チャオーーーーーーー！！！！
昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。
私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁから
しまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子
いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑！！
こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます
大喜利みたいになってる
元気を分けてくださってありがとうございました。
まだゆいたんの病気にまつわる話が続きます。
すみません。
ゆいたんの病気、膠原病のうちの一種「全身性エリテマトーデス」（ＳＬＥ）は
指定難病なので一生「完治」は難しく、寛解」を目指して上手に付き合っていかないといけません。
ＳＬＥは成人女性に多い病気ですが、小児でも発症する場合はまれにあって、
１（男児）：５（女児）の割合で約１０万人に３～４人発症するそうです。
そして発症する場合は、だいたい１２歳ぐらいに発症するケースが多いらしく
ゆいたんは数少ない男児の発症者ではありますが、年齢的にはまさにドンピシャ。
何が原因で発症するのかは不明です。
血液の異常になるので全身をめぐるため、
今は肝臓に異常が出ているけどそれがどんどん場所を変えて腎臓にいったり、ほかの臓器に行かないように
最初にしっかり、ガツン！！とステロイドを投与して治療する必要があります。
それが、ゆいたんの寿命を延ばすためには絶対に必要なこと。
１か月半入院して、ステロイドを３日間２４時間点滴して一回はずし数日置く。
また３日間ステロイドを点滴して、はずして数日置く。
これを２～３クール繰り返します。
血液の中の数値が落ち着けば退院できる段取りになってるのだけど、
それが落ち着かなかったらまた入院が延びるし、
早くに落ち着けば少し早めに退院できます。
ゆいたんには髪の毛が抜け始めた時点で
（まだＳＬＥだとも分かっておらず単なる円形脱毛症の広範囲バージョンだと思っていた時）
このように説明しました↓
「免疫」というものが体にはあって、本来は風邪をひかないように外からやってくるウィルスをえいやっ！！てやっつけてくれたり、
体の中にばい菌が入らないように阻止する働きをする。
本来は体を守るために働いてくれるはずの免疫が、
なんらかの原因でバグを起こして、大暴走し始めてしまい、
免疫が大暴走して自分の髪の毛を攻撃してしまって、毛が抜ける。」
（実際は肝臓もよくなかったわけですが）
こんな感じで説明していたんだけど・・・
その根本の原因がＳＬＥのせいだったと分かって、
入院してステロイドを投与して、治療していかないといけないと分かった時
それも思っていたよりも長期間入院しなければならず、
想像していたよりも大がかりな治療なんだなと私がようやく理解したとき・・・
次から次へと出てくる「思ってみなかった」ことに
頭では理解できてもなかなか心がついていかない。
隣の四角は予備知識もあるし、先生の説明を受ける前にすでにおおまかなことを知っていたので淡々と受け止めていってるけど、
私はあまりの急展開＆予想外に
頭で理解しなくちゃと分かっていても
心がついていかなくて
背中を丸めて 斜め下を向きながら耳を傾けるしかできませんでした。
ステロイドを点滴でガンガン投与するって聞いたら。。。
素人の私でも心配になるのが
副作用。
治療するためには絶対に必要なことだとはわかっていても・・・
ゆいたんがどうなっちゃうんだろうって不安。
先生「投与してすぐはそんなに大きく変わらないのですが、入院が終わったあと、
１か月半後ぐらいから副作用が出てきます。
ほぼもれなく、ムーンフェイスといって顔がパーンと大きく膨れます」
先生：「そしてステロイドを投与するとめちゃくちゃお腹がすきます。
そして食べたら食べた分だけ吸収もしやすくなるので体重が増加します」
先生：「そして体毛が濃くなります」
中学に入ったらちゅんたんみたいに髪の毛をサラサラにしてどんぐりヘアにしたいって言ってた。
