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チコの難病ブログ

お昼会社員・夜は居酒屋経営 そんなそんなで38歳子供一人
いきなりなった多発性血管炎性肉芽腫症・・
難病の事これからの事同じ病名の方のお役になれば・・

こんばんはッ

今日は腎臓内科と循環器でした。 
循環器、心臓の動悸が止まりませんので
心電図とエコーを撮りました😲
結果、以上なし、プレドニン副作用デスねぇ 
 厳しいですえーん

今日は仕事中に大きなおにぎり食べたので
夜はお腹減ってなく野菜のみにしましたラブ

血液検査の結果CRP0.89です

先生、前回よりも少し上がってるけど
熱ある?目大丈夫?口の中は?咳は?    


あっ、風邪ひいてまして、これ近くでもらった
内科の薬です。 あっ、そーゆーことねグラサン
では、プレドニン減量しよか!!

0.5ミリ減で、10ミリね笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き
すごくよく、プレドニン聴いてるから
ドンドン♥減らして行こう!

まじか!! 
怖い😱ぞー!

とりあえず明日の朝から10ミリです

チビの遠足の弁当と旦那の弁当



明日、脱力感が出ませんように!
再燃しませんよぅに😚ウインク

今日も見てくれてありがとうございます♥
こんばんはぁ。。

風邪が全然治りません。
子供から移りましたが何時もなら薬ですぐ 
良くなるのに・・・どーしましょぅショボーン

明日は外来、腎臓内科と循環器内科
また5時間コースかな。血液検査どーだろ?
プレドニン減るかな・・・。

減ると思うけど今15ミリ
明日10ミリになりそぅびっくりびっくりびっくり
一気に行くの怖い😱なぁ。
でも、
プレドニンの副作用で太るの本当にやめて欲しい
これ。かなり辛い!間食もお酒もカロリーも取ってないのに太る。何してても太る、

今までより規則正しく、野菜もいっぱい
お利口さんに、してるのに、体重半端ない滝汗

とりあえず、糖尿対策ご飯すっ


シャケの野菜あんかけに、

ワカメときゅうりのもずく酢

ご飯90g


もっと、食べれるよ本当はねゲッソリ



タニタのアプリで計算して、あってるかどうかは分からないけど!とりあえず650カロリー
ご飯は90g。
これでも太るに・・・勘弁・・・・・・・・・勘弁

#多発性血管炎

おはようございます(❁´ω`❁)

 
夜中2時間お気に目が覚める。
 
もぅ、夜中の3時からは寝れないwww
携帯触りグダグダしてまだ、朝の6時ガーン
 
日曜日です、まだまだ寝てたいのに
寝れない。
 
朝起きて毎日ありがとうと思うの。
生きていることと何も痛いところがない事に
 
起きた時痛い😣と、不安にかられるので・・・
また?次は?と
 
 
そぅ、爪が・・・笑い泣き
 
入院中にネイルでグダグダ言われて
取れとか、取りに来て貰ってとかニヤリ
 
むーリーむーリーむーり口笛
 
取れないし( 笑 )
 
久々とったら、こんなんになってる
 
滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗
 
滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗滝汗
ネットで調べてわかった!
これも膠原病の方によくある爪の症状と書いてあったショボーン
 
自分の爪大きくて、大好きなだけショック😱
 
ネイルまたしていいのかも分からないけどガーン
 
そして、剥がれるのか??
イマイチ分からないけどえーん
 
誰か分かってるかたいたら教えて下さい♥
 
 
会議に続き、次の日は居酒屋の常連さんと
さよなら会についての打ち合わせで
焼肉屋~居酒屋をハシゴしました。
 
先生ごめんなさい🙏
 
2杯までしか飲んだらいかんよー滝汗滝汗滝汗
 
4杯飲んでしまいましたゲローゲローゲローゲローゲロー
 
その結果、多分血糖値が上がり
動悸が夜にすごいことになりました。
 
そして、体重も普通にびっくりしちゃいました
 
10キロ落ちてすでに退院1ヶ月あまりで3キロ戻る
 
火曜日は、退院して2回目の外来ですポーンゲッソリ
 
プレドニン減るかな。今15ミリ
 
一気1錠減らして大丈夫かな?心配。
 
 
私の先生ー一気に2錠づつへらしてくるもん
 
それ、大丈夫なのか?
心配です。徐々に行った方がいいのかとか
 
誰か教えて下さい♥
 
では、またゴロゴロしまーす…💦
 
読んでくれてありがとうラブラブ
 
 
こんにちはぁウインク
 
チビの咳移りまして、喉がイガイガします!
 
