ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

130日ぶりの。。で一年を振り返る

昨日、びっくりしました。もう閉経したんだとばかり思っていたら、130日ぶりに生理が来てしまいました。去年の9月ぐらいから、23日だったり、94日だったり、48日だったり、、、4月7日に最後にあってからずーっと沙汰やみだったので、そろそろ手持ちのモノも処分しようかと思っていたところでした。夜から朝には大出血。貧血気味で今日は自宅勤務にしてもらいました。もう病気の影響でのお休みはしないで済むと思っていたので、まわりに心配をかけてしまったのではないかな。。。今日帰ってしまうUSのメンバーにGood byeを言えないままになってしまいました。月曜日から仕事復帰したものの、まだ本格的に何かしているわけではありません。先週一杯と明日まではUS本社からのゲストが来ていて、時々meetingに参加するぐらい。後は未読のメールに目を通したり、休んでいる間に変更になった会社のシステムを確認したり、、、そんな感じの日々です。ここしばらく変わったことといえば、、、痛み止めが「トラムセット」に変わり、これがよく効いてつらさがほとんど無くなったこと。おまけにこれはオピオイド系なので、多少ほわんとしてしまう、眠くなる、などの作用もあって、なんとなくリラックスしています。チームが変わって、US直属になり、いい意味でリラックスしています。わりと自由度が高くなった感じがします。今は残業禁止中でもあり、まだストレスのかかることはなにもふってきていません。3月の黄疸から薬剤性肝障害のときに、ジェイゾロフトやデパスのようなお薬を全部やめて、今ものまないでなんとかなっています。そこへトラムセットが入って、何かホルモン系に作用したのでしょうか。もちろん、もう間もなく閉経は間違いないです。ただ、ここ数年、何か調子が悪いので更年期を疑っても、単なる高血圧だったり、純粋に大腸の問題だったり、、、もしかしたらパウチ交換で大汗が出ていたのは、更年期の症状だったのかもしれませんが、他の病気の大変さに隠れてしまって、よくわからないままでした。病気になって、つらい事もたくさんありましたが、体重過多で高血圧の薬をのんでいたのも、体重がBMI25にあと少しまでになり、高血圧の薬は必要ないレベルになりました。気持ちの落ち込みを助ける薬ももう必要なくなりました。血液検査の結果も、少しコレステロールが高いぐらいでほぼ正常。。。肝臓も今は大丈夫です。今はまだ好きな水泳や歌も自粛していますし、体力が落ちているので、無理は出来ないのですが、前のような無理をしなくなっただけ、自分にやさしい生活をしているような気がします。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

