チコの難病ブログ

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お昼会社員・夜は居酒屋経営 そんなそんなで38歳子供一人
いきなりなった多発性血管炎性肉芽腫症・・
難病の事これからの事同じ病名の方のお役になれば・・




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こんにちはニコニコニコニコ
お久しぶりです笑い泣き

仕事バタバタ体調ガタガタ
大腸カメラからずっと体調くずしていました。顔が湿疹で腫れ上がり背中も腫れ上がり。
治ったと思い。顔のむくみ取りでコロコロをしたら、なんと金属アレルギーになりまたも顔が腫れ上がりましてやっと落ち着きました・・・


最近のステロイドは
14ミリ    9ミリになり平均11ミリとなりました



来週は外来なしで自分で
14ミリ  8ミリ平均10ミリになります


前回はいっきに15~10ミリにしたので再燃してるので慎重にやってます!!


お仕事でのランチ


作り置きおかず


おチビとお出かけ。


毎日バタバタとウインク
仕事に遊びに!!

最近は目の調子が悪くそれだけが
すごく苦痛です!!

では、また

テーマ:
こんばんはウインクウインクウインク 

昨日は1週間に1度の外来。

先生できたら、あいだをあけてくれないかなwww毎週は、疲れるよ。


さて、CRP炎症なし!
 はい♥減量♥やった。

先週14ミリ12ミリの交互のみ。

今週14ミリ11ミリの交互のみ。

やったぁ😘😘

手に出来てた謎の湿疹は消えていきました。
やっぱ、謎だらけwww

ホントにこの病気は謎だらけえー
これです。



インスタで仲良くなった方が
こちら名古屋です。
ヘルプマークは、紙です誰か送って欲しいと書いたら仲良しになった方が送って下さいました!!



では。またぁウインク

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こんばんわッ♥

今週も何もなく過ごせて幸せ(><)(◍•ڡ•◍)❤
でした。ありがとう😊

誰かに感謝しますウインク

最近、仕事~帰ってきてご飯の用意して
ソファーで寝落ちの毎日です。

発症まえよりすごく疲れてしまいます。

今まで夜に家にいることなんてなかったなぁ

飲みに行ったり、居酒屋経営してたので
特に家に居ることなんてなかった。


モー1度家に居て子供との時間を大切にしなさいと神様に言われてるような気持ちですラブ

そうでしょう!!

今週の土日は、どこにも行かずに
ゴロゴロして、
Cookie作ったり。お弁当作ったりおねがい

まったりな時間でした口笛

火曜日は、また外来です。
先生、プレドニン減らしたいもんだから
1週間に1度の外来になってます!

今。プレドニン14ミリ。

また、1ミリ減らしたいんだろぅ。

10ミリで再燃してるから・・・でも

先生的には再燃じゃなくて、風邪をこじらせたと考えているようで、どーしても10ミリにしたい感じが、見えてる。

でも、ゆっくりで行きたい。
副作用より、入院と再燃の方が怖いから😅

これ以上、私の心を壊さないで欲しい😱

Cookie♥


友達の会社のヨーグルト食べる事にした。

また、報告するね!!



お土産ありがとう😊

では、またぁ。今日も感謝します。


テーマ:
おはよぉございます♥

プレドニン1錠増やして、その日から熱も微熱もなくなり、
やっぱり・・・私は15ミリかよ!!って
落ち込んで1週間を過ごしてきましたえーん


昨日はプレドニン増やして1週間の外来

CRP炎症反応は、

プレドニンあげる前は再燃でドンドンCRP上がってましたが

CRP0.44にさがってましたので

プレドニン15ミリから、14ミリに
スローダウン。

ゆっくりでいいです😤

再燃したくないので笑い泣き笑い泣き笑い泣き


皮膚症状も沢山出てきて、紫斑もできます

変な湿疹も沢山あります。


先生。大腸カメラと胃カメラもやって欲しいガーン

え?嫌だ!

