闘病日記 by ここ（副腎皮質機能低下症・ACTH単独欠損症） -5ページ目

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29Sep
- 第39話「体に良いこと」
  前回の内分泌受診で5mg服用時の採血結果が良好だったことを受け、今回は開業医のH先生のクリニックで、絶食・コートリル抜きの早朝採血をしていただきました。結果は、コルチゾール11.5μg/dL、ACTH13.4pg/mL。こちらもこれまでで最も良い数値でした。条件をそろえた状態で確認できたことに、一定の手応えを感じました。体に良いこと – Coco’s Diary of Recovery前回の内分泌での5mg服用時の採血が良い結果だったので、開業医のH先生のクリニックで、絶食・コートリル抜きの早朝採血をしていただきました。結果はコルチゾール11.5μg/dL・ACTH13.4pg/mLで、こちらもこれま […]…cocodiary.net
23Sep
- 第38話「回復の妨げ」
  呼吸器科でお世話になっている病院に、内分泌で副腎疾患を専門とされているドクターが配属されました。今後は呼吸器科のK先生と連携しながら意見をいただける体制になりました。正式にアドバイスを受けるには、これまでの検査結果や経過など、私の詳細なデータが必要になるとのことでした。改めて、自分の記録を整理する重要性を感じました。回復の妨げ – Coco’s Diary of Recovery呼吸器科でお世話になっている病院に、内分泌で副腎の病気を専門にされているドクターが配属され、呼吸器科のK先生と連携して意見をいただける体制になりました。正式にアドバイスをいただくためには、私の詳細なデータが必要になります […]…cocodiary.net
18Sep
- 第37話「数値と適量」
  今回の内分泌受診では、朝6時にコートリル5mgを服用し、2時間半後に採血しました。コルチゾールは13.8μg/dLでした。これまで同じ条件で行ってきた検査の中で最も良い数値で、涼しくなってから体調が一段落ち着いたように感じていたことも、あながち思い込みではなかったのかもしれません。数値と適量 – Coco’s Diary of Recovery今回の内分泌の受診日は、朝6時にコートリル5mgを服用し、2時間半後に採血したコルチゾール値は13.8μg/dLでした。これまでの同条件の検査で最も良い数値で、涼しくなって体調がワンランク上がったように感じていたのは、や […]…cocodiary.net
28Aug
- 第36話「疲労のリセット」
  先週は連日のスケジュールに対応するため、コートリルを微量追加しながら過ごしていました。それでも体には疲労が残っている感覚がありました。そこで、2日間連続で「自主的に動かない時間」を2時間ほど確保し、予定を入れずに体を休ませました。意識的に立ち止まる時間をつくることで、溜まっていた疲労をリセットできたように感じています。疲労のリセット – Coco’s Diary of Recovery先週は連日のスケジュールに対応するために、コートリルを微量追加しながら過ごしていましたが、それでも身体に疲労が蓄積していたので、2日間連続で「自主的に動かない時間」を2時間ほど作り、溜まっていた疲労をリセットしました。 […]…cocodiary.net
23Aug
- 第35話「悪化の要因」
  副腎皮質機能低下症になってから、2回目の夏を迎えました。昨年と同じように汗がうまくかけず、エアコンにも弱いため、ほとんどロングスリーブで過ごしています。氷の入った飲み物も基本的には避けていて、夏らしい服を着たのはリゾートへ行ったときくらいでした。それでも、昨年の夏と比べると体調は安定していて、症状を感じずに過ごせる日が少しずつ増えてきました。環境に合わせながら、自分なりの過ごし方が見えてきたように感じています。悪化の要因 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症になって、2回目の夏を過ごしています。昨年と同じようにうまく汗がかけず、エアコンにも弱いので、ほとんどロングスリーブで過ごしています。氷の入った飲み物は基本的に避けていて、夏らしい服を着たのはリゾートへ […]…cocodiary.net
27Jul
- 第34話「詳しい診断」
  副腎皮質機能低下症には、原発性（副腎そのものが原因となるアジソン病）と、続発性（下垂体や視床下部に原因があり、副腎に十分な指示が届かないタイプ）の2つがあります。後者では、副腎自体は機能を保っている場合もあります。私は原因の特定には至っておらず、現時点では「副腎皮質機能低下症」という診断名のもとで補充療法を続けています。詳しい診断 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症には、原発性（副腎そのものが原因・アジソン病）と続発性（下垂体や視床下部が原因で、副腎に指示が届かない・副腎自体は元気）の2種類があります。私は原因の特定ができておらず、現時点では副腎皮質機能低下症とい […]…cocodiary.net
24Jul
- 第33話「ステロイド」
