病中の補助教材 学校

  それぞれ闘病中の体調記録 メモ

 
 

PCだとテーマ一覧を見ても気にならないのですが、スマホのAmebaアプリからだと

テーマ一覧タイトルは長文にした時に省略されて全文見れないようで、見たい記事に

辿りつけない確率が高いのではないかなと感じ、気になっていました。

 

目次がある事で、気になっていた事・見たい記事に辿りつけますようにお茶

 

リンク先を修正しました

 

赤文字:参考記事のリンク元(コンシューマネット・ジャパン)のHP内が一時期(1年位?)見れない状況でしたが、再開されました。

今後閲覧内容も増えるのではないかと思います。
過去記事なので、コンシューマネット・ジャパンHPに記載のアーカイブサイト内記事に変更しました。

アーカイブサイト内では検索は出来ないようです。

その他の過去記事を読み進めて停止してしまう場合は、ページ一番上のバーで年月日選択が出来るので参考にしてください。

 

オレンジ文字:スライド記事のリンク、カテゴリトップにしていましたが、記事直に変更しました。

 

 

初投稿:2021.11.19

 

『子宮頸がんワクチン問題 社会・法・科学』の本の出版記念勉強会

が、開催されます。

以下、サイトより抜粋

 

 

 

 

 

 
 
 
 

日時:11月21日(日) 午後1時半~3時半
形式:Zoomウェビナーによるオンライン開催
参加料金:無料

 
監訳者・著者・翻訳者、
臨床試験・ワクチン副反応被害者のお話等

 

 

子宮頸がんワクチンを接種して脳脊髄液減少症に罹患された患者さんも

いらっしゃるようなので、多くの方に何かの参考になればと思いお知らせします。

以前書いた記事も参考まで。

 

 

今回の出版された本の監訳者の先生を講師にした講座動画が、

上記案内リンク内にあります、3時間弱目

初心者でもわかりやすい内容ですが、専門用語も出てくるので頭が良く働きました笑い泣き

その講座の主催元の先生が講座内容のスライドを公開されています。

ありがたいですねキラキラ

 

子宮頸がんワクチン接種は、国が非積極的だったのを積極的勧奨に方針を変えようと

しているようです。

上記の公開動画講座では、ワクチンを打って副反応の有無が生まれる仕組みなども説明されていて

コロナワクチンの副反応の有無も同様なのかなはてなマークと感じました。

 

 

今回の勉強会の告知先を知ったのは、告知先が出版された本を購入し団体が気になったのが

きっかけでした。

合わせてHPV積極的勧奨再開に反対する被害者行動のお知らせの記事で、

厚労省主催の動画配信がある事がわかり運よく開催当日でしたので見てみました。

開催日時を過ぎると見れない限定配信で、400名ほど視聴。

資料は以下で見れるようで、これを見ながら説明・質疑応答を配信されていました。

厚生科学審議会 (予防接種・ワクチン分科会 副反応検討部会)

 

 

コロナ禍により、ワクチンの副反応も含め接種の有無を深く考える時間が

多くの人に出来た事と思います。

副反応の有無・症状の差により、接種して良かった・良くなかったも分かれるかと思います。

 

乳幼児の頃から予防接種として、複数の接種が無料・有料含め

推奨接種時期・回数を提示された冊子を、母子手帳と共に自治体から渡されます。

冊子には副反応の記載もありますが、実例は少数である事を含めコンパクトに

まとめられているので、あまり違和感を感じない方も多いかもしれません。

 

今はネットで色んな情報が入手出来て便利な時代になりました。

逆に多すぎて困る事もあり、健康や命に繋がる未知の部分が多い事に関しては

脳脊の治療・経過観察等と同様、個人の判断・相性等もあるので取捨選択が

難しいところですねもやもや

でも、知識として色々知っておけば選択肢も広がり判断もしやすいのかなと感じます。