初めまして
これからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋
私には息子がいます👶
2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕
息子は産まれた時から病気と闘っていて
今現在も小さな身体で毎日頑張っています💪
息子の病気の名前は【先天性表皮水疱症】
この病気の子供は欧米では皮膚の脆さを蝶の羽にたとえ「バタフライチルドレン」と呼ばれるそうです
息子は今日で生後1ヶ月になりました🎉✨
本当は家で息子を囲んで、私たちの元に産まれてきてくれた事
無事1ヶ月生きてくれた事を祝いたいのですが
皮膚がとても弱くて感染症の心配もありまだ入院中です
「ケアが確立していない」「私たちもまだケアができない」
というのも退院できない理由でもあります😢
生後15日目に皮膚生検をしたのですが
まだ検査結果は出ていません
ただ「病名はほぼ確実に【先天性表皮水疱症】でしょう」とのこと。
こちらの記事で病気について説明しています↓
【先天性表皮水疱症】には数多くの型があります
私はこの病気を息子を産んで初めて知りました
この病気は難病指定されていて、治療法はなく、対症療法のみ
世間的には「治らない病気」と言われています。
ブログを始めた理由は
『病気をもって産まれた息子が少しでも生きやすい環境になってほしい』
『表皮水疱症のお子さんが生まれた家族の力になりたい』
これから息子と主人と私の育児記録や
「知らない」という事がどれだけ不安だったか、という経験を元に情報提供ができればと思っています
息子と同じ病気じゃなくても
難病を抱えている方や、難病を抱えている方の家族の方ともお互い情報共有もしたいですし
少しでも多くの人が生きやすい環境になってもらいたいです
私は世の中にある【難病】は、知る事と、とにかく広く知ってもらう事がスタート地点だと思いました‼️
病気があるから特別扱いしてほしいわけではありません。
病気を持っていても、病気を持っている人なりの『普通』に生活ができる事が、それぞれの幸せに繋がると思います🙏
なので、私はこれから微力ながら発信していきます
この病気を初めて知った方
ぜひ、病気を話題にしてください！！
色んな方へ話してください！！
多くの人が『普通』に生活ができて
『幸せ』と思える世界が広がりますように
これから、息子共々よろしくお願いします。
生後1ヶ月でやっとふっくらしてきて、凛々しくなりました🤭笑
↓次のお話