復職しました！！

今週の月曜日から復職しました！！今週は、アメリカ本社からボスと、チームメンバーが二人、合計三人もビジターがいて、いきなり英語で最初は大変でしたが、今日4日目ですこーしは慣れてきました。復職が間に合って良かったです。それでも火曜日のteam dinnerは念のためやめておきました。===========退院後の３週間、自習室を利用して、机に向かう時間を「徐々に」増やしてきました。最初は１時間で辛くなり、休憩してやっと２時間でした。３週目には、1日に５時間から７時間座っていられるようになりました。本当は通勤時間に満員電車に乗る、という練習もしないといけなかったのですが、あまりの暑さに断念。それでもバスで自習室に向かうという練習をしていました。===========この間、会社＆産業医さんの指導で「日誌」を書いて毎週提出していました。1時間ごとに、何時に起きて、身支度をして、電車に乗って、、、というのと、1日の点数とコメントを書きます。小学生の夏休みより細かいですが、よい記録になりました。準備万端で臨んだせいか、会社にいる間に、辛くなったりすることはほぼありません。ただ、帰ったらお風呂にも入らずに「寝落ち」状態が続いています。（あ、後で入っていますよ〜笑）ましてや今週の月曜日火曜日はこの夏一番の暑さで、火曜日は確か37度まで上がったはず。それでも、なんとか無事金曜日を迎えています。===========月曜日には産業医さんとの面談があり、無事復職の許可も出ました。ヘルニアの大きさや、結局は筋膜を寄せて縫い合わせられたことなど説明して、「開腹でやってよかったね〜。顔色も前よりいいし、仕事のモチベーションも上がってるよ！」と言われました。そりゃー、13か月間、合計102日の（患者としての）病院実習がやっと終わったのですから。これからこの経験や知識を仕事に活かさないとねっ！って思っています。===========体調で今週変化があったのは、傷のところが再び痛くなってきたことです。切った痛みとか、おなかの中ではなく、あくまでも「筋肉痛」のとても強いやつです。特にお臍の回り。退院後も、歌わないつもりでカラオケにくっついていって、つい歌った次の日。T先生の許可をもらってプールでパシャパシャした次の日。いつもの三倍歩いた次の日。それぞれ「筋肉痛」がやってきていました。今週はそれがずーーーっとです。夜寝る前、朝起きた時が特に痛いです。痛い痛いとかなり大騒ぎしています。寝返りや、寝たり起きたりでも痛いし、何もしないで寝ていても痛い。特に昨日の祝日は、自習室で勉強するつもりが、痛くておうちで寝転がっていました。しばらく前に処方してもらったロキソニン、ずーっと使わないで済んでいたのに、今週に入って連日使っています。昨日は4回ぐらいのんだのに、それでも痛い。手術直後なら「しょうがないな」ですが、ここ２、３週間痛み止めも使わなかったのが、術後6週間を超えてこんな感じなので、ちょっと心配にもなりました。===========今朝は出社前に病院に行ってきました。今日はT先生の外来は無いので、看護師さんに声をかけておきました。今日は外来の先生が二人なので、看護師さんが「どちらの先生によく診てもらっていましたか？」と聞いてくれました。そこは感染した傷の切開をしてもらったり、吐き気のときもよくお世話になったYN先生でお願いしました。診察の結果、消化器的には問題なさそう。腹筋の痛みということで「トラムセット」という痛み止めを処方してもらいました。ちょっと麻酔系（オピオイド）の成分も入っているそうです。ロキソニンと一緒に使っても大丈夫だそうです。薬局で薬を受け取って早速使ってみたら、よく効いていて、痛かったのがウソのようです。やはり、ラップトップや書類を持って、電車に乗って通勤し、机に向かってなんやかやしているのって、自宅療養に比べると負荷がかかるのかもねーと思います。準備をしたおかげで自宅療養生活との体力の落差が最小限で済んでいるからこそ、お腹の痛みが気になるのかも、、、ですね。===========もう腹壁瘢痕ヘルニアの再発は避けたいので、今回は、用心に用心を重ねていきたいと思っています。そのわりには、カラオケしてみたり、プールでパシャパシャしたりしてますが、、、後で痛くなったので「数ヶ月は避けること」リスト入りさせておきます。T先生に「痛くなったんですけど、そういうのってやめておいた方がいいですか？」って聞いたら、お返事は「気にしなくていい」だったんですけどね（汗）自主規制します（汗）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

