病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

病気(脳脊髄液減少症) と 子供 ときどき 猫

子供が脳脊髄液減少症 (R2年確定) になり2度のBP後に、確定から2年程で9割回復・3年程でほぼ回復しました。
闘病中の日々の症状・気になった事を備忘録として。
時々癒してくれる猫も登場するかも。

★記事のテーマ・目次、アメンバー申請について
プロフィールに詳細がありますので、ご覧ください。

★記事内の下線付き青文字をクリックすると、リンク付けしている各詳細サイトページが開きます。

POTS and Dysautonomia Japan(以下POTS Japanと省略)主催で、セミナーが開催される

ようです。

★事前アンケート・講師への質問は2/7(土)15時まで、との事。

 

 

 

 

POTS・起立不耐症セミナー2026  ~日常生活の取り戻しをめざして~

以下、主催元より引用

【日時】2026年3月1日(日)13:20~16:30頃
【開催方法】オンライン(Zoom)と会場のハイブリッドライブ形式

【オンライン】Zoomによるウェビナー(参加費:500円 定員:120名)
【会場】品川シーズンテラス カンファレンスA

 (参加費:1000円/机 定員:9机)
 JR品川駅 港南口(東口)徒歩約10分、京急品川駅 徒歩約13分、会場アクセス external-link-symbol

【申込方法】事前申込制/先着順

 

【主催からのメッセージ】
 体位性頻脈症候群(POTS)・起立不耐症は、若い年齢の発症が多く、コロナ関連の発症も増え、就学、就労、日常生活に大きな支障をきたすことが少なくありません。
 適切な診療・支援につながり、体調や生活を取り戻していけるよう、医療と社会の両面から、最新の正しい知識を学ぶ市民講座を開催します。
 患者・ご家族の皆様、医療関係者、教育関係者、福祉関係者、行政機関の皆様のご参加を心よりお待ちしております。

 

★事前アンケートあり。(申込後メールでアンケートURL着)

 講師への質問は2/7(土)15時まで

 期日も目前ですので、気になる方はお早めにビックリマーク

 セミナー中の質問は進行上出来ないようなので、質問したい方は事前アンケートで

 されるのが良いかと思います。

 

★復習用オンデマンド配信がセミナー後に実施されるかもはてなマーク

 

★その他詳細は以下、主催元にてご確認ください。

 去年同様、複数の先生方のお話が聞けるのは貴重ではないかなと感じます。

 

 

 

補足

去年開催のおしらせ記事も参考まで。

 

POTS JapanのHP、イベントのお知らせが届いた時以外にも時々見ますが、その都度各ページが

更新・充実されています。

 

・開催イベントが終了後、内容を記されています。

 今後参加を検討される方等には嬉しい配慮かなと思います。

 

・掲載医療機関の数が増えている。

 医療機関のお知らせでは、許可頂いた医療機関のみ掲載・随時更新、と記載があります。

 以前は10院前後の掲載だったように思いますが、現在は30院掲載されています。

 更新前の各所在地の把握をしていませんが、特に気になったのは富山県・関東の院数が

 増えたように感じた事。

 富山の院が増えたのは、過去に富山の講師講演があった事も影響しているのかなはてなマーク

 思いました。

 

POTS・起立不耐症コミュニケーションブック、コミュニケーションノートの公開。

 冊子郵送・ダウンロード対応されています。

 不調症状・関係各所への対応や、チェック欄には不調・立位経過の血圧脈拍測定の記入等、

 自律神経の不調に悩まれている同等症状の患者・家族の方にとても役立つ内容ではないかな

 と感じました。

 

 

感じた事

POTS JapanのHPから、掲載に対応してくださった院が増えた事にPOTS同等症状の病気に

向き合ってくださる先生方が増えたように感じ、とても嬉しく思いました音譜

 

