論文 中間報告 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

2023.1.23
大学の特定研究の中間報告会の日。


いろいろ迷った結果、
論文は【医療的ケア児の在宅支援】に
スポットを当ててまとめることにした。
 





私がこの仕事をすることになったきっかけの
インクルーシブ教育に関する研究でなくて
良いのかと最後まで悩んだが、

この数年の社会の流れを見ていて
軽度肢体不自由児の環境整備は
かなり進んだように思い、
医ケア児に集中することに決めた。










たった3枚のパワポを見るだけでも
課題は山積み(笑)


K教授とも相談して、
誰かがしっかり研究して
発表していかないとね…という
結論になりました。







この分野はまだまだ先行研究も乏しく
言葉の定義も曖昧で、

今回発表したマスター21名中
医療的ケア児の研究をしているのは
私ひとりだった。






そして公聴会の最後に、
参加されていたある教授に

「江利川さんなりに
【医療的ケア児】という言葉を定義して、
次の研究者につないでいってください」
と言われた。





責任重大だけれど、
やりがいのある大仕事だよね。


すべては
医ケア児を育てるパパやママのために…ね。










めちゃくちゃ素晴らしい
研究室の同期とともに♡
来年度中の論文投稿と
秋の学会発表を目指して頑張るよー!







そして、こういう大切な日に
ゆうを快く預かって下さる大学病院に感謝♡







朝日新聞出版【AERA dot.】コラム連載
江利川ちひろ
障害のある子と生きる家族が伝えたいこと
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脳性まひの子どもとパパママの会
NPO法人かるがもCPキッズ