以下、追加項目です
・POTS (体位性頻脈症候群) について
起立性調節障害のサブタイプであることを追加しました。
・思った事 足を抱えて座ると楽
コメントいただいた対処法が、参考になるのではないかと思い追加しました。
・メディア紹介されたPOTS患者さん
過去の記事で紹介した起立性調節障害の患者さんが、POTSだったので加えました。
2026-01-02：初投稿
POTS、世界まる見えテレビ特捜部で取り上げられる
12月15日放送の世界まる見えテレビ特捜部で、POTS (体位性頻脈症候群) の患者さんが
取り上げられました
内容は海外のお話で、元気だった女の子がある日突然食欲が無くなり不調が続きます。
病院を転々と受診するけれど
「この位の年齢にはよくある事(だったかな？
)」、「ダイエットしてるんじゃないか」等
ご家族には納得出来ない・同じ様な回答が続きます。
食事が摂れない日が続き体調が更に悪化、ある病院で受診待ちに女の子が足を抱えて椅子に
座っている姿を見た医師が「その座り方が楽？」と聞き、「はい」と女の子が答えます。
これまで同様の症例を見てきた医師が起立試験をして、POTS (体位性頻脈症候群) で
ある事を伝えます。
塩と水分摂取を勧め、女の子は回復していきます。(個々により症状・対処法・回復期間は
変わると思います)
番組の映像について
すぐに記事に出来なくて再確認でTVerも見たのですが対象部分の映像が見当たらず、
違う番組だったかなとも思ったのですが出演者の記憶もあって、放送回の配信を一通り
見たのですが著作権の関係でしょうか
やはり対象部分の映像は無くて。
こちらでお知らせするにあたり、映像もリンク付けしたかったのですが残念
それでも、記事には残しておきたくて。
検索してみても、POTSの記事にされている方もおられないようで、その他SNSはちょっと
判りませんが。
放送回のTVer配信は、現在終了しています。
その他の配信コンテンツの状況、気になる方は確認してみてくださいね。
上のリンク先・番組HPの特集内容にはいくつか特集の説明があり、そのうちの一つ
『未知の病を診断して！』の“食欲がなくなり何も食べられなくなったティーンエージャー”
が対象部分です。
同じ特集説明内の、骨折を繰り返す乳児も同様に映像がありませんでした。
再配信映像で内容を再確認出来なかったので、対象映像の内容の内忘れてしまった部分も
多いかもしれません。
なので、はっきり判る部分のみ簡略ではありますが上記内容で記載しました。
POTS (体位性頻脈症候群) について
POTS (体位性頻脈症候群) は、起立性調節障害の数種あるサブタイプの内の一つです。
起立性調節障害Sopprt Groupでもサブタイプの種類について説明されています。
POTSについては、POTS and Dysautonomia Japanのサイトが判りやすいので参考にして
ください。
何度か記事にしてきた内容も参考まで。
思った事
足を抱えて座ると楽
特集の対応された医師は、POTS患者さんにある傾向と言われていました。
私個人的には、何度かPOTSの講座にも参加してきても記憶が飛んだのか判りませんが
初見のように感じた内容でした。
うちの子の対処がどうだったか思い出せませんが、多様な症状でどう対処すればいいのか
判らない事も多いと思います。
以下は、効果を実感されている患者さんの対処法の内容です。緩和の参考になりますように
風香さん コメントより
まさに、私も起立性低血圧で低血圧でしんどい時は、足を下ろして椅子に腰掛けるより、椅子の上で体操座りをして床より足を上げていた方が楽です。
料理をする時は、椅子の上でキャチャー座りをしてやることが多いです。その方が長時間作業が出来ます。
その日の調子によりますが、立って作業したり、足踏みしながらとか工夫しています。
同じ症状がある人は心当たりがあるかもしれませんね。参考になれば幸いです。
病院を転々とする
映像の患者さんの症状が自律神経が関連する症状と似ていて、そのあたりの病気かなと
感じていました。
我が子が不調になり病名が判るまで、確定後も病気を理解・対処する中で感じてきた事と
重なり、辛い様子に共感しました。
塩分を摂る
起立性調節障害や脳脊髄液減少症の患者さんで、点滴(生理食塩水)処置で症状が緩和される
方もおられるので、塩分摂取も緩和候補の一つかなとも感じます。
以前記事にも記載した「世界仰天ニュース」の 起立性調節障害の患者さんもPOTSと診断されたそうです。(最近書籍化され、その一部公開内容を見たんですがそこに記載されていました)
その放送の内容で塩分摂取の一つに梅干しを食べられていた点を見て、うちの子も
脳脊髄液減少症の罹患初期に梅干しを毎日沢山食べていたのを思い出しました。
私が塩分摂取として勧めた訳ではなく、我が家では外出時に車酔いで気持ちが悪い時に
干し梅を食べていた延長で、罹患して在宅時の不調で気持ちが悪い時に自宅で梅干し摂取を
勧めたのがきっかけだと思います。
回復と共に摂取量は減っていき、体が意識的に求めていたのかなと個人的に解釈しました。
脳脊髄液減少症の患者さんで経口補水液の摂取をされている方もいらっしゃいます。
我が家は経口補水液の摂取はしませんでした。
その理由は、コスト的な事もありましたが過去(罹患本人が健康な時)に手作り経口補水液を
作って飲ませた時に不評だった事があり、市販品を飲んでくれる気がしなかったからです
元々梅干しは好きな子でしたが、毎日摂取した沢山の梅干しは起立性対策の塩分摂取・
脳脊髄液減少症対策の経口補水液代わりになっていたのかも しれません。
過去にうちの子の梅干し摂取を記事に書いた記憶があったのですが、ブログ内検索をすると
ヒットせず、下書きに保存したままなのかもしれません
一例としてこんなケースもある事をずっとお知らせしたかったのですが、ずいぶん日が
経過してしまいました。
経口補水液・塩分摂取・それぞれの組み合わせ等で効果がどう変化するのかは判りません。
個々によって選択・相性・好みも変わるかと思うので、参考まで
メディア紹介されたPOTS患者さん
脳脊髄液減少症の患者ご家族の起立性調節障害の記事で、紹介動画(ABEMA)を見ていると
以前見た事のある患者さんだなと感じ思い返してみると、ブログで記事にしたnews everyで
取り上げられた患者さんでした。
どちらの動画にもPOTS (体位性頻脈症候群) である事も記載されていました。
取材を受けたそれぞれの年齢は14歳・中学生、16歳・高校生、2年経過後も不調症状が継続
しているようで辛い様子が伝わってきます。
それぞれの病気には、個々によって症状も対処法も回復の期間も変わってきます。
当事者・家族と同等の病気の理解は、それ以外の方には出来ないかもしれません。
それでも理解してくださる方、そうでない方、それぞれおられて。
リアルでもそうですが、ネット等で正しい知識を得ないまま批判されている内容を見ると
とても残念な気持ちになります。
当事者・家族の立場になれば、きっと批判的な内容は出来ないはずです。
周知と理解が広がりますように
