副腎皮質機能低下症の記録 by ここ

出会いを変えるのは、自分の整え方かもしれない

友達も夫婦も「なんとなく似ている人同士」で、自然と落ち着いていくことが多いって、よく言われますよね。そのうえで、夫をより素敵にしていく過程にも、自分の影響は少なからずあるのかもしれないし、逆も同じなのかも。そして、素敵な人と出会うと、自分も成長できたり、人生が少し豊かになったりする気がします。なので、私はなるべく体調を整えて、夫と一緒に社交の場へ出るのをひとつの楽しみにしています。これからもそういう出会いを重ねていくためには、まずは自分を整えていくことも大事で、完璧に素敵とかじゃなくても、自分なりに整っていることや、目指している方向がはっきりしていることって、やっぱり人生全般に良い影響を与えることが多い気がします✨病気があっても、そういう気持ちを大事にしている人がいると知れたのも、嬉しいことでした。

コルチゾール不足と頭痛の関係について考えたこと

最近あらためて考えていたのが、コルチゾール不足と頭痛の関係についてです。ここでいう頭痛は、よくある軽いものではなくて、鎮痛薬が効くか効かないかのようなレベルの頭痛のことです。私自身、感染症からプレ副腎クリーゼに進んだとき、とんでもない頭痛が出ていて、その感覚は今でもかなり印象に残っています。また、日常的な天気による頭痛でも、そもそものコルチゾールが足りていないときには、いつもより強めのサインとして出ることもあるように感じています。コルチゾールは、炎症を抑えたり、血流やストレスへの反応を支えたりする役割があります。なので、不足してくると・炎症がうまく抑えられない・血流のバランスが崩れる・ストレスへの耐性が落ちる・電解質や水分バランスが崩れるといった状態になりやすくて、その結果として「普通の鎮痛薬が効きにくい頭痛」として出てくることもあるのかもしれません。公式セミナーで紹介されていたドイツの研究では、発熱がなくても感染症や片頭痛がある場合に、追加投与が検討されるケースがあるとされていました。第14回市民公開講座 | 副腎皮質機能低下症（ACTH単独欠損症） StudyLog by ここ2025年12月14日（日）10時から、オンラインで行われた第14回市民公開講座（主催：副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班）を視聴しました。今回の講座では、医学生教育のあり方から、21水酸化酵素欠損症の治療と日常管理 […]…cocolifestyle.netまた、複数の国内の公式セミナーでも、「耐えられない頭痛」はコルチゾール不足を疑うサインのひとつとして挙げられていて、臨床の現場でも一定の目安として見られているようです。また、欧米でよく使われているコルチゾール不足の症状リストの中にも、片頭痛・頭痛が含まれていて、こうした頭痛がひとつのサインとして扱われているケースもあるようです。私の主治医からも、「はっきりした枯渇まではいっていなくても、症状がいくつか重なって判断に迷うときは、頭痛があるかどうかをひとつの目安にして、調整を考えてみてください」といった話がありました。私は日常、だるい程度ではコートリルを増やすことはないタイプの患者だったこともあると思いますが、症状の中に頭痛があるときは「我慢しなくていい」というよりも、「むしろ飲んだ方がいい」というような指示でした。※日常的に頻繁にコートリルを増やしやすい方の場合は、また違った指示になることもあるかもしれませんがただこれは、頭痛が出るたびにコートリルで対応するという意味ではなくて、・頭痛を慢性化させないこと・そもそも頭痛が起きないように、日常のコンディションを整えること・漠然としたコートリルの増量を続けないことこういった前提があった上での話だと思っています。こうして見ていくと、頭痛は単なる症状というより、「コルチゾールの需要に対して少し足りていないサイン」として出ているケースもあるとおもいますが、一方で、・いつもと違うタイプの頭痛・目の奥の強い痛み・急に悪化する頭痛こういった場合は、下垂体の炎症など別の原因の可能性もあるので、ここは切り分けが大事だと感じています。令和6年度市民公開講座 | 副腎皮質機能低下症（ACTH単独欠損症） StudyLog by ここ2025年2月8日（土）14時から、オンラインで行われた令和6年度 市民公開講座（主催：間脳下垂体機能障害に関する調査研究班）を視聴しました。いつもは、補充療法と回復に関する部分を中心にまとめていますが、今回は「診断技術 […]…cocolifestyle.net私の場合は、ベースのコンディションをある程度整えた上で経過を見ているので、頭痛はひとつの目安として使いやすい感覚があります。ただこれは体質や状況にもよると思うので、誰にでも当てはまるものではないと思います。コルチゾール不足のサインは人それぞれですが、「自分の中で再現性があるサインを見つけていくこと」そのひとつとして、頭痛をどう捉えるかは、意外と大事なポイントかもしれません。⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