ステロイド飲んでるから免疫下がってますから 
今まで引いてなかった風邪も簡単に引いてしまうのね・・・えー
 
との事で多発性血管炎になる前に行っていた
クリニックに風邪薬貰いに言ってきました
 
 
先生、入院の話聞いてびっくり、
目の充血とでアレルギー血液検査の結果を
3月の頭にやったきり、入院してしまったので
 
お久しぶりの診察デシタ๛ก(ー̀ωー́ก)
 
多発性血管炎と診断さられるまでは
 
3つ目の病院でやっとわかったのでねー
 
 
でも、今日行ったクリニックの先生は、
プレドニン副作用のことも膠原病のこともすごく詳しくて、専門では無いけど今の腎臓内科の先生よりも分かりやすかった( 笑 )( 笑 )
それもどーかと👀👀
 
私がなった多発性血管炎肉芽種症は
中々人数がいなく、2000人程と言われていますので  チョーレアなんだと思いました!!
 
先生も、何人かクリニックに膠原病持ってる人くるけど、この病名の人はあったことない!!
 
テンション高めポーンポーンポーン
 
そんなんで。テンション上げられてもねwww
 
風邪薬貰ってそのまま保健所に~
申請用紙取りに行きました!!
 
申請が通るかどうかは分からないけど
やってみるだけやってみよう、2割は大きいもんね
 
 
昨日は久々仕事復帰でまた、夜はお寿司さんで
会議!!
 
食べすぎて、1キロ増えてたガーン
1キロ簡単に太るプレドニン恐ろしい😱
 
笑えるほどアレルギーなし
 
 
 
お寿司さんのコース
 
 
認定されますように(๑´̥̥̥>ω<̥̥̥`๑)
 
 
では、授業参観行ってきます!!
今日もありがとうございます♥

こんばんはぁウインク

 
いきなりですが、10年やってきた居酒屋を
閉めることにしました😬✨
入院して、ベットの上で色々考えました、
昼、会社員  夜、居酒屋経営、
まだ、38歳まだまだやれると思っていましたが
もぅ、やれる自信がありません。
 
ステロイド副作用で味覚も良くない気がします
みなさんもありますか?
 
人により、副作用は、様々ですねぇ。
 
さて。寂しいのも、ホットするのも複雑な気持ちです、常連様にはホントに申し訳ないと思います
 
でも、なってしまったら、またいつ入院になるのか風邪こじらせるのかもわかりませんえーんので
 
 
💕今日は我が家でパーティしました
子供の11歳の誕生日です!  
 妹家族に、ママ、ママの友達
みんな、体の心配をしてくれる大事な人
 
病院でママ僕の誕生日迄に帰ってくるよね~
多分ねぇ。約束は血液検査次第だし~
 
よかった、沢山用意してあげれて
用意できること。洗濯できること。
ご飯食べれること。お弁当作れること。
 
全て当たり前の事が幸せ口笛
 
 
焼肉だったので、私は白ご飯ぬきにしました
ケーキも食べたかったけど朝食べることにします
 
明日から会社復帰ですキョロキョロ
 
6年もいる会社なのに
名前だけの役職だけに、緊張するwww
 
明日は会社の幹部会で夜はお寿司やさん
 
血糖値やばいヤバイ滝汗
 
 
 
 
 
 
 
 
 

こんばんはぁチュー

 
名古屋は雨の1日です!!
 
ホントに寝れないから朝3時には目が覚めてしまう。退院してから目覚ましかけたことないwww
 
今日は雨のせいか目のカスミ半端ない
後、背中が痛い😣
 
雨の日は、体調悪いなぁ。
とゆー事で、半額ニなったスパゲティ
をお昼に食べた。作るのめんどかったし  
ダルダルだしガーンてへぺろ
 
:とってもお値打ち♥♥♥
 
必ず痛いとこがあるんだよねぇ。毎日えーん
 
普通になりたい。
戻りたい。元気な体になりたい。
 
でも、そーゆーと旦那の顔イラついてるんだよねぇ。
 
どーだかねぇ笑い泣きえーん
 
今日はおすすめのお茶 
 
とうもろこし茶
 
 
 
良かったら試してみて下さい。
血糖値下げますと結構有名なお茶見たいで
 
糖尿病の方に教えて貰いました。
 
信じて飲もうとカーマで204円を
6本買ってきました…💦…💦🏃🏻💨
 
 
今日の夜ご飯は  カジキのステーキにしました
 
たけのこ貰ったのでたけのこご飯作りました
 
 
もっと食べたい😍けど我慢。
 
難病になり我慢すること増えたなぁ。
 
 
これごと抱えて食べたい😍食べたい
 
食欲やばい😱恐るべしステロイド
 
 お醤油はほとんど入れず塩分抑えてね!!!
 
