9月29日㈫
どうもこんにちは。
来週眼科なのでその時にまとめて、と思っていましたがどうせ長くなるだろうと思ったので(笑)
最近の眼の調子などについてちょっと記録をしておこうと思います。
前回の眼科から、ほんの少し水が減っていましたが、その数日後また歪んできた気がして(笑)
もうなんなん！一瞬の喜びも束の間かい！
って感じでした🤣
☞参照記事
ほんっと手のひらで転がされ回ってますｗｗ
なのでその時の状況としては、変わったことといえばコルヒチンを３錠から２錠に戻したことくらいしかなかったので、やっぱりコルヒチンの増量で相乗効果みたいになっていたのか…でも３錠はもう仕事は疎か日常生活すら送れるレベルじゃなかったので(レミケの副作用も相まっていたのもありますが)、非常に悩ましいところでした(笑)☞レミケ4回目副作用について
やっぱり主治医のせんせに言われていた様に、とりあえずまた半錠増やしてみようかな…とは思いつつも、どうせならとりあえず前回眼科に新しく出してもらった２種類の飲み薬(カルナクリン錠とタジン錠)の効果も見たかった(正しくはその薬の効果にすがりたかった😂)ので、次回の診察まではコルヒチン２錠のままでこの薬の効果見て、次回浮腫が増えたり変わっていなかったら、次回のレミケまでそれから２週間はあるので、副作用に怯えながらｗコルヒチン半錠増やしてみよう、って思ってます。
でもですね？
ここ数日、日に日に歪みがマシになっているような………。🤯🤯
この前はほんっとほんの少しで、浮腫の減りも写真で見たらほんっっの少しで(笑)
実際は見え方がすごく良くなったレベルではもちろん全然なくてふっつーに超歪み回ってましたが(笑)
なんだか今回はかなーりいい気がするのです。。
気のせいなのか。。
飲み薬のおかげで血管の壁が強靭になってきて血液の漏れが減ってきたのか……？！
飲み薬始めて２〜３週？なので効果がもしかしたら出て来始めているのかも……。
私が慣れただけかもう感覚おかしいだけかなｗｗ
あんまり見えてないし歪みも当たり前すぎやし、何より願望が含まれすぎてもう自分の感覚全然アテにならん爆笑
今まで余裕で見え方この画像のチェックシートのより酷かったけど(笑)最近はだいぶ直線に近い気がしているのです…。
人の顔も妖怪とか地獄のミサワに見えなくなってきた様な気が……。
でもあんまり喜びすぎるとまたいつズダン！て落とされるかわからないのでｗとりあえず静かに様子を見ていますが🤣
でもどうしてもジワジワくる減っていてくれ！の願望と喜びを誰かに共感してほしくてｗｗ
ここ数日旦那さんに、
🐷ねえ今日また0.01ﾐﾘだけマシな気がする
🕴️昨日より？
🐷昨日より。
っていう会話を毎日繰り広げてます爆笑
でも、旦那さん私より全然喜んでなくてｗ
全然喜んでないやん！！もっと狂喜乱舞してよ！！←どんな
と言うとｗｗ
いや嬉しいよｗって塩対応されます爆笑
おめーもワシが難病ってこと忘れとるし大して心配してなかろ？
って聞いてみたらｗ
始めは失明するんかなってめっちゃ調べたよ、でも俺がそんなん思ったらだめやし調べんくなったって言ってました😂
やっぱり少しは心配してくれてるみたいですありがとう😂(笑)
…というか、よくよく考えると、結局は、難病なこと気づかれてないくらい、見せずに生活できているくらい、元気と勘違いされるくらい、何とか日常を当たり前に生活できることってやっぱりありがたいことですよね。
もちろん、だからこそ大変なことって皆さんいっぱいあるでしょうけど。
失明のリスクがあっても、やっぱり私は、今まだ見えてるし、左はとにかくいきてるし、痛くてもきつくても、それでも身体は動いて、意思疎通ができて仕事もできる。
贅沢言ってられない！
誰かと比べて羨ましがったり、安心したりすることは簡単で、でもこういうことは比べるようなことでもなくって。