無理しなくても整っていく環境のつくり方

最近あらためて思うのは、人は自分で思っている以上に、周囲の環境や関わる人から影響を受けているのかもしれない、ということです。この病気になってから、なるべく病気を増やさず、健康的に暮らすことを目標にする中で、健全を目指している患者さんの近くに身を置くようにしてきました。逆に、目指している方向が違うと感じる場所からは、無理に関わらず、少し距離を取るようにもしてきました。そんなふうに過ごす中で、無理に意識しなくても、日々の選択が少しずつ変わっていった感覚があります。例えば、ステロイドを使いながら甘いものを頻繁に発信している人たちの中にいると、それが自然なことのように見えて、同じような選択をしやすくなります。一方で、無理のない範囲で体を動かして、栄養のあるものを食べて、必要最低限の補充で安定して暮らす。そういう生活を目指している人たちの中にいると、その流れが自然と当たり前になっていきます。人は、よくもわるくも影響されやすいので、どんな環境に身を置くかで、人生が変わることもあると思いました。そんなふうに暮らしていると、ストイックとか、意志が強いとか、我慢していてストレスじゃない？と言われることもありますが、自分の中ではそういう感覚はあまりなくて、むしろ自然に、充実して過ごせているように感じています。そんな過ごし方を続ける中で、少しずつ副腎皮質機能低下症との付き合い方も整ってきて、体調よく過ごせる日も増えてきました。夫もそんな私の変化を見て、できることは自然と協力してくれるようになり、今では夫婦ともに無理のない形で、ヘルシーなライフスタイルを共有できているように思います。体質や生まれもった素質で病気になることは、ある程度は避けられない部分もあると思いますが、自分の選択で負担や病気を増やしてしまうようなことは、なるべく避けていきたいなと思っています。気がつけば、健康につながることを無理なく続けられるようになっていて、そういう自分でいられることも、ひとつの幸せだと感じています。そんな積み重ねが、メンタルの安定にもつながっているように感じるので、このまま大切にしていきたいなと思っています✨⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

基準値内でも動いていた、甲状腺の数値と補充療法の経過

私も経過を気にして見ている甲状腺の数値について、振り返ってみました。副腎皮質機能低下症の診断直前までさかのぼってデータを整理し、いくつかの有償AIに見てもらったところ、診断前は基準値内ではありつつも、やや低下傾向にあったようです。その後、補充療法を開始していた時期は、コートリルによって全体のバランスが支えられていた状態だったとの見方でした。そこから生活を見直し、頓服中心の管理に切り替えて以降は、外からの支えが少ない中で、自分の力で維持する状態に変わり、「基準値内でもやや低め」の推移になっていきました。そして、頓服にして約2年後の直近の数値は、診断前と比べても、より安定した健康的な範囲まで数値が改善しているとの見方でした✨全体的な代謝も、やっと回復しつつある体感です。こうして並べてみると、同じ「基準値内」でも、その中身はかなり違っていて、コルチゾール不足やコートリルの影響も少なからず関係していそうに見えました。いずれにしても、コルチゾールの補充療法は、健康な人の分泌リズムに近づける形が、他のホルモンへの悪影響も少なくなりやすいのかなと感じています。なので、私の中では、雑な「追いコートリル」を前提にした管理は選ばないようにしています。

第113話「クリーゼの予防」

闘病日記を更新しました。副腎クリーゼの予防について、これまで「コートリルを追加するタイミング」に意識が偏っていた時期から、日常の中でどう安定させていくかという考え方に変わっていった経緯をまとめています。判断に迷いやすい部分だと思うので、少しでもヒントになるところがあればうれしいです。クリーゼの予防 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症の闘病で一番大事だったのは、副腎クリーゼの予防でした。 そして、この取り組みは今でも続けています。 2025年10月にPubMedに公開された「日本の副腎皮質機能低下症の患者を対象としたリアルワールドデ […]…cocodiary.net

