9月10日㈭
今日は眼科の日！
いつも色々聞きそびれるし、分からんことハッキリさせたくて予め聞きたいことメモして受付に渡しました🤣スキャンしてカルテに反映してくれてた🤣
今日は受付時間ギリギリの予約だったのもあってか、初めてｗゆっくり色々丁寧に説明してもらえました！感謝。
メモ書いてってほんと良かった🤣
まず今日の眼圧。
左16の右18とか？で右下がってた！
視力は変わらず🥴むしろ左も少し落ちてた🤣左はほんとやめてお願いね🤣
右は少し良くなった(0.0001レベルｗ)気がしてたのはやはり気のせいでした🤣
そして、歪み少しマシなのは気のせいじゃなかった！！(☞参考記事)
ほんの少ーしだけ水引いてました！！(まだ全然あるけど笑)
レミケのおかげだろうか…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
このまま大人しく引いてくれ頼む！！(笑)
眼瞼下垂は前回と変わらず左右差1mm🥴
これキープかなぁ〜完全に戻っておくれぃ〜🙏ﾀﾉﾝﾏｽ
そして今日の質問内容と答えを書きますが、ただでさえぶどう膜炎自体も珍しいのに、私の出方はほんと特殊な様で、参考になる方いないかもです🤣
とりあえず記録がてら残しますが、あくまで私の症例ですので、あしからず。🗿
私の異常な暗示のかけ方とかだけでも参考にしてもらえたら🤣←せんわ
＠質問＠
(内容このまま箇条書きにしてメモして行きました笑)
①初診時ぶどう膜炎はどこの部分にどういう炎症があったのか、名称は後部ぶどう膜炎ということ？
↳今まで前部には一度も炎症は出ておらず、後部のみ。特に濁り等もなく、とにかく視神経に強い炎症があった。
⇒その為炎症の出方的に#原田病 の可能性が高いと判断しパルスを行ったが、その後ベーチェット病の診断がついたため、今後もし炎症が出てもパルスは行わない。
ベーチェットの人はテノン注射等局所的治療が中心。(初めに名医がステロイドはだめよって言ってたのと結果眼科も方針は同じみたいで良かった。☞参照記事)
②眼圧はテノン注射をする前までは特に問題はなかったか？
↳初診時の眼圧は左右とも14.15位。テノン後１ヶ月のタイミングで毎回20を超えている為、恐らく一過性の薬剤での副作用の可能性が高い。
③黄斑浮腫もぶどう膜炎の炎症と関係があるのか、それとも別物？
↳今までも炎症があったかは定かでないし(恐らく気づかなかっただけで、慢性的な所見もあるのでずっと発作的に起きていた可能性は高い)、どの炎症のタイミングで黄斑浮腫が出たかもハッキリは分からないが、ぶどう膜炎の炎症で出来て、黄斑浮腫だけが消えずに残っているのだろうとのこと。
（参考記事☞私がベーチェット病と診断されるまで ぶどう膜炎のこと （1） （2） （3））
④乳頭浮腫と黄斑浮腫は違うのか？
↳乳頭浮腫は視神経の強い炎症によってのものなので別物。乳頭浮腫はパルス後消失した。
⑤黄斑浮腫の治療はステロイドテノン注射以外硝子体手術か硝子体注射のみ？
↳そのどちらかになる。
レミケでベーチェットの症状が抑えられている話もし、眼の炎症が出ていないのもやはりレミケードの効果の可能性が高いとのこと。
今回テノンはせず様子を見たが、ほんの少しだけ水が減っていた為、黄斑浮腫にもレミケが効いてくれているのかも。
このままレミケで引いてくれるとよいが、テノン注射などの後も完全に浮腫が消えたことはなく今のところ視力の改善もない為、万が一これ以上視力が下がった時に手術をしても視力の改善もなかなか見込めなくなる為、今後これ以上の改善が見られない場合は、やはりどこかのタイミングで注射か手術にふみきった方が良いかもしれない、とのこと。
ただやはり手術はリスクもあるので、難しいところ。
また、硝子体注射はぶどう膜炎の黄斑浮腫には保険適応でない為眼科では治療が行えない為、再び大学病院へ紹介、可能であれば治療となるだろうとのこと。
⑥入院中、造影剤使用し眼底写真を撮ったが漏れなどなかった、でも水が溜まるのはなぜ？(穴は2つあったが漏れはなし) （☞この辺参照 ① ②）