「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」・「記入用コミュニケーションノート」に

ついて、風香さんの記事でも紹介・診察で症状の説明に苦慮された様子も綴られています。

お気持ちに共感される方も多いと思います。

 

うちの子の不調始まり時にこれらに出会っていれば、随分患者・家族の負担も減ったのでは

ないかなと感じました。

高次機能障害のような過去・現在の記憶力が無くなる状況もありましたので、本人の不調症状

を聞いても判らない事も多く、専門医に辿り着くまで・辿り着いても私のフォローが必要

でした。
医師によっては(私も)病気による記憶障害がある事が判らないので、受診の対応で医師が親の

話を聞かない・本人だけに聞く時は戸惑いました悲しい

 

色々模索されている方も多いと思います、回復のキッカケが見つかりますようにキラキラ

 

 

少し前に投稿した記事もPOTSの内容で、メディアで取り上げられた患者さんのお話です。

一部内容を追加して再投稿しました。まだ見られてない方は参考まで。

今回の記事は、タイトル内容を2つにしました。

紹介したい2つの番組の内容に共通性を感じたので、同じ記事で記載する事にしました。

ご覧になった方もいらっしゃると思います。

・NHKあさイチ 五味太郎さんのインタビュー

・NHK超越ハピネス 不登校だった鉄道ファン

 

 

 

 

あさイチ 五味太郎さんの著書・インタビュー 放送内容

先週のあさイチの放送で、絵本作家の五味太郎さんがインタビューであさイチに出演されて

いましたテレビ

そのインタビューの中で語られた言葉が胸にストンと落ちて前向きに捉える事が出来き、同様に気持ちが楽になる方も多いのではないかと感じました。

著書の中で上のお子さんが高校の時・下のお子さんが中学の時に学校をやめた記載内容を、

ナレーションで伝えていました。(学校に通うことをやめたなのか、学校在籍をやめたなのかは

判りません。)

 

絵本「ひよこは にげます」を色んな逃げ方を明るく前向きに描いた絵本との紹介があって、

五味さんが『逃げる=行動力』と、逃げるの言葉のとらえ方について語られていました。

 

NHK ONEでの配信期限は

 

 

NHK 超越ハピネス 放送内容

超越ハピネスの先日の再放送、鉄道会社に勤務のお二人が不登校の経験があり会社の制度を利用して、鉄道が好きな不登校の子供達の為の居場所を作られたそうですキラキラ

居場所の様子を見ているとお子さん達がとても楽しく活動されていて、鉄道好きなお子さんには

魅力的な場所だなと思いました音譜

 

NHK ONEでの配信期限は

 

 

 

2つの番組内容を深堀り

絵本「ひよこは にげます」、『逃げる=行動力』

「逃げる行為には、豊かな意味がある」との内容になるほどと

思ったり。

この絵本は私はまだ読んだことが無なくて、でもインタビュー内容を見ていると絵本の

ストーリーも判って、『逃げる』の色んな意味に共感しました。

 

手のひらサイズの「おでかけ版 きんぎょが にげた ひよこは にげます セット」もあるそうで、可愛いですよねニコニコ

 

 
 
 
 
 
 


不登校オンラインでもインタビューで『逃げる』について答えられています。

「明るく逃げる」、こちらも捉え方で気持ちが随分変わりそうですひらめき電球

 

(以前記事にもしたことのある不登校新聞が上記のサイトに変わったようです。

過去のブログ記事内の不登校新聞サイトの各リンク付けは、サイト移行の為リンク未変更・

現在見れませんが不登校オンライン上で検索すれば見れるのではないかと思います)

 

居場所

不登校の子供達の為の居場所を運営・企画されているお二人、その居場所AOiスクールには

バーチャルキャンパスコースもあってオンライン学習教材・保護者会等、充実の内容に

ビックリビックリマーク

 

 