副腎クリーゼを防ぐための4つの習慣

個人的には、副腎クリーゼまでは進まない可能性が高いと言われていますが、副腎クリーゼに近づくような状態になることはあって、意識が落ちるようなところまでは進みやすい体質です。ITTでも自力で血糖を持ち上げられず、ブドウ糖でレスキューしているタイプなので、低血糖にもなりやすいのかなと思っています。なので、今でも副腎クリーゼの予防はかなり意識しています。ただそれは、単純に「不足のたびにコートリルを足す」ことではなくて、① そもそも不足にならないようにペース配分して暮らす② それでも予防しきれない時やシックデイの時だけ、コートリルをしっかり飲む③ その頻度が高くならないように、記録して振り返る④ それをもとに、コルチゾール不足（追いコートリル）の予防の精度を少しずつ上げていく欧米の体験談を見ていても、このあたりが上手にできている人は、安定して過ごせている印象です。⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

副腎クリーゼ、具体的にどれくらい危険か知っていますか？

副腎皮質機能低下症の患者さんの多くは、「副腎クリーゼは命に関わるから予防する」という認識は持っていると思います。実際に、副腎クリーゼで入院したケースのうち、およそ7〜8％が30日以内に亡くなっています。ただし、この「副腎クリーゼ」は、日常的なコルチゾール不足とは別で、「入院で点滴治療が2日以上必要だったケース」とされています（ソース：2025年10月にPubMedに公開された日本の研究）。別の文献でも、「循環障害を来す致死的病態」と定義されています（ソース：日本内科学会雑誌105巻4号）。つまり、日常の中で内服で対応できたコルチゾール不足や、外来の点滴で回復した状態とは、分けて扱われています。もちろん、そのコルチゾール不足も、適切に対処できなければ副腎クリーゼのきっかけになることはあるので、油断してよいという話ではありません。ただ、SNSやブログの中には、日常の中で対応できたコルチゾール不足を「副腎クリーゼ」のように受け取れる誤情報が拡散されています。それを読んだ方が、「コルチゾール不足＝すぐに命に関わる」と誤解してしまい、混乱して相談に来るケースもあります。中には、過度に不安になって、日常のちょっとした症状に頻繁に増量してしまい、主治医から調整を受けているという相談もあります。副腎クリーゼは、確かに命に関わる状態です。それと同時に、補充療法では過不足のない「適量」を保ち、副作用や合併症を予防していくことも大切だと思います。だからこそ、日常のコルチゾール不足まで「副腎クリーゼ」として広めるのは危険だと思います。私自身も副腎皮質機能低下症なので、日常のコルチゾール不足がとてもつらく、「副腎クリーゼ」と表現したくなる気持ちはよくわかります。ただ、ここを混同してしまうと、補充療法やストレスドーズの判断にも影響してしまう可能性があります。だから、正しく学んで、正しく判断できるようにしておくことが大事だと思います。副腎クリーゼの発生頻度 | 副腎皮質機能低下症（ACTH単独欠損症） StudyLog by ここ2025年10月22日にPubMedに公開されたMON-470 Real-World Data of Adrenal Crisis using a Large-scale Administrative Claims Da […]…cocolifestyle.net

副腎クリーゼに備えるレッドフォルダ｜実際に作ってみた内容

最近、かなり参考になっているのが、欧米の副腎皮質機能低下症の患者さんや自助グループの情報です。実際の生活の中でどう備えているか、という視点の情報が多くて、日常の管理にもすごく活かしやすいと感じています。その中で知ったのが「レッドフォルダ」という考え方で、緊急時に必要な医療情報をまとめて、周囲と共有しておくものです。不慣れな周囲の人にとってのガイドにもなりますし、一人でいる場合でも、医療者に状況を正確に伝える手助けになると感じています。副腎クリーゼは、急激にコルチゾールが不足したときに起こる時間との勝負になる状態なので、いかに早く状況を伝えられるかがとても重要になります。そのため欧米では、・救急隊や医療者が探さずにすぐ使える情報・質問しなくても判断できる状態をあらかじめ準備しておく、という考え方が広く共有されています。私もこの考え方を参考にして、副腎クリーゼの対応をまとめたシートを作ってみました。実際に作ってみると、「いざというときにどう動くか」を整理しておくだけで、気持ちの安心感も少し変わる感じがあります。記事にまとめたので、もし同じ病気の方やご家族の方がいたら、参考になればと思います。レッドフォルダという備え | 副腎皮質機能低下症（ACTH単独欠損症） StudyLog by ここ副腎皮質機能低下症では、「万が一のための準備」を持っておくことが大事です。副腎不全カードも、その備えのひとつとして国内では広く使われています。 一方で、海外の患者さんの取り組みを見ていると、緊急時に必要な情報をひとつにま […]…cocolifestyle.net

