健康過ぎて闘病記にならないなあというのが正直な気持ち。難病になり不安や葛藤や自分自身を元気付けるためにも「何か書きたい」という気持ちは強かったのだが、最近は日常のこと以外病状にこれといった変化はない。筋肉痛と関節痛に足裏と足先の痺れは毎度のことだが、それも生活に困るほどではなく、先日の検査では好酸球値は12%と上がったものの体調は悪くない。好酸球が破壊活動を続けていれば病状は徐々に悪くなっていくはずだが、それも無いことから「壊したり再生したりしているのでは」などと素人なりに考えている。もともと痛風持ちなので好酸球は普通の人より多いのかも知れない。痛風も尿酸結晶を好酸球が攻撃することによって起る病気だから。してみると好酸球って結構バ・・・いや、思慮に欠けたシステムなのかもしれない。
好酸球が思慮に欠けているというよりは、好酸球を使う・・・好酸球に出動命令を出す脳のシステムの方に問題がありそうだ。好酸球はつまりそういうものだから「破壊せよ」と命ぜられれば何も考えずに手当たり次第に破壊する。撤退命令が出るまでは破壊活動を続けるから、何かのトラブルで撤退の命令が出なかったりすれば増殖を続けて正常な細胞まで破壊し尽くしてしまう。核爆弾が悪いのではなくて、核爆弾の発射スイッチを押す人が悪いというのと同じだ。ステロイドの投与は言わば、この核爆弾の発射スイッチを押す役目の人に「核爆弾はもう発射されましたよ」と偽の情報を流すのに似ているかも知れない。それならもう核爆弾を発射する必要はないやとスイッチ係の役人が一服することで、爆撃は一旦中止される。その間に戦地では破壊された建物や橋や道路の復旧作業が行われるのだ。
いや、核爆弾に例えると却って解りにくくなってしまう。やはり好酸球は破壊活動専門の部隊と考え、それに命令を出す脳が本部と考えた方が解りやすい。好酸球増多による疾患はこの本部が錯乱して、ところ構わず破壊部隊を派遣することによって起る。本部がなぜ錯乱するのか、その原因は解らない。ステロイドの投与は錯乱した本部から部隊を動かす権限を取り上げる、国連決議のようなものと考えて良いだろう。混乱した情勢を沈静化するために国連が軍部の執行権限を握ってしまう。それでも国連決議に逆らって破壊活動を続けようとする場合もあるようだが（私は今のところ大丈夫なようだが）、その場合はさらに国連とは別方向からの政治的圧力をかける。
難しいのは、いつまでも国連が軍隊の指揮権を握りっ放しでいるわけにはいかないということだ。自立のためには徐々に手を放して正常な機能が復活するように持っていかなければならない。国連は軍部の権限を掌握しているといっても、実際に軍を動かすことはしないからだ。指揮権を掌握されてしまった本部の内部では、だらけた空気が蔓延し始めるだろうから、先ずこれを引き締めていかなければならない。いきなり「今日からまた君たちが軍隊を動かしなさい」と言われても、ふてくされたり戸惑ったりしてまともに動けないのは目に見えている。だから少しずつ手を引いて、少しずつ任せる方法を行う。その過程で「チャンス！」とばかり反逆を試みる本部もあるだろうから、そのような兆候が見えれば権限を譲り渡していくのは慎重に時間を掛けて行う必要があるだろう。逆に一気に任せてしまった方が良い結果が出ると判断されることもある。その場合は疑いながらちょびちょびと権限を渡していると却って反感を招く恐れがあるから、思い切って大胆に任せてしまう。この辺の裁量が非常に大切なのだ。なにしろ軍と言っても一様ではない。同じことをすれば同じ結果が出るとは限らない。
プレドニンや他の免疫抑制剤の処方については私は、ほとんど医師のカンのようなものなのではないかと考えている。データだけで人の治療はできないから。同じ病気の人に同じ薬を飲ませても、効く人と効かない人がいるのだ。何を信じれば良いというのだろう。そうなると医師の優劣は、勘が良いか悪いかで決まることになる。もちろん勘の裏付けには膨大な知識と経験が不可欠だし、知識や経験が自然と勘を育むとも言えるかも知れない。少なくとも好酸球性多発血管炎性肉芽腫症などという珍しい病気を探り当ててくれた医師なら、勘という部分でも信頼できるかも知れないなと思う。
原因不明の難病などというものに罹患すれば誰しもネットなどでできる限りの情報を集めようとするだろうから、既にご存知の方も多いかも知れないが、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（チャーグ・ストラウス症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎）を患っている患者にとってとても勇気づけられるサイトを見付けたので、紹介したいと思う。