安心材料を探したくなるけれど、とにかく私には私のできることを精一杯。
毎日感謝を忘れずに。←また何か色々言い出したぞコイツ
とりあえず次回の眼科が楽しみでたまりませんｗｗ
浮腫減ってたらどうしよ奇跡やん🤣🤣
でも最近時々めっちゃ眼の裏側眼痛するけどね大丈夫？＼(^o^)／爆笑
ま、色々と毎回色んな意味でドキドキしながらの受診です(笑)
因みに口内炎は、前の記事にも書きましたが気にしてなかった＆気づいてなかっただけでやっぱり0ではないですｗｗ
普通に何個かはちょこちょこいるみたいですが、大きさも数も出来方のレベルが全然違うのでほんとどうでもいい😂(普通の人からしたらおかしいでしょうけど爆笑) ☞口内炎のこと
皮膚とかは相変わらず調子いいし、ほんとレミケ始めて、頭の毛嚢炎とか、足も謎のかゆかゆ発疹とか剃刀負けぱったりなくなりました。☞皮膚のこと
今のとこ膀胱炎とかもきてないです！！
でも、やっぱり体は常にダル重パラダイスで、正直結構、いやかなり仕事や普段の生活ですらしんどいです😂
とゆーかやっぱりもうストレスでしかないのでほんとそろそろやめようと思ってますｗ
もう馬鹿らしくなってきて😂
でもやっぱりこの仕事はしてたいし、今今後については色々模索＆勉強して知識武装している最中です👮
ほんとありがたいことに周りの人にはとにかく恵まれてるのに、自他共に認める職場運の無さなので(特に本業のパティシエ関係の時ｗ)
そろそろこの病気を抱えての雇われに限界を感じてきました😂
自分でコントロールできる人生になりたい😂
何事も挑戦。行動あるのみ。
色々頑張ろう〜😂😂(笑)
あ。
そういえばコルヒチンやレミケードや、ステロイドテノン(マキュエイド)の医療用の文献みたいな１００ページ以上あるPDFファイルをネットで探しては読み漁ったりしててｗｗ
ほんとその辺の医者より、この辺りの薬剤の知識とか副作用の可能性とか詳しくなったと思います(笑)
自分の症例がいなすぎて(眼瞼下垂も含め)本当に躍起になって探し回っては、似ている症例はないか、そしてその人はどうなっているのかが知りたくて🤣
でもいない🤣爆笑
でもやっぱり、マキュエイドで眼瞼下垂になった例が22例？くらいあるらしく、その内17例？は手術したそう。🤮
残りの少数は放置？！良くなったん？！気になるｩーー🤣
こないだ友達に会ったら、やっぱり右眼がおかしいらしく😂
一番酷かった時を知ってる旦那さんとかは、もうほとんど目立たんって言ってくれてたし私も鏡見る時は調節してる様で(笑)やっぱり普通にわかるらしい😂ｶﾅｼﾐ
久々に写真撮ってみたら普通におかしかった🤣ｶﾅｼﾐ
一番酷かった時まじ妖怪みたいやったんやろうな。(笑)
強くなったね、ワシ🤣
でも、文献読み漁ったら血中濃度で84日くらいは残っとるらしくて、２回目打ってから今２か月過ぎた位なので、まだ薬剤はいるはず…薬が切れたら治るはず…と未だに往生際悪く信じてます🤣(笑)
しかもやっぱり、有効性が危険性を上回る時にのみ、3ヶ月以上あけて打つってのも書いてあった(笑)大丈夫かよｗｗ
まぁ大丈夫と判断したので打たれたんでしょうけど(笑)
だから私の場合１ヶ月半しかあけてなかったし、まだまだ副作用って信じてるからね！！爆笑
絶対のテノンの副作用と思っている視力低下と眼瞼下垂(笑)
治ってよ頼むよ！
やっぱり長くなった🤣
花粉で左眼がかゆすぎてつらい🤣
でも右はステロイド点眼しよるからかかゆくない…こわ(笑)
左目は花粉でぶち腫れ、右は眼瞼下垂でへんてこ。
なんやねん！！！！！！！！！！！ｗｗ
ってことで、季節の変わり目は色々と症状が暴れやすい時期だと思いますので、皆様どうかお身体ご自愛くださいね。
ではまたねぃ～＼(^o^)／
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