ALS記

ALS記

2023年2月13日に診断されて、現在進行中。とりあえず仕事は続けています。進行がとても遅い症例のようで、その状況を記録して発信していこうと考えています。


最近はもう物理キーボードが厳しくなり、マウスのダブルクリックやドラッグが怪しいためAndroid端末を常用している。

そもそもフリック入力に慣れていなくて、外出先でもミニキーボードをつかっていたため、『Godan』という入力ツールを使うようになった。左に母音、右に子音が置かれて、タッチ回数は倍になるが、フリックがほぼなくなった。

指が明後日の方向に動く危険性から解放されたのは大きい。音声入力を勧められるが、話し言葉と書き言葉は全く別という生き方をしてきたので、中々馴染まない。


問題は、このツールがAndroid限定でWindowsで使えないところ。ここは色々と考えていかないと。






足首を固定する装具を作り「足首が昔みたいに安定する」と感激したものの、それで油断して、風呂場で転倒。左手を伸ばして頭を庇ったものの、左手の先がシャワーチェアの脚に激突した。

全裸のまま、這いずってベッドまで行って何とか立ち上がったものの、妻がずっとそばにいてさすがに恥ずかしかった。

なんだかんだ言って、油断はよくない。二日入浴禁止になったが、今は復活。ただ、左手は内出血で膨れている。親指の付け根が凹んでいないのはちょっと嬉しいが、やっぱり痛い。


親指はもう動かないので痛みはないが、辛うじて動く人差し指と中指はそれなりに痛い……。


生活能力が殆どないので、発症前から家のことは妻に任せっぱなしだった。とはいえ、食後の皿洗いや洗濯、風呂掃除、ゴミ捨てくらいはやっていたのだけど、もうそれもできない。

極度の方向音痴である妻の送迎もできず、買い物で重い荷物をもってやることも無理。家具の組み立ても、マッサージもできない。


さらに言うと、毎月の傷病手当金申請の書類も書けない(妻は書類仕事が苦手)。毎回ああだこうだ指示だけして書かせるのは、私にとっても苦痛ではある。書類といえば、次回の確定申告は何とか頑張るが、娘に引き継ぐ前提の方で一緒に作業した方がよさそう。死後のマニュアル確認もしてほしいし。


八つ年上の妻は徐々に体力が落ちて来ているから、色々としんどそう。これ以上負担にならないようにしたいが、排便と入浴もこのところ厳しくなった。できることなら施設に入りたいとは思うものの、先立つものがないのが実情。

延命以前に、もういいやという思いが日々強まっているため、VSED前提のリビングウィルを何とか家族に承認してもらおうと画策中。