忘備録～退院騒動～

毎日病院通い。これはこれでなかなか体力を使います。

そのせいなのか疲労感がはんぱない汗

栄養剤を飲まなきゃね。

毎日病院へおにぎりを届けています。

何せ病院食を嫌がるのでほんと困る。食べられるものだけでも食べてくれたらいいのに。

あーだこーだ文句言って食べず。

ここでも看護師さんに迷惑をかけているようです。

そんななか、いつものように病院へ向かっていると主治医から連絡がありました。

あの～お父さんから明日家族さんが迎えに来られると聞いたのですが。。。

！？

その電話の前に父からlineで「明日退院が決まった。主治医が明日退院と言った」と連絡がありました。

いつものことなので聞き流していたら、病院からも電話。

はぁ。ほんとすみませんて感じです。

主治医には、そんな話ありません。ちょうどお電話もらう前に父から連絡があったのでうかがおうと思ってたんです。

と伝えました。

主治医も父のことをよくわかっていて

そうですよね。いつものことだと思ってそうですか～と聞いておきました。

こっちは、電話で何度もすみませんの連呼です。←これだけでストレｽ💦

主治医からは、今日腹水を抜くこと。医療用麻薬（ｵｷﾉｰﾑ）を開始したことを聞きました。

あと、緩和ケア科には本人が希望しないと移れないということもくぎを刺されました。

ですよね～。

主治医もこういうのはよくあることなので。移ってみたらやること変わらないし一緒やんと思われることが多いのですが、

それまでがね～と。

お父さんの性格だとなっとくしてっていうのが難しいかもしれないのでしっかり話してください。と。

ほんと、めんどくさい父。ショーもないところでみえはって何の意味もない。

さてどう説得するのか。

病棟の看護師さんには状態を聞いたところ、また常に帰りたいと。

ただ、腹水を抜くことで落ち着いたみたいだが、家に帰って畑をしないといけないとか何とかいっているようです。

実際家で畑のことを何かすることは現在全くありません。ほんと困るわ。

前回外来で腹水を抜いたから、抜いたら帰れると思っているようです。

さて、こっからどうしたものか。

最近、自分が死ぬときは極力人に迷惑をかけないようにしたいと思うようになりました。

忘備録～１か月～

初めて、余命宣告をされてから１か月が経過しました。

1か月経過はしましたが、やはり日に日に悪化しているようです。

入院後、看護師からの聞き取りがありました。（家での状態など）

そこでも、興奮状態にあること。それがせん妄なのか肝性脳症なのか、はたまた薬の影響なのかわからない。と伝えました。

また、緩和についての認識が古い考え方なので、家に帰るの一点張りだと思うとも伝えています。

入院してから看護師さんにも常に「家に帰りたい」ということばかりの様です。

やはり、緩和ケア病棟へ移るには本人と家族の同意がないといけないようでした。

そこで、看護師さんには伝え方の工夫をお願いしました。

（ほんとめんどくさい患者なんだろうな～と思います）

緩和ケア病棟であれば、面会が可能になること。

緩和ケア＝ホスピスではない。その違いについて第三者から正してほしいこと。

↑家族から言っても分かろうとしない。

緩和ケア病棟に行ったからと言って退院できないわけではないこと。などなど。

また、薬についても「薬は飲みたくない！」と言い張るが、自分の不快を対処する薬については素直に飲むと伝えています。

これも、胃が痛い。というものに対して、当初胃薬で対処できると思っていました。

ただ、実際は胃が痛いのではなく、腹水による圧迫で腹部上部に痛みが出ているためそれが胃の部分と重複しているように思うため

胃の痛みと訴えているものです。

それを、痛み止めとして渡すと拒否するが、胃薬と伝えると素直に飲んで痛みがましになっているということを伝えています。

また、自分だけが知らないことについて非常に不満をぶつけます。

ただ自分が知っていて後から周りが知ることに対しては文句は言わないと。

だから、緩和ケアへ移ることについては説明してもらいたいと。そのうえで、家族から説明を聞いたからと言ってフォローするようにしたいとお願いしました。

（ほんとめんどくさい）

母とも自分の死に方について考えないといけないねと話していました。

主治医とは立ち話程度で、外来で人が多い中だったの詳しくは聞けていませんでしたが、

病棟で看護師から家族への聞き取りの時に今後の治療について聞きました。

薬で対処するが、副作用で幻覚、幻聴が出る可能性がある。ただそれについては緩和ケア科の医師でフォローしてもらう。

というものが主治医からの話でした。

具体的にはｵｷﾉｰﾑによる医療用麻薬での症状緩和を行うというものだったようです。

ｵｷﾉｰﾑについて私も全然調べていなかったのでどのような副作用が出るのかわかりません。

ただ、いろんな方のブログなんかでも出てくる名称で痛みが強いときにレスキュー？という形で服用されているのが多いのかな？

もう少し正しく理解しておくことが必要そうです。

あと、退院したいという強い希望がある為、腹水を抜ける状態であれば抜いて退院することも視野にするが、

現状全身状態が悪いため可能になるかはわからないがそのあたりは今後相談しながら進めるとのことでした。

なんだか、ね。。。

その時が来るのかなぁ。

なんだか言いようのない気持ちでいっぱいです。

忘備録～中２日～

月曜日に外来で５ℓ腹水を抜いてきました。

その翌日、少し体が軽くなったのか、買い物に行きたい！あれを買う、これを買うとうるさいので

近くのスーパーへ連れて行きました。

もちろんあるくのもよぼよぼ。脇から抱えて歩く。

そしてカートがあればカートを支えにして歩くという感じです。

それでも、あれが食べたい、これが食べたいというので天丼とサーモンサンドを買って帰りました。

いつものよりはよく食べていた印象です。

夜もいつも通り食べられてたのかな？

それでも翌日は昨日の疲れなのか、腹水の影響のなのか分かりませんがいつもよりしんどそうな感じでした。

朝ごはんのおにぎりも、いつもなら食べられる大きさも食べられないと言っていました。

母がしんどいなら病院行こうか？と聞いていましたが、行きたくない！いかない！！と答えていました。

ただ時間が進むにつれてしんどさが増してきたのか、病院行こうかなぁ。。。と。

でも、まだ迷っているような感じだったので訪看さんに来てもらってまだマテル状態なのか否かを見てもらいました。

すると、お腹の張りが今までで一番の状態で、明日まで待とう。といえる状態ではないと。

だから救急で受診したほうがいいと言ってもらいました。

それで腹をくくったのか自分でも行くと言いました。

すぐに病院へ行き救急外来へ行きましたが、外来がやっている時間とのことで外来へ行くように促されました。

ただ、この日は父の主治医は外来の担当の日ではないためどうするのかなぁと、ただ抜いてもらうだけならだれでもいいのかと

思って待っていると

連絡が入ったのか病棟から主治医が来てくれて話をすることができました。

やはり中２日で再度腹水を抜くことはよくないため、すぐに抜くことはできない。

そのため、薬で状態を管理する。とのこと。

また、今後については緩和ケアの医師と連携して行っていく。

ということでした。

最後に、これで消化器内科は最後になる。とも言われました。

（緩和ケア科でも処置はしてもらえるので科がちがうだけだということは以前から説明を受けていました）

でも、父としては前回同様外来で腹水を抜いてもらって、帰れると思っていたらしくかなり不服そうではありましたが、

しんどさもあってから少し受けている様子でもありました。

入院させることがよいのか、否か。何が正しいのかわからない判断でもありました。