骨髄バンクのドナー登録、再生不良性貧血という難病について学んだ夜
Facebook経由で昔お世話になった方の息子さんが難病にかかっていることを知りました。5歳で突発性の再生不良性貧血になり、ドナー待ちで長期入院中とのこと。昨晩YouTubeライブをされていたので、うちの息子くん6歳と一緒に視聴しました。 [番組告知] 元NHKアナウンサー堀潤さんの番組8bitnews 『難病の子どもとその家族からのSOS』 -骨髄バンクが存在しない未来を目指して- 5月12日(木)21:00- 第1回は、主に私が話す回になりますが、 ぜひ気になる方はご視聴くださいm(_ _)mhttps://t.co/EJDkUo09CH— tanaaan (@tanaaan) May 9, 2022再生不良性貧血がどういう病気で、治療するには骨髄移植が必要なこと。ドナーが見つかって骨髄移植しても、その後の副作用がとても辛いこと。全身に放射能を浴びて一旦体の造血機能を無効してから、骨髄移植すること。骨髄移植後に不適合で失敗するケースもあること。などなど…免疫が弱いので、無菌状態の病室から9ヶ月間いっぽも出れず、つきっきりで看病するママさん。どれだけ看病・闘病生活が大変なことなのか、ひしひしとリアルな生声を聞いて、知ることができました。想像を絶するほどでした。いま、多少体調不良とかはあっても。健康といえば健康。ちょっと具合が悪くなったり、何かの病気にかかると、人間ってメンタルが弱くなって、何かにすがりたくなります。レベル感は全然ちがいますが、難病の場合、輸血や骨髄移植が必要となると、それは自分以外の助けをかりるしかありません。貧血気味なので献血には協力できそうにないですが、骨髄バンクへのドナー登録は年齢・条件的にクリアラインだったので、だれかの希望に慣れたらいいなと思って、ドナー登録してみたいという気持ちになりました。何事にもいえますが、、、ほんと、病気って、他人事ではありませんから。いつなんどき家族や自分自身にふりかかってくる可能性があります。昔の話ですが。私自身も年長さんの時、朝起きた時に足が動かず、ギランバレエ症候群の疑いで数ヶ月入院した経験があります。結論、原因不明で、栄養失調や心因的なものという診断結果がでましたが、そこに至るまで、入院中の検査は幼いながら辛いものがありました。筋肉ができる過程を観察するために、植物性の油をコップ1杯毎日飲まされたり、背中に注射をしたり…子どもの病棟には、多様な病気のお子さんがいました。覚えている限り、糖尿病や白血病など。付き添われているママさんも大変だったんだろうなぁと、今思うとですが。とっちらかったつぶやきになりましたが、こないだ死を身近に感じたこともあり、いまの自分にできること、誰かの命を救えることについて、改めて考え直してみたいという気持ちです。・骨髄バンクへのドナー登録（登録時は血液検査のみ。適合したからと言って必ずしも提供する必要はない。18−54歳まで。）・臓器提供しかし、もしうちの息子くんが、ドナー登録して、適合者になった場合、リスクについて考えてしまったりはします。日本では骨髄提供による死亡事故は起きていないとのことですが、我が子となるとやはり心配。複雑な心境です。