最近のコントロールと対応パターン

最近のコントロールはこんな感じです。私の場合は、自発があるからなのか、軽度のコルチゾール不足だけではすぐにクリーゼに進むことは少ない印象です。でも、一線を越えると今でも厳しいと感じています。⭐️少し前の経験ですが、感染症などで「少し足りない」状態がじわじわ続くと、3日ほどで手に負えなくなる傾向がありました。→シックデイは早めにストレスドーズ→経口で内服できる場合でも、ブドウ糖の点滴を併用すると回復しやすい印象⭐️日常生活で動きすぎて枯渇した場合も、ある程度までは安静にすることで回復できることが多い印象です。→HRVやRHRを参考に、ペース配分を意識（ウエアラブルが大活躍）⭐️一方で、「怪我」や「精神的なストレス」は強い負荷になりやすく、短時間で一気に意識が朦朧とするところまで進むこともありました。→アドレナリンが出るレベルの怪我はストレスドーズ→精神的ストレスは捉え方の調整＋苦手な人と距離を置くヤバいと感じて飲む場合でも、2.5〜5mgなどの少量のコートリルと安静で持ち直せることが多く、10mgを頓服するのは、よほどの時で稀です。コートリルを追加しなくてもできるレベルの「無理のない運動」を習慣にしてから、体力的にも精神的なストレスにも、以前より強くなった印象があります。→エビデンスもあり、取り入れる価値はあると思います✨⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

闘病とパートナーシップ｜恋愛や結婚を続けていく中で大切だと思ったこと

夫婦でどちらかが病気でも、仲良く暮らしているカップルを見ていて、ひとつ共通しているなと思うことがあります。それは、「できる範囲で、自分の体調を整える努力をしていること」です。この前提があるからこそ、お互いが無理なく歩み寄れて、関係も自然と続いているように感じました。病気があっても、できる範囲で健康な人のリズムに寄せようとしている。予防できるものは、日常の中で意識して整えている。そうすると、パートナーも自然とペースを合わせてくれて、どちらかが無理をするのではなく、半分ずつ歩み寄るような形になっている人が多い印象があります。健康なパートナーに100％依存しないことも、長く続けていく上では大事な要素なのかもしれません。私自身も、健康な夫とこれからも穏やかに暮らしていくために、いくつか意識していることがあります。闘病は最初こそ非日常ですが、いずれ“日常”になっていくものだと思っています。そう考えると、きれいごとだけでは回らない部分も出てきます。病気だからといって、すべてを相手に預ける関係は、長く続けていくのは難しいのかもしれません。これは健康な人同士でも同じですが、最低限の自己管理は、「自分の役割」として持っておくこと。できる努力をしているかどうかで、相手の負担の感じ方も変わってくることがあると感じています。体調を整えるための努力は、自分のためでもありますが、夫との距離を近づけるために、自分にできる数少ない方法のひとつでもあると思っています。だから私にとって、病気をこれ以上増やさないように自己管理することも、健康な夫と一緒に歩んでいくために必要なことでした。できる限り予防していても、病気が増えてしまうことはあると思います。ただ、もし欲を優先して、自分でコントロールできる部分を手放していたら、どこかでうまくいかなくなっていたかもしれない、そんなふうに感じることもあります。なのでこれは、自分のためだけではなくて、ふたりの関係や、これからの人生を守って、穏やかに暮らしていくことにもつながっていると思っています☺️⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

運動とコートリル追加の関係｜骨への影響はあるのか

運動は健康維持のために大事だとわかっていても、「そのたびにコートリルを追加した方がいいのか？」と悩んでいる方から相談がありました。結論からいうと、運動のたびに追加することが、長期的に骨に不利になる可能性はあると思います。ただし、これは「使い方次第」という前提があるように解釈しています。コートリル（ヒドロコルチゾン）は、生理的な範囲での補充（〜15mg/day程度）であれば、強い骨への悪影響は出にくいとされています。一方で、運動のたびに追加することで、結果的に1日の総量が増えたり、何度もコルチゾールのピークが重なる状態が続くと、過量に近い状態が積み重なりやすくなります。この状態が長く続くと、骨形成の抑制や骨吸収の促進など、骨代謝への影響が出てくる可能性はあると考えられているみたいです。ただ、ここで大事なのは、「だから運動は控えた方がいい」という話ではないと思っています。運動そのものは、・骨密度の維持・筋力の維持・体調の安定といった面で、むしろプラスに働くことが多いです。なので大切なのは、「運動のたびに追加しないと成立しない状態」をそのままにするのではなく、負荷やタイミング、栄養などを調整しながら、できるだけ追加量を最小限にしていくことだと思います。例えば、・強度を少し落とす・時間帯を朝〜昼に寄せる・運動前にしっかり栄養を入れておくこういった工夫で、追加なしでも回せるケースはあると思います。実際に欧米で運動を習慣にしている方の多くは、補充したコルチゾールのピークに合わせて運動をスケジュールすることで、追加なしでも日常的に運動を取り入れているケースが多い印象があります。毎回追加が前提になっている場合は、少し見直してもいいサインなのかもしれません。体調と相談しながら、バランスを整えていくことが大切だと思います✨⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

