Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

2026.8.22〜23

日本小児在宅医学会の日。

今年は地元の神奈川県で開催でした




学会本番は23日(日)だったのだが、

前日の22日はプレコングレンスとして

横浜市内の3カ所でイベントが行われ、


私はその中のひとつの

パネルディスカッションにお声かけいただき

お話ししました。




会場は満席!




一緒に登壇した皆様とファシリテーターのDr.とパチリ。

とっても素敵な方ばかりで、心強いチームでした♡




パネルディスカッションのテーマは

医療的ケア児の成人移行。





前半は私を含めた4人の登壇者が

それぞれの立場から別の視点で話し、


後半は登壇者全員でのディスカッションや

オーディエンスの方も一緒に

座談会のような意見交換会の時間もあり

会場全体が一体となって

すごく良い雰囲気で終わった。





打ち上げもめちゃくちゃ楽しかった〜♡








そして翌日の昨日は、一般演題の発表の日。

こちらも満席でした!

医ケア児を育てる家族会の代表さんが

写真を送ってくださいました。感謝♡






医学会なので

当然ながら発表者はドクターが多く

アウェイ感満載だったが笑


医療とは少し違う

福祉&家族支援の観点から

かるがもCPキッズのピアサポートのことや

医療的ケア児の成人移行期の課題について

お話させていただいた。






私はイノシシ型ロボット⁈のような人間で

大きな組織に所属している訳でも

立派な肩書きがある訳でもなく

いつもほぼ単独行動なのだが…

実はちょっと寂しい時もあります



「AERA読んでいます」

「ブログ読んでいます」

「(NHK)『あさイチ』見ました」と、

ドクターや看護師さんや大学の先生が

私のこんな個人的な発信に共感して

聴きに来てくださったと知りビックリ!!






帰宅後にいただいた名刺を整理したら

なんとプレコングレンスの日は27名

一般演題の日は9名の方が

お声かけくださり、

関東以外にも複数の講演オファーをいただいた。

医学生や大学院生も列に並んでお声かけくださったことが

すごく嬉しかった♡





当事者のご家族ではなく専門職の方から

こんなに良くしていただけるとは

まったく思っておらず、嬉しい限りでした。


特に昨日の一般演題は、会場の雰囲気を見て

「場違いだったかな…」と

発表を待つ間エントリーしたことを後悔していたので、

終了後にたくさんの方が来てくださり

涙が出る程嬉しかった(TT)







2日間、本当に有意義で楽しかった!!


関わってくださった皆さま、

本当に本当にありがとうございました♡

来年は名古屋で開催のようです





朝日新聞出版【AERA DIGITAL】コラム連載

江利川ちひろ

障害のある子と生きる家族が伝えたいことNEW

https://dot.asahi.com/list/column/erikawa_c