ダメ!やってきてね!!と予約。

もーえーん

とりあえず、今のところ痛いところも熱もなく

仕事に行けていてありがたいです照れキャハハキャハハWハート

1ミリのは、苦くないのね。


こんな紫斑出来てきてます、



では、またぁ~チュー

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こんばんわぁ照れ照れ

さて、どこから書こうかな・・・

とりあえず受診日では、ないけど心配だったので腎臓内科行ってきましたァ。今不安の熱、皮膚の事とか相談したら、とりあえず皮膚科に行ってきてーえー

行ったら先生があら?ケロイドでも毛炎症でもないわねぇ。

肉腫かな?と足と手にできてて
足の方が酷く痛かった。
熱が出ると赤く腫れると説明

いきなりの生検。
膝の麻酔えーんむちゃ痛いやん!ってかかなり痛いやん!!!!

とりあえず結果は2週間後と!!
ひとつの治療の材料になればぃぃねえ。


って事で悲しい事にプレドニン1錠増えました!
こないだ10ミリにした時のCRPは0.89
今回は4.45と上昇してしまいました。

もっと上がる前に受診したから、プレドニン1錠で様子見れるけど、遅かったら30スタートだね
と・・・勘弁して!!

ただでさえ、15ミリでも嫌なのに せっかく頑張って10ミリになったのに、これから慎重になるそうですムキームキームキー
先生にムカツクではなく。自分にガッカリ
一気に15ミリ~10ミリに減らした事がダメだった
まだそれには体が足りてないので、
夜にだけ熱がでちゃったとゆー事ね!!





足はちょっと痛みます。


面ぽう?出来てしまったのでえー


では。またぁ口笛口笛

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こんにちはぁ!

あの救急外来は風邪とか診断されまして、血液検査の結果CRP
3.38風邪の数値ですねぇ。

肺のレントゲンやって、
入院中真っ白の肺も何も悪化してなく綺麗だった!

一安心。
3時間で、終わりました😚
ご心配ありがとうございました口笛

プレドニン減量10ミリにしてから、
身体中の痛さ、ダルさが目立ちます。

痛さは、動けない痛さではなく
腰痛い、歩くとなんかダル痛いって感じですえーん

今はそれと戦ってますぅ。

それと、最近、体にこーゆー赤い物が 浮かんできました。
体が熱くなるとでてくる。
なんだこれ??


血液検査です。腎機能も何もなかったです

分からないことばかりです、良かったら
ステロイド減量して、ダルいとかわかったことあれば教えて下さい(*´꒳`*)゚*.・♡



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ただいま朝の5時です。
深夜2時ぐらいまで、36.5ぐらいだったえーん

弁当ダッシュで作りブログ書いて
さて、寝よかぁ。と思ったら

寒さMAX滝汗ゲッソリ滝汗ゲッソリ滝汗ゲッソリ滝汗ゲッソリ滝汗ゲッソリ滝汗嫌な予感です。

朝方4時には38、5℃になってしまいました

ヒソヒソ1人で救急まで。

4月の終わりからチビの風邪が移りまして
CRPは、0.85でそんなに悪うなかったので

ステロイド減量しました

15ミリ~10ミリに!!

ちゃんと、先生に大丈夫?いきなり0,5も
大丈夫。

こんなけ数値がいいから、落とします
大丈夫と言われて、今日は3日目です。

まだ、呼ばれてないので風邪なのかも分かりませんが。咳と鼻水でます。

ちなみに、4月終わりに貰った薬には抗生剤は入ってなく、
咳を出やすくする薬と鼻水を止める薬だけでした。抗生剤がないからダメだったのかなー?

分かりません、不安ですぅ。

でも、とりあえず見てもらったら安心できるのか。

あとは私の風邪が旦那に移り旦那も37℃でございます~ww

昼間は36.5ぐらいなんです。

なので、それを聞いた看護師さんが
再燃なら、36℃に下がらないよねと一言

たしかに。でも、不安だもんね!!