「副腎クリーゼになった」「追いコートリル」の投稿に見られた共通点

いろいろな方の体験談（国内外）を読んでいて、ひとつ気づいたことがあります。「副腎クリーゼになった」「追いコートリルをした」と書かれている投稿の中に、甘いものを食べた直後のエピソードが重なっているケースが、意外と多いんですよね。以前にも少し書いたことがありますが、日本では「副腎クリーゼ」という言葉が、間違って使われていることもあります。『副腎クリーゼの意味（私も誤解していました）』副腎皮質機能低下症の情報を調べていると、「副腎クリーゼ」という言葉を見かけることがあります。実は、私も最初のころ、この言葉の意味を少し誤解していました。一…ameblo.jpそういう投稿を見ていると、直前や前日に甘いものの写真が載っていることが多くて、やっぱり関係している部分もあるのかな…と思うことがあります。もちろん、コルチゾール不足そのものは前提にあると思います。この病気は、ちょっとしたことでコルチゾールが足りなくなりやすいので、日々気をつけながら過ごしている方がほとんどだと思います。ただ、服薬でコントロールできるレベルのコルチゾール不足に、甘いものによる負荷＝血糖値スパイクが重なると、話が少し変わってくると思っています。血糖値が上がって、そのあと急降下すると、体はそれを戻そうとしてコルチゾールを使います。コルチゾールは、グルカゴンやアドレナリンなど、血糖を上げるホルモンの“土台”のような役割があるので、ここで需要が増えると、相対的に足りなくなりやすいそうです。その結果、全身の状態が崩れる、という流れは普通に起こり得ると思います。（このあたりはHindmarshの著書にも書かれている内容です）しかも血糖値スパイクは、・不安感・動悸・冷や汗こういう症状が出ることがあります。これがまた、コルチゾール不足や自律神経の不調とかなり似ているので、体感としては「クリーゼっぽい」と感じてもおかしくないと思います。でも、この状態を繰り返していると、結果的にコルチゾール不足を悪化させたり、放置すれば本当にクリーゼに近づいていく可能性もあると思います。そうなると、ステロイドの追加が増えていきます。せっかく残っていた分泌予備能にも影響が出てきます。過量が続けば、副作用で免疫機能が落ちて、本来かからないような不調が出てくることもあるかもしれません。だから欧米の医師や患者さんの著書では、繰り返し同じことが書かれています。コルチゾール不足が起きたときに、それを悪化させない環境づくりや自己管理ができているかどうか。これによって、不調の出方も、補充量も変わってくる可能性がある、ということです。日常の中で崩れる回数も変わってくるし、安定して過ごせる時間も、少しずつ変わってくると思います。一見すると、「甘いものを控える」というのは楽しみを奪うようで意地悪に聞こえるかもしれません。でも、長い目でみると、副腎皮質機能低下症と付き合いながら穏やかに暮らしていくための、ひとつのコツなのかなと思っています。⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

