闘病日記 by ここ（副腎皮質機能低下症・ACTH単独欠損症） -3ページ目

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31Dec
- 第78話「回復のきっかけ」
  原因不明の体調不良が始まってから8年、副腎皮質機能低下症と診断されてから2年6ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて1年1ヶ月、そして喘息の治療で数年使用していた吸入ステロイドを断薬してから9ヶ月が経ちました。少しずつ治療の段階が変わってきたこの時期の体調や、日常生活の中で感じている変化についてまとめています。回復のきっかけ – Coco’s Diary of Recovery原因不明の体調不良が始まってから8年、副腎皮質機能低下症と診断されてから2年6ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて1年1ヶ月、そして喘息の治療で数年使用していた吸入ステロイドを断薬してから9ヶ月が経ちました。特に困ってい […]…cocodiary.net
26Dec
- 第77話「優しい選択」
  スーパーで「国産」と表示されているお肉でも、必ずしも国内で生まれて育った家畜とは限らないことを知り、食材の選び方について改めて考えるようになりました。飼育の過程で抗生物質や成長促進のためのホルモン剤が使われているケースもあり、表示だけでは分かりにくい部分もあります。副腎皮質機能低下症の体はホルモンバランスの影響を受けやすいこともあり、体調管理の一環として、できるだけ安心して食べられる食材を選ぶように意識しています。そんな食材選びの考え方や、実際に気をつけているポイントについてまとめています。優しい選択 – Coco’s Diary of Recovery巷のスーパーで「国産」と表示されているものは、必ずしも国内で生まれ育った家畜とは限らず、抗生物質やステロイドが使われている場合もあります。ホルモンバランスが崩れやすい副腎皮質機能低下症の体調管理を優先して、私はより安全な […]…cocodiary.net
05Dec
- 第76話「膀胱炎」
  副腎皮質機能低下症になってから初めて、かなり強い膀胱炎を経験しました。これまでにも軽い不調はありましたが、ここまで症状がはっきり出たのは今回が初めてでした。ちょうど寒さが厳しくなってきた時期で、体の冷えや疲れが重なっていたこともあり、抵抗力が落ちていたのかもしれません。また、年末に向けて予定が立て込み、普段より少し無理をしてしまっていたことも影響していたように感じています。副腎皮質機能低下症の体で感染症にかかったとき、体調がどのように変化したのか、そのときに考えたことや対応についてまとめています。膀胱炎 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症になってから初めて、かなり強い膀胱炎になってしまいました。寒さで抵抗力が落ちていたことと、年末の忙しいスケジュールで無理をしてしまったことが原因かもしれません。違和感を感じてから数時間後には激しい痛み […]…cocodiary.net
22Nov
- 第75話「炎症と予防」
  コートリルを頓服に切り替えて1年になりました。11月の安静時採血では、コルチゾール9.7μg/dL、ACTH11.8pg/mLと、どちらも良好な数値でした。主治医からも、経過を見る限り回復している可能性が高いのではないかとのコメントをいただきました。頓服で生活している中での検査結果や、その前後の体調の様子についてまとめています。炎症と予防 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて1年になりました。11月の安静採血では、コルチゾール9.7μg/dL・ACTH11.8pg/mLと良好な数値で、やはり回復している可能性が高いとのコメントをいただきました。 ※コートリル抜き・ […]…cocodiary.net
06Nov
- 第74話「旅行と頓服」
  コートリルを頓服に切り替えて11ヶ月になりました。体調が安定している日常では、コートリルを服用せずに過ごせる日がほとんどです。ただ、体調を崩したときや、旅行のように普段とは違う予定があるときには、少量のコートリルを服用して体調を整えることがあります。そんな最近の体調の様子や、コートリルを使ったタイミングについてまとめています。旅行と頓服 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて11ヶ月になりました。体調が良い日常は、コートリルの力を借りずに過ごしていますが、体調不良時や旅行のような非日常のイベントでは、少量のコートリルを服用して対応しています。今回の旅は、前回と前 […]…cocodiary.net
23Oct
- 第73話「補充のバランス」
  コートリルを頓服に切り替えて11ヶ月が経ちました。普段は服用せずに体調を保てる日も増えてきましたが、無理をしすぎたり体調を崩したときには、やはりコートリルの助けが必要になることがあります。飲まずにやり過ごそうとすると、体調が大きく崩れてしまうこともあり、まだ油断はできない状態です。そんな最近の体調の波と、コートリルを使ったタイミングについてまとめています。補充のバランス – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて11ヶ月が経ちました。普段はコートリルを服用せずに体調を維持できていますが、無理をしすぎたり体調を崩した時にはコートリルが必要になります。服薬しないと、かなり酷い状態に陥ることもあるので油断で […]…cocodiary.net
