ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

無事終了しましたー*\(^o^)/*

コメントありがとうございましたー今回は5時間半でした。例によってだんだん眠くなりますよーで記憶が…その前は、手術室の凄く大きな4Kモニタが気になって気になって…職業病です。XPの気がしましたが、インターネット繋がってないだろうからいいのかな。私のレントゲンの画像が物凄くデッカく表示されてました。身体はぐったりしていますが、元気です。右脚が痺れてうごかなかったので、麻酔効きすぎってことで、一旦硬膜外麻酔止められました…が切ったところが痛くなってきて、再開しました。脚も動くようになりました。早速お腹すいてきました。腸管を傷付けることなく、無事終了したそうです。やったね、T先生！！にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「がんばってくださいね」

「がんばってくださいね」これは今日の夕方、病室まで来たT先生が帰るとき、biondaがかけた言葉です。「私はがんばれないから」と続けました。私はここまでがんばってきたから、あとは先生にがんばってもらうしかないです。そんな気持ちは伝わったでしょうか。いよいよ明日、腹壁瘢痕ヘルニアの修復術です。去年、二期目の人工肛門閉鎖術の前の晩、手術がこわくてこわくて震えていたbiondaに、T先生は「寝てる間に終わってますから～」と言いながら去って行きました。はげましたり、「がんばりますから」とか「大丈夫ですから」とかないんかいっ！って思っていました。9ヶ月後、biondaがはげましてしまいました…笑まさかの再手術。2月、切らないと治らないと聞いたときは、落ち込みました。3月、胆嚢摘出しないといけないと聞いたときは、一緒に出来ないのかと言って毎日のように先生とバトルしてました。肥厚性瘢痕になっているので、形成外科に縫合してもらうように手配してもらいました。一度は腹腔鏡でやる方向で他の病院にも行きました。結局は、戻ってきました。最後の2週間、ヘルニアの膨隆がひどくてつらかったです。仕事をしていて、午後になると、膨らみすぎて洋服がパツパツになりました。保健室的なお部屋で、上向きに寝て押さえたりしました。動くときはお腹を押さえていました。そろそろ限界でした。いよいよ明日です。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

明日は「ぷにバーサリー」

心がザワザワします。ぷにこが私のところにやって来たのは、2015年6月16日のことでした。血と汗と涙とウンチの80日を経て、お腹の中に帰って行ったぷにこは今も元気に私を支えてくれています。今日はこれから病院です。術前の採血やCT、診断書を取りになど。それと、産業医面談や人事面談の結果、復帰時期について再確認しないといけないので、予定外で外来にも行ってきます。要はもうちょっと長く休んで、9時6時ちゃんと働けるようになってから戻って来いとのこと。退院後の自宅療養期間についての認識を主治医と合わせてこないとです。入院しちゃったら、痛い痛い騒ぎでちゃんと話せないかも。産業医さんいわく、普通の医師は会社で働いたことがないので、想像しろと言っても無理だそうです。産業医になるためには、そういう教育があるので、産業医であればわかっているそうですが。確かにそうですね。患者さんのほとんどは高齢者の女性です。biondaは中高年女性ですけど、中身オッサン、仕事もわりと激務なサラリーマン相当でした…ぷにバーサリーを明日に控えて心がザワザワする今朝でした。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「出来ない」と言うこと

かなり時間があいてしまいました。オフ会の方向もせねば。。。病院決定の事も書きたい。。。などと思っていましたが、精神的にパツパツでした。こんな中で仕事の負荷がどんどん高くなっている、もしくは、もう数週間先にはまたピークに達する事は見えている、という状況になりました。大丈夫と思って、無理をして、憩室炎再燃からいきなりの入院をしたのが2月。一度壊れてしまったのに、のど元過ぎればをしてしまった。今度はもう再燃も再発も合併症もいやっ。ヘルニアは自分でもわかるぐらい悪化してきている。多めに食べると赤ちゃんの頭ぐらい出っ張ってしまう。長時間座ったままとか、立ったままが耐えられない。それでなくてもこわい手術に、万全の体調でのぞみたい。そのための時間と心の余裕が持てない。という事で、言いたくない「出来ません」を言うことにしました。かなり強烈な批判を受けたし、自分としてもここまでやってきたモノから離れるのは心残りだったです。今はこれで良かったのかなーと思っています。