三兄弟の中で一番服装や雰囲気やおしゃれを大事にする男。
ただでさえ見た目を気にし始めるお年頃になるのに
そのタイミングでネガティブ要素満載の副作用をたっぷり
それも見た目に現れる
思春期男子がイヤがりそうなものばっかり出てくるなんて酷すぎる。
先生：「ステロイドが抜けたらまた徐々に元に戻ります。
だいたい期間でいうと１年ぐらいかな」
一年・・・
中１いっぱいはこの状態なのかもしれない・・・
先生：「今はマスクをしていてもおかしくない時代なので、マスクなどでうまく隠しながら過ごせるといいですね。
ただ、見た目に出る副作用が多いので、ニキビがイヤ、太るのがイヤ、毛が濃くなるのがイヤ！といって薬を中断してしまうことだけは絶対に避けたいです。
中には、見た目の変化に耐えられなくて、
「もう薬止めたい」と言ってやめちゃう子もいますが
それをすると
他の臓器への影響が出てしまいやすくなったり、
せっかくの治療が水の泡になるので
薬だけはぜっったいに欠かさず飲んでください」
はい、分かってます。
ゆいたんがちゃんと病気と付き合っていけるように、
早死にしなくて済むように
薬はずっと飲み続けるようにするし、
頭ではわかってるんです。
先生のいうことも四角のいうことも。
ステロイドが体から抜けることが出来たら元に戻る。
それまでの辛抱だということも。
命には代えられないんだからこの際見た目に出る副作用は我慢しないといけないってことも。
なんなら毎日気持ちが悪いとか、高熱が出るとか、そういう体調に出る副作用じゃなかっただけましだとさえ思わないといけないことも頭では理解できてます。
とはいえ、
見た目に現れるものって高学年＆中学生だからこそ、
周囲の目が気になるときって絶対あると思うんです。
だからブログのメッセージでもご意見いただきました。
「公表しないほうがいい」
「記事を削除した方がいい」
「身バレしている状態でご近所の目やお友達の目もあるのに、公表するのはかわいそう」
このようなご意見もいただいております。
これがダメとか酷いって言いたいわけじゃないんです。
ゆいたんのことを思うからこそのご意見だと理解しています。
私達も１１月末に脱毛が発覚したときにはすぐに公表はしませんでした。
やはり脱毛ってナイーブな問題なのですぐに公表はしませんでした。
が、結論からいうと、
現在、
本人の意志で
学校、クラスメイト、友達、塾、ご近所には公表しています。
だって、明らかに髪の毛が薄くなってるので。
ゆいたんの髪の毛がもしも全部なくなっちゃったとしても、
ゆいたんの見た目がどんな見た目になっても
ゆいたんがゆいたんであることには変わりはないし、
変わらずゆいたんを大切に思う気持ちは変わらないよ」
オギャ：「学校のみんなには、髪の毛が薄くなってる理由を伝えてもいいし、
帽子をかぶったりしてかくしてもいいよ。」と聞いたら
秒で
「俺、クラスのみんなに伝えたい！
ちゃんと言えばみんな馬鹿にしないと思う」
と本人が言ったので
その足で学校に行き、担任の先生に伝え、
その日中にクラスメイトにゆいたんの髪の毛の事情を説明してもらいました。
私達の時代だったら十円ハゲの子がいようもんならひそひそ言われたり、
「ハゲ！」とか「デブ！」とか見た目で揶揄するようなことが横行していたけれど、
今の時代の子は教育による賜物なのか
多様性を受け入れられる時代なのか本当に優しい子が多くて、
事情をきちんと説明したら
誰ひとり、馬鹿にしたりする子は現れず
むしろ「気にすんなよ！」と言ってくれて
本人はまったくもって気にせず過ごせています。
むしろ私達大人世代のほうが考えさせられます。
「私自身もこういう世界で育ちたかったな」と思うほど
優しく、多様性を認め合える子が多いです。
それに病気や自己免疫疾患って本人の何かがいけなかったとかそういうわけではないし、なりたくてなったものでもない。
どうしようも出来ないこと。
隠さないといけない恥ずかしいことでもないと思ってます。
仮に病気じゃなくて薄毛になったとしても。
自分の力じゃどうしようも出来ないことって多々あります。（見た目なんて特に）
それを不特定多数の人が見るブログにまで書かなくてもいいんじゃないの？という話だと思うのですが、