では、またぁ~今日も読んでくれて
ありがとう😤👏
 
明日は子供の誕生日🎂
体調いいと信じて!
 
明後日は仕事復帰ドキドキするなぁ。
もぅ、2ヶ月以上は行ってないモンショボーン

こんばんはぁびっくり

 
今日は会社の試験を受けに行かなければ行けなく
 
全然勉強してないのにガーンそれだけ受けに
東区まで、行ってきたよ~!
 
お昼だったから、良かったけど
病気のせいで視力がすごく下がってしまって
 
夜の運転は怖いのですガーン
結構運転には、自信あり!教習所の先生もしたことあるほど。なーのーにームキー
 
なんだかね。うまくいかないねぇ。
 
朝ごはんニヤリ
 

 
パン2個も食べた!でももっと食べれるけどね
糖尿病対策笑い泣き
 
夕方は26日から復帰する会社のデスクの片付けに~。
来月は外来3回も入ってるからぁ、 
 
それ以外頑張って仕事しなきゃ
病院だいが持ちません・・・。 
 
 
最近。血糖値高いのかな?血圧かなぁ?
 
すごく足と浮腫と一緒にこの時間になると
喉の乾きが半端ない😲😲
 
誰か、わかる人いますか? 
同じ症状の人いませんかっ???
 
では、またぁ。

多発性血管炎

こんにちはっおねがい

 
今日は朝から調子よくて家の近くの公園に
ザリガニ取りに来たよ~って全然いないのですが
 
入院中は桜が咲く前に入院して
退院したら桜が全くなかった( 笑 )
 
とゆーことで何処にもでてないので
公園に・・・
 
ザリガニさんはどこに居ますか?
 
調子がいいのか、朝は調子が悪いのか
分からないので予定が決めれないですよねぇ
 
でも、今月末からは仕事に復帰するので
先生も歩いて、出かけてと言いますが
 
家にいると、気づいたらソファーに転がって居ます笑い泣き
だって、前と調子が全く違うから
自分が自分じゃない感じ!
 
分かってもらえないかもしれないけど
それが、ホントに苦しくて、
 
バリバリ仕事してきたからねぇ
朝~会社員して、夜居酒屋してと
 
そりゃぁ、今が辛いの辛いのえーんえーん
 
 
ザリガニ1匹釣れたと!!
よかったねえ。
 
 
 
 
 
 
 
プレドニン副作用
 
体重10キロ減ったけど
顔すごいことになってる!!
では、またぁ口笛
こんばんはぁウインク
 
相変わらず足が浮腫でパンパン
夜中何回も目が覚めて、よーく寝たと思っても1時間も寝てないのwww
毎日そんなんで前は寝坊ばかりだったのに
今は朝の4時には起きてる(๑´̥̥̥>ω<̥̥̥`๑)
 
もっと寝たいよー😞
 

今日はお昼まで体調悪くてゴロゴロショボーン

 
少し寝て起きたら目のカスミ半端ない!!
 
そんなんで夕方から近くの銭湯にゆっくりチビと
お風呂タイムもぐもぐ気持ちいいねぇ。
 
って小学生なのでそれも男子だから私は1人ですけどねぇプンプン
 
入院中に10キロ痩せた体重も3週間で3キロ
戻りました!太るのって早いねぇ!
 
薬の副作用もあるし、お腹が空いて空いて
頭もおかしいのねぇ。
 
何か食べたいけど、食べたら血糖値上がる
血圧上がるのか? 
って怖くて食べれないえー?えー?
 
 
夜ご飯
 

ご飯は100g
キャベツのカニカマサラダ
さっぱりきゅうり
イワシ煮付け
 
ダヨーン700カロリー!!
 
 
では、またぁラブ
 
 
 
こんばんはぁ口笛
 
その後の入院生活ですが、熱は下がったら
色々な症状が残ってしまいました。
 
まず1番大変なのが   耳と目です!!
 