オフ会へ向かっています

東京はいいお天気で最高気温28度の予報です自分の病歴をまとめたものを人数分コピーしました名札代わりのシールも準備レストランからは昨日の夕方、人数確認の電話がありました直腸がんでストマ造設から閉鎖経験のあるブロ友さんからの体験記、人数分コピーしました ありがとう！！簡単なお土産も準備できましたさぁ、今日は語りつくしましょう～にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

そして３つめの病院

たかだか腹壁瘢痕ヘルニアごときで…３つめの病院でした。セカンドオピニオンで受けてはおられないので、通常の診察になってしまって申し訳ないです。そこでやるとしたら、こんな見解でした。やはり開腹。触診だけだとそんなに大きく無いからメッシュ無しでも出来るかも。それ以外は元の病院と同じです。ヘルニアがわかって、正中の切開創がチャラに出来るかもっ！と思ったのは、先生がたはわかってもらえないようです。「ケロイド体質だから腹腔鏡」になっちゃう。元の病院では理解してもらえて、形成の先生に調整してもらえるのです。腹腔鏡でやると、さらに傷が増えて、そこもケロイドになったら？という恐怖。人工肛門経験者の傷痕写真見ても、私みたいなのはなかなか無いです。命拾いしたから、それぐらいは諦めないと、なのかなぁ。黄疸の件、やっぱり胆石じゃないかと。外科の先生はやっぱりそう思うんだ！！にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

迷う迷う

腹壁瘢痕ヘルニアの手術、お話を聞きに行っても決められず。次の日にT先生に話しても決められず。考えすぎて何がなんだか、です。オフ会も近づいてきたのに。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

オフ会続報 はとバスツアー

おはようございます！5月29日のオフ会、すでに締め切らせていただきました。こじんまりですが個室が取れていますので、心置きなく微妙な話題を語りつくしましょう。参加者の皆様、ちょっと時間が空いてしまいますが、当日夜にはとバスツアーに行かれる方、いらっしゃいますでしょうか。もしご希望でしたらその旨メッセージお願いします。1830丸の内南口出発2100に駅着2900円２階建てバスモンちさんとbionda参加です。モンちさん、お声がけありがとうございます。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

インドの人たち

たまにはお仕事のお話を。今は、いわゆる、イーラーニングを作っています。英語のものを日本語にする場合、日本だけのものを作る場合、両方あります。外注先はインドの会社です。日本語の事をインドの人たちに英語で指示書を書いて作ってもらって、レビューして、修正指示を出して、を何回か繰り返して完成します。とても細かく書いて、日本語を入力しないといけないところは、コピペで済ませられるように準備して…なので、たまに、「自分でやった方が早いっ」ってなります。でも、彼らもかなり頑張ってくれています。例えば、私がタイ語で同じことをやれと言われたら…とてもじゃありませんが、無理です。どこまでが一文字なのかもわかりません。困るのは、彼らは、わかりにくいところがあっても「とりあえず自分の理解で作ってしまう」ところです。一言聞いてくれればいいのにーということもしばしば。日本人なら、確認して、確認して、しか物事を進めないところです。今は毎日がそんな生活です。締め切りがあるので、次の手術の調整をしながらなので少しツライ笑内容は「臨床研究の無作為化」システム…治験はこうやって正しい結果が出るように工夫しているんだー、と勉強しつつです。机の上には、生物統計だの、臨床研究ガイドブックだの、ゴロゴロ。ITは人の役に立つためにあるんだ！という気持ちでいろんなお仕事をしてきたけれど、このお仕事も、誰かの役に立つんだ！と思ってまた頑張らねば、です。そして、インドの人たちとお仕事できるというなかなかない経験も貴重です。

