闘病日記 by ここ（副腎皮質機能低下症・ACTH単独欠損症） -4ページ目

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22Apr
- 第58話「副腎不全の専門書」
  欧米のコミュニティで話題になっている、内分泌医のPeter C. Hindmarsh氏と患者家族のKathy Geertsma氏が、2024年3月29日に出版した『Replacement Therapies in Adrenal Insufficiency』という副腎不全の補充療法に関する専門書の存在を知り、すぐに購入しました。補充療法について体系的に整理された内容とのことで、実際に読み進めながら考えたことを記録しています。副腎不全の専門書 – Coco’s Diary of Recovery欧米のコミュニティで話題になっているPeter C. Hindmarsh（内分泌医）とKathy Geertsma（患者家族）が、2024年3月29日に出版したReplacement Therapies in Adren […]…cocodiary.net
- 第57話「プレ副腎クリーゼ」
  コートリルを頓服に切り替えて、5ヶ月が経過しました。この1ヶ月ほどは適度な運動を習慣にでき、日常生活もコートリルに頼らずに過ごせていました。ただ、ちょっとした判断の甘さから体調を崩し、プレ副腎クリーゼの状態になってしまいました。その日の経過を記録しています。プレ副腎クリーゼ – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて5ヶ月が経過しました。この1ヶ月ほど適度な運動を習慣にでき、日常生活もコートリルに頼らずに過ごせていたのですが、ちょっとした判断ミスから、プレ副腎クリーゼになってしまったので、その時のことを記 […]…cocodiary.net
11Apr
- 第56話「スタートライン」
  HPA軸に詳しい精神科医の著書によると、ストレス（肉体的負荷やメンタルを含む）に強いということは、ストレスに弱い人と比べて、コルチゾールを過剰に分泌せずに同じ行動ができる状態を指すそうです。副腎機能が健康な人にとっての「コルチゾールを出さずに」は、副腎皮質機能低下症の立場から見ると「コートリルを追加せずに」という意味に置き換えられるのかもしれません。この日の記録をまとめています。スタートライン – Coco’s Diary of RecoveryHPA軸に詳しい精神科医の著書によると、ストレス（肉体的負荷やメンタルを含む）に強いということは、ストレスに弱い人と比べて、コルチゾールを出さずに同じ行動ができるということだそうです。副腎機能が健康な人の「コルチゾールを […]…cocodiary.net
22Mar
- 第55話「試練と成長」
  コートリルを頓服にしてから、4ヶ月が過ぎました。普段はできるだけ追加せずに生活できています。風邪や感染症、胃腸炎のときは2.5mg〜5mg、38.5度を超える発熱時には合計10mgを目安に調整しています。無理を重ねないことを意識していることもあり、コートリルを使うかどうかを考えるのは月に1〜2回ほどです。詳しい経過はこちらに残しています。試練と成長 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて4ヶ月が経過しました。基本的にはゼロベースで日常を過ごせていて、風邪や感染症、胃腸炎の時は2.5mg〜5mg、38.5度以上の熱がある時は合計10mgのカバーで対応しています。極端な無理をしな […]…cocodiary.net
14Mar
- 第54話「活動量と体調」
  コルチゾール補充療法としてのコートリルを、追加せずに過ごせるようになって3ヶ月ほど経ちました。そこから、少しずつ活動量を増やす試みを続けています。本当にわずかずつですが、自分が作れているコルチゾールの範囲で動ける幅が広がってきました。活動量と体調 – Coco’s Diary of Recoveryコルチゾール補充療法のコートリルを、ゼロベースで過ごせるようになって3ヶ月が経過した頃から、少しずつ活動量を増やす試みを続けています。本当に少しずつですが、自分が作れるコルチゾールだけで動ける範囲が広がっています。仕事 […]…cocodiary.net
05Mar
- 第53話「感染症と治療薬」
  2月中旬、一緒に暮らしている夫が新型コロナウイルスに感染しました。私は感染せずに済んだと思っていましたが、数日後に喉の痛みと微熱が出てきました。抗原検査を受けたところ陽性で、新型コロナウイルス感染症と診断され、ゾコーバを処方していただきました。感染症と治療薬 – Coco’s Diary of Recovery2月の中旬ごろに、一緒に暮らす夫が新型コロナウイルスに感染しました。私は感染せずに切り抜けたつもりでしたが、少しタイムラグをあけて喉の痛みと微熱が出てきたので、抗原検査をしてもらったところ、新型コロナウイルス感染症と診断 […]…cocodiary.net
23Feb
- 第52話「炎症と副腎機能」