耳はずっとプールに入ってる感じで
つばを飲み込むとパキって音がします!
また、自分の声が話してるとこもるんです
 
中耳炎だと思い、先生にゆって耳鼻科へ
 
中耳炎は点滴で治っえますねぇ
水も溜まってませんよー
ん?なんでや?
 
気持ち悪いし、人と話も出来ないしよー!
なんで分かってくれないの?
 
ここ、大きな病院でしょーーー!!
 
寝転んだら治るんです!!
 
続いて目です!!
 
すごいカスミえーん今まで両目1.0あったのに
びっくりの右0.2左0.5  え?私の視力はどこえー?行ってしまったのー?返して視力ー!!
 ぶどう膜炎 を心配しましたが大丈夫だそうです
 
もー次から次に後遺症が残ってる感じで、
毎日、泣いてばかり、
どーこれから、やっていけばいいの?
 
考えて、怯えて、
 
これからどーなるんどろぅ?私は営業職なんですけどーー!っと
 
 
とりあえず耳!!このままでは、薬もない
ネットで探しました。
 
病院ですので、朝から不眠の私に睡眠導入剤もらったとて、効かず・・・えーん
 
寝たいが、眠くない。
目ぱっちり何これ?
副作用ですねえ。
 
ステロイド点滴の時には不眠の以外はありませんでした!!
ご飯もだいぶ食べれるようになってきたし!!
 
でも、びっくりな事に入院して16日目には
体重は、10キロ減っていました!!
そりゃ、寝ててもフワフワするはずねガーン
 
じゃなくて、耳よ!!
 
そぅ、ある日わかったんです!
 
 
あっ、これだ!!耳鼻科の先生に説明すると
ビンゴ!!これでした!!
 
まず!10キロ痩せて、耳の中も痩せてしまったことと大きなストレスを味わった事です
治しようは、とりあえずありませんので
太りましょぅ!!以上でした!
 
とりあえず、太ろぅニヤリ
頑張って食べますが、耳はよくならず
鼓膜があかないように
寝転がらないと人と話せれない!
 
今も朝起きて何時間はこの時間狭窄症になったままです!
 
雨の日は、1日目のカスミと耳の聞こえなさが
残りました笑い泣き笑い泣き
 
でも、生きていく為には仕方が無いですね
 
もぅ、なってしまったのですから!!
 
さぁ、いよいよ30もあったCRPも1桁に下がって来たのでステロイド内服に変わります。
 
プレドニン30スタート
 
でた、喉の乾き。抜け毛。不眠。関節痛い
食欲旺盛。目のカスミ。足の浮腫。喉がれ。
体のだるさ、精神的におかしい。
 
全く寝れないのが1番の辛さ、
部屋から出ちゃいけない、歩いてはダメ
絶対安静。部屋のトイレだけーー
 
 
週末はお見舞いの患者さんの所に会いにくる
子供の声~!!
 
私もちびに会いたいなぉ!
でも部会に塾小学生も忙しいのー。
 
また泣いては我慢えーん笑い泣きえーん笑い泣き
 
どれだけ泣いたんだろー!! 
 
寝たいのに寝れない、頭も変。
 
夜中3時ぐらいにウトウトとしてくる2時間は 
寝れたかなぁ。
 
肩こり治ったからデパスとテルネリンやめたから
その、せいかしら?
 
でも睡眠導入剤も効かないしなぁ。
 
とゆっくり入院生活をしました
 
22日入院して、退院の日
 
プレドニン2錠減って4錠に20ミリ
 
先生、あえて退院の日じゃなくてよくない?
体重悪くなったらまた帰って来たくないし!
 
帰って1日目は脱力感半端なかった
薬を減らしたせいか、目はまた充血、のどは声がでない。出にくい。
点滴の時は大丈夫だったのに~目
 
もー入院やだよ!!
 
っと手探りですねぇ。皆さんはどーされてるんでしょうかね??副作用、精神的にも?
 
1つ何が痛い所があれば、ネットみて
これかなー?と調べて
また、出たのかな血管炎とぉ。
 
長々ありがとうございましたウインク
私が血管炎になるまでを3回に渡り書きました
 
 
多発性血管炎って同じ名前の人
アメブロで見たことないですし探しても居ないんです!
 
先生も、この種類の難病は、人数がすごく少ないと、ゆってました~
 
同じ病気の方とお話ししてみたいなぁラブ