冬眠? | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

2022.12.20
先週からゆうの不調が続いている。




12日にレスパイトから帰って来て
13日に装具診…と、
そこまでは元気だったのだが、

14日の明け方に大きな発作を起こしてから
別人のようになってしまった。







とにかくずーっとウトウトしていて
日中何度も眠ってしまうのに
夜も普通に寝る。


寝てしまうと呼吸器があっても
SpO2値が保てず、
夜間は1時間に1回くらい
サチュレーションのアラームが
鳴ってしまうような状態…

うまく換気できず、呼吸器のアラームは鳴りっぱなし。
この寝不足、本当にメンタルに来ます(°_°) 







1〜3歳頃までのゆうは、
冬は低体温になって1日の大半を寝ていて
私は冬眠と呼んでいたのだが、
それに近い状態かも?


大好きなプリンもうまく飲み込めず、
パンダうさぎコアラ(歌)を聴いても
口元だけニヤリとしてまたウトウト…

元気なら昼間に眠ることはまず無いので
余計に気になりつつ。







でも風邪症状も無いし
発作はポロポロあるけれど
自宅で対応できる程度だし
注入も消化していて、

症状は眠そうなだけとなると
何だか受診するのも躊躇してしまい、
様子を見ているうちに週が明けてしまった。











そして月曜日は
クリニックのおうち支援部の
仕事の日なので登校させてみたのだが、
お昼過ぎにお迎え要請…


朝からウトウトしていてほぼ活動できず、
給食もうまく飲み込めないとのことだった。








昨日の朝、バス停にて。
TVでおかあさんといっしょが流れていてもウトウト。
このままバスに乗せてしまいました(ごめん)

もしかしたら
学校に行けば刺激で目が覚めるかな?と
思ったけれど、甘かったな。









さすがに6日目となると
もう放っておけないと思い、
うさぎちゃん(小児科医の友人)にTEL。




学校に迎えに行き、
そのまま先程までいたクリニックへ
今度は母として来院した。



採血結果↓
CRP1.7って微妙な数値…
なんの炎症?



でも高くはないし、白血球も正常値だし、
やっぱり感染症ではなさそうだねとなり
もうしばらく様子見。






帰るとまたすぐに眠ってしまったよ。
結局今日も登校できず…
何だか本当に弱いんだよなぁ、最近。






うにぁ〜!怒るとうるさーい!と思うけれど
やっぱり元気な方が良いね。








そんな訳で、私までちょっとふさぎ込み中。
こんな時は頂きもののお洒落なお菓子で
ほっこりしようっと。
可愛い♡




朝日新聞出版【AERA dot.】コラム連載
江利川ちひろ
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