昨年の入院から診断、退院までをまとめてみたが、何だか余り症状が変わっていないというのが実感。
現在はどのようにALSが進行しているか、数値では判りづらいのもある。
ALSFRS-Rスコア：45点（昨年から変わらず）
（https://als-station.jp/alsfrs-r.html#）
項目名/成人男性平均値/10月時点値/危険値
VC（肺活量） /4037/4300/2019
CPF（最大呼気流量）/625/550/270
最大舌圧/46/38/20
この辺の数値も10月と1月でほぼ変わらなかった。そりゃあ、診察も3ヶ月おきになるよなあと。
ピク付き頻度や継続時間、強さ・範囲が計測できるといいのかなとも思うけど、今のところそれを計測する機械はないみたい。
何となくだけど、ラジカット服用して時間が経って次が始まる直前が割とピク付き祭が始まる感じがする。経口薬になった初回は調子に乗って「最初の10日で飲みきって終わり！」という服用をしたところ、次のラジカットまでがきつかった。なので今は2日服用して1日空けるパターンにしている。