思った事

逃げる

あさイチを見て五味さんのお子さんが不登校の経験をされていた事を知り、ひよこが逃げる

様子・『逃げる=行動力』の捉え方に目から鱗キラキラというか、どんな状況でも標準から外れると

色んな対応・感情になると思うのですが、動いている・標準である事だけが行動では無くて、

動かない・逃げる・標準から外れる事も本人の意思で選択した行動なんだなと、マイナスに

思いがちな事もプラス変換されたように感じましたひらめき電球

うちの子が闘病した事で、不調によるもの・その他色んな要因があると思いますがマイナス行動になる事も多くありました。
フォロー側が明るく努めつつも100%のプラス対応が出来るわけではなく、フォロー側も

マイナスに引っ張られる事もありました。

マイナス思考をプラス変換、なかなか難しい事も多いですよね。


居場所作りをしたお二人も不登校で辛い気持ちもあったと思うのですが、自分を安定出来る

場所・物に移れた事がプラスになったのかなと感じました。

絵本

「ひよこは にげます」、こどものとも年少版での発行が初版のようでした本

 

福音館の月刊絵本シリーズ、幼稚園等で毎月購入・配布されているケースも多いと思います。

我が家もそうでした。

こどものとも年少版はHPによると2~4歳向けですが、作家さんの想いを知る前・後、

読み手である子供・自分も手に取った時の状況で感じ方も変わるかもしれませんね。

 

絵本は大好きです音譜

子供の頃に何度も絵本を読んだ記憶もありますし、私が独身の頃に立ち寄った本屋で惹かれて

購入したのが福音館の月刊シリーズで、毎月チェックするようになりました。

子供達が大きくなってからは、絵本を買うことも見る事も少なくなってしまいました。

今回作家さんの想いを知って、自宅にある絵本達をもう一度じっくり見てみようかなと感じ

ました。癒されそうですお茶

居場所

全国に、リアル・オンライン、フリースクール・塾・居場所等、色々ありますよね。
ただ、AOiスクールのように一分野に特化した居場所ってあまり無いと思うので、今後同様に

分野毎に居場所が増えていくと、プラスな気持ちで参加しやすくなる生徒さんも多くなるのでは

ないかなと感じました。そんな場所が増えますようにキラキラ

 

 

 

以下、追加項目です

 

POTS (体位性頻脈症候群) について

起立性調節障害のサブタイプであることを追加しました。

 

・思った事 足を抱えて座ると楽

コメントいただいた対処法が、参考になるのではないかと思い追加しました。

 

・メディア紹介されたPOTS患者さん

過去の記事で紹介した起立性調節障害の患者さんが、POTSだったので加えました。

 

2026-01-02:初投稿

 

 

 

POTS、世界まる見えテレビ特捜部で取り上げられる

12月15日放送の世界まる見えテレビ特捜部で、POTS (体位性頻脈症候群) の患者さんが

取り上げられましたビックリマーク

 

内容は海外のお話で、元気だった女の子がある日突然食欲が無くなり不調が続きます。

病院を転々と受診するけれど

「この位の年齢にはよくある事(だったかな?あせる)」、「ダイエットしてるんじゃないか」等

ご家族には納得出来ない・同じ様な回答が続きます。

食事が摂れない日が続き体調が更に悪化、ある病院で受診待ちに女の子が足を抱えて椅子に

座っている姿を見た医師が「その座り方が楽?」と聞き、「はい」と女の子が答えます。

これまで同様の症例を見てきた医師が起立試験をして、POTS (体位性頻脈症候群) 

ある事を伝えます。

塩と水分摂取を勧め、女の子は回復していきます。(個々により症状・対処法・回復期間は

変わると思います)

 

 

番組の映像について

すぐに記事に出来なくて再確認でTVerも見たのですが対象部分の映像が見当たらず、
違う番組だったかなとも思ったのですが出演者の記憶もあって、放送回の配信を一通り

見たのですが著作権の関係でしょうかはてなマーク やはり対象部分の映像は無くて。
こちらでお知らせするにあたり、映像もリンク付けしたかったのですが残念悲しい
それでも、記事には残しておきたくて。