我が家の経験談がどこかの誰かの役に立つかもしれないと思うし
（そしてゆいたん自身も分かってくれてるので）
もし入院後、今のゆいたんと劇的に見た目が変わってしまった場合
隠し通すことは不可能だと思うので公表しようと思いました。
中学校に入るタイミングで副作用がどれぐらい出てくるのかわからないけど・・・
見た目に顕著に表れるからこそ・・・
親としてはちょっと不安な気持ちはあるけれど
本人は「これは副作用でこうなってるんだ」ってことを説明して
頑張っていくつもりにしています。
「公表しないほうがいいんじゃない？」とか
「ゆいたんがかわいそう」といったご意見もあるのは承知の上です。
公表しないと決めるご家庭があることも、
隠したいと思う子がいることもそれも否定することじゃないと思っています。
その選択もひとつの大事な選択だと思っています。
ただ我が家は見た目の変化も含めてつづっていきたいと思っています。
なにより、
「きちんと話せばわかってくれる」
ピュアにそう信じてるゆいたんの気持ちを無碍にしたくないし、
私自身も信じる心を忘れない人間でありたいと思っています。
それにギャーミーのみんななら、
ゆいたんの髪の毛の薄さも、これから現れるかもしれない見た目の変化も
そして公表していくスタイルについても、
温かく受け入れてくださると信じています。
世の中捨てたもんじゃないって今の子供たちが私たち大人に教えてくれてるような、そんな気がしています。
週末のごはん
今日のお昼はごくごく普通のおうちごはんにしました。
味というより「温度」にこだわるゆいたんが・・・病院食の温度に耐えられるのだろうかとまた心配しちゃうけど
もう郷に入れば郷に従えでどうにかなるだろうとドンと構えることにしました。
ふりかけがあったほうがいいというアドバイスもらったのでふりかけ用意したいと思います！
本当はこの鮭フレーク持っていきたいけど・・・どうかな。無理かな笑
ふりかけは乾いてるタイプにしようと思います。
その前に思う存分食べてちょうだい！
祖の食庵【無添加＆熟成】天然紅鮭の高級荒ほぐし150g -PR-
子どもたちが一番好きなご飯のおともは鮭フレーク！！
「祖の食庵」（そのしょくあん）さんの【無添加＆熟成】天然紅鮭の高級荒ほぐしがめちゃくちゃ美味しい！！！
でも、鮭フレークって買うのはちょっと勇気いりませんか？
たしかにおいしいんだけど、ちょっとしか入ってないわりに結構お高いし、
意外とオイルもふりかけてあるのでちょっと気になっちゃう・・。
ところがどっこい、祖の食庵さんの鮭フレークは無添加仕上げなんです！
ごらんください、この原材料！！
塩だけ！
塩漬け＆熟成をして余分な水分を抜き、
紅鮭本来の味を凝縮したら、
余分な添加物は一切使用せず五島灘の天然塩のみで味付けしてます。
余分な添加物は一切使用していないので子供にも安心して食べさせられます。
こんな贅沢な鮭フレークがあるなんて感激！！
一口に「鮭」といっても、白鮭や銀鮭、アトランティックサーモン、トラウトサーモンなど、いろんな種類があるんだけど、
鮭の中でも旨みが強く希少とされる天然紅鮭を使用してるんです！
（すごーー！！）
養殖のできない紅鮭は鮭類の中で最高の味を誇る鮭界のKING！
天然ならではの引き締まった身と上質な脂のりが抜群！
目にも鮮やかな綺麗なピンクで身もしっかり肉厚・・！
こんな贅沢なごろっとした荒ほぐしの鮭フレークなかなか見かけない・・！
ももっとパラパラして身が小さいけどプリっとごろぅと
まさに今ここで焼き鮭をほぐしたかのよう。
その理由はひとつひとつ丁寧に手でほぐしてるから・・！
見て！
ほぼ焼き鮭です♡
焼いてから手ほぐしで製品化してるため焼き魚に近い食感と風味が味わえます。
ほかほかごはんに乗せるのはもちろんのこと、
おにぎりに混ぜ込むのも間違いなくおいしい！！
冷めてもぱさぱさにならず、
中からにじみ出てくるような旨味のある脂があるのは
天然紅鮭ならでは。
さらに栄養分（ミネラルやビタミン）が豊富に含まれてます。
瓶だと最後のほうスプーンで取るのが面倒くさいんだけど、
袋パウチタイプなので最後の最後まで取りだしやすいのも魅力的！
パスタにしてもおいしいよ！！
子どもたちも大喜びするし、あまりにもおいしいので追加で２パック購入して
