本日は、先週のMRI検査の結果を ワシ一人で 聞きに行って来ました
キラキラ号で かっとばし まー 身軽なこと
母親さん一緒だと ぶっちゃけ 母親さんも おっきなぉ荷物の一つになる
いくら オラウータンの赤ちゃんの 喋るバージョン 飼ってるみたいでも
さすがに 肩に乗せられるほどのサイズではない 34.8kg
いつものように チェックインし 呼び出し待つこと 30分
待ってるうちに 一人で外来で待つことが 不思議な感じになった
いつも一緒だからねー いつも通りじゃない事が 不自然な感じ
いつもの呼び出し音がなって 診察室に入るなり 自分から
『今日は一人できましたー』 って発表した
主治医先生と サシで喋る機会、まずないから
今日はいろいろ これからの事 聞こうと思ってた訳で
まず、主治医的メインの MIRは 4月末に撮った結果から変化なし との事
去年8月に 初めて頭の中を覗き 放射線やって 小さくなってるとこから
これといった 劇的変化を遂げている訳でもない 横ばい状態
喜ばしいことです
ただ、実生活では 確実に 右目周辺の不調の訴えが 増えつつある事を話し
右目失明も 想定内であることを 再確認することとなった
今回の入院で ワシ的には 先を見据える時期であるような気になって
今まで 漠然と この状態が ずっと続いて
何年も 変わらず 闘病して 行けるトコまで行っちゃおー って思ってた気持ちが
180度変わって カウントダウンになった事
それが一体 いつなのか? どーなったら どーしたらいいのかとか?
全く 解らない訳ですよ
退院してから ずっと怯えて生きている ワシら
先生いわく 『最初に会ったときから、この状態だったの。悪かったのね。
化学療法やって 数値が落ち着いてきて コントロールできてきて
僕的には、基本最初に会った時の状態を 維持してると思ってますょ
ただ、長期間の闘病生活で やはり体力も低下してきているし 入院前に話していたような
内服の化学療法は、もうしないほうが いいと思う
今までは ラッキーガールで(←言ってない) 辛い副作用を経験せず来れたけど
身体的な 負担はかなりある治療であることは 間違いないので
現状で あえて今 そういった治療をしていく必要があるのかな? 』と
加えて、 ホルモン剤は 効かない体質な可能性があると
ざらっとまとめてみたけど、 この間 ワシの質問やら再確認の聞き返しやら
かなりお時間頂きました
初めてかなーー こんなにじっくり話したの
先生は 聞けば聞くだけ 丁寧に説明して返してくれる
多分かつて聞いたことあることでも 丁寧に 嫌がらず(少なくともワシは感じない)返してくれる
そんな当たり前の事が 気落ちしてる家族には 神である事を 知ってるんだね
きっと いろんな症例を 見てきたであろう先生に
ワシは 何度となく
『ぶっちゃけ 先生的には あとどれくらいと見てるんでしょうか?』
って聞いたんだけど
なかなか 手ごわいねー 一回、ココはいージャブ打ったと思ったけど
結局 言ってくれませんでした
ワシ的には 例えば 年内 とか 3年 とか 医者見解を聞き
それが延びたら ラッキーじゃん とか
思いたい気持ちで居たけど なんか日記書いてるうちに どーでも良かった事の気がしてきた。
それを知ったところで 結局 精一杯生きるしかない訳なのだから
とにかくこの件では特に進展なきまま
そおして これから準備すべき事の ぉ話し
ワシ ばーちゃん診てた時は
そー言う経験も初めてだったし 診ながら 学んで知って 成長していった感じだったけど
終末期の現状を直視できず 結局 そーなってから 右も左も解らず 葬儀屋の言われるままとか
当時は そんな支度をする事が 提案される事が 侵害だったし
でも今は そこに行き着くまでの あらゆる支度を 事前にして
スムーズに できたらいいな とか
そー言う 気持ちに変わった感じ
さすがに 葬儀屋は 極論だけど
これからの話し
① 在宅で ヘルパーさん朝晩 & 訪問看護 & 訪問医
② ホスピス
この先 いつになるか解らないけど 主治医の言う なんかしらのアクションがあった時
検討すべき道は この二つしかない
我が家は 完全なる 二人暮しなので
① の場合は どうしても 母親さん一人の時間が生じてしまう
あと 介護認定は取ってはいるけど かさむ訪問看護&訪問医の 料金問題
介護保険だから 一割負担 たった一割だけど かさむと大きくなる
でも母親さん自由
ワシは心配
② の場合は まず大前提に 母親さんの自由奔放な時間は奪われる
きっと タバコなんて まず無理 自由な食事時間 睡眠 韓流は全て奪われる
でも 病院の24時間 監視体制
医療保険だから ワシの扶養に入ってる母親さんには 月 上限22000円 という高待遇
ワシは安心
この二択
ワシが安心か 母親さんが 自由かの 2択なような。。
とは言っても ホスピスは そー簡単にタイミングよく入れる訳ではないらしい
とりあえずみんな 入るにしても 入らないにしても 3軒位の病院に 予約入れるらしい
一番近いところは かつてばーちゃんも 半年ほどお世話になった
S病院 よく散歩したけど、ホスピス病棟 横目に見てたな~
キリスト教の病院で クリスマスには 賛美歌を歌ったり
先生も 介助さんも いい印象だった
その時は まさかこの後、お世話になりたい病院リストに上がるなんて思わなかったけど
ちなみに なんと! ワシその病院で 誕生してるんです
35年と数ヶ月前
ばーちゃん診てた時は 『ばーちゃんも面会来たんだろーなー』とか 思ってたけど
S病院 一押しで 予約を入れたいと思います
こんなワシの決意を まだ 母親さんには言えないで居る
終末期の支度
どう話せばいーんだろーか
緩和ケアの事すら言えてないのに
主治医に いつの間にか緩和ケアに入ってるんですね? って言ってみた
『緩和ケアって訳でもないんだけどね! 治療しつつの 緩和ケア』 だって
『ホスピス準備の事も 次回の外来の時 僕から言おうか?』 とも言っていただいた
ホスピスは患者さんが 理解し納得して 入る場所のようです
あー 辛い
今日も たくさん涙が出た 泣き虫ワシ
今まで出主治医の時間 一番取った45分 本日のお会計 420円
院からの帰り道 お花と ピーマン きゅうり トマト バジルの苗を買ったよ
今年こそ 枯らさないように 育てるんだ!!