娘と息子のこと | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しました。1回目のブラッドパッチでは回復せず2021年11月に2回目、2023年1月に3回目、2023年9月に4回目をやり良くなることを信じて頑張っています。

いつでもバイト復帰出来るように

毎月検便を出してる娘。

その容器を取りに行く時なぜか毎回

付き合わされてる💦


バイト先があるショッピングモールに

行くといつもついでに買い物したり

お昼を食べて帰る。


昨日はミスドで汁そばとドーナツを食べて

無印で買い物したあとマックでフロートを

飲みながら今後について話し合った。


もしいつか次の治療をするとしてもまず

診察で生食パッチをしてほしいと伝えて

別の日に生食パッチをしてまた別の日に

その効果を伝えに行ってそれから入院日を

決めるという流れだと思うからかなり先に

なる。


私は仕事のシフトが出た後の変更は

したくないのでシフトを出す前に 

予定を立てないといけない。


そういうことを考えるともう少し体調が

良くなったらとりあえずバイトに復帰して

どれくらい動けるようになるか様子を

見てから考えてもいいんじゃないか

ということになった。



治療は怖いけど怖さや痛みは問題じゃなく

「良くなったあとで

また悪くなるとメンタルが

すごくやられる」

のが耐えられないらしい。


これ何よりも辛いよねえーん

娘だけじゃなく私も。


順調に良くなってるなぁと2人で

感じてたのにある日突然悪化して

そこからなかなか抜け出せない。


バイト復帰出来る体調になるには

「あともう少しなんだよね」

と言ってるから今は待つという選択が

1番良いんだと思う。


バイト先の店長はいつまでも待つと

言ってくれてるし娘が大丈夫だと

思えたら復帰すればいいと思ってる。


そんなわけで2人の意見が一致してるので

回復を待ちながら穏やかに生活してるにっこり



。.ꕤ………………………………………..ꕤ.。



発達障害のことをいろいろ調べた後で

改めて息子と生活してみるとやっぱり

息子は発達障害なんだろうなって思う。


たぶん自閉スペクトラム症の中の

アスペルガー症候群だと思う。


だから育てるのが大変だったのか·····


とっても頭が良いけど人と関わるのが苦手

こだわりが強く興味のないことはやらない

人の気持ちがわからない

出かけるのが嫌いで出かけるといつも

不機嫌になるから大変だったし

小学校高学年頃からチックが出始め

しばらく続いた。


妹が生まれて妹中心の生活になったことも

気にいらなかったんだと思う。

だから娘のことをずっといじめてた。

旦那と私はその都度叱ったけど全く駄目で

本当に大変だった。


今は昔自分がしたことを後悔してる

らしいけど。


今更発達障害に気づいたところで

どうしようもないし今は就職して

一人暮らしもしてるから何の問題も

ないんだけど大人になるまでに

たくさん苦しんだんだろうなって思う。


今は発達障害かもと思ったら幼稚園の

先生が声をかけてくれて早い段階で

発達相談とか療育に繋げられるから

有難いよね。



いろんなことがあるけど全部受け入れて

生きるしかないんだよね。

わが子とはいえ違う人間だし

自分の人生は自分で切り開くしかないから。



縁があって親子になったんだから

子供たちとはずっと仲良しでいたい。

息子だって私にとっては可愛い我が子。

離れてても幸せでいてほしい。