  コートリルを頓服に切り替えて、3ヶ月が経過しました。コルチゾールの基礎値が1.6μg/dLほどだった頃と比べると、日常生活の中で副腎クリーゼに直面する可能性は下がっているのかもしれません。ただ、何かあったときにACTHが安定して分泌されるという確信までは持てないため、緊急用のコートリルは今も常に持ち歩いています。炎症と副腎機能 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて3ヶ月が経過しました。コルチゾールの基礎値が1.6μg/dLほどだった頃に比べると、日常では副腎クリーゼに遭遇する確率は低くなっているかもしれませんが、何かあった時にACTHが安定して供給でき […]…cocodiary.net
09Feb
- 第51話「海外旅行」
  前々から計画していた海外旅行に向けて、ランダムコルチゾール（朝9時〜12時、最後の服用から18時間後）を目安に採血を受けました。結果は、コルチゾール10.9μg/dL、ACTH16.8pg/mL。高値ではないものの、引き続き基準値内に入っていました。海外旅行 – Coco’s Diary of Recovery前々から計画していた海外旅行に向けて、ランダムコルチゾール値（朝9時〜12時・最後の服用から18時間後）を目安に採血を受けてみたところ、コルチゾール10.9μg/dL・ACTH16.8pg/mLで、高値ではないものの、引 […]…cocodiary.net
22Jan
- 第50話「断薬後の変化」
  コートリルを頓服に切り替えて、2ヶ月が経過しました。感染症や旅行のとき以外は、コートリルの力を借りることなく過ごせています。疲れた日は少し早めにベッドに入ることはありますが、以前のように日中に横になって回復を待つことはなくなりました。日常生活の中で、自分の体力の範囲を見極めながら動けるようになってきた実感もあります。断薬後の変化 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて2ヶ月が経過しました。感染症や旅行の時以外は、コートリルの力を借りることなく過ごせていて、疲れた日は少し早くベッドに入ることはあるものの、日中にひと休みすることはなくなりました。断薬して以来 […]…cocodiary.net
11Jan
- 第49話「回復の為に」
  前回の内分泌受診で、絶食・コートリル抜きでの採血結果を確認してから、11月末よりコートリルを頓服に切り替えて過ごしています。その経過を踏まえ、今回は早朝コルチゾールではなく、ランダムコルチゾール（朝9時〜12時、最後の服用から18時間後）を目安に採血を受けました。日常に近い状態での数値を確認しておきたいという意図もありました。回復の為に – Coco’s Diary of Recovery前回の内分泌での絶食・コートリル抜きの結果を受けて、11月の末からコートリルを頓服に切り替えて過ごしているので、今回は早朝コルチゾール値ではなく、ランダムコルチゾール値（朝9時〜12時・最後の服用から18時間後）を目安に […]…cocodiary.net
16Dec
- 第48話「断薬と頓服」
  コートリルを頓服に切り替えて、25日が経過しました。インフルエンザに感染したときと東京への移動の際はコートリルの力を借りましたが、それ以外の日は服用せずに過ごせています。朝から夜まで予定が続く日もありますが、こまめに休憩を挟むことを意識することで、大きく体調を崩すことなく過ごせています。以前なら追加を検討していた場面でも、生活の整え方で対応できることが増えてきました。断薬と頓服 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて25日が経過しました。インフルエンザに感染した時と、東京への旅の時はコートリルの力を借りましたが、それ以外の日は服用なしでも問題なく、朝から夜まで忙しい日は適度に休憩を入れることで、体調を崩す […]…cocodiary.net
10Dec
- 第47話「副作用と不調」
  私の喘息の症状は、いわゆる典型的な喘鳴が出るタイプではありません。ヒューヒューという音よりも、肺が詰まったような息苦しさが前面に出ます。心拍数が十分に上がらないときにはSpO2が下がることがあり、呼吸困難に伴って心拍数が上がることもあれば、呼吸とは関係なく頻脈だけが出ることもあります。症状の出方にばらつきがあり、自分でも判断が難しい場面がある少し厄介なタイプです。副作用と不調 – Coco’s Diary of Recovery私の喘息の症状は一般的ではなく、典型的な喘鳴がなく、肺が詰まったような息苦しさが出ます。心拍数が上がらない時にはSpO2値が下がり、呼吸困難から心拍数が上がることもあれば、心拍数だけが上がる頻脈になることもあり、少し厄介 […]…cocodiary.net
04Dec
- 第46話「感染症と適量」
  先月から取り組んでいたコートリルの減薬で、ベース量をゼロにすることができました。服用なしでの生活にも少しずつ体が慣れてきたと感じていた矢先に、数日前から風邪気味だと言っていた夫が、インフルエンザA型に感染していることがわかりました。自分の体調だけでなく、感染症への対応も含めて向き合う必要が出てきました。感染症と適量 – Coco’s Diary of Recovery先月から取り組んでいたコートリルの減薬で、ベース量をゼロにすることができました。服用なしでの生活に体が慣れてきたと思った矢先に、また新しい課題が訪れました。数日前から風邪っぽいと言っていた夫が、インフルエンザA型に感染し […]…cocodiary.net
17Nov
- 第45話「興味深い情報」