合計３パック揃えました笑！
お弁当のおかずにするのはもちろんのこと、
白いご飯だけだとなかなかごはんが進まないよっていうキッズにも
鮭フレーク揃えてあげると絶対喜ぶと思うので
（あと鮭って意外と栄養価高いんだよね！）
是非食べさせてあげてくださ～～い！
なんと１０００円ぽっきり！
なんとシークレットクーポン頂いてます！
ママって・・・
小学生組の二人が言うには、「ママのにおいが好き」らしい。
「ママの匂いかぎたーい！！」と変態チックなことを言っているけど、
うるお曰く最も好きな匂いは「ママが着てる水色のワンピース」だそう。（ルームウェアの水色のガーゼワンピ）
何か特別なことをしてあげなくても、ママに匂いを嗅いだらなんとなく安心するとか安らぐとかそんなぐらいの存在でいいのかなぁと思ったり。（現にほっとんど何もしていませんが）
実は私、いくつかオードトワレを持ってるんだけど
そのうち最もヘビロテしているのがメンズのオードトワレなんです。
DAVIDOFFのクールウォーターと、ドルチェ＆ガッバーナのライトブルーが好きです。
ディオールやシャネルも持ってるけど使う頻度としては断然メンズのほうが多いです。
理由は・・・シンプルに好きだから。
爽やかですっきりとした、やや男性的な香りをまとうのが好きです！
いろんな香水やボディクリームの香りがごちゃまぜになって私の匂いは構成されているわけですが、
自分ではわからないけどうるおが言うにはそれが「ママの匂い」らしいです。
そしてこの度新たなオードトワレが仲間入りしましたーー！
オルナオーガニックでおなじみの鶴西が作ったオードトワレです！
四種類の香りがあって、
私は０４の海辺の香りを選びました！！
やっぱりこういう海辺系のどこかメンズっぽい香りが好き・・・！
澄み切った海を感じさせる爽やかな香りでドタイプ！
最初はフレッシュで爽やかな香りから、時間がたつにつれて、
品のある雅びな香りに変化していきます。
ちょうどディズニーシーで吉田さんに「ここでしか買えないアトマイザー」を教えてもらったので（見えづらいけどミッキーの柄とオギャ子の名前入りです）
それに移し替えて使おうと思います！
匂いでリフレッシュすることも多いので化粧ポーチの中にミニサイズのオードトワレを忍ばせていたりします。
気分転換にしゅっ！！としてもいいし、
おでかけして少し薄れてきたなぁと思う頃にまたぷしゅっとしてもいいし、
５０ｍｌたっぷり入ってるので長い間楽しめます！
香りが顔のほうに上がってくるのが苦手な人は膝あたりにつけるといい感じですよ！
まずはお試ししてほしいとのことでなんと６０％オフ！！
クーポンご利用で6,600円が2,640円になります！
せっかくだから２種類買ってみようかなという方もいらっしゃると思います！
ちなみにドキマルは洋ナシの香りをセレクトしてました。
そちらも良い香りそうでした！
クーポンご利用で6,600円が1,914円になります（1点あたり）！
１５日１０時からふたたび。
先日おすすめしたイーザッカマニアさんのエアリーナイロンキルティングアウター！
激安すぎるのでもう一着買っちゃいましたー！！
ライトベージュも追加！
明るいカラーもいいわ！
ひょうたんの形のキルティングが際立ってさらちかわいい！！
Mサイズのみだけど、
ふわっと大き目シルエットなので実質フリーサイズかなと思います！
袖は短めなのでアームウォーマーか、袖の中からニットを出すことをおすすめします＾＾
パンツスタイルだけじゃなくて
ニットワンピに合わせてもかわいかったよーん。
お買い物や、
通院や、
冬の公園など、忙しマザーの生活にピッタリ！
どんな服装にも、どんなシチュエーションにも、
ささっと羽織るのにちょうどいいナイロンアウターです。
明日１０時から再び２４時間限定の衝撃価格になりまーーす！
今日はこのアウターで外で並んで待ってたけど全然寒くなかったよ！！
（ディズニーに着ていこうかと思って持って行ってたけど結局全然寒くなくて着なかった・・・）
小夜子更新しました。
つ、つ、つらかったーーーー。
書くの辛すぎたーーーー
あのときの光景と感情を思い出して書くの辛すぎました。(なにもそれを今やらなくても)
今日も長いのに読んでくれてありがとう！
お気に入りのもの集めてます！