副腎皮質機能低下症｜「副腎クリーゼかも」と感じる不調が改善しない理由

副腎皮質機能低下症で、精神安定剤や睡眠導入剤を常用（続けて2週間以上服用）している方への情報です。体調が安定せず、不調が続いていた読者さんからのお話です。コートリルを増やしてもなかなか改善せず、「副腎クリーゼかも」と思うような状態で病院に行くことが何度もあったそうです。ただ、その時も血圧や血糖は保たれていて、むしろ高めなことも多く、医学的な副腎クリーゼ（低血糖・低血圧・循環障害・意識障害）には当てはまらない状態でした。念のため点滴でステロイドを入れてもらうこともあったものの、一時的に落ち着くだけで、また同じ不調を繰り返してしまい、常に体調が不安定な状態が続いていたそうです。その後、ベンゾジアゼピンの離脱症状が重なっていた可能性があると分かり、そこを見直したことで、少しずつ解決の方向に進んでいるとのことでした。このYouTube（YouTubeアプリで日本語字幕も設定可能）を見ていただくと分かりやすいのですが、ベンゾジアゼピンの離脱症状は、コルチゾール不足とかなり似た症状が出ることがあります。そのため、「コルチゾール不足」や「副腎クリーゼ」と捉えてしまっているケースも、一定数あるように感じています。副腎皮質機能低下症で、精神安定剤や睡眠導入剤を常用している場合、標準治療だけでは安定しにくく、点滴でステロイドを繰り返してしまうケースでは、一度、現在使っている薬も含めて整理してみることで、体調が安定するきっかけが見つかることもあるのかもしれません。⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

副腎皮質機能低下症｜最初の処方が「一生ステロイドの生活」の分かれ道になった実体験

副腎皮質機能低下症やACTH単独欠損症が疑われるとき、最初にステロイドをどう使うかで、その後の経過が変わることがあると感じています。私の場合、前医からコートリル20mgが処方されていました。自発が残っている状態での20mg。当時の私は、その量にどうしても違和感があり、すぐに転院と減薬を決めました。ただ、ここからが想像以上に大変でした。数日飲んだだけなのに、簡単には減らせず、1.25mg単位で少しずつ調整しながら、ベース量をゼロに戻すまでに1年半かかりました。副腎機能が弱い場合、減薬の過程そのものがかなり大きな負担になることがあります。途中で心が折れてしまう人も多いのではないかと思うくらい、本当に過酷な期間でした。今になって思うと、最初から頓服でも維持できていた可能性や、5mg程度でも十分だった可能性もあったのかもしれません。その後のガイドラインでは、まず5〜10mgで様子を見て、必要な場合のみ増量するという考え方になっています。このあたりの違和感や実体験について、StudyLogに詳しくまとめています。補充療法の初動と経過 | 副腎皮質機能低下症（ACTH単独欠損症） StudyLog by ここ副腎皮質機能低下症やACTH単独欠損症が疑われる段階では、まずステロイドをどう使うかで、その後の経過がかなり変わることがあると思います。 これは、今になって強く感じていることです。 私の前医も、かなり多めに処方していまし […]…cocolifestyle.net

副腎皮質機能低下症｜治療は「足し算」だけじゃないと思った話

副腎皮質機能低下症の補充療法は、補充の仕方によっては、本来残っている副腎機能をさらに抑えてしまうことがあります。結果として、自分でコルチゾールを作る力が弱くなってしまう可能性もあると言われています。『副腎皮質機能低下症：補充療法・シックデイ・副腎クリーゼで知っておきたいポイント（最近の総説より）』最近、副腎皮質機能低下症について、改めて内容を整理した記事を書きました。副腎皮質機能低下症の実際の生活では「補充療法をどう考えるか」「シックデイをどう乗り切…ameblo.jpコートリルは、病気そのものを治す薬ではありません。足りないコルチゾールを補うための薬です。なので、内分泌の先生たちがよく話されているように、「過不足なく補う」という考え方がとても大切になります。そしてこれは、補充で飲むコートリルだけの話ではありません。他の診療科で使われるステロイドにも、注意が必要だと思っています。副腎皮質機能低下症の人は、コルチゾールが不足しやすい体の状態でもあるので、炎症性の病気を併発することもあります。そのため、別の病気の治療でステロイドが使われることも珍しくありません。ただ、そのたびに強いステロイド治療を繰り返していると、その影響で副腎機能がさらに抑えられてしまい、副腎皮質機能低下症が進行してしまうこともあると言われています。私はそれをできるだけ防ぎたくて、他科で使われるステロイドにはかなり注意していました。必要な場合は、内分泌科の先生にも情報を共有してもらいながら、副腎機能を守ることを優先して治療を調整していただいたこともあります。また、炎症を悪化させないために、先回りして自分でできることもいろいろ試してきました。グルテンフリーにしてみたり、甘いものを控えたり。大好きだったコーヒーも控えています。そうやって、胃腸の状態を整えることも、私には良かったみたいです。ここは人それぞれだと思いますが、こうした工夫で炎症が落ち着いて、必要最低限のコートリルで過ごせるようになるなら、私にとっては十分意味のあることでした。今でも、健康な人のようにコルチゾールを作れるわけではありません。それでも、それなりに元気に暮らせているのは、自分に合わないものを少しずつ見つけてきたからだと思っています。治療というと「薬を増やすこと」をイメージしがちですが、実際には、体に合わないものを減らしていく「引き算」が大事なこともあるのかもしれません。読んでくださっているみなさまが、体調よく穏やかな日々を過ごせますように✨⭐️公式ブログはこちら。闘病日記（Diary）：https://cocodiary.net/学習記録（StudyLog）：https://cocolifestyle.net/⭐️Xでは、日々の経過や気づきを発信しています。リアルな日常や裏話：https://x.com/stay_sparkle学び・経験・記録：https://x.com/AIstudylog