アメンバー限定記事診療情報提供書

かゆみvs痛み

二ヶ月前の今日、かゆくて眠れないとか書いていますね～かゆかったです。よもぎローション、シーブリーズ、絞ったおしぼり、冷えピタ、などあらゆるものを試しました。看護師さんが後で言っていましたが、「biondaさんの申し送りは毎日、かゆいそうです、だったんですよ～」だそうです。私は、痛さ・だるさよりかゆさがダメなのかもしれません。これまでの痛さガマン歴、だるさガマン歴を振り返ると1. 14年前の入院 WBC 14,000 緊急入院　　骨盤腹膜炎　　　10日ぐらい2. 2015/6 WBC 20,000 緊急入院、緊急手術　　　S状結腸憩室穿孔　　26日3. 2015/9 人工肛門閉鎖術　16日4. 2016/2 CRP15 S状結腸憩室炎　緊急入院　8日5. 2016/3 ビリルビン6ぐらい？　薬剤性肝障害　緊急入院　29日予定の入院は一度だけ。すべて自分でタクシーに乗って行っています。さすがにバスでは行けませんでした。さらに、病院に行く前にクリニックなどに行っていたのは1.の14年前のみ。他はいきなり病院に行っています。痛みやだるさは、ギリギリまで我慢してしまうたちのようです。前置きが長くなりましたが。相変わらず、S状結腸あたりや、ストマ跡まわりが、なんだか痛いのです。シクシク？うーん、痛かったり痛くなかったりだしなぁうーん、病院行ってもこの間の腸閉塞騒ぎみたいに「またなんともないのに来て」って顔されるかもなぁうーん、でもこういうチクチクピリピリをそう思って放置してこんな大きなヘルニアになっちゃったしなぁうーん、手術の調整でまた何日か休むしなぁうーん、でもそうやって我慢していきなり入院ばかりだったなぁうーん、転院の話したんだからあそこには行きにくいなぁうーん、外科じゃなくて内科か形成外科でも診てくれるかなぁと無限ループ中。ちょっと慎重になりすぎていて、痛みを大げさに受け取っているのかどうかすら、自分でわからなくなりました。みなさん、自分では痛かったり、おかしいと思って病院に行っても「なんともない」と言われてしまったことって、よくありますか？？にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「一流患者と三流患者 医者から最高の医療を引き出す心得 」読了

連投になりますが、最近読んで、そのまま実践している本をご紹介します。一流患者と三流患者 医者から最高の医療を引き出す心得 (朝日新書)/朝日新聞出版￥821Amazon.co.jp著者はアメリカの有名ながん専門の病院で働く日本人医師。自分もがんになったことをきっかけに患者の気持ちをふまえた上で「最良の医療を受けるためにはどうしたらいいのか」を非常に実践的に説明されているのがこの本です。11ヶ月前、ストレッチャーで運ばれている私がこの本を読んでいたら、どれほどいろんな不安や悲しみが少なかっただろうと思います。疑問だらけなのに、それを誰にどういうふうに聞けばいいのか全然わかりませんでした。その後、いろんな入院を経て、自力でいろんな工夫をしてきました。この前のブログにも書いたように、今は診察のたびに「復習」「整理」「事前調査」「質問のリストアップや、今の理解のまとめ」をしています。特に黄疸の入院中にはこれを毎日のようにしていました。この話や質問リストを見せると、病院の患者仲間さんからは「煙たがられている」と言われてしましたw　自分でも「こんな患者さん、他にいないだろうから、先生や看護師さんもうざいだろうなー」と思います。でもこの本を読んで、すこし安心しました。T先生や他の医療スタッフがどう思っているかは知らないですが、私がやってきたこと（インターネットで調べる、特にPubMedなど。質問のリストアップ。知識の整理。etc）はこの本でも推奨されているし、この先生はさらには「診察を録音する」ことまで勧めています。さすがにそれはやらなかったなーとびっくりしました。何より「納得して治療を受けることが大事」ということが繰り返しかかれていて、受け身だけのスタンスから、自分から質問したり調べたりするスタンスにかわってきたことは間違った方向ではなかったのだな、と安心しました。この本から引用です：「あなたが医者に質問することで、医者はこれまで説明していなかった別の可能性に気がついて、より多くの選択肢をあなたに提示してくれるかもしれません」「医者が言わなかったから、自分は知らなくていいと考えるのは、絶対NGです。」「時には理論通りに行かない事もある。」「何%といわれる合併症や副作用に自分が実際当たってしまうことがある」だからこそ、コミュニケーションが大事なのだな、と思いました。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事決められない

5月29日「ストマ閉鎖」オフ会詳細決定

ようやく決定しました。「ストマ閉鎖経験者」もしくは「ストマ閉鎖予定者（時期不問、未定でも可）」のみなさんで、経験談を共有したり、これからの心づもりの参考になるような情報を共有する会を持ちます。3月時点での事前告知で「興味表明」頂いた方にはメッセージで詳細をお送りしましたので、メッセージをご確認の上、最終参加表明をお知らせください。3月時点での参加希望者：モンちさん、ごんごんさん、カズさん、ずっき-さん、yonyamさん、arya1107さん、bionda 今から「参加してみたい」という方も、biondaにメッセージをください。詳細をお送りします。参加表明締切は、5月20日21:00です。日時：5月29日（日）11:30　現地集合場所：東京千代田区丸の内近辺、東京駅丸の内南口から徒歩5分程度＊該当レストランのフロア、それ以外のレストランフロアすべてのオストメイトトイレがあります。予算：1100円程度、もしくは、2500円のコースになるか最終調整中

