その後の入院生活 | チコの難病ブログ

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お昼会社員・夜は居酒屋経営 そんなそんなで38歳子供一人
いきなりなった多発性血管炎性肉芽腫症・・
難病の事これからの事同じ病名の方のお役になれば・・

 
 
こんばんはぁ口笛
 
その後の入院生活ですが、熱は下がったら
色々な症状が残ってしまいました。
 
まず1番大変なのが   耳と目です!!
 
耳はずっとプールに入ってる感じで
つばを飲み込むとパキって音がします!
また、自分の声が話してるとこもるんです
 
中耳炎だと思い、先生にゆって耳鼻科へ
 
中耳炎は点滴で治っえますねぇ
水も溜まってませんよー
ん?なんでや?
 
気持ち悪いし、人と話も出来ないしよー!
なんで分かってくれないの?
 
ここ、大きな病院でしょーーー!!
 
寝転んだら治るんです!!
 
続いて目です!!
 
すごいカスミえーん今まで両目1.0あったのに
びっくりの右0.2左0.5  え?私の視力はどこえー?行ってしまったのー?返して視力ー!!
 ぶどう膜炎 を心配しましたが大丈夫だそうです
 
もー次から次に後遺症が残ってる感じで、
毎日、泣いてばかり、
どーこれから、やっていけばいいの?
 
考えて、怯えて、
 
これからどーなるんどろぅ?私は営業職なんですけどーー!っと
 
 
とりあえず耳!!このままでは、薬もない
ネットで探しました。
 
病院ですので、朝から不眠の私に睡眠導入剤もらったとて、効かず・・・えーん
 
寝たいが、眠くない。
目ぱっちり何これ?
副作用ですねえ。
 
ステロイド点滴の時には不眠の以外はありませんでした!!
ご飯もだいぶ食べれるようになってきたし!!
 
でも、びっくりな事に入院して16日目には
体重は、10キロ減っていました!!
そりゃ、寝ててもフワフワするはずねガーン
 
じゃなくて、耳よ!!
 
そぅ、ある日わかったんです!
 
 
あっ、これだ!!耳鼻科の先生に説明すると
ビンゴ!!これでした!!
 
まず!10キロ痩せて、耳の中も痩せてしまったことと大きなストレスを味わった事です
治しようは、とりあえずありませんので
太りましょぅ!!以上でした!
 
とりあえず、太ろぅニヤリ
頑張って食べますが、耳はよくならず
鼓膜があかないように
寝転がらないと人と話せれない!
 
今も朝起きて何時間はこの時間狭窄症になったままです!
 
雨の日は、1日目のカスミと耳の聞こえなさが
残りました笑い泣き笑い泣き
 
でも、生きていく為には仕方が無いですね
 
もぅ、なってしまったのですから!!
 
さぁ、いよいよ30もあったCRPも1桁に下がって来たのでステロイド内服に変わります。
 
プレドニン30スタート
 
でた、喉の乾き。抜け毛。不眠。関節痛い
食欲旺盛。目のカスミ。足の浮腫。喉がれ。
体のだるさ、精神的におかしい。
 
全く寝れないのが1番の辛さ、
部屋から出ちゃいけない、歩いてはダメ
絶対安静。部屋のトイレだけーー
 
 
週末はお見舞いの患者さんの所に会いにくる
子供の声~!!
 
私もちびに会いたいなぉ!
でも部会に塾小学生も忙しいのー。
 
また泣いては我慢えーん笑い泣きえーん笑い泣き
 
どれだけ泣いたんだろー!! 
 
寝たいのに寝れない、頭も変。
 
夜中3時ぐらいにウトウトとしてくる2時間は 
寝れたかなぁ。
 
肩こり治ったからデパスとテルネリンやめたから
その、せいかしら?
 
でも睡眠導入剤も効かないしなぁ。
 
とゆっくり入院生活をしました
 
22日入院して、退院の日
 
プレドニン2錠減って4錠に20ミリ
 
先生、あえて退院の日じゃなくてよくない?
体重悪くなったらまた帰って来たくないし!
 
帰って1日目は脱力感半端なかった
薬を減らしたせいか、目はまた充血、のどは声がでない。出にくい。
点滴の時は大丈夫だったのに~目
 
もー入院やだよ!!
 
っと手探りですねぇ。皆さんはどーされてるんでしょうかね??副作用、精神的にも?
 
1つ何が痛い所があれば、ネットみて
これかなー?と調べて
また、出たのかな血管炎とぉ。
 
長々ありがとうございましたウインク
私が血管炎になるまでを3回に渡り書きました
 
 
多発性血管炎って同じ名前の人
アメブロで見たことないですし探しても居ないんです!
 
先生も、この種類の難病は、人数がすごく少ないと、ゆってました~
 
同じ病気の方とお話ししてみたいなぁラブ