チャオーーーーー！！！！
お昼の記事も読んでくださってありがとうございました。
人気投票がわりと分散しております！！笑
あとでインスタでも投票募ってみたいと思います。
骨格別に似合うものを知りたいという質問もいただきました～！
お店の方に聞いてみたいと思います！
上下揃ってこんなお値段で買えるなんてほんっっとに衝撃価格すぎるので
是非検討してみてください♡
さて、ゆいたんの入院がいよいよ迫っています。
学校は明日でいったんおしまいです。
次に学校に行けるのはおそらく３月頭。
極力延びないようにしたいと思ってます・・・！
願わくば出来るだけ早く退院したい～～。
ゆいたんに入院しないといけないことを告げる夜。
大人でもなかなか正確なことが把握できていない病気なので
説明が難しい。
ちなみに私は我が子が罹るまで膠原病（こうげんびょう）という名前も、全身性エリテマトーデス（SLE）も聞いたことすらありませんでした。
今もSLEを正確に説明しろと言われると難しいです。
免疫がバグを起こして自分を攻撃してしまう病気だということぐらいしか説明ができません。
ましてや、現在進行形で熱が出てるとか疲れて仕方がないとか自覚症状があれば本人も長期間の入院に納得せざるを得ないと思うのですが、
学校にも行けている、マラソンの練習だって普通に走ってる、
どこも痛くもかゆくもない、ぴんぴんに元気な状態で
いきなり一か月半も入院しろって言われたところで納得できるんだろうか・・・
そこが心配でした。
むしろ、こんなピンピン元気な状態でSLEだと発見できたことはかなり幸福なことで、
お医者さんによると、本当はもっと酷い状態になってからようやくSLEだと発覚する患者さんがとても多いのだそう。
病院に行ってもただの軟膏を出されて終わったり、
風邪だと診断されて風邪薬を処方されて終わっていたり、
なかなか調子がよくならない中、
あちこちの臓器に炎症が起こった状態でやっとこさＳＬＥだったと判明するケースも少なくないらしいので
我が家はそういう意味では本当にラッキーでした。
美容師さんが「髪の毛が急激に抜けている」と教えてくれたこと。
一番最初にかかった小児皮膚科の先生が「一応念のために検査しておこう」と血液検査をしてくれたこと。
抗核抗体も調べておいてくれたこと。
四角がＳＬＥではないかと疑問を持ったこと。
そして小児科の先生が聞く耳を持ってくださったこと。
すべてが幸運でした。
現に顔に謎の発疹が現れていた時に通った皮膚科では「なんだろうね？大したことないから軟膏出しとくね」で終わっていたので
血液検査までしてくれた小児皮膚科の先生には感謝してもしきれません。
大学病院の先生：「最短距離でＳＬＥに辿りつけましたね」
わかりやすくいうと火事を思い浮かべてみて」
四角：「今、ゆいたんの体の中では火事が起こっています。
火元は肝臓。
ゆいたんの病気は血液の異常なので全身をめぐるから、今は肝臓だけだけど、
そのうち腎臓だったり心臓だったりほかの臓器に影響が出てしまうかもしれない。
ゆいたん：「消す」
四角：「そう。
火事が起こった時には消火活動をしないといけない。
特に燃え始めた最初が肝心。
最初にしっかりと火を消すために、
これからゆいたんは１か月半の入院生活に入る。
火は完全に消えないけれど、燃え広がらないように、ひどくならないように、
小さな火で保てるように、
この一か月間しっかり治療しよう！
途中でやめたり、薬を飲まなくなったらまた火が大きくなってきて
他の場所に燃え移り始めるので
ずっと欠かさず、薬を飲み続けてコントロールしなきゃいけないけど、
それはゆいたんの寿命を延ばすためにぜったいに必要なこと。
最初にしっかりと消火活動をすることもゆいたんにとっては
絶対に必要なこと。」
時々リモートで繋いでもらえませんか？とお願いしたら、
担任の先生も「私もそうしたいと思っています・・・！
ただちょっと確認してみないとわかりません」
とのことでした。
担任の先生はとても親身になってくださる先生なので「私もそうしたいと思ってます！」とおっしゃってくださったものの
やはり勝手に進めるわけにいかないので
果たしてどうなるのか結果を待っていたところ、
本日お知らせがありました。
先生：「ご質問頂いていたリモートで繋ぐことについてなんですけど」
知らなかった～～～～～！！！
我が子が入院するまで全く知らなかった！！！
