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ねおママの毎日奮闘記!

毎日笑って泣いて怒って笑って。
ねおママの毎日奮闘記!
日々の成長と独り言をつづります。

最近は父に対して怒りしかなく、いつまでこれが続くのかと思うと気が遠くなります。

 

社会からは取り残されていくし、かといって自分の辛さを吐く場所もなくストレスだけが溜まります。

 

朝起きると体はだるいし、今日は目が痛くて見るとめいぼができてました。体が疲れていると言っているんでしょうね。




 

 

一時退院の話の時に、主治医も待合室まで来てくれて話をしました。

前回外来の時にも言われたのですが、「黄疸」が出てきているとのこと。

 

「黄疸」とは、血中のビルリビン値が上昇し、肌や白目の部分が黄色くなる状態 のことの様です(私調べ)

 

で、黄疸が出てきたと言われても「だからどうなん?」というのが分かりません。

調べても「黄疸」とは的なことはたくさん出てきますが、だからどうこうというのは全くありません。

ただの症状なの?

 

ということで看護師さんに聞きました。

「黄疸が出てきたと主治医に言われたけど、だからどんな症状がでるの?

 調べたらビルリビン値が上がるとか肌が黄色くなるとか目が黄色くなるとかは出てきた。

 だから何なのか?血液検査の結果が悪いことは承知している。じゃあ今後予測される症状は?

 肝性脳症とかになる?ほかは?」

 

めっちゃ嫌な患者家族でしょうね(笑)

 

看護師さんもあわてて「確認してきます」と詰め所に戻っていかれました。(2回やり取りしてます)

 

結果的には今後予測される症状としては「肝性脳症。意識混濁など。ひどくなると意識喪失ということもある」

ということでした。

 

またしても私をにらみに来た人登場。

 

私が、看護師と話している内容について疑いの目で見ています。

私もあえて「帰ってきたときにある程度症状の予測がついていれば対象や心構えもできるので聞きたかったんです」

と言いました。

看護師さんも「帰ってすぐにそういうことはないと思いますが、急変があればすぐ連絡してください。わからなければ又聞いてください」

と言っていただきました。

 

もちろん、私たちが帰るときに対応してくれた看護師さんは父を病室に連れていくのに付き添います。

そこで何を話していたのか聞いていたようです。

 

毎日病院へ通い、おにぎりを届け様子を見ていますが肝硬変、肝がんが進行しているのかやはり肌が黒くなっているようです。

目が黄色くなっているのは少し前からのことです。

 

ほんと毎日腹を立てに病院に行っているのかと思うとほんと意味不明ですよね。

 

また、帰ってくる3日間、イライラするんだろうなぁ~。私もやみそうだわ。

 

 

ちなみに、医師から黄疸が出てきたと言われたときに合わせて

「緩和に行ってほしいと思っているんですよ」

と言われました。

 

あぁ。ここまでしっかり対応してくれた医師(初診から)にまで手を煩わせているなんてほんと最悪だ。

大変な中対応してくれる医療従事者のかたに迷惑かけるなんてありえないと思う毎日です。

私自身体調がすぐれずなかなか記録が書けていません。

 

確かに体調不良もありましたが、どちらかというとメンタル面で相当きてます。。。

 

先日からのわがままに振り回されていますが、病院側もあきれたようでこの週末一時退院することになりました。



 

母との話の中で、具体的にどれくらいもつのかをきいたうえで、もしそれが週単位(2~3週間)というものなら

次に腹水を抜くタイミング(今までの経過だと1週間~10日前後)まで家につれてかえり、

腹水を抜くということで再入院させよう。

 

それならわがままを聞いたことになるし、こちら側としても希望をかなえてあげたということになるだろうと。

そういう風に話をしようと決めていました。

*もちろん急変などのリスクがあることは大前提での話です。

 

と決めてむかった病院。

 

最近では荷物を取りに来てくれる看護師さんによって、今の現状を教えてくれる人やただ荷物の受け渡しだけの人もいて様々です。

そんな中その日対応してくれた看護師さんは、きっと受け持ちだったんでしょう。

そして、病院でも毎回毎回うるさく医師や看護師に言い倒しているようで病院側もそれなら今は安定しているようなので

一時退院させようとなったようです。

あえて一時退院というのは、コロナなので外泊という形はとれないとのこと。

そのため退院という手続きになります。ただ意味合いは変わらない気がする。。。

 

説明をしてくれた看護師さんも、訪室の度に帰りたいといわれるんです。ただ、今回帰ることで「帰った」という事実を

作ることができるので、こちらとしても対応しやすい。というような話でした。(ざっくり書いてます)

 

