病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

子供が脳脊髄液減少症 (R2年確定) になり2度のBP後に、確定から2年程で9割回復・3年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

★記事のテーマ・目次、アメンバー申請について★

プロフィールに詳細がありますので、ご覧ください。

直前のお知らせが多くてすみませんあせる

 

『病気をもつ小中学生の学校連携に関するアンケート』が、10月31日まで受付中のようです。

アンケートは、病気をもつ小中学生とそのご家族が学校・医療機関とより良く連携できる支援

ツールを開発するために行っている、との事ですので賛同いただける方には是非ご協力

いただけたらと思います。

 

アンケートフォームの中にも記載がありますが、お子さんの対象選択が小中学生となって

います。

 

 

 

 

子供版ケアマネージャーへの想い

何度かお知らせしてきましたICT教材のすららさん、9月に運営が始まった新しいサイト・

あした研究室のコラムに今回の主催団体、親子に寄り添う連携支援プロジェクト(おこぷろ)

のインタビュー記事があり、患者家族・医師の立場からの想いが強く伝わってきました。

 

おこぷろさんは、病気や障害の垣根を越える10年スパンでのサポート体制・子供版ケアマネージャーを構想されています。

私も子供が病気になってからのフォロー中、色んな場面で色んな想いをしてきました。

病名は違っても共感する部分が多く、この構想の実現化を期待します。

 

病気の治療・対応は病気毎に違いますが、病名は違っても福祉対応に求める物は同一なんだなと

改めて感じました。

健康であっても育児の途中で色んな想い・対応に出会いますよね。

病気や障害はいつ誰の現実に起こるか判りません、直面してから途方に暮れる事、病気や

障害の種類によって対応もケアも様々、ただ根底にある福祉サポートが一貫していれば

当事者・フォロー側の困惑も随分減るような気がします。

 

 

おこぷろ・あした研究室・すらら について 

おこぷろ

上記のコラム記事にも記載がありますが定期的にオンラインセミナーを開催(来月開催予定)

され、会場型のイベント・オンライン映画上映等もされているようです。

参加しやすい体制は助かりますねお茶

 

 

あした研究室

不登校に関連する情報サイトで、コラム等も掲載されています。

通信制高校の紹介では、現在全国全てを掲載されているわけではないようです。

フリースクール紹介は、現在未掲載。

登録すれば掲示板も利用出来るようで解りやすく利用しやすいのではないかなと、

9月に開設されたばかりなので今後の掲載内容も更に充実されるのでは、と感じます。

 

 

すらら

過去に記事にした内容も参考まで。
メルマガは時々届きますが気になる催し告知以外はあまり見ていなくて汗

今回のアンケートにすららさんも賛同され、メルマガで告知されたようです。

 

久しぶりにすららさんのHPを見てみると、商品ラインナップが増え・基本のすらら教科の

対応学年も広がったように感じました。

 

以前記事にした内容からすると、2023.7時点

『理科・社会は小学3年生〜中学3年生、英語は中学1年生〜高校3年生まで、

国語・数学のみ小1~高3まで対応となっており高校は国数英、

これ以外も対応を希望する場合は他社等で補う必要があります。』

だったのが、2025.10現在

『理科・社会は小学3年生〜高校3年生、英語は中学1年生〜高校3年生まで、

国語・数学のみ小1~高3まで対応となっており高校は国数英理科社会

これ以外も対応を希望する場合は他社等で補う必要があります。』

 

対応学年が広がったのは嬉しいですね音譜

商品ラインナップもいつから何が増えたのかは判りませんが、選択肢が増えるのも使用側の

適合性が上がると思うので良い事かなと感じます。

 

 

感じた事

数年前には無かった選択・情報・支援も、色んな方・団体の行動で変わっている様子を垣間見た

ように思います。

個人的にそれぞれが模索していることも、見返してみたり繋がりから見つかる事もあるのだな

と感じました。

 

医療・教育・福祉分野のサポートが、どなたにも利用しやすい環境・体制に整いますようにキラキラ

ご存じの方も多いかと思います。

毎年神戸開催の催し・懇談会のお知らせです。

 

 

 

 

第16回脳脊髄液減少症懇談会

開催目前で150名定員のところ、残り枠8名のようです。気になる方はお早めにビックリマーク

患者会Facebookの昨日付け告知では残り枠10名となっていますが、

申し込みフォームの記載には現在8名となっています。

 

以下、申し込みフォームより抜粋

第16回脳脊髄液減少症懇談会

・日時 2025年10月19日(日曜日)
・会場 神戸市教育会館 大ホール

 

※ 11:00〜12:00 障害年金・交通外傷・損保関連問題の意見交換会

 (10 時 30 分 受付開始)

講師 白石美佐子社労士 中井宏

 

12:30~      午後の受付開始・開場 

13:10~13:40  開会あいさつ 中川紀充 先生(司会・座長)

      体験発表 (2人予定)

13:40~14:10  講演  松山市民病院 脳神経外科 小坂 洋志先生

                        「脳脊髄液減少症の治療~当院におけるブラッドパッチの工夫~」

14:10~14:20  休憩

14:20~14:50  講演  香川大学医学部b付属病院 脳神経外科 畠山哲宗先生 

                         「香川大学での脳脊髄液漏出症の治療経験」

14:50~15:00  休憩

15:00~16:00  質疑・応答・懇談(小児若年者例、年金問題、その他)

 

★申し込み残り枠はその都度変化・その他詳細は上記リンクにて確認してください。

 

患者会のHPでもポスター掲載されています。

ポスター画像をクリックすると参加フォームが開き、ポスター内容と同等の詳細が

記載されています。

 

去年開催の記事も参考まで。

 