医薬品副作用被害救済制度

今日は「医薬品副作用被害救済制度」について。いきさつは。。。2016年3月から4月にかけて29日間入院することになりました。黄疸が出てしまい、最初は「総胆管結石疑い」だったのですが、最終的な診断名は「薬剤性肝障害」。つまりはお薬の副作用で肝臓がダメージを受けてしまった、ということです。肝臓が薬によってダメージを受けた場合、処方できる薬としては「ウルソ」という昔からある薬ぐらいらしいです。これは漢方のいわゆる「熊胆（くまのい）」つまりは熊の胆嚢です。私の場合はこれも使わず、ひたすら安静でした。約一か月かかってビリルビン値、肝臓や胆管の数値が元に戻り、退院しました。原因はその直前に処方された「ネキシウム」という胃薬、プロトンポンプ阻害剤ではないかとされています。ピロリ菌の除菌や、逆流性食道炎でもよく使われる、有名なお薬です。同時期に服用していた他のお薬もいくつかあるので、これだけが原因なのか確定されたわけではありませんが、時期的に見て、ほぼこれでしょうということのようです。この時の入院費用が約20万円。これだけならこの制度を使おうとは思わなかったのかもしれませんが。。。ブログを読んでいただいている方はご存知だと思いますが、昨年から５度の入院で、医療費がががががが（汗）そして、転職してたった1年しか経過していなかったので有給もほとんど無く、傷病手当金頼りでしたが、収入減も大変ダメージでした。そして前からぼんやり知っていたこの制度、病院から案内がなかったので、何か適合しないとかあるのかなー、と思ったり、ヘルニアの手術で病院を変更するかなど悩んでいる間に時間がたってしまいました。それがある日、この黄疸入院について、「あ、やっぱりこの制度やってみる？」と思った事件があり、今、申請準備中です。この制度は。。。市販されているお薬、病院で処方されたもの・薬局で購入したものにかかわらず、お薬のせいで何か健康被害があったときに、治療費用などが支払われる制度です。PMDA（医薬品医療機器総合機構）に申請し、厚生労働省が審査して、承認されれば、入院費用や、手当金が支払われます。障害が残った場合、亡くなられた場合は手厚く保障されます。一方、「入院治療を必要とする程度」以上が対象のようで、軽いものの場合は対象にならないようです。また、元々副作用がある前提で、それでも効果が重要であるようなお薬、例えば抗がん剤などは対象になりません。申請そのものがかなり面倒で、とてもわかりにくく、、、また証明書類が沢山必要な場合もあって、治療費そのものがあまりかからなかった場合は、文書料の方が高くなってしまうので、申請するべきかどうか、よく検討が必要です。これはPMDAの相談窓口の方も言っていました。副作用が出た時点で服用していた「すべての薬」について、各医療機関なり、薬局なりの「処方しました」「販売しました」という証明書が必要なのです。日本人でこの年齢になるとあれこれ薬をのんでいる方が多いと思います。この時点で「めんどくさっ！」となると思います。biondaは、昨年から病気入院が多かったので、入院するたび、自分の「持参薬」を提出したり、元々お薬手帳をこまめに持参するタイプだったので、割合自分のお薬服用状況はあとから追跡しやすかった方だと思います。PMDAは、元々は薬や医療機器の承認をする厚生労働省の関連組織です。新薬が開発されたら、製薬会社がPMDAに必要なデータ（このお薬はちゃんと効果がありますというデータ、治験の結果です）を揃えて申請します。申請がとおり、保険適用が承認され、薬価が決まって、はじめて病院での保険治療に使えるようになります。薬には、必ず「副作用」があります。治験の段階である程度の副作用の情報は蓄積され、それは、申請が通るかどうかの非常に重要な判断基準でもあります。また、市販された後も「添付文書」に詳しく副作用の情報は書かれています。ただ、治験は、非常に限られた条件で行われるのに比べて（例えば、患者さんの年齢、既往歴、他に使っている薬、病気の状況、、、、etcの条件が決まっています）、市販された後のお薬はありとあらゆる対象に使用される可能性がありますので、今まで知られていなかった副作用が出る場合もあります。ですので、市販後も製薬会社や医療機関は副作用の状況をきちんと収集、報告するような仕組みがあります。「添付文書」も新しい副作用が出たら改訂される場合があります。そしてPMDAは、副作用で健康被害を受けた人を救済する制度も用意しています。この制度について、また、私の申請状況についても少しづつご紹介していきます。今すぐこの制度を使って申請したい、という方はこちらをご参照くださいね。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

