結局 | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しました。1回目のブラッドパッチでは回復せず2021年11月に2回目、2023年1月に3回目、2023年9月に4回目をやり良くなることを信じて頑張っています。

雨だったり生理になったり

昼間予定があったり(歯医者とか)で

結局ウォーキングは1回しか行ってない。


昔の私だったら無理にでもやらせてた

だろうけどそんなことしたって

無意味だってことはよくわかってるから

無理にやらせたりしない。


必死になって何かをしたからって

治る病気じゃないし娘が自分から

言い出すまでもう診察に行くつもりもない。


最近は虫歯の治療をしてる方で

食べ物を噛めないので顎関節症になり

口があまり開かなくなって食事を

するのが大変そう😥

(歯科医に診てもらったら大したこと

ないって言われたけど)



次から次へといろいろあるなぁ·····



もう娘に痛い思いをさせたくない

その思いはこれからもずっと変わらない

だから治療のことなんて考えたくない


娘が脳脊髄液減少症だとわかってから

ずっと走り続けてきた気がする

だからここで立ち止まってみよう




この前娘とコナンの映画を観てきた

すっっっごく面白かった。


さっそくデジタル(スマホ)で

怪盗キッドの絵を描いた娘(模写)

背景と文字は貼り付けただけ(と言ってた)


「絵を描くバイトでもすればいいのに」

「自分の好きなものしか描きたくない」

相変わらずな娘。。。


そして相変わらず最高に可愛いはなちゃん


娘が寝返りをすると早く起きてほしくて
「キューキュー」鳴く
娘が少し構ってあげると大人しくなる。

娘のことが大好きなはなちゃん  
長生きしてね︎‪💕



今日から1週間息子が帰ってくるけど
リフォームしてからは誰も使ってない
部屋がないので私の部屋を貸してあげる
ことになるから面倒ぼけー

息子はうちに来ても部屋に引きこもってる
だけだから部屋に入れなくなるので私は
必要な荷物を持って別の部屋にお引越し。

1週間もいるなんて長すぎる真顔
出ていく時は淋しかったけどいない
生活に慣れるとまた来るの?って
思っちゃう。。。

娘の隣の部屋に息子が泊まるので
娘がすごく嫌がってる。
(娘たちは息子と仲良くない)


とりあえず息子のために美味しい
ご飯を作るとするか