ラジカット入院 | ALS記

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2023年2月13日に診断されて、現在進行中。とりあえず仕事は続けています。進行がとても遅い症例のようで、その状況を記録して発信していこうと考えています。


 2月14日からラジカット(点滴)、リルゾール(錠剤)の投与が始まった。リルゾールは、朝食前と夕食前に1錠ずつ。ただ、厳密なわけではないようで、薬剤師さんに相談して「忘れていたら食後でもオッケー」となった。とはいえ、間隔をある程度は空けないとまずいとのことだったので、朝服用がずれたとしても正午を超えたら服用しない・夜忘れても日付が変わったら飲まない、ということに落ち着いた。

 

 点滴は毎朝9時に開始し、60分で2袋を入れることに。かなり早いスピードで入れていたので最初の3日ぐらいは頭痛を伴っていたものの、途中で慣れてきた。

 

 問題は留置された針の方。毎日針を刺すのは大変なので、長い針を入れっぱなしにしてアダプタを繋いで点滴を継続する。ただ、手首の少し上に針があるのはかなりの不快感があるのと、痒みから睡眠時にいじってしまう&布団にこすれて痛いという課題があった。

 

 深夜に頭を捻った挙げ句、ティッシュペーパーの紙箱を腕カバーにしてみた(中身を取り出して側面を開いて内側に折り込み、筒状にして腕を通す)。これがニーズに合っていて、ものすごく楽になった。

 

ティッシュボックスのアームカバー

 

 留置針はシャワー時にも課題があり、濡らしてはいけないため、都度ビニールで防水してもらい、シャワー後に外してもらう日が続いた。それを妻に言ったところ、専用の防水カバーを購入して届けてくれた。上と下がゴムで閉じられているので濡れることはないし、自分で着脱もできるようになった。

 

 また、私は点滴ぐらいしかやることがなかった一方で、ありがたいことに妻が難病医療費等助成の申請をしてくれた。これがあるとALSに関する治療費が2割負担となり、月ごとの上限金額に達したらそこからは費用がかからなくなる。申請してから発行までは3ヶ月ほどかかるそうで、発行されてから遡って割戻金を受け取ることになる。ややこしい。

 

 いくつか加入していた入院保険については暇に任せて調べて、自分で必要書類と手続きを確認した。前年10月に入った保険はさすがに診断書などが求められたものの、他はレシートのコピーで大丈夫だった。