副腎皮質機能低下症：補充療法・シックデイ・副腎クリーゼで知っておきたいポイント（最近の総説より）

最近、副腎皮質機能低下症について、改めて内容を整理した記事を書きました。副腎皮質機能低下症の実際の生活では「補充療法をどう考えるか」「シックデイをどう乗り切るか」など、いくつか大事なポイントがあります。今回の記事では、・補充量と副腎機能の関係・コルチゾールの日内リズム・ステロイドの種類と作用の違い・他科で使われるステロイドの注意点・副腎クリーゼの定義・シックデイ対応とステロイドカバーなどについて、2024〜2026年の副腎不全に関する総説を参考にしながら整理してみました。私自身の体験も交えながら、総説の内容と照らし合わせてまとめています。補充療法の注意点（2026年版） | 副腎皮質機能低下症（ACTH単独欠損症） StudyLog by ここ副腎皮質機能低下症は、体に必要なコルチゾールが十分に分泌できなくなる状態を指します。医学的には、コルチゾールの絶対的または相対的な欠乏状態と定義されています。副腎機能の状態には個人差があります。分泌機能がほとんど残ってい […]…cocolifestyle.net

アメンバー限定記事HRVが低めでギリギリの数日。外せない予定の日

副腎皮質機能低下症の体調管理。「炎症」を減らすと安定しやすい理由

副腎皮質機能低下症の体調管理を考えるとき、意外と見落とされがちなのが「炎症」の存在です。炎症というと、発熱や強い痛みなどをイメージするかもしれませんが、実際にはもっと軽いレベルの炎症も体の中では起こっています。そして、この軽度の炎症でも、副腎皮質機能低下症の体には無視できない影響が出ることがあります。炎症が起きると、体はそれを抑えるためにコルチゾールを必要とします。炎症が増えるとコルチゾール需要が高まり、・電解質バランスの変化・睡眠の質の低下・疲労の悪化・コルチゾール不足による体調悪化といった状態につながることがあります。コルチゾールは、体にとって自然な抗炎症ホルモンです。副腎皮質機能低下症の人は、できるだけ炎症を増やさない生活を意識することが体調維持の助けになることがあります。炎症の原因になるものは、実は日常生活の中にたくさんあります。例えば、・病気や感染症・慢性的なストレス・食物アレルギーや不耐症・睡眠不足・環境からの刺激・ホルモンバランスの変化・腸内環境の乱れ・過労・暑さこうした要因が重なると、体の中で炎症が起こりやすくなります。炎症を減らすというのは、言い換えると「体のノイズを減らす」ということでもあります。体の中のノイズが増えるほど、コルチゾールはそれを処理するために消費されてしまいます。なので、炎症を抑えることは、コルチゾールの無駄な消耗を減らすことにもつながります。その中でも特に大事だと感じているのが、腸の状態です。腸は体の中でも炎症が起きやすい場所のひとつなので、食事が体に合っているかどうかは、体調にかなり影響することがあります。人によってトリガーになる食品は違いますが、自分の体に合わないものを見つけて減らしていくと、体の負担が軽くなることがあります。また、睡眠不足や強いストレス、過度な運動なども、炎症の経路に影響すると言われています。なので、生活全体を整えていくことも大切になります。食事については、多くの人が・加工食品や糖分を控える・カラフルな野菜を増やす・良質なタンパク質をとる・低炎症性の穀物（low-inflammatory grains）を選ぶといった工夫で、体調の改善を感じているようです。私自身も、目に見えない炎症を少しずつ減らしていくと、コルチゾールの吸収や持ちが良くなると感じることがありました。体の負担が減ることで、結果的に体調も安定しやすくなることがあるのかもしれません。副腎皮質機能低下症の体調管理は、薬だけではなく、こうした日常の調整も大きな意味を持つと感じています。Xでは日々の発信として、リアルタイムな日常（@stay_sparkle）や、学び・経験・記録（@AIstudylog）を更新しています✨私のこれまでの経緯は「プロフィール」に、闘病の経過は「闘病日記 by ここ」に、学習記録は「Coco’s StudyLog」に、病気の概要は「副腎皮質機能低下症ウェルネス」にまとめています。

