今回は病気を知ってからの話をします👨👩👦
主人が息子の搬送先に追いかけ付き添い
先生から「ある難病の疑いがある」と言われたそうです
↓初めましての方へ🦋
そして私も主人から連絡をもらい
そこで初めて【先天性表皮水疱症】という病気を知ることになりました。
↓前回のお話
【先天性表皮水疱症】
◼︎指定難病36
◼︎皮膚が剥がれて水膨れ（水疱）や皮膚潰瘍を生じてしまう
◼︎10～20万人にひとりの割合
◼︎日本に約500～1000人
◼︎遺伝病
◼︎治療法なし
◼︎軽症の場合は経過と共に症状が軽快することが多い
◼︎重症の場合は全身の感染症で1歳を待たずに死亡することが殆ど
病名を知ってから調べた、簡単な内容
それから涙はほとんど止まらず、不安なことばかり考えてしまう。
やっと世界一かわいい息子に会えたのに、もう会えない可能性もあるの？
産まれたばかりなのに死ぬ？
治らないの？治療法がないって何？
なんで？どうして？
私なんか悪い事しちゃったかな？
妊娠前お酒飲み過ぎたかな？
不規則な生活してたからかな？
妊娠中も仕事し過ぎたかな？
誰かに迷惑かけたかな？
なんかのバチでも当たったかな？
なんで私たちの子供が病気なんだろう？
ごめんね、私のせいだ
頑張らせてごめんね
出生前診断、必要だったかな？
産まれた時からこの子に、こんなにも辛い思いをさせてしまうとは思わなかった
でも出生前診断したとして、確率論で産まない決断できたかな？
そんな事まで考えてしまっていた。
息子本人が、小さな身体で1番頑張ってて、しっかり生きようとしてくれているのに
私はその先の不安で心が押し潰されて、今の息子を想うことができなかった。
同じ病院に入院してる、数日前に産まれた他の人の赤ちゃんの声が聞こえるのもしんどくて耳を塞ぐ
耳を塞いでも聞こえてくる赤ちゃんの泣き声
私の出産日翌日に予定帝王切開をするため、同じ部屋に新しく入院してきた初めての同室の方の声
期待に溢れる看護師さんとの会話
何もかもがその時の私には重過ぎて、耳を塞いで泣く事しかできなかった
↓次のお話