↳恐らく目立つ漏れはなかっただけで、血管内などからじわじわ染み出している可能性が高い。
私は右目の眼球が変形しているらしく、その影響で、変形している部分に水がたまっている可能性もあるのかも…とのこと。
⑦ぶどう膜炎の炎症自体はパルス後から出ていないのか？
↳それ以降強い炎症は一度も出ていない。
ベーチェットの黄斑浮腫は炎症とリンクしていることが多いが私はしてないのでなぜ？
⇒もう誰にもわからない(笑)
という様な感じでした！(笑)
とりあえず、結果眼科の先生も主治医の先生と同じ様なこと言ってたわ(笑)困ってた🤣🤣
でも、眼科の先生とも今日色々話せて良かった！やっぱりとにかく特殊ってことね🤣🤣
初めてベーチェットでの治療のこととかも聞いてくれて、眼科としても、可能性にかけてということで今日新たに、血管を強くして漏れを防ぐ様な飲み薬を(タジン錠とカルナクリン錠の2種類)出されました。
今使用中の眼圧下げる目薬も、浮腫をとる効果も少しだけあるらしく、眼瞼下垂も進んだりしてなかったので継続で、ステロイドの目薬は左はなし、右は3回に減りました。
次回はまた１ヶ月後。
主治医の先生にも今日先生に言われたこと全部話してみますと伝え、ただ主治医の先生的にも、私的にも、もう少しレミケ効果を期待したいし手術もリスク等恐いので、とりあえずもう少し様子を見ようということにはなると思います、ということも伝えました。
もう色んなモヤモヤと藁にもすがりたい気持ちで、大学病院の眼科の教授にもまた診てもらおうかとか言っていましたが(笑)とりあえずレミケ一本でほんの少し水も引いたし(念じれば叶うｗ)、今日色々話聞けて説明して頂いて、色々と納得できたので、一旦このまま様子みることにします。(☞参考記事)
次回のレミケ前に眼科はもう１回診察があるし、教授にみてもらうかは(注射やら手術やらのことも含め)その時の浮腫具合によるなぁ〜
それまでにもっと水へってくれぃ！！🤺🤺ｵﾗｵﾗｧ
あと最近右が歪み＋すごく小さく見えて色も薄く見えだして🤣(笑)
でも小さく見えるのは近視が強いけらしくコンタクトで合わせるとかして改善するしかないそう👓
色が薄いのは聞くのわすれた(笑)
でも、なんか、ワシ、今日もらった飲み薬効く気がしているんだよな！！！！爆笑←もう誰なんキミ
ま、とりあえずいつものことながら念じます暗示かけます祈ります！！ｗｗｱｰﾒﾝ
てことで終わります！え
まったねい〜
PS.やっぱり今回長く続いた吐き気＆下痢はコルヒチンの副作用もプラスされてた様で(笑)(☞参考記事)
一週間は３錠で頑張ったけど、やっぱりレミケにしては激悪状態長引きすぎやし、おまけに下痢もやしでご飯も全然食べれんし立っとくのも辛いしで数日で2−3キロ痩せたし🤣
先生に電話😍←して、そら副作用ですねってことでコルヒチン２錠に戻った🤣
２錠に戻った瞬間治った🤣ﾁｬﾊﾞ爆笑
２錠まで全く副作用なかったけふたりとも油断した(笑)許容量こえたのね(笑)
てかコルヒチンって何かの植物の毒らしいねｗ猛毒って
副作用ってか最早中毒症状らしくて震える🤣
でも出来たら、落ち着いたら昼半錠だけでも飲んでイケたら2.5錠にしてみてください…ち言われた🤣
いくら先生の頼みといえども恐怖でまだ増やせてない🤣ｗｗｗｗ
先生相変わらず、眼どうですか？とか聞いてくれたすき❤爆笑
あ、あと、口内炎一切出来てないって豪語しまくってましたが、こないだ歯医者で、
あら口内炎できてますね、痛かったら言ってくださいねち言われた爆笑
5ミリくらいのやつ🤣
まさかの小さいけ気づいてなかっただけあるあるｗｗ
結局ちょこちょこ出来よった疑惑でてきた🤣
でもまず今までみたいに超巨大なのとか、何個も大量にとかは絶対できてないし、気づかんのは出来とる内に入らんし！爆笑
やっぱり劇的に効いてるのは間違いないかな！！ｗｗ
あーはやくセンセあいたい！🤣🤣爆笑
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