息子の経過をざっくり書き出しました。
日にちも枠に合わせて、ざっくりです。
どなたかの参考になれば、と思いました。
障害はひとそれぞれ
症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが
最初は生きることが安定しませんでした。
ようやく在宅に入ったものの、
しばらくして再入院。
心停止も輸血も何度もありました。
良くなって抗生剤を止めると悪化、
の繰り返しでした。
2度目の入院のときは、生きることを望むのは
親のエゴなのかとすら思いました。
原因を探ると、膵臓がひどいことになっていたと
ようやくわかりました。
それまでは、息子を移動させるのも危ないということで
CTやMRIを撮ることはなかなかできなかったのです。
膵臓は普通なら切除をするところだけれど、それはできない状態で
投薬による治療となりました。
それが落ち着いたら、体調も徐々に安定しました。
なぜ膵臓が悪化したのかは不明です。
それがなければ、もっと穏やかな日々を送れていたかもしれません。
そして、今は膵臓に特に異常はありません。
ようやく穏やかな日々を送れるようになりました。
今振り返ると、諦めなくて良かった…
それにつきます。
まだまだこれからどうなるか…
不安は尽きませんが…
とにかく一日一日生きていこう
人工呼吸器は倒れた時から、ずっと息子の相棒です。
私も呼吸器をうまく扱えるようになりました。
設定は、4パターン入れてもらって、
適宜使い分けています
① 基本
② 緊急時 圧を強くして、バギング状態
③ ①と②の間 ずっと②ではしんどい、
でも①に戻すほど良くなっていない時使用
④ 移動用 ①は自発呼吸や振動を拾うので、
呼吸回数が変わります。
それだと乗車時や散歩のとき、
呼吸回数が増えてしまうので、
呼吸回数を固定にしてもらいました。
私、人工呼吸器マスターに近づいてきた！？
まだまだやし！
そんなこんなで、
息子は5年と10カ月生きてきました
そして、これからも