外来でのPUVAバス | 私の病気の記録

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斑状類乾癬→???
病気の経過観察と、日々の楽しいこと、そーでないことも書いていこうと思います。
のんび~り、更新してきいます!

今年の4月から、外来でPUVAバスをするための通院がはじまった。

退院から2ヶ月の間があいてしまったので、少しずつ光をあてていく。
毎週同じ曜日に。同じ先生で。

1ヶ月に1回しか治療の出来ない月があったりして、効果があまり得られず、うんともすんとも言わない私のお肌…。
せめて週1回はちゃんと治療したいと先生にお願いをし、ほぼ週1で治療することができた。
入院の時に火傷したこともあり、光の量は少なめ。治療は週1回出来ても、ちょっとしか効果がなかった。

通院は、25回目過ぎたくらいだったかな。ある日、祝日の関係でいつもと違う曜日に行くことに。

するとN先生は、「これさぁ、ずっとこんな感じなの?もう一度生検した方がいいし、できれば入院もした方がいいよ!この病気は…」…また菌状息肉症の話…。もう何回も聞いてるよーー٩( *˙0˙*)۶。
「光の量も、入院の時は毎日だったから増やせられなかったけど、1週間に1回だから、光の量も増やすからね。」と。
ん?なんだか今までの先生より積極的な先生。

それから、外来でのPUVAバスも30回目…。
皮膚が慣れてきたのか、照射量も最大の量で、火傷にもならない状態に。

そして、またもや祝日の関係でN先生の曜日に行くことに。
N先生「前も話をしたけど、生検はした方がいい…」またまた、菌状息肉症の話…。
首を触ったり、鎖骨らへんを触ったりして…「この腫れいつから?」
「気づいたのは、1年前です。耳鼻科で検査して、問題ありませんでした。」と私。
それでも先生は、「もう1回CTとって、生検しよう。今日は全身写真も撮るね。」と…。

写真撮影の時に、ずっと治らない傷が何ヵ所かあったので相談したら、なんと… 「んーこれはねぇ、後々、化学療法とかすることになれば治ると思うんだけどねー。」…。

ん??化学療法??私の体、そーいうこと?

いっきに心は不安定に…。

今回のCTは、耳の下~そけい部までとった。すると、
肺に古い炎症と、肝臓に血管腫と思われるものがみつかった。

ん?だんだんと、話がかわってきてるぞ…。

肝臓もちゃんと、調べないとね。ということで、エコーで検査。
血液検査は、B型肝炎、C型肝炎、梅毒、エイズ…の検査。同意書も記入。

さらに、不安になる…。

検査の結果は、
「やっぱり血管腫。血液検査はすべて陰性です。」と。

ふぅー。

いやいや、まだ大事な生検が残っている。

生検は、いつも診てもらってる優しい先生にやってもらうことに。

今回は、しっかりした部分と治りかけのところの2ヶ所、生検した。
先生に、 「 斑状類乾癬の人は、だいたいどれくらいのペースで生検するんですか?」とたずねると、
「人によるけど、2~3年に1回くらいかなー。」

「私は前回から1年経ってないです…」と焦る私。
(゜ロ゜;

「でも、今回の検査で大丈夫だったら、当分心配ないからね。」って先生。気を使わせて申し訳ない。情けなー私。

結果は、2~3週間かかるから、年明けになるとのこと。



今年は入院で15回、外来で33回、PUVAバスで治療をすることが出来ました。

結果が出るまでは、不安だけど、映画鑑賞したり、ウォーキングしたりして、あまり深く考えないように年越しを楽しみたいと思います★