夜中になると微熱や熱が2日続いていますので
早めの対応をで、自分で運転してきました!

そちらの総合病院までは、車で20分かかるかな。
割と近いです。ありがたや。

さて何時に呼ばれるかな。

ステロイド増えるのかな。

増えたら増えたでもいいや!!

病気が悪化するよりはねぇえーんえーん


では、また報告しマース笑い泣き笑い泣き

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GWですけど、プレドニン減量したせいなのか・・・
風邪引いたせいなのか・・・

体調悪ぃえーんえーんえーんえーんえーんえーん

子供をどこかに連れて行ってあげれない情けない
親でごめん(இ﹏இ`。)

今日は一日中寝てました
プレドニン減ってから少し長く寝れるようになったから、昼間もウトウトできるそれは幸せ♥

さてぇ。ステロイドの減量の体調の悪さなのかな!微熱もある。
 
でも、体が熱があってとだるいわけじゃない。
減量して、3日目朝は37.7℃あり救急行こうと思ったら、36.5℃になり、今は36.1℃とわけわからないー!
とりあえず先生が、ゆったとおり高熱や
目の充血やら鼻の炎症などでたら、来てと😞

それも、ない。再燃か?違うのか?
咳はでる。

んー!!!ホントに分からない事だらけ、
自分の教科書欲しい…💦

さっき、カッパ寿司食べに行って帰りに
駐車場で当て逃げされてー降りていったら
逃げられたwwwおぃ。と追いかけて
走ったら転んだ。退院して初めて走ったら足弱い

車で追いかけて捕まえた!来た警察にこっぴどく叱られてましたァ!ダメよ!!逃げたら!!

で、すり傷痛いの。

さっき帰ってきたので、旦那の弁当ダッシュで詰め込みましたァ 




久々の傷!!それも思い出。



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こんにちはッ♥

メモしとこっと入院してる時にもあった!よく考えてみた。
退院してから、1ヶ月の自宅療養の時にもこんなん症状あった!


それは、ステロイドを抜いた日に来るんじゃなくて抜いて2、3日経つと出てくる嫌な感じ。


関節痛、目のカスミ、だるさ
喉がれ、あしの膝の裏の腫れ
腰痛い、坐骨神経痛の痛さ、朝だけ微熱
腕の関節痛、首コリダルい

かな。それ最近なかったから 
あっ、何もないの幸せ~おねがい
:と思ってたけど離脱症状なのかな。

メモしとかないと忘れます。

ステロイド10ミリに減り
お腹が、空かなくなりました
はや、3日目ですでに2キロ落ちてました。ムーンはまだですねぇ。

GWなのに、子供をどこにも連れて行ってあげれない情けない親です。

ごめんねぇ笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

コストコのお肉小分けしました!!

料理で許して下さい♥息子よッ




では、またァウインク

テーマ:
こんにちはぁ。昨日、風邪ひいてるのに
調子こいてコストコに行ったのがいけなかった
のか。
ホントにプレドニン飲んでると風邪長引くなぁ。
こんなに、治らなかった事ないもん。

夜に風邪がひどくなり微熱が・・・。

入院以来の熱なので、少し怖い😱

私は風邪からこの病気がわかったので。

今日から病院はおやすみだし。
救急はやってるけどねぇ口笛

さぁ
ステロイド10ミリになりまして今日が2日目です

起きたら足の関節と腕の関節が痛いです

入院の時にもありました。
この、薬抜いた時のだるさ。
だいたい2日目に来るねぇえーん

腰と関節と頭痛いので、
今日はお利口さんにしますッ

最近、体に赤いシミが沢山出てきて、

これ?、血管炎のでしょうか?と先生に聞くが

違うんじゃない?それだけ( 笑 )

まだ、まだあるよ。


コストコ買いだめ。


冷凍庫潤いました。

だるくても楽しく行きましょちゅーちゅーちゅー

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