12Oct
- 第72話「冬への備え」
  体調不良が始まって以来、ずっとお世話になっている開業医のH先生のクリニックには、今でも定期的に通っています。受診のたびに最近の体調や生活の様子をお伝えして、その都度アドバイスをいただいています。そのときの診察内容ややり取りについて、記録をまとめています。冬への備え – Coco’s Diary of Recovery体調不良が始まって以来、ずっとお世話になっている開業医のH先生のクリニックでは、受診のたびに近況を報告してアドバイスをいただいています。診断前はコントロールが難しかった喘息も今では出なくなり、ACTHの生成が少し鈍いも […]…cocodiary.net
27Sep
- 第71話「万が一の備え」
  副腎皮質機能低下症の患者が、事故や副腎クリーゼなどで意識を失った場合、日本ではステロイドカードやヘルプマークで病気を伝えることが多いと思います。ただ、状況によってはバッグや持ち物を失ってしまい、必要な情報が周囲に伝わらないこともあります。もしものときに備えて考えたことや、実際に準備していることについて記録しています。万が一の備え – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症の患者が事故や副腎クリーゼなどで意識を失った場合、日本ではステロイドカードやヘルプマークが主な情報伝達手段になりますが、状況によってはバッグや荷物を失ってしまうこともあります。欧米では「メディカルアラ […]…cocodiary.net
19Sep
- 第70話「数値と課題」
  コートリルを頓服に切り替えて10ヶ月が経ちました。9月の内分泌の受診で行った採血では、コルチゾール11.6μg/dL、ACTH15.1pg/mLで、どちらも良い数値でした。頓服で生活している中での検査結果や、その前後の体調の様子について記録しています。数値と課題 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて10ヶ月が経ちました。9月の内分泌の受診での採血では、コルチゾール11.6μg/dL、ACTH15.1pg/mLと、どちらも良い数値でした。 ※コートリル抜き・通常時・8時半の採血・睡眠△ こ […]…cocodiary.net
17Sep
- 第69話「活動量と血糖値」
  頓服やプラマイゼロでコートリルを調整している場合、少し無理をすると低血糖になりやすく、低血糖の予防は日常の課題のひとつだと感じています。実際に、運動のあとに体調を崩す原因のひとつも低血糖でした。コートリルに頼らず体調を保ちながら適度な運動を続けるためには、日頃から低血糖を防ぐ工夫が欠かせないので、その試行錯誤の経過を記録しています。活動量と血糖値 – Coco’s Diary of Recovery頓服やプラマイゼロでの服用の場合、少し無理をすると低血糖になることもあるので、低血糖の予防は日常の課題のひとつだと思います。運動後に不調になる原因も同じく低血糖なので、コートリルを使わずに体調を保ちながら運動を続けるため […]…cocodiary.net
22Aug
- 第68話「新しい目標」
  適度な運動を習慣にできるようになり、次の目標を立てました。これまでは血糖値が比較的安定している午前中や昼前後に運動することが多かったのですが、次の段階として、低血糖になりやすい夕方の時間帯にも体を動かせるように練習を始めました。時間帯を変えたときの体調の変化や、血糖値との関係について記録しています。新しい目標 – Coco’s Diary of Recovery適度な運動を習慣にできるようになり、次の目標を立てました。これまでは血糖値が比較的安定している午前中や昼前後に運動をしていましたが、次の段階として、低血糖になりやすい夕方の時間帯に運動する練習を始めました。運動を続けて […]…cocodiary.net
- 第67話「心拍数と体調」
  コートリルを頓服に切り替えて9ヶ月が経ちました。前回の受診日に行った採血では、コルチゾール値は6.4μg/dLで、最近の検査結果の中ではやや低めの数値でした。ただ、7月末に頓服を使用したのを最後に、その後は約1ヶ月ほどコートリルを使わずに日常生活を過ごせています。その頃の体調の変化や検査結果について、記録をまとめています。心拍数と体調 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて9ヶ月が経ちました。前回の受診日の採血ではコルチゾール値が6.4μg/dLと、最近の検査結果の中ではやや低めでしたが、7月末の頓服を最後に、約1ヶ月ほどコートリルの力を借りずに日常を過ごせてい […]…cocodiary.net
09Aug
- 第66話「数値と体感」
  コートリルを頓服に切り替えてから、8ヶ月が経過しました。7月の内分泌の受診日に行った採血では、コルチゾール6.4μg/dL、ACTH13.2pg/mLという結果でした。どちらも基準値の範囲内ではあるものの、直近の検査結果の中ではやや低めの数値でした。頓服での生活を続ける中での検査結果と、その前後の体調の変化について記録しています。数値と体感 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて8ヶ月が経過しました。7月の内分泌の受診日の採血では、コルチゾール6.4μg/dL・ACTH13.2pg/mLで、どちらも基準値内ではあるものの、最近の検査結果の中では低めの数値になっていまし […]…cocodiary.net
03Jul
- 第65話「旅行と服薬」