 

その他、催しについて

上記患者会HPでは、11月石川県開催の日程も記載されています。

詳細は後日掲載されるのではないかと思います。

 

 

今回の催し掲載以前にも、全国各地で講演が開催されていましたね。

その都度、患者会等の告知で開催を知って記事にしたかったのですが、なかなか出来ません

でした悲しい

既にご存じの内容ではあるかと思いますが、記載出来なかった回を備忘録を兼ねて残して

おきたいと思います。

 

 

最後に記載したのが今年の『3/15・16 第4回 日本脳脊髄液漏出症学会2025』、

 

3月29日:富山で勉強会

 

4月27日:愛知でシンポジウム

 

3月の学会、11月予定の石川を含めると今年は5回もの講演開催があったのですね。

子供の罹患初期・2020年と比べると羨ましい状態です。

主催者側の負担は大きいと思いますが、ありがたいなと感じます。

コロナ禍が落ち着いた今後も、オンライン開催があると嬉しいですね。

 

再配信されています。

・その1 (10月20日(月)23:59 終了予定)

・その2 (10月21日(火)23:59 終了予定)

 

先週見た際には、期限は1週間以上ありましたがすぐに記事に出来なくてあせる

気になる方はお早めに。

 

去年の配信が11月30日・12月1日までだったのでこのまま継続されれば1年に1回ペースで配信される感じでしょうか。

 

 

初回投稿:2024-11-30

ご存じの方もおられるかもしれません。

3年B組金八先生(第2シリーズ)が、TVerで配信中です。

回のタイトルが気になり見ましたが、思春期心身症の患者さんのお話でした。

 

第2シリーズ『心を病む子供達・その1その2』が放送中です。

配信は、11月30日(土)23:59 ・12月1日(日)23:59 終了予定。

記事にするのが遅くなりもう直前ですねあせる 気になる方はお早めにニコニコ

 

番組は1979年に開始して32年間放送され、去年TVerでの全シリーズ配信が始まりました。

詳細はTBSのHPにありますので、参考まで。

当事者・対応の様子が垣間見れる貴重な回かなと感じます。

 

 

思った事 (番組の事)

ちょうど去年の配信開始前に知り何話か最初見ていたのですが、毎日更新されるので視聴が

追い付かず1シリーズも継続して見れませんでした泣き笑い

 

第1シリーズで印象的だったのは、『母に捧げるバラード』の回。

正月に金八先生が生徒に連れられ海援隊のコンサートに一緒に行くのですが、海援隊の

コンサートを見ている金八先生が終始笑顔だったのが印象的でしたニコニコ

 

 

思った事 (放送回・心を病む子供達を見て)

回の放送は1980年、今から44年前ですビックリマーク

放送の中でも出てきますが当時存在した若杉病院、養護教諭の先生が『養護教諭の間でも

話題に出ている病院』と言われていて、当時時代の先端の取り組みをされていたのかなと

感じました。

調べると若杉病院は、転院後に平成に入って閉院し、その間思春期内科の診療科名も

変化しながら継続されていたようです。

 

患者さんは入院して治療を受けられていて、中学生~大学生までが対象で全国から

も患者さんが来られていたようでした。

 

回の監修をされたのは、『福岡教育大教授・森崇』さん。

ドラマ中にも森先生のお名前が出てくるので監修者の森崇さんの事かなと解釈しました。

 

放送当時の環境は現在のデジタルな状況とは又違いますが、当時の心のケアの取り組みを

垣間見れる機会に出会えて良かったです。

 

見逃された方は、検索すると文字起こしをされている方もおられるようなのでそちらを

参考にされるのもいいかもしれません。

 

 

病気を患う子供をケアしてきた中で、病気のフォローも精神的なフォローも辛い状況は

当人やフォローする側にしか判らない事が多いですが、第3者とか理解してくれる・フォロー

してくれる存在はきっとどこかにいると思うし、推し等夢中になれる物も支えてくれる

存在だと思うので、どなたにも心の支えが見つかりますように。

10月10日は「世界メンタルヘルスデー」、それに関連したイベントのお知らせです。

明日開催分もありますので、気になる方はお早めにビックリマーク

 

去年書いた記事も参考まで。

 

 

 

 

ライトアップ・啓発・展示・オンラインセミナー等

SILVER RIBBON JAPANの記事に詳細各種が記載されています。

 

★注意★ 全部の催しにリンクがあるわけではないですが、記事中の青文字以外にも

リンクが貼られているようです。

 

厚労省の催しの一つ、万博会場ではリラックマも登場とか。

 

POTS and Dysautonomia Japan主催で、今年もライトアップがあるようです。

 

 

思った事

今回は、ほぼ主催団体のサイトリンク掲載でこちらの記載は簡略しました。

詳細や深堀りすると時間がかかってしまうので泣き笑い

去年以前の記事には書いて今回記載せず・終わった催しなどもありますが、色んな形で

参加しやすい催しがあってありがたいなと感じました。

 

子供が病気を発症した2020年当時の開催状況はどうだったのだろうと、シルバーリボン

ジャパンや厚労省のサイトを見てみると、2022年以前にも活動はあったものの複数団体・

オンラインセミナー等が増えたのは2022年からのようでした。
 

新型コロナが5類扱いになったのが2023年5月のようなので、2022年はまだコロナ禍でしょうか。

2020年に今の開催状況で存在を知っていたら、当時の子供も私も気持ちが随分楽だったかも

しれません。

気持ちの共有・フォロー等、病名は違っても気持ちの解れるポイントがどこにあるか

判らないので、気になる物があれば見聞きするのも良いかもしれません。

 

 

それぞれに合うものが見つかりますように。