副腎皮質機能低下症の補充療法。「山」と「谷」とどう付き合うか

副腎皮質機能低下症の補充療法は、実は体の状態を完全に再現できるものではありません。コートリルなどでコルチゾールを補充すると、どうしても血中濃度に「山」と「谷」ができます。薬を飲んだ直後は血中濃度が上がるので、少し高めの状態になります。そして時間が経つと今度は下がってきて、不足気味の時間帯が出てきます。つまり、薬で補充していても、体の中では・少し高い時間・少し低い時間という波がどうしてもできてしまいます。分泌予備能が残っているタイプの場合、この「谷」をすべてコートリルで埋めようとして、追いコートリルを習慣にしてしまうと、本来は体が自力で乗り越えられるはずの部分まで薬で補うことになります。そうすると、体が使う必要のなくなった機能は弱くなっていく可能性もあり、結果として分泌予備能がさらに弱くなってしまうこともあるみたいです。なので私の場合は、「谷を完全になくす」という考え方ではなく、その不調とどう折り合いをつけて生活するかを考えるようになりました。例えば、コルチゾールが比較的高くなる「山」の時間帯に、体力を使う予定を入れます。逆に、「谷」の時間帯はできるだけリカバリーモードで過ごすようにしていました。頓服中心の生活になった今でも、午前中のコルチゾールが比較的ありそうな時間帯に予定を入れるようにしています。この病気は、完全にコントロールできるというより、体の波を読みながら暮らしていく病気なのかもしれません。Xでは日々の発信として、リアルタイムな日常（@stay_sparkle）や、学び・経験・記録（@AIstudylog）を更新しています✨私のこれまでの経緯は「プロフィール」に、闘病の経過は「闘病日記 by ここ」に、学習記録は「Coco’s StudyLog」に、病気の概要は「副腎皮質機能低下症ウェルネス」にまとめています。

副腎皮質機能低下症「もしもの時」の備え。私が持ち歩いているもの

副腎皮質機能低下症の患者が、事故や副腎クリーゼなどで意識を失った場合、日本では「ステロイドカード」や「ヘルプマーク」が主な情報伝達の手段になります。最近読んだ日本の総説にも書かれていましたが、頓服で体調を維持できているケースでも、副腎クリーゼのリスクが完全にゼロになるわけではありません。そのため私は最近、ヘルプマークと一緒に、防水のピルケースにコートリルを入れて持ち歩くようにしています。このピルケースには、コートリルが6錠ほど入ります。もしもの時の予備として持ち歩くには、ちょうど良いサイズだと思っています。ただ、状況によってはバッグや荷物を失ってしまうこともあるので、フライトや海外旅行などではネックレスでコートリルを身につけることもあります。一緒に「Adrenal Insufficiency」「Steroid Dependent」「副腎皮質機能低下症」と刻印したメディカルアラート・タグも添えています。欧米では「メディカルアラート」という文化があり、外見では分からない持病を持つ人が、その情報を記載したアクセサリーを身につけていることがあります。医療機関もその存在を把握しているため、意識を失った場合でも、そこから情報を確認して迅速に対応できることがあるそうです。国内では、バッグの中に入れているステロイドカードのバックアップとして、このメディカルアラート・タグを持ち歩いています。このカードは、普段持ち歩いているバッグの中の救急ポーチにつけています。ポーチの中には、さらに詳しい情報を書いた自作のカードを入れています。病名や服薬内容、緊急時の対応などを日本語と英語でまとめておき、もしもの時に医療者の方が状況を把握しやすいようにしています。何かあった時に少しでも早く気づいてもらえる可能性を高めるための、小さな工夫です。見た目では分からない病気なので、こうした準備をしておくと、もしもの時の安心感が少し違う気がしています。同じ病気の方の参考になれば幸いです。読んでくださっているみなさまが、体調よく穏やかな日々を過ごせますように✨Xでは日々の発信として、リアルタイムな日常（@stay_sparkle）や、学び・経験・記録（@AIstudylog）を更新しています✨私のこれまでの経緯は「プロフィール」に、闘病の経過は「闘病日記 by ここ」に、学習記録は「Coco’s StudyLog」に、病気の概要は「副腎皮質機能低下症ウェルネス」にまとめています。