8月2日。
今現在の私の身体の状態、治療内容✏
・コルヒチン0.5㍉朝晩
・レミケード8w毎(現在３回終了、次回８月末)
・ステロイドテノン嚢下注射 ： (黄斑浮腫で歪みが出てきた度、現在2回目終了後2週間経過)
・点眼：ステロイド(弱 3回/1日)、抗菌薬(注射後)、抗アレルギー薬(腫れをひかせ眼瞼下垂が改善するか試すため)
※テノン注射の副作用なのか2回目治療後より右眼のみ軽い眼瞼下垂の為、眼圧を下げる目薬は中止してもらい、主治医と相談し、テノン注射も、一旦中止にしてもらう予定。
・口内炎… レミケード2回目以降、パタリとできていないです。今までないとき本当ありませんでした。もう10年以上、常に大きくて数個あるのが当たり前。ｺﾘｬｽｹﾞｲ
(☟こちら参照)
・皮膚… 以前も載せましたが (☞こちら参照)
☟これは入院前に撮ったもの(汚すぎですみませんｗでもこれでも少し落ち着いてる方ですｗ)
☟こちらは今日(８月２日)撮ったもの。
特に胸元が革命的に綺麗になっているっ…😭
本当にこれは感動モノ。背中はまだ跡が目立つけど、新しいのはあまり出来てないみたい！
顔のニキビも、昔よりは全然ましやけど、それでも生理前とかは顎とか絶対何個かできてたけど、顔もすごく調子良い。
手足にも全然出来なくなったし、よくよく考えたらパタリと剃刀負けもしてない！
しょっちゅうかゆくなって足にポツポツと皮疹もできてたけどそれもない！
頭皮にも一切できてない！
(因みにこれくらいの時期大体膀胱炎が悪さ始めますがそれも無し🙆)ｱﾘｶﾞﾀﾔ🙇
・関節…これは最近暴れ気味😂ひざと足首が結構悪さしてるけど、慣れてるし気休め程度湿布貼ったりしてしのぐ(笑)
仕事復帰したので、手首は相変わらずガチガチテーピング😂
・ぶどう…問題はこれ、とにかくこれ(笑)
なんなら他は今までずーーーと一緒に生きてきたけ我慢できるし何とかなるんよ別に！ｗとにかくぶどうよ！ｗ
…とゆーか、黄斑浮腫！(笑)
炎症はずっとでてないけそこは良かった🙏
とりあえず私のぶどうはとにかく個性的みたいで (※詳しい事は この辺り これとか 参照。)
ただでさえ謎が多い病気なのに、造影剤はもれない、穴はある(しかも中心に近すぎてレーザー厳しい)、水たまる、眼の炎症はもうない、血液検査の炎症反応もない(いつも血液検査は優秀でこれまでベーチェット気づかれず笑)、けどステロイドは効く＝何かしらは炎症してるはず、でも眼底の血液は非常に綺麗、右眼の網膜の中心の断層はもうぐちゃぐちゃ、ってな感じ＼(^o^)／ｗ
うん、主治医の先生も唸る個性派＼(^o^)／ｗｗ
眼科の教授も間違えちゃう (☞参照記事ｗ) くらい＼(^o^)／←いい加減やめれｗ
これに眼瞼下垂ときたよｗｗ
眼の写真は恥ずかしいのでｗ別記事に載せますｗ (☞こちら)
これ、眉毛とかおでこがあがらんようにして必死に眼見開いた状態👁
それでも、少し瞳孔にかかるんよねえ。これすっぴんやけどちゃんと化粧したら、マスカラの下に白い部分がみえるんやけど、そこが下がった瞼の部分ぽい。
でも瞳孔の半分まではいってないけ、まだ中度まではないみたい！まだ開けようとしたら一応開くし、、やっぱり筋力うんぬんの問題ではない気がするけど、、😂
でも副作用でなってこのまま治らんやったらまじ最悪ｗｗなんか最近頭も痛いし目重たいし眼痛もするし疲れるｗｗもうどれがぶどうの症状なんかブレてくるわｗｗ
しかもなんかこないだの診察のときよりまた歪みと虹色出た気するし😂まだレミケまで４週近くあるし、せめてステロイドもーちょい効果出してね、眼瞼下垂にまでなったんやけｗｗ←どうしても注射のせいとしか思えないやつｗｗ
しかもよくよく考えたら断層ぐちゃぐちゃなったとしたって、１回目打った後に視力あんなに落ちたのも最早ちょっと謎やないか？ｗ
(☟こちら参照)
あのまま注射せずおいとったら、歪んだままでも視力は維持しとったんやか？現に入院中一ヶ月以上水たまりっぱなしやったけど、視力自体は落ちてはなかったもんね。
そしたら最初っからステロイドテノンする必要ほんとなかったくね？ｗ一瞬の歪み改善の為だけに貴重な視力落ちて眼瞼下垂なったなら最悪の極み🤭🤭🤭爆笑
いかんいかん😂とりあえずもー終わったことに色々言ってもしゃあないしね！
でも結局眼科では常にこっちに選択権なく、やります。て強行突破な感じやし (☞こんな感じで) 、ちょっとなんだかな〜て思ってしまうんかな。
他の病院でも診てみてもらってみたがいんかなー？教授とでさえも意見違ったのに、実際もうどれが本当でどうするのが正解かまじでわからんよね(笑)
誰が悪い訳でもないし、その都度最善を尽くしてもらってるとは思うし。ただ結果色んなことが悪化してる事実は変わらないのでどうするべきなのか🥴ﾑｽﾞｲﾈ
でもさほんと復活したよね爆笑
ほんと先生のおかげやわ🙏
今度らぶれたーわーたそっ。←やめれ
ってことで、とりあえず何やっても治らなかった万年症状はすごい軽快していて本当にレミケード様々です🙏🙏
なのでほんとにぶどう頼みます🙏🙏
ぶどう好きなんやけそろそろ言うこときいて！！ｗ
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