  声が出にくい状態がしばらく続いていましたが、最終的には呼吸困難（喘鳴のないタイプの喘息）にまで悪化しました。少量のコートリルやリリーバーでは十分に抑えきれず、発作を繰り返す状況になっていました。そこで、コートリル5mg（即効性）とプレドニン20mg（抗炎症）を併用する形で一度しっかりブーストをかけ、症状を抑えることができました。判断とタイミングの重要性をあらためて実感しました。ステロイド – Coco’s Diary of Recovery声が出にくい症状が続いていたのですが、最終的に呼吸困難（喘鳴のない喘息）になってしまい、少量のコートリルやリリーバーでは対処できず、発作を繰り返していました。そこでコートリル5mg（即効性）+プレドニン20mg（抗炎症） […]…cocodiary.net
21Jul
- 第32話「不調の正体」
  副腎皮質機能低下症と診断されて、1年1ヶ月が経ちました。今回の内分泌専門医・S先生の受診日は、いつものようにすっきり起きることができず、朝から倦怠感と脱力感が強い状態でした。もしかするとコルチゾールが低いのかもしれないと思いながら、そのまま採血に向かいました。体感と数値がどのように一致するのかを確認する時間でもありました。不調の正体 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて1年1ヶ月が経ちました。今回の内分泌専門医・S先生の受診日は、いつものようにスッキリ起きることができず、倦怠感と脱力感で体調が優れなかったので、もしかするとコルチゾール値が低いのかもしれない […]…cocodiary.net
04Jul
- 第31話「旅行と不調」
  副腎皮質機能低下症と診断されてから2回目のフライトで、リゾートへ向かうことになりました。この日のために体調を整え、持ち物やスケジュールも慎重に準備していました。ところが、前日の夜まで仕事が立て込んでいたこともあり、自分でも気づかないうちに無理を重ねていたようです。出発当日の朝、これまでで一番つらい体調不良に見舞われました。旅行と不調 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて2回目のフライトで、リゾートへ行くことになりました。この日のために色々と準備をして体調を整えていたのですが、前日の夜まで仕事が忙しく、気づかないうちに無理をしてしまい、出発当日の朝に今までで […]…cocodiary.net
24Jun
- 第30話「コントロール」
  副腎皮質機能低下症と診断されて1年が経ちました。自分に合った維持量を探しながら、長く続けても負担にならない範囲を模索してきました。健康な人と比べれば低空飛行かもしれませんが、それなりに元気に過ごせる時間は確実に増え、この5年間でいちばんコンディションの良い春を迎えることができました。少しずつ積み重ねてきた結果だと感じています。コントロール – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて1年が経ちました。自分に合った維持量（生涯飲み続けても副作用が出ない量）を探しながら、健康な人よりは低空飛行ですが、それなりに元気に過ごせる時間も増え、この5年間で一番コンディションの良い春 […]…cocodiary.net
23May
- 第29話「服用と数値」
  副腎皮質機能低下症と診断されて11ヶ月が経ちました。健康な人と比べるとコルチゾールは低値ですが、ストレスや寝不足に気をつけながら、できるだけ安定したリズムで過ごしています。活動量も少しずつ戻り、日常はほぼ通常どおりに送れています。5月18日の内分泌の血液検査では、ACTH2.6pg/mL、コルチゾール8.4μg/dLでした。数値と体感の両方を確認しながら、現在地を見つめ直す受診になりました。服用と数値 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて11ヶ月が経ちました。健康な人よりもコルチゾールは低値ですが、なるべくストレスや寝不足に気をつけながら、健康な人と変わらない活動量で、毎日アクティブに過ごしています。5月18日の内分泌の血液 […]…cocodiary.net
07May
- 第28話「ストレス」
  副腎皮質機能低下症と診断されて10ヶ月が経ちました。4月に入ってから体調はさらに安定し、活動量が多い日だけ微量を追加する程度で過ごせていました。ところが、ゴールデンウィークに入り、非日常の予定や気づかないストレスが重なり、睡眠の質も落ちてしまいました。その影響もあって、これまでで一番強いコルチゾール不足の症状を経験することになりました。ストレス – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて10ヶ月が経ちました。4月に入ってから体調がさらに安定し、活動量が多い日だけ微量の追加で過ごせていましたが、ゴールデンウィークに入り、非日常な予定やストレスが重なって睡眠の質が落ち、これまで […]…cocodiary.net
- 第27話「自己注射」
  海外や離島など医療機関にすぐアクセスできない場所へ行く際の緊急用として、念のためソルコーテフの自己注射を処方していただきました。私の場合は半量の50mgで十分とのことで、処方量の半量を注射する想定になります。使わずに済むことが一番ですが、備えがあることで安心感が大きく変わりました。自己注射 – Coco’s Diary of Recovery海外や離島などへの旅行時の緊急用として、念のためソルコーテフ自己注射を処方してもらいました。私の場合は半量の50mLで十分とのことで、処方量の半量を注射する形になります。コロナ直前に旅行した南の島で熱中症になり、英語す […]…cocodiary.net
23Apr
- 第26話「フライトと旅行」