家族側が了承してもらえるなら、すぐに医師に確認すると言ってくれたのですぐにOKをしました。

ちょうど主治医も病棟にいたようなのですぐに段取りしてくれることになりました。

 

ただ、またここで私の怒りが。

 

看護師と退院に向けての話をしているところ、またしても病棟の窓越しに

 

「○○!!」←私の名前

 

そう、父が私の名前を怒りに満ちた顔つきで、声で呼びます。

 

あまりの形相に、私も「はぁ????怒」と心で叫びます。

 

それ以前にも私が勝手に医師と話をして退院させないと決めたと思い込んでいるようで「勝手に決めんな!」と怒りのlineがありました。

そして、今回も勝手に退院させない話をしていると思っているのか怒っているようでした。

 

ほんと、はぁ?ですよ。わがままをかなえてあげようとこっちは段取りしてるのに何でそんな顔でにらまれないといけない?

叫ばれないといけない?

はなはだ腹しか立ちません。

 

私のイライラに気づいた母はすぐに窓越しに私を見えないようにして立ち、父の相手をしていました。

そして、看護師さんも医師との段取りが終わるとすぐに父を相手して今後の流れなども説明していました。

ただ本人理解しているかわかりません。退院できるということだけ頭には入っているようですが。

それでも、薬のことや迎えの時間の話をしていても常に私をにらみ疑いの目で見てきます。

そこまで疑うなら自分でやれ!自分で帰ってこいと言いたくなります。

 

ほんとなんなんだろう?何のためにやっているのかわからなくなってきました。

病院へ行くと、必ず帰りは耐えきれないほどのストレスを抱えて帰ってくる。

 

何のためにやっているんだろう?

 

私はただの悪者か?

 

先週の水曜日に6ℓ腹水を抜いてから、昨日も5ℓ腹水を抜いたそう。

お腹はだいぶへこんでいましたが又すぐに水が溜まってくるでしょう。

 

毎回、病院へ行っても扉越しに言い合いして帰ってくる。

病院にしてもいい迷惑でしょうね。

 

本人は「家に帰りたい」の一点張り。

ただ、現実的に自宅で治療できる状態ではないし、そういった在宅医をこれからさがすのも

難しいというのが主治医の考え。

訪看さんだけでは医療行為もできない。

それについては家族としても事実そうだし、母も足が悪くて自分のことをするので精一杯。

もし、父が倒れて母が共倒れになるとせっかくよくなってきた母まで悪化する。

そりゃ私がやればいいだけだと言われればそう。

ただ、ねおもいてまだまだ甘えたい人なのでずっとずっと父にかかりっきりはできない。

ただでさえ、父の介護でねおにはいっぱい我慢させている。

 

こちらが現実的に難しい状況にあることを話しても一切聞き入れず。

自宅が難しいから、緩和なら面会もできるし、一般病棟と対応に変わりはないこと。

ましてや緩和ならもっと手厚く苦痛について対処してもらえることを話しても聞かず。

 

お前は父親を殺す気か!

自分の家だ!なぜ帰れないんだ!お前にそんなこと言われる筋合いない!

 

こんなことまで言われたら、私だって

人に迷惑かけてることも分からない?

帰りたければ帰れば?そこまで言うなら母とねおを連れて出ていくわ。

一人で好きにすればいい。

 

と思う。(出ていくまでは言っていないが、迷惑~は言った)

 

もちろん、そこに病院食を食べないから毎日おにぎりをもっていって声かけている母に

少しのねぎらいや感謝があって、世話かけるけど帰らしてくれないか?というなら、

こちらとしてもなんとかしてあげようとおもうが、全くない。

毎日持っていくのが、行くのが当たり前。なぜ来ないんだの考え方。

それに、帰ってきても暴言をはき、孫にまで手を挙げるような状態でじゃあどうぞって誰が言える?

 

自分はわがままをとおして、死んだら終わりかもしれない。

でも、あとに残るものがその人が死ぬまでずっと引きずって、わだかまりを作らせることを全く考えていない。

もう話しても無駄なんだなぁと。

自分の要求が通るまでずっとこの人は言い続けるんだろうなと思う。

今までこちらがどれだけ心配して、どうしたらいいか時間と労力を使ってやってきたことも全くわかってないし、分かろうともしない。

それは伝えても、何ら理解しない。いや、もう理解できないんだろうな。

 

毎日母と病院の帰りの車は無言です。

これがどれだけしんどいことなのか。母の気持ちを思うと本当につらい。

 

人を悪魔、悪者にして気が済むならそれでいいんじゃないかと思う。

そうしないと、ストレスでこっちが病気になりそうだ。