そろそろ東京に戻ります

いつもなら連休いっぱい実家にいて、最終日ぐらいに戻るのですが、今回は怒涛の10連休なので、このぐらいで東京に戻ります。まさかの黄疸入院で出来なかった医療費控除の書類もやらねば…オフの最終確定もやらねば…昨日は念願かなって進々堂京大北門店で学生気分でした。大きなテーブルがいくつもあって、普段は学生がゼミの続きをしていたり、勉強していたり。雰囲気があります。私もしばし勉強しました。なんで学生の頃は全然勉強しなかったんだろうか？と後悔しきりです。そこへ親友が来てくれました。彼女は一昨年の暮れに乳がんの手術をして、その後、放射線治療、抗ガン剤治療は8ヶ月前に終わり、そしてホルモン治療中です。まだ生え始めた髪は短く、かつら着用でした。彼女の病気のことを聞いたときは、私の方がとてもうろたえました。遠く離れていて、何も助けられない。話を聞いてもガンのことがよくわからない。まだ今の会社に入ったばかりでした。そして、彼女が抗ガン剤の副作用で苦しんでいるころ、自分が病気になりました。LINEで病人同士、愚痴りあったものです。今は、彼女の受けてきた治療が、たぶん日本で最高水準のものだろう、ということがわかります。先生、彼女をよろしくお願いします、と思います。大学生時代に彼女とこのカフェで話したことはあまり無かったと思います。彼女は現役で、私は一浪で、学年も違い、学部も違い、大学生活も全く違いました。高校はほぼ毎日ほとんど同じ授業を受けていたし、社会人になってからは、節目節目でお互いの人生を見てきました。なので、まるで学生の頃にこんな時間が実際にあったかのようなひとときでした。病気に縁のなかった私ですが、自分もいろんな体験をして、ほんのすこしだけ、病気になったときの不安や焦りがわかるようになったかもしれません。今も、次の手術の事を考えるとどよーんとしてしまいます。二度目の手術は「痛くても終われば元の生活に戻れる」とモチベーションも高くのぞめましたが、今度は「本当にこれで終わるんだろうか」と疑心暗鬼になります。今はしばしそんな気持ちを噛み締めておきたいと思います。

玉置浩二、憩室炎で入院＆憩室炎と腸閉塞を考える

私の話では無いので安心してください。玉置浩二が憩室炎で入院、5月のコンサートはすべてキャンセルだそうです。玉置浩二、体調不良のため5月ビルボードクラシックス公演が中止に私のようにいきなり穿孔して腹膜炎、開腹手術となるのはあまりなくて、憩室炎を何度も繰り返してしまう人というのもいるようです。憩室が少なければいいのですが、10個や20個ある人もいます。かくいう私も、「たくさん」ありました。大腸内視鏡のときに自分の目で見ています。最初の炎症の箇所は切除されている（はず？）のですが、2月に再発しているのでそれは別の憩室なんだと思います。一度出来てしまった憩室は治ることは無いので、もう一生つき合っていくしかないです。憩室炎を繰り返している人は、手術を薦められることもあるようです。これはひとそれぞれで、食生活を見直して、再発しないようにする方がいい人もいれば、炎症がひどく切除した方がいい人もいます。そして、切除したら今度は腸閉塞が怖いです。開腹手術には「癒着」がつきものです。腸閉塞は、術後すぐに発症するケースもあるけれど、何年も経過してからいきなり発症するケースもあります。腸閉塞や憩室炎再発を恐れて、生きることに及び腰になったり、神経質になりすぎるのもつらい。でも、腸閉塞も憩室炎も、悪化したり手遅れだと命に関わるケースもある。この状況の中で生きていくには、「（たとえ先生に「なんでこのぐらいで」という顔をされようとも）、あやしいと思ったら病院に行く」のが大事なのかな、と思う今日この頃です。大腸憩室炎の人々が集うところでは「何度も繰り返していて、病院に行くと『またか』という顔をされる。。」という嘆きがあります。この気持ちはわかります。でも、「おかしいな」「痛いな」を自己判断で我慢していて、緊急手術だの即入院だのを繰り返しているので、今後は早め早めの受診を心がけないと、と思います。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

