検査ができるまでについて話します
またまた時間が空いてしまいました。
すみません🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️
そして、お気づきの方も多いかと思います…
最近の投稿は「息子について」だったのですが、気付いたら私の事多くない？笑
息子について全然話してないじゃん
！！！！
はい、すみません。
出産時の記憶を巡りながら投稿作成をしていたら、主語がいつの間にか「息子」から「私」になっていました。
申し訳ございません。
↓初めましての方へ🦋
でも！！
よくよく考えたらこのブログが
病気の有無に関わらず、この先妊娠を検討している方や妊婦さん、その旦那さん、またご家族などの1つの情報、知識として広まったり
何かの助けや後押しにもなったら良いなと思います💪
※後付けのような言い訳でごめんなさい🥺🙏
↓ 息子について話し始めた回
大学病院に搬送された息子は翌日の昼頃には検査結果が出て、主人に連絡が行くとの事。
その結果次第で大学病院にそのまま入院なのか
それとも近くにあるその皮膚病に詳しい病院に入院なのかも決まるとのこと
主人と私は「今はとにかく良くなる事を祈ろう」と話していました🥺🙏
翌日、主人へ大学病院から連絡があり
「まだ確定結果が出せない」とのこと。
？？？？？
どういうこと？？？？
よくよく話を聞くと「先天性表皮水疱症だと思うが、診断確定させるには皮膚生検や遺伝子検査をする必要がある」とのこと。
たぶん今思えばこの検査結果は「【先天性表皮水疱症】以外の病気ではない」という診察検査結果だったんだろうな。
搬送された大学病院でも初めての症例だったため、検査や処置、産まれたばかりの息子をどう保護したらいいかもわからない状態でした。
そこから日本に3箇所だけある表皮水疱症を研究している大学病院で検査してもらうために、また転院の準備。
（北海道、東京、大阪）
転院じゃなくても、皮膚生検をする為にその病院に患者の皮膚を送って検査をしてもらうこともあるそうです！
※どんな検査をするかはまた次の機会に🙇🏻♀️
息子の場合は年末の出産から年始休暇明けにやっと転院スケジュールが決まり、
それまでの課題は「とにかく今より症状を悪化させずに転院して検査してもらう」でした。
産後直後に搬送された大学病院では先生や看護師さんが色々調べて試行錯誤してくださり、本当に息子を守ってくれました😭❤️❤️❤️
産まれたあの酷い皮膚の状態から悪化させず
少しでも大きくなれたのは、年末年始にも関わらず当初から担当してくださっていた先生や看護師さんのお陰だと思っています。
※どんな保護をしていたかはまた次の機会に🙇🏻♀️
本当に感謝しかありません。
ありがとうございます😭😭😭✨
長くなってしまったのでこの続きはまた次に…
つづく
↓次の話