  副腎皮質機能低下症になって初めてのフライトで、離島へ向かいました。前々夜と前夜はそれぞれ4時間ほどしか眠れず、万全とは言えないスタートになりました。出発当日は予定より早い2時半に目が覚めてしまい、いつもより多めのコートリル10mgを服用。5時に家を出て、7時のフライトに搭乗しました。1回のトランジットを経て、10時に離島へ到着しました。フライトと旅行 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症になって初めてのフライトで、離島へ行くことになりました。前々夜と前夜は4時間ほどの睡眠しか取れず、まずまずのスタートになってしまいました。出発当日は予定より早い2時半に目が覚めてしまい、いつもより多めの […]…cocodiary.net
07Apr
- 第25話「減薬と維持量」
  コートリルを服用していると、シックデイ後の漸減だけでなく、血液検査の結果を参考に維持量を見直すことがあります。検査入院の結果、副腎が完全に機能を失っているわけではない可能性があるとのことで、試験的に減薬を進めることになりました。その流れの中で、現在の状態に至っています。減薬と維持量 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを服用していると、シックデイ後の漸減だけでなく、血液検査の結果をもとに維持量を調整することがあります。検査入院の結果、副腎がまだ完全には機能を失っていない可能性があるとのことで、試験的に減薬を進めることになり、 […]…cocodiary.net
26Mar
- 第24話「体調の整え方」
  副腎皮質機能低下症と診断されるまでの5年間は、原因のはっきりしない消化器症状と頻脈から始まりました。もともと呼吸器が弱いこともあり、アレルギー性鼻炎や副鼻腔炎、慢性的な気管支症状にも悩まされていました。季節の変わり目や花粉の時期にはさらに悪化し、声が出なくなることや、最終的に呼吸困難（喘鳴のないタイプの喘息）にまで進むこともありました。対処療法の薬が手放せない日々が続いていました。体調の整え方 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されるまでの5年間は、原因不明の消化器症状と頻脈から始まり、呼吸器が弱いこともあって、アレルギー性鼻炎・副鼻腔炎・慢性の気管支症状にも悩まされていました。季節の変わり目や花粉の時期にはさらに悪化し […]…cocodiary.net
23Mar
- 第23話「新たな手がかり」
  内分泌専門医のS先生の受診日で、これまで個人的に集めてきた情報を共有し、病状や検査数値について答え合わせをさせていただきました。推奨量や適量を算出する「体表面積換算」や「体重換算」の計算方法も問題なく、自分の状態や現在地について一定の裏付けを取ることができました。新たな手がかり – Coco’s Diary of Recovery内分泌専門医のS先生の受診日で、これまで個人的に集めてきた情報の共有と、病状や数値に関する答え合わせをさせていただきました。推奨量と適量を算出する「体表面積換算」や「体重換算」の計算方法も正解で、自分の状態と立ち位置の裏 […]…cocodiary.net
14Mar
- 第22話「症状のラスボス」
  数年前に原因のはっきりしない呼吸困難が始まり、季節の変わり目や寒い時期になると発作を繰り返すようになりました。コントロールが難しく、救急病院にお世話になることもありました。そのため喘息としての治療を続けてきました。経口ステロイドを常用する以外でできることはひと通り試しましたが、それでも症状は徐々に悪化していきました。症状のラスボス – Coco’s Diary of Recovery数年前に謎の呼吸困難が始まって以来、季節の変わり目や寒い時期には発作を繰り返し、コントロールが難しく救急病院にお世話になることもありました。そのため、喘息としての治療を続けていました。経口ステロイドの常用以外でできること […]…cocodiary.net
13Mar
- 第21話「推奨量と適量」
  副腎皮質機能低下症には、原発性（副腎そのものが原因となるアジソン病）と、続発性（下垂体または視床下部が原因で、副腎に十分な指令が届かないタイプ）の2種類があります。私はその分類を明らかにするために検査入院を行いましたが、原因の特定には至りませんでした。現在は「副腎皮質機能低下症」という診断名のもとで治療を続けています。推奨量と適量 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症には、原発性（副腎そのものが原因・アジソン病）と、続発性（下垂体または視床下部が原因で、副腎に指令が届かないタイプ）の2種類があります。私は以前、それを調べるために検査入院をしましたが、原因の特定には至 […]…cocodiary.net
08Mar
- 第20話「感染性胃腸炎」
  副腎皮質機能低下症になって初めて、感染性胃腸炎（ノロウイルス）にかかりました。発症が週末だったため、かかりつけの病院の救急外来を受診しました。その際の対処内容やACTH・コルチゾールの数値、そしてステロイドカバーの判断について記録しています。感染性胃腸炎 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症になって初めて、感染性胃腸炎（ノロウイルス）にかかりました。発症が週末だったため、副腎皮質機能低下症でかかっている病院の救急外来を受診しました。その時の対処法とACTH・コルチゾール値、そしてステロイド […]…cocodiary.net