院内学級に入るのは転校扱いになるのだそう・・！
勝手に今の小学校に在籍したまま、「掛け持ち」みたいなイメージだと思ってたら
転校になるのかーーー！！
先生：「そうなんです。
転校になるので、うちの学校の授業の様子を見せることはできず、
非常に残念なのですが・・リモートはできません。」
そうなのかあああ～～～！
し・・知らなかった～～～！！！！
ガーーーン・・・・
ガガビガーーーン・・・・
かといって院内学級に入らなかったとしても、「家庭以外の場所でリモートするのが原則禁止」ということで
どっちみち病院でリモート授業受けるのは無理そう・・・ｚ（公立小学校）
仕方がないよね。
仕組み上 そういうルールなんだったらどうしようもないし、
たしかに転校なら前の学校の授業がリモートで見れるとかおかしな話なので
「おかしい！！」とか「変えろ！！」とか言うつもりはありません。
院内学級でまた友達も出来るだろうし・・・って
今、院内学級に生徒がいないっぽくて、
ゆいたん、
マンツーマンの可能性高いです
（それはそれでいっか！）
何事も経験してみないと分からないことってまだまだあるもんだなと痛感しました。
院内学級が転校になることも、
そして入院中にリモートで繋げるのは非常に難しいことも
その立場になってみないと分からないものだなぁ。
ゆいたんにはちょっとかわいそうな気もしたけど、
しょうがない！
あ！！そうそう！！
ギャーミーに教えてもらったLINEを交換できる方法！！
QRコードを印刷した紙を配れば実際に合わなくてもLINE交換できるという技、さっそく使って連絡先交換できました！
ナイスアイディア教えてくださってありがとうございました。
お友達８人に増えてうれしそうでした笑
しばらくみんなには会えなくなるけど、
みんなからは「頑張ってね！！」「待ってるよ！！」と応援してもらったみたいなので、
出来るだけ早く戻れるように、
頑張ってもらいたいなと思います。
じゅわ・・・
これ見たらまた泣けるｗｗ
聞くところによると一回転校したら今度は出席番号が最後になると聞いたのだけどどうなんだろうか・・・。
もといた番号に戻るんじゃなくて。・・・？
まぁどっちでもいんだけど、
知らないことがたくさんあるなと新たに勉強になりました。
マラソン最終日
なんだかバタバタしててあっという間に過ぎ去っていってしまった今回のマラソン。
あと数時間で私も駆け込みお買い物しま～～～す！
糖質の吸収を抑えてくれる有機桑茶がラスト５時間半額です！
私も毎日飲んでます。
クセのない味で美味しいよ～～！
●ハンカチより安いアウター
チャコールに加えて、
ライトベージュも買っちゃった！
イーザッカマニアストアーズのエアリーナイロンキルティングコート！
明日の朝９：５９まで４９９０円が１９９０円になってて、
さらに５パーオフクーポン出てるので１８９１円になってます！
嘘だろ・・・・
フェイラーのハンカチでさえ２７５０円するのに、ハンカチよりも安いコートって価格どうなってるんだ・・・！
しかもめちゃくちゃ温かい。
ラーメン屋さんで外に並んで待ってたけど全然寒くなかったよ～～。
シャンプートリートメントも半額最後だよ！
ふとした瞬間に「老けたなぁぁ」て思うのが髪の毛と姿勢。
たまに「おおぉ・・」と思うような姿勢してることがあるから
今年は特に姿勢に気をつけたい（＾＾；）
髪の毛は今年も引き続きロングヘアで頑張ります！
最近ちょっと気を抜いてしまってるのでまた頑張らないと。
シャンプーはオルナオーガニックを使ってます。
ダメージヘア、傷みやすい人、パサつきが気になる人はこれ使ってみて！
オーガニックなのに泡立ちもよくてトリートメントがかなりしっとりします。
お風呂上りのオイルまでついてきてお得！
レモンの香りでいい匂いで癒されます。
毛先がパさついてない、全体のツヤでただのまとめ髪もがらりと印象変わる！
シャンプーはスムースにしてトリートメントはモイスチャーにしたり、
トリートメントだけ毎回先になくなってしまう人は単品買いもおすすめ！
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３つまとめ買いがお得です！
スペシャルケアには大人気のこちらのトリートメントを！
１８日発送になってます。２０％オフ中★
私も買い足しま～～～す！
小夜子の夜が明けるまで
お気に入りのもの集めてます！