駆け抜けろ風のように[アレルギー性肉芽腫性血管炎 チャーグストラウス症候群闘病記]
ご本人の承諾をいただいてからと思ったのだが連絡方法が解らなかったため、無断でリンクさせていただいた（不都合などございましたらご一報ください）。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を患う40代の男性の方で、私などより重症と思われるにも関わらず不屈の精神で社会復帰を果たしている。ホームページには様々な観点からの思いが素直な文章で簡潔に綴られ、恐らく自らを勇気づけるために書かれていると思われる文面に、こちらも大きな勇気をもらえた。読んでいて全く嫌な気がしないのは、気負いもてらいもなくそのままの気持ちを正直に綴っているからだろう。難病と闘っている方々には、ぜひ訪れていただきたいホームページだ。
さて私はと言えば、プレドニンがゼロになってから1ヶ月たった検査で好酸球が12%になり、そのまま薬なしで次の検診までの2ヶ月を過ごすことになった。体調の変化のようなものは日々少しずつ進行するために、本人は気付かないことが多い。なるべく変化を的確に把握しようと思っているものの足の痺れなども実際の話、良くなっているのか悪くなっているのか解らない。時間を隔てた感覚の差異などが解るほど、私はデリケートな人間ではないのだ。
ただ、ここ数日のことだが血圧に変化が表れている。私は元々・・・入院前から血圧は高く、家庭用の血圧計などでは計測不能になることも少なくなかった。病院でもそれを指摘されて血圧を下げる薬を処方されたのだが、退院して徐々に血圧も落ち着いてきたために現在は血圧を下げる薬は処方されていない。それでも一般より少し高めとは言え、上が130から140、下が80から90くらいの間で落ち着いていた。それがここ数日、血圧の上が115、下が75前後と下がっている。おまけに心拍数（脈拍数かな）も80以上が普通だったのに、ここ数日は70の前半だ。これは50歳代の血圧としては、かなり低いのではないかと思う。前より健康になったとも考えられるし、何か良くない兆候かも知れないとも考えられる。恐らく医者でも、何かが発露しないことには判断できないだろうから、素人があれこれ考えても無意味ではあるのだが。
もしかすると食生活の改善が功を奏しているのか・・・とも。まあ希望的観測だが。先日の検診でやはり血中コレステロールが高いことを指摘されたことから、これは何とかしないといけないなという思いで、実はかなり極端な菜食中心のメニューに変更している。コレステロールは体内で生産されるので一概に食品に含まれるコレステロール値が影響しているとは言えないが、動物性脂肪の摂取を減らして野菜の摂取を増やすことで適正なコレステロール値のコントロールが可能だという。大豆製品や青魚もコレステロールを下げるのに有効ということなので、それなら特にメニューにも困るまいと始めてみたのだ。
ちなみに体重もここ数日は、わずかずつ減少している。病的な減り方ではないから、これも食事の成果だろうか。極端に下がった血圧が気にならないことはないが、たぶん良い兆候であろうと考えて、しばらくは菜食中心メニューを続けてみようと思っている。
駆け抜けろ風のように[アレルギー性肉芽腫性血管炎 チャーグストラウス症候群闘病記]
ご本人の承諾をいただいてからと思ったのだが連絡方法が解らなかったため、無断でリンクさせていただいた（不都合などございましたらご一報ください）。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症を患う40代の男性の方で、私などより重症と思われるにも関わらず不屈の精神で社会復帰を果たしている。ホームページには様々な観点からの思いが素直な文章で簡潔に綴られ、恐らく自らを勇気づけるために書かれていると思われる文面に、こちらも大きな勇気をもらえた。読んでいて全く嫌な気がしないのは、気負いもてらいもなくそのままの気持ちを正直に綴っているからだろう。難病と闘っている方々には、ぜひ訪れていただきたいホームページだ。
さて私はと言えば、プレドニンがゼロになってから1ヶ月たった検査で好酸球が12%になり、そのまま薬なしで次の検診までの2ヶ月を過ごすことになった。体調の変化のようなものは日々少しずつ進行するために、本人は気付かないことが多い。なるべく変化を的確に把握しようと思っているものの足の痺れなども実際の話、良くなっているのか悪くなっているのか解らない。時間を隔てた感覚の差異などが解るほど、私はデリケートな人間ではないのだ。