実家滞在の悩み

実家に戻ったときの悩み…食べ物攻撃ですね。体重がもっと過多だったときも、「痩せんとあかんなー」と言うくせに、アレを食べろ、コレは食べないか、の攻撃が帰るまで続きました。今日は昨日までの動き過ぎで疲れたせいか、またお腹がシクシクしてきたので、ポカリスエットとOS-1で絶食しておとなしくしていました。そして、プロテインパウダーを買いに行きました。腸閉塞のサイトを調べていて、ごはんのかわりにするならこれがいいでしょうということで。母にはしばらく食べないと言っているのに「晩ご飯は食べないのか」「バナナがあるけど」の攻撃が…思わず「食べたいのに食べられないところへ、アレがあるとかつらいやろっ！」とケンカごしになってしまいます。憩室炎や腸閉塞には繊維の硬いものはダメって言っていても「玄米は身体にいい」「海藻は水溶性の食物繊維だから大丈夫なはず」と。健康な人が大腸にいいものと、いったん憩室を作ってしまったり開腹手術した人によくないものは、ほぼイコールなのに…良かれと思っているんでしょうけど、なかなか疲れます。はぁーこうやってバトルしていられるのもあと数年なので、辛抱強くしようとおもっていたのですが、そこは親子の遠慮のなさでダメですね。愚痴でした。

左京区うろうろ

今日は進々堂京大北門店で勉強するかー、と出かけたのですが…まさかのお休み…orzここの大きな木のテーブルで勉強したかったのに～お天気も良く新緑が綺麗なのですぐとなりの母校を何十年かぶりにうろうろしました。時計台ドラマ「ガリレオ」はここでロケされたそうです中はすっかり記念館に大学のロゴグッズなどゲット今更の母校愛です学部の入り口もきれいに東館はそのままでした実験室や研究室文学部なのに実験するんですよ懐かしの食堂図書館は変わっていません有名な西部講堂はもうありませんが生協はそのまま入学式や卒業式は体育館でした今はちがうみたい京大弱い…そして高野橋東詰から見た高野川比叡山を望みます今日の京都市内は最高気温30度で暑かったです

ゆかみどりと初七日のおまいり

今日は午前中は実家近くの岩倉実相院というお寺に「ゆかみどり」を観にいきました。お昼がわりに錦の黒豆北尾で甘味を頂いて、急いで実家に戻りました。お葬式に出られなかったので、伯母の初七日でした。実相院は屋内は撮影禁止なのでゆかみどりの写真はありません。残念。お庭の動画です。京都市内からかなり時間のかかる不便なところなので「熊出没注意」な地域でもあります。連れ合いが食べたがっていた黒豆北尾の宇治ミルク金時私はへつるだけにしました笑京都の住所表記、この場合は「たこやしくどおり やなぎのばんば ひがしいる」と読みます実家に戻るとお寺さんが到着されてました。「おっさん」といいます。漢字だと「お主さん」らしいです。「河内のオッサン」の「オッサン」とはアクセントが違い、「お」が高くなります。おつとめをしていただいて、お経の後はお説教というか世間話というか…気さくな「おっさん」で、男性の京都弁というのはこれだなー、といつも思います。左下腹は相変わらずシクシクーシクシクーしているので、過食しないようにしないとです。

そして帰省

いったんは新幹線のチケットをキャンセルしたのですが、今日の検査が前倒しになったので、切符をとりなおして京都に戻ってきました。国際会館駅を降りてさらにバスかタクシーで奥へ比叡の山がこんなふうに見えます実は26日に伯母が亡くなり、27日お通夜、28日葬儀だったので、一旦は前倒しで帰ろうとしました。でも、体調が良くなくて断念し、予定通りで帰ろうとしていたときに、腹痛から大騒ぎになりました。無事実家にもどり、おまいりもできました。高齢だったのですが、腹膜炎からの敗血症だったそうです。一昨年には、大腸穿孔から腹膜炎、敗血症になったのに、人工肛門にもならず、元気になりました。一度は生き延びたのに…腹膜炎になっていたなら痛かっただろうに。お腹が痛いときは、我慢せずに病院かなー、それも即検査の出来るところ、と思います。憩室症に腸閉塞のリスクはいつも考えないといけないです。まだまだ疲れやすいので、ノンビリ過ごします。