ALS記

ALS記

2023年2月13日に診断されて、現在進行中。とりあえず仕事は続けています。進行がとても遅い症例のようで、その状況を記録して発信していこうと考えています。

 今年の一月から、三月まで転倒が続いてブログどころではなくなっていた。また、三月で会社を退職して、諸々の手続きが一斉に始まったので、そちらに注力していた。

 現在は、傷病手当金で食いつないでいる。これに早期退職金とDC年金の障害者給付が入ってきたものの、昨年納税実績で課税されるので来年六月までは厳しい。公営住宅への入居条件も満たさないため、転居は来年になる見込み。

 進行は着実で、左手に続き右手も指が不自由になった。歩行も困難で屋内は歩行器と手すりで何とか排便と入浴をこなしている。戸外は車椅子。

 月末にALS外来に行くので、その際に呼吸機能が判明するが、今のところ体幹部を含めて違和感はない。食事では何とか左手でクリップ箸を使っている。

 

 これから、ポツポツと所感を書いて行く予定……。

 1月5日、足元にあったPC用の布袋で足を滑らせ、自宅内で転倒してしまった。運悪くベランダへのガラス戸と壁に向かって頭から突っ込む体勢となったため、右手で壁を押して前進速度を殺したものの、足に力が入らず落下速度は落ちず。このまま落下すると上がり框に前頭部か顔面を強打することになってしまう。


◉事故現場

 やむを得ず左肘を突き出す。着地と同時に肘よりも肩に激痛が走る。のたうち回るものの、起き上がれない。ちょっと前までならソファの肘掛けか椅子に両手をついて何とか立ち上がれたのだが、最近の成功率は半々ぐらい。加えて左肩の痛みがひどく足に力が入らない。結局、帰宅した妻が救急の人を呼んでくれて、骨折と脱臼がないことを確認してもらいつつ、腰を引き上げて立たせてもらった。


 翌日は妻の通院があったので、様子見を兼ねて自宅待機。シャワー椅子と食卓の椅子、補高便座からも立ち上がれないことが判明。ベッドは55センチの高さがあって立ち上がれたため、足りないものはそれぞれの高さを補う。私の膝が55センチなので「膝位置以上の座面の高さが必要」という知見が得られた。


 翌日、車椅子で近所の整形外科へ。レントゲンを撮って触診してもらったところ、肩から肘にかけて内出血しているとのこと。内出血は2週間で治まるらしいが、肩の痛みは月単位じゃないと終息しないだろうという。


 ということで帰宅した直後、靴を脱いだところでまた転倒。今回は倒れる場所が確保できたので、身体を捻って右側から自然落下、右手で軽く受け身も取れた。そのままベッドまで這っていって、上半身を布団に載せつつ、横にあった椅子に足を上げ、ずりずりとベッドへ重心を移して起立可能に。昨日の段階で「次はどう立つか」をシミュレートしておいて良かった。

 今日はそこそこ痛みも減ってきたので、可動域確保のため少しずつ左腕を動かしてみているが、痛いし歩行時のバランスも悪い。また、気付いたら左上の額にたん瘤ができていた。左肘を張らなかったら、ひどいことになっていたかもしれないと思う。来週には左腕が動かせるようになっているといいなあ。


 ちなみに、1年前に買った首掛け式のスマホスタンドが大活躍。最近使っていなかったから捨てようかと迷っていたが、取りあえずキープしておくものたと痛感。



 12月24日、雨の中診察へ。今回は労務不能証明書と傷病手当金申請書の発行依頼が主題だが、とりあえずいつもの計測は実施。

 

  VC(肺活量) CPF(最大呼気流量) 最大舌圧
  対平均値 対危険値 対平均値 対危険値 対平均値 対危険値
2023年08月 104% 207% 88% 204% 88% 201%
2023年10月 109% 219% 88% 204% 84% 193%
2024年01月 111% 222% 82% 190% 83% 191%
2024年04月 91% 181% 82% 189% 82% 189%
2024年07月 88% 176% 72% 167% 80% 185%
2024年10月 99% 197% 79% 183% 78% 179%
2025年1月 97% 194% 79% 183% 83% 190%
2025年4月 107% 213% 80% 185% 80% 184%
2025年7月 110% 220% 76% 176% 82% 188%
2025年10月 115% 229% 74% 172% 71% 163%
2025年12月 116% 231% 78% 180% 74% 170%
             
増減(対初期値) 12% 24% -10% -24% -14% -32%
増減(対前回) -1% -2% -3% -7% -3% -7%

 

 肺活量は増加したものの、他は微減。手足はどんどん動かなくなってきたので、寝たきり期間が長くなるのではと憂慮。ALSFRS-Rは前回と同じ36だが、室内で転びそうになる回数が増えたのと、屋外での杖歩行が50メートル上限になってきた。

 
 また、前回から通院は車椅子になったものの、生憎の降雨により自宅との往復がタクシーになったので杖移動。要介護2になり新しい車椅子をレンタルしたので、これはちょっと残念。
 
 次回の1月末の診察では、採血とより綿密な呼吸機能測定が予定されている。3年近くやっていなかったので、どんな結果になるかは未知数。