入院まで | ALS記

ALS記

2023年2月13日に診断されて、現在進行中。とりあえず仕事は続けています。進行がとても遅い症例のようで、その状況を記録して発信していこうと考えています。

 2022年8月に、明らかにおかしい状況だったためにかかりつけの内科と相談し、近所で大きめの病院の整形外科を受診。この時には、左手の親指と人差し指の間の筋肉が極端に減っていて窪みが目立ってきていた。

 

 整形外科で握力を計測したところ、左が14kg、右が32kg。この時に大急ぎで頸部レントゲンとMRIを受けたものの、全く損傷部が見当たらないということで、もっと大きな病院の脳神経内科を紹介された。この時にやたらと「歩きづらくないか? 転んだりしないか?」と訊かれたので、既にALS初期症状を想定していたのだろうと思う。

 

 今から考えると、ここで変に整形外科的な治療を試みずに脳神経内科に回してもらえたのはよかった。とはいえ、紹介・紹介で時間がかかって診断が出るまでに半年はかかっているのだけど、変に粘られたら更に1年とか遅れていた可能性がある。

 

 ということで次の病院に連絡したものの、なかなか予約がとれず、10月頭にようやく受診。握力を改めて計測し、手足を押し返す検査をしたところ「ALSの疑い」という診断になる。ただこの病院の脳神経内科は規模が小さいということで、患者のケアがより充実しているという、更に大きな病院を紹介される。

 

 そして、そこの病院もなかなか予約がとれなくて、12月上旬にやっと受診。ほぼ同じような診察をした結果、「検査入院をしましょう」ということになった。この時の予定では1月8日入院だったが、入院病棟がかなり混み合っていたらしく、実際に入院したのは1月30日になってしまった。

 

 この間がまた落ち着かなくて、検査入院とはいえ最短2週間ということだったので、あれこれ仕事の調整をする羽目に。ところが実際の入院が22日遅れたのでまた再調整……。仕方のないことではあるが、厳しかった。この頃の関心は「ぎゅっと圧縮した日程で検査して3日ぐらいにならないの?」というのが大きく、まだ状況を把握できていなかったのだなという感じ。