ただ、ここ数日のことだが血圧に変化が表れている。私は元々・・・入院前から血圧は高く、家庭用の血圧計などでは計測不能になることも少なくなかった。病院でもそれを指摘されて血圧を下げる薬を処方されたのだが、退院して徐々に血圧も落ち着いてきたために現在は血圧を下げる薬は処方されていない。それでも一般より少し高めとは言え、上が130から140、下が80から90くらいの間で落ち着いていた。それがここ数日、血圧の上が115、下が75前後と下がっている。おまけに心拍数（脈拍数かな）も80以上が普通だったのに、ここ数日は70の前半だ。これは50歳代の血圧としては、かなり低いのではないかと思う。前より健康になったとも考えられるし、何か良くない兆候かも知れないとも考えられる。恐らく医者でも、何かが発露しないことには判断できないだろうから、素人があれこれ考えても無意味ではあるのだが。
もしかすると食生活の改善が功を奏しているのか・・・とも。まあ希望的観測だが。先日の検診でやはり血中コレステロールが高いことを指摘されたことから、これは何とかしないといけないなという思いで、実はかなり極端な菜食中心のメニューに変更している。コレステロールは体内で生産されるので一概に食品に含まれるコレステロール値が影響しているとは言えないが、動物性脂肪の摂取を減らして野菜の摂取を増やすことで適正なコレステロール値のコントロールが可能だという。大豆製品や青魚もコレステロールを下げるのに有効ということなので、それなら特にメニューにも困るまいと始めてみたのだ。
ちなみに体重もここ数日は、わずかずつ減少している。病的な減り方ではないから、これも食事の成果だろうか。極端に下がった血圧が気にならないことはないが、たぶん良い兆候であろうと考えて、しばらくは菜食中心メニューを続けてみようと思っている。
プレドニンの副作用には白内障や緑内障などの眼科の疾患がある。プレドニン投与に先がけて骨密度の検査なども行ったが、眼科検診だけは投与中も定期的に行われた。今はプレドニンの処方が無くなっているので眼科検診も必要なかろうと思っていたが、先日の神経内科の診察の時に受けた方が良いと言われたため、無精せずに出かけることに決めた。万一ということも有るから、調べておいて悪いことはないだろう。
眼科の検診はいつも一番に予約を入れてくれるのだが、予約が一番でも実際には最初に呼ばれるわけではない。さらに瞳孔を広げるための目薬を点眼してから薬が効くまでに30分ほど待ち時間があるから、全体を通すと1時間以上かかることになる。今は息子が学校の定期テストの最中で帰りが早いから、どちらが早く帰宅するかという案配でバタバタしそうだ。
息子は成績は悪くないのだが、家であまり勉強をしない。昨日などもテストの勉強をしなくていいのかと聞くと「音楽だけやっとこうかな」と言って、教科書を見ながら歌を歌っていた。確かに音楽のテストというのは暗記ものが多いから、興味がないとつまらないだろうが、割と簡単に点が稼げるから狙い目の科目でもある。まあ・・・テストで良い点を取ったから立派な大人になるというものでもないが。
そう、立派といえば・・・病院へ行くバスの車内アナウンスで、いつも気になることがある。万引き防止のアナウンスなのだが「万引きは立派な犯罪です」という一節がある。立派には形式が成立しているというような意味もあるから間違いではないが、一般に立派と言えば堂々としているようなイメージを抱くだろう。「立派かなあ」などと一人考えにふけるのも、たまの病院通いの気分転換ではある。
眼科の検診はいつも一番に予約を入れてくれるのだが、予約が一番でも実際には最初に呼ばれるわけではない。さらに瞳孔を広げるための目薬を点眼してから薬が効くまでに30分ほど待ち時間があるから、全体を通すと1時間以上かかることになる。今は息子が学校の定期テストの最中で帰りが早いから、どちらが早く帰宅するかという案配でバタバタしそうだ。
息子は成績は悪くないのだが、家であまり勉強をしない。昨日などもテストの勉強をしなくていいのかと聞くと「音楽だけやっとこうかな」と言って、教科書を見ながら歌を歌っていた。確かに音楽のテストというのは暗記ものが多いから、興味がないとつまらないだろうが、割と簡単に点が稼げるから狙い目の科目でもある。まあ・・・テストで良い点を取ったから立派な大人になるというものでもないが。
そう、立派といえば・・・病院へ行くバスの車内アナウンスで、いつも気になることがある。万引き防止のアナウンスなのだが「万引きは立派な犯罪です」という一節がある。立派には形式が成立しているというような意味もあるから間違いではないが、一般に立派と言えば堂々としているようなイメージを抱くだろう。「立派かなあ」などと一人考えにふけるのも、たまの病院通いの気分転換ではある。