  この病気と診断されて3ヶ月ほど経った頃、欧米の情報を調べる中で気になる記事を見つけました。それをきっかけに、これまで服用してきた薬についても改めて振り返ってみました。すると、内科で緊張性頭痛に対して処方されていたデパス0.5mg（現在は断薬済み）や、循環器科で頻脈の対処法で頓服として処方されていたワイパックス0.5mgなどが該当していることに気づきました。当時は深く考えずに使っていましたが、背景を知ることで見え方が少し変わりました。興味深い情報 – Coco’s Diary of Recoveryこの病気と診断されて3ヶ月ほど経った頃、欧米の情報を調べている中で興味深い記事を見つけました。その記事をきっかけに、過去に服用していた薬を見直したところ、内科で緊張性頭痛に処方されていたデパス0.5mg（断薬済み）や、循 […]…cocodiary.net
10Nov
- 第44話「回復と減薬」
  前回の内分泌受診で、5mg服用後の採血結果を確認したうえで、11月はコートリルを抜いた状態で検査を行う予定になっていました。当日は絶食・コートリル抜きで病院へ向かい採血したところ、コルチゾール10.8μg/dL、ACTH28pg/mL。これまでで一番良い数値でした。服用なしでここまで出たことに、ひとつの節目を感じました。回復と減薬 – Coco’s Diary of Recovery前回の内分泌での5mg服用の採血の結果を受けて、11月の受診日はコートリル抜きで検査する予定だったので、絶食・コートリル抜きで病院へ行き採血したところ、コルチゾール10.8μg/dL・ACTH28pg/mLと、今までで一 […]…cocodiary.net
08Nov
- 第43話「旅行と補充量」
  副腎皮質機能低下症になってから3回目の旅行で、離島と温泉へ行くことになりました。この日のために体調を整えてきましたが、前々日から少し不安定な状態が続いていました。無理をしないことを優先して、コートリルを少量追加しながら調整し、できるだけ余裕を持って出発日に備えました。楽しみな予定と体調管理のバランスをとる時間でした。旅行と補充量 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症になって3回目の旅行で、離島と温泉へ行くことになりました。この日のために体調を整えていたのですが、前々日からイマイチな体調だったので、コートリルを少量追加して、なるべく無理のないように過ごして出発日に備 […]…cocodiary.net
30Oct
- 第42話「体質と課題」
  お世話になっている漢方外来のM先生のアドバイスをきっかけに、以前から気になっていた水滞の改善に取り組み、さまざまな不調が落ち着いていました。ところが、ここ最近またむくみが気になるようになり、体の変化をあらためて見直す必要が出てきました。体質と課題 – Coco’s Diary of Recoveryお世話になっている漢方外来のM先生のアドバイスで、以前から気になっていた水滞を改善して、さまざまな不調が解消していたのですが、ここ最近またむくみが気になるようになりました。私の場合、指輪がきつくなるのが浮腫みのサインで […]…cocodiary.net
15Oct
- 第41話「アドバイス」
  副腎皮質機能低下症の症状はとても多様で、数値では測れない不調も多く、コントロールが難しいと感じることがあります。主治医のS先生によると、十分な量のコートリルを服用していても体調が安定しにくい患者さんは少なくないそうです。朝の時点で不調を感じる日は、そのまま一日を通して優れないこともあり、補充の判断を誤って強いコルチゾール不足になった場合は、回復までに数日かかることもあるとのことでした。アドバイス – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症の症状はとても多様で、数値では測れない不調も多く、コントロールが難しい病気です。主治医のS先生によると、十分な量のコートリルを服用していても体調が安定しにくい患者さんは少なくなく、朝の時点で不調を感じ […]…cocodiary.net
- 第40話「万が一の時」
  いつもお世話になっている内分泌専門医のS先生から診療情報提供書を共有していただき、呼吸器科で通っている病院に新たに配属された、副腎疾患を専門とされているT先生とお話しする機会がありました。これまでの経過や現在の状況について改めて説明し、専門的な視点からの意見を伺う時間になりました。万が一の時 – Coco’s Diary of Recoveryいつもお世話になっている内分泌専門医のS先生に、診療情報提供書を共有していただき、呼吸器科で通っている病院に配属された、副腎疾患を専門にされているT先生とお話しする機会がありました。今回の目的は喘息に関する相談でしたが […]…cocodiary.net
29Sep
- 第39話「体に良いこと」
  前回の内分泌受診で5mg服用時の採血結果が良好だったことを受け、今回は開業医のH先生のクリニックで、絶食・コートリル抜きの早朝採血をしていただきました。結果は、コルチゾール11.5μg/dL、ACTH13.4pg/mL。こちらもこれまでで最も良い数値でした。条件をそろえた状態で確認できたことに、一定の手応えを感じました。体に良いこと – Coco’s Diary of Recovery前回の内分泌での5mg服用時の採血が良い結果だったので、開業医のH先生のクリニックで、絶食・コートリル抜きの早朝採血をしていただきました。結果はコルチゾール11.5μg/dL・ACTH13.4pg/mLで、こちらもこれま […]…cocodiary.net