検索してみても、POTSの記事にされている方もおられないようで、その他SNSはちょっと

判りませんが。

 

放送回のTVer配信は、現在終了しています。

その他の配信コンテンツの状況、気になる方は確認してみてくださいね。

 

上のリンク先・番組HPの特集内容にはいくつか特集の説明があり、そのうちの一つ

未知の病を診断して!』の“食欲がなくなり何も食べられなくなったティーンエージャー”

が対象部分です。

同じ特集説明内の、骨折を繰り返す乳児も同様に映像がありませんでした。

 

再配信映像で内容を再確認出来なかったので、対象映像の内容の内忘れてしまった部分も

多いかもしれません。

なので、はっきり判る部分のみ簡略ではありますが上記内容で記載しました。

 

 

POTS (体位性頻脈症候群) について

POTS (体位性頻脈症候群) は、起立性調節障害の数種あるサブタイプの内の一つです。

起立性調節障害Sopprt Groupでもサブタイプの種類について説明されています。

POTSについては、POTS and Dysautonomia Japanのサイトが判りやすいので参考にして

ください。

何度か記事にしてきた内容も参考まで。

 

 

思った事

足を抱えて座ると楽

特集の対応された医師は、POTS患者さんにある傾向と言われていました。
私個人的には、何度かPOTSの講座にも参加してきても記憶が飛んだのか判りませんが

初見のように感じた内容でした。


うちの子の対処がどうだったか思い出せませんが、多様な症状でどう対処すればいいのか

判らない事も多いと思います。

以下は、効果を実感されている患者さんの対処法の内容です。緩和の参考になりますようにキラキラ

 

風香さん コメントより

まさに、私も起立性低血圧で低血圧でしんどい時は、足を下ろして椅子に腰掛けるより、椅子の上で体操座りをして床より足を上げていた方が楽です。
料理をする時は、椅子の上でキャチャー座りをしてやることが多いです。その方が長時間作業が出来ます。
その日の調子によりますが、立って作業したり、足踏みしながらとか工夫しています。
同じ症状がある人は心当たりがあるかもしれませんね。参考になれば幸いです。

 

病院を転々とする

映像の患者さんの症状が自律神経が関連する症状と似ていて、そのあたりの病気かなと

感じていました。

我が子が不調になり病名が判るまで、確定後も病気を理解・対処する中で感じてきた事と

重なり、辛い様子に共感しました。

 

塩分を摂る

起立性調節障害や脳脊髄液減少症の患者さんで、点滴(生理食塩水)処置で症状が緩和される

方もおられるので、塩分摂取も緩和候補の一つかなとも感じます。

 

以前記事にも記載した「世界仰天ニュース」の 起立性調節障害の患者さんもPOTSと診断されたそうです。(最近書籍化され、その一部公開内容を見たんですがそこに記載されていました)

 

その放送の内容で塩分摂取の一つに梅干しを食べられていた点を見て、うちの子も

脳脊髄液減少症の罹患初期に梅干しを毎日沢山食べていたのを思い出しました。

私が塩分摂取として勧めた訳ではなく、我が家では外出時に車酔いで気持ちが悪い時に

干し梅を食べていた延長で、罹患して在宅時の不調で気持ちが悪い時に自宅で梅干し摂取を

勧めたのがきっかけだと思います。

回復と共に摂取量は減っていき、体が意識的に求めていたのかなと個人的に解釈しました。

 

脳脊髄液減少症の患者さんで経口補水液の摂取をされている方もいらっしゃいます。

我が家は経口補水液の摂取はしませんでした

その理由は、コスト的な事もありましたが過去(罹患本人が健康な時)に手作り経口補水液を

作って飲ませた時に不評だった事があり、市販品を飲んでくれる気がしなかったからです泣き笑い

元々梅干しは好きな子でしたが、毎日摂取した沢山の梅干しは起立性対策の塩分摂取・

脳脊髄液減少症対策の経口補水液代わりになっていたのかもはてなマーク しれません。

 

