ぶどう膜炎で病院にかかり始めて1週間後の4月20日、紹介状を持って名医を訪れることに。
見た目は優しそうなおじさま←やめんか
そして実際もすごく優しくて、気さくな先生でした。
今までの症状、ステロイドパルスを３日間外来で行い、今飲み薬でステロイド減量中の旨を伝え、今口内炎はどう？っと例の如く聞かれたのですが、奇跡的に今できてないのです(笑)いつもこういう時に限ってできてなかったり大したことないので、大げさと流されてきたんですけど…と伝えると
あらぁ〜でも瘢痕が沢山あるねー😏(ちょっと嬉しそうに)
しかもねぇ、何個もできたりそんな大きいのできたり、それ普通じゃないからね(笑)可哀想に😩
なんだと！！！初めて同情してくれる先生現る！さすが！！ｗｗ
と、もうこの時点で信頼度あがりまくり。#単純かよ
唯一撮っていたあの口内炎 (☜参照)の画像も見せると
あらまーこれベーチェットの口内炎だね。
こうやって、えぐれた周りが真っ赤で炎症が起きてる、これも特徴ね。
背中やら胸やらも、ブツブツすごくて。
あのねこれブツブツじゃないからね(笑)
毛嚢炎て言うから、覚えといて🤣で、これもベーチェットの毛嚢炎 (☜参照)ね。
だそう。(笑)
そして先生はあまりステロイドパルスに賛成的ではなく、
(今考えたら、私がほぼベーチェットだと確信していたみたいなので、
先生的には早く診断つけて、レミケードとかそっちをやりたかったのではないかなと思います。結果的にパルス自体は効果はちゃんとありました。別記事で詳しく書きます)
効いてる？！そんな効いてないでしょ。きつかろうに。
しかもこんな時期で外来でやって〜普通は入院でやるんだけどねぇ〜ﾜﾊﾊ
とりあえず今はステロイドで色んなものが抑えられてるはずだから、
ステロイドが完全に抜けきった頃、5月末にまた来てもらって、
その時に血液検査とかもしようね。
で、ステロイド早くやめな？今月で減量終わる？飲みきり？
え？効き悪かったらもう1クール？もうやっちゃだめよ。ステロイドは。
とりあえずステロイドやめてから、高熱がでたりしたら救急車ですぐきなさい、
笑い事じゃないよ、その場合神経型の可能性とかあって命に関わるからね、
旦那さんにも言っといてね、救急車ね、
あとぶどう膜炎が悪化した時にもすぐに来てね！
と言われて、
私にステロイドを終わらせる権利はないよ🤣
と思いながら、眼科に返事のお手紙を書いてくれ(コッソリ内容見せてくれた笑)
初めての診察は終わりました(笑)
特に検査とかしてないのに30-40分くらい話してた気がします(笑)
すごく親身になってくれ、ちゃんと勉強しといてね！と資料も渡され🤣🤣
この時点で先生は既に、まだベーチェットじゃない可能性もあるからね…と言いつつも、
話すこと全てがベーチェット病の体で進んでました🤣🤣爆笑
昔はかなり失明してたけど、今は新薬の効きがすごくよくて、
失明率もさがってるから！大丈夫！と謎の励ましも受け🤣
この時点で、私的にも、やっぱ可能性高いよね(笑)
違う可能性のが高かったらこんな話し方はしないよな🤣と思っていました(笑)
でもなんとなく、不思議な気分でした。
ちゃんと病名がついてくれたほうが、全てが附に落ちるなという気持ちと、
自分まで(親友ふたりが昔大きい病気をしたり、難病の子がいるので)難病になるって、
もう最早何百万分の1の確率が周りに私含め３人って、
みーんな他人事やないよ！！ｗｗって感じでした(笑)
つづく。
#ベーチェット病 #不全型ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #後部ぶどう膜炎 #網脈絡膜炎 #口内炎 #レミケード #オテズラ錠 #インフリキシマブ #アプレミラスト #コルヒチン #生物学的製剤 #メトレート #ステロイドパルス #ステロイドテノン嚢下注射 #膠原病 #自己免疫疾患 #難病