  コートリルを頓服に切り替えて7ヶ月になりました。体調が良い日常はコートリルの力を借りずに過ごしていますが、旅行のような非日常では少なからず服用して対応していました。「旅行中はこういう体調変化がありました」の記録をまとめています。旅行と服薬 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて7ヶ月になりました。体調が良い日常はコートリルの力を借りずに過ごしていますが、体調不良時や旅行のような非日常のイベントでは、少なからずコートリルを服用して対応していました。そんな中で、昨年と […]…cocodiary.net
23Jun
- 第64話「自分の取説」
  副腎皮質機能低下症と診断されて、2年が経ちました。最適な医療を受けるためには、主治医に正確に体の状態を伝えることが欠かせません。ただ、限られた診察時間の中で症状や違和感を整理して伝えるのは、思っている以上に難しいと感じていました。日常の中でも、周囲の人に病気について説明する場面がありますが、どこまで、どう伝えるのがよいのか迷うこともあります。そんな内容を整理してみました。自分の取説 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて2年が経ちました。最適な医療を受けるためには、主治医に正確に病状を伝えることが大切ですが、限られた診察時間の中でそれを的確に説明するのは難しく、思うように伝えられないことがあります。日常の中 […]…cocodiary.net
21Jun
- 第63話「アレルギー」
  以前は毎月通っていたアレルギー科のO先生の受診も、副腎皮質機能低下症と診断されてからは、年に一度のペースになりました。もともとアレルギー体質で、体調が揺らぐと食べ物や薬、化粧品など、さまざまなものに反応してしまう傾向がありました。コントロールが難しい時期もあり、呼吸が苦しくなることもありました。副腎皮質機能低下症と診断され、不足していたコルチゾールを補いながら生活を整えていくうちに、アレルギー症状や呼吸困難はほとんど出なくなっていきました。経過をまとめています。アレルギー – Coco’s Diary of Recovery以前は毎月通っていたアレルギー科のO先生の受診も、副腎皮質機能低下症と診断されてからは、年に一度のペースになりました。私はもともとアレルギー体質で、体調が良くない時は食べ物や薬、化粧品など、さまざまなものに反応してしま […]…cocodiary.net
19Jun
- 第62話「タイミング」
  欧米で紹介されているコルチゾールと運動のセオリーを参考にしながら、コートリルを追加せずにできる範囲の運動を続けています。ただ、ある日バランスを崩してしまい、運動後に生きた心地がしないほどの不調に見舞われました。体の反応を過信していた部分もあったと思います。経緯と反省点をまとめています。タイミング – Coco’s Diary of Recovery欧米のコルチゾールと運動のセオリーを参考に、コートリルの追加なしでできる運動を続けているのですが、ある日、失敗して運動後に生きた心地がしないほどの不調になってしまったので、その時の経緯と反省点を記録しておこうと思います。 […]…cocodiary.net
07Jun
- 第61話「呼吸器科の卒業」
  今日は、最後の呼吸器科の受診日でした。体調不良が始まった2017年頃、同時に喘息と診断され、呼吸器科での治療が始まりました。その後も体調は少しずつ悪化し、最終的に副腎皮質機能低下症と診断されました。不足していたコルチゾールを補いながら生活を見直していくうちに、呼吸困難の症状はほとんど出なくなっていきました。長く通った診療科を卒業する日が来るとは、当時は想像していませんでした。経過をまとめています。呼吸器科の卒業 – Coco’s Diary of Recovery今日は最後の呼吸器科の受診日でした。体調不良が始まった2017年頃から、同時に喘息と診断されて呼吸器科で治療を受けていました。その後も体調が少しずつ悪化して、副腎皮質機能低下症と診断されましたが、不足していたコルチゾール […]…cocodiary.net
22May
- 第60話「ラトケのう胞」
  先日の内分泌の受診で、専門医のS先生から、下垂体に何らかの理由で起きていた炎症が治まったことで、機能が回復している可能性があると伺いました。以前から経過を見ているラトケのう胞も、その炎症の一因だったのかもしれないとのことでした。診断当初には想像していなかった変化で、少し驚いています。受診内容をまとめています。ラトケのう胞 – Coco’s Diary of Recovery先日の内分泌の受診日で、専門医のS先生から、下垂体に何らかの理由で起きていた炎症が治ったことで、機能が回復している可能性があると伺いました。以前から経過を見ているラトケのう胞も、その炎症のひとつだったかもしれないとのこと […]…cocodiary.net
17May
- 第59話「大きな成長」
  コートリルを頓服に切り替えて、もうすぐ6ヶ月になります。2ヶ月ぶりの内分泌の受診では、安静採血が予定されていました。結果は、コルチゾール8.0μg/dL、ACTH9.8pg/mL。いずれも低めではありましたが、基準値内に収まっていました。数値を見て、これまでの経過を振り返る時間になりました。この日の受診記録です。大きな成長 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えて、もうすぐ6ヶ月になります。2ヶ月ぶりの内分泌の受診では、安静採血がスケジュールされていて、結果はコルチゾール8.0μg/dL・ACTH9.8pg/mL。どちらも低めではあるものの、基準値内に […]…cocodiary.net