過去にうちの子の梅干し摂取を記事に書いた記憶があったのですが、ブログ内検索をすると

ヒットせず、下書きに保存したままなのかもしれませんあせる

一例としてこんなケースもある事をずっとお知らせしたかったのですが、ずいぶん日が

経過してしまいました。

経口補水液・塩分摂取・それぞれの組み合わせ等で効果がどう変化するのかは判りません。

個々によって選択・相性・好みも変わるかと思うので、参考までニコニコ

 

 

メディア紹介されたPOTS患者さん

脳脊髄液減少症の患者ご家族の起立性調節障害の記事で、紹介動画(ABEMA)を見ていると

以前見た事のある患者さんだなと感じ思い返してみると、ブログで記事にしたnews everyで

取り上げられた患者さんでした。
どちらの動画にもPOTS (体位性頻脈症候群) である事も記載されていました。


取材を受けたそれぞれの年齢は14歳・中学生、16歳・高校生、2年経過後も不調症状が継続

しているようで辛い様子が伝わってきます。

 

 

それぞれの病気には、個々によって症状も対処法も回復の期間も変わってきます。
当事者・家族と同等の病気の理解は、それ以外の方には出来ないかもしれません。

それでも理解してくださる方、そうでない方、それぞれおられて。

リアルでもそうですが、ネット等で正しい知識を得ないまま批判されている内容を見ると

とても残念な気持ちになります。

当事者・家族の立場になれば、きっと批判的な内容は出来ないはずです。

 

周知と理解が広がりますようにキラキラ

 

以下リンク先がいつからかは判りませんが、見れない状況でした。

2025年に改訂されたようで、リンク・ページ数を修正しました。

 

『他人のホームページにリンクを張る場合の法律上の問題点』 P.173〜181

 

今後も改訂され、リンクアドレス・ページ数が変わる可能性があります。

閲覧出来ない場合は、『』内の文章で検索➡

該当PDF内で再度検索で該当部分が出てきます。

 

 

2021-02-03 初投稿

ブログを書く際、リンクを貼る作業が出てきます。

私の記事は、下線付き青文字をクリックするとリンク付けしている各詳細サイトページが

開きます。

 

リンク先が一般公開していても、どこまで法的に考慮した方がいいのか気になり

調べました。

 

経済産業省 『電子商取引及び情報財取引等に関する準則』 より

『他人のホームページにリンクを張る場合の法律上の問題点』

 P.173〜181

 

リンク先のポリシー・利用規約等の中身は、リンクフリー、トップページのみ、事前申請、

禁止等様々なので注意・閲覧して使用する事になります目

 

この事から、気軽に出来そうなリンクでも掲載元の意図・著作権の取り組みが窺えます。

 

ちなみに上記、経済産業省の規約を解りやすく示した例が

経済産業省HPの利用規約ではないかと感じましたので参考までビックリマーク

あけましておめでとうございます鏡餅おせち門松

昨日既にPOTSの記事を投稿しご挨拶が前後しましたが、今年も不定期投稿ですが

よろしくお願いします看板持ち

 

 

ご存じの方もいらっしゃるかと思います。

ラジエーションハウス、シーズンⅠ、始まっていますねニコニコ

 

脳脊髄液減少症の患者さんが出てくるお話は、シーズンⅠの10・11話、

その10話が今日から始まりました。

まだ見た事のない方・又見たい方は是非ビックリマーク

 

12月から始まったシーズンⅠ。

3日毎に1話が追加され、配信スケジュールは 10話:01月3日(土) ~ 01月9日(金)  

11話:01月6日(火) ~ 01月12日(月) だそうです。

 

今までのラジエーションハウス配信の記事も参考まで。
脳脊髄液減少症の周知が広がりますようにキラキラ