最後の外科外来、ヘルニア的には

無事7月18日に退院して、早くも2週間と少し経過しました。退院直後の頃の話です。19日には形成外科の外来に行きました。ピアニストH先生は、いつものように、華麗に手袋にピンセットでテープを剥がし、ガーゼや綿を扱い、テープははさみでカットしていました。華麗です！！20日の外科の外来では、再び吐き気がして、CT検査を受けて、腸閉塞は大丈夫なのを確認。吐き気止めの点滴を受けながら、T先生から「少し入院する？食べられないなら点滴する方が楽だけど」と言って頂きましたが、丁重にお断りして、吐き気止めを出してもらって無事帰宅しました。「買い食いとか、アイスは食べていいよ」ってまた言われました。退院が延びたときも同じことを言われたのですが、、、T先生、私が元気な時は売店でアイスを買ってたの知ってるんだろうか？と思いました。。。日誌を書いています。その週から会社の指示で復職準備として「日誌」を記入しています。規則正しく生活したり、毎日通勤して8時間仕事が出来るための体力と精神力が準備出来ているか、確認するそうです。なかなか面倒です。。。手書きの指示なのですが、自分の字が汚すぎて（笑）日中の勤務時間は図書館などで過ごすように指示があります。最初の数日は、吐き気騒動もあり、禁止されている勤務時間内の昼寝もしてしまいました。図書館は区のがあるけど、確か勉強など出来なかったはずだし、出来ても夏休みで難しそうだと思っていました。で、調べてみたら、自宅からバスで行けるところに「自習室」がありました。大学受験以来です。早速一か月借りて、今月の「医療情報技術師」の試験勉強をしています。この1年で病院実習（笑）してきた事が沢山出てくるので、苦笑しながらやってます。最初は1時間で傷跡あたりが痛くなっていましたが、「じょじょに」机に向かえる時間が延びてきて、2時間->4時間->5時間になり、今は7時間ぐらい大丈夫になりました。この間にもいろいろあって忙しかったです。==いろいろ　その１==休職している間に上司が変わってしまいました！！　アメリカのボスのボスの直属になってしまいました。そのあおりを受けて、T先生に書いてもらっている休職関係の届に貼付する診断書は英語でお願いしました。T先生、ものすごく抵抗してましたが、最後はがんばって書いてくれました。（原文は私が作文しました）==いろいろ　その２==黄疸のときの治療費用はPMDAの「副作用被害救済制度」を利用して申請してみることにしました！！申請が承認されるかどうかわかりませんが、保険は共済しか入っていなかったので、この1年間の治療費と欠勤で収入が減った分が少しでも戻ってくれば助かります。この情報は、後日紹介しようと思います。この件で、またT先生に面倒な診断書をお願いしてしまいました。。。。orzT先生を困らせるつもりはなかったのですが、結構面倒なことばかりお願いしてしまいました。8月1日には形成外科の外来へ行き、お臍に詰めてあった「綿」ももう取っていいとのこと。「術後一か月の赤味で、溜まりもなさそう」ということで順調です。今日は、来週から復職予定に向けて、最後の診断書を書いてもらいに外科外来へ。T先生、もうお腹を診る気配がありません。。。もう外科的にはとっくにOKという事なんでしょう。次回の指示もなし。。。診断書はお願いしたとおりに書いていただけるのですが、一応、「日誌」のコピーも毎回お渡して、カルテに貼ってもらうようにしています。T先生にも回復状況を把握しておいていただきたいですしね。次回の外科外来の指示はなくても、実は、今日でぷにこがお腹に戻って丁度11か月目。閉鎖手術の終診の時（11月のNY/NJ出張前）には「1年後に、大腸カメラやって、腸の繋いだところ確認するから〜」「先生、その頃まで病院にいます？？」「いますよ〜」という会話がありました。先生はそのことは覚えていないと思いますが、今日、その件を言って、検査オーダーを出してもらい、来月頭の大腸内視鏡を予約してきました。これまで、入院中は毎日、退院してからも毎週会っていたT先生と一か月会わないのは寂しくなります。で、たぶん、その一か月後が本当に最後の最後の終診となり、biondaとぷにことT先生の物語（あれ、いつの間にタイトルが）も終わりとなる、予定です！！はぁ〜、長かった！！！復職に関して産業医さんのOKが出るかどうかも気になります。またご報告します。今週の残りも、自習室で勉強、通勤の練習に励んでいます。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

100日目

この夜景も今度こそ最後にしたいです。計算したら、昨年の6月16日以降、合計で100日をここで過ごしました。ほぼ4分の1です。ストマ閉鎖手術の後、最後だな〜と眺めたのを覚えています。憩室炎の再燃、腹壁瘢痕ヘルニアの発覚、黄疸、と今年になっても病院と縁が切れず、闘病ブログが続いてしまいました。ストマの経験を共有して、同じ経験をした方のせめて気持ちの助けになればなーと始めたブログでしたが、沢山の出会いを頂きました。沢山の励まし、みなさんの経験談、私の方が助けて頂きました。感謝してもしきれません。ずっとコンピュータの仕事をしてきて、コンピュータやインターネットは、人の役に立つために存在している、という気持ちを持ち続けてきました。そして、自分が一番助けられました。復帰したら、残りの仕事人生、病気の人を助けるために頑張ります。直接誰かを助けられるわけではありませんが、自分のした何かが、巡り巡って役に立つんだと信じて頑張りたいです。某社でPDF関連のお仕事をしていたとき、製薬会社のお客様にお話を伺って、私の仕事が、巡り巡って、ほそーい繋がりではあっても、病気に苦しむ人の役に立っているんだなーと感動した事を思い出します。今、新薬の申請はPDFの技術が使われています。今はもっと直接的にお薬に関連しています。こうやって沢山の日々を患者として過ごしてきた事は、必ず何かの意味があったのだとおもいます。みなさま、ほんとうにありがとう。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

退院延期と傷跡のケア

16日退院の予定が、15日は朝から食欲なく、午後には吐いたりして、結局退院は延期となりました。本日17日です。16日の朝に、T先生から点滴開始と退院延期を通告され、先生は「連休だから〜」という謎の言葉を残して去っていきました。連休だから退院したかったんだけどなぁ。点滴のライン、私は取りにくい人としてのか定評が高く笑、前回の入院では誰もが二回は失敗してました。今回も研修医さんが失敗したらあと、麻酔科の一番上手な先生が呼ばれて、それでも散々探したあげく、なんとか一発で入りました。昨日の夕方にはムカムカもおさまって、半分の量のご飯は完食できました。朝ご飯もパン以外食べられました。自分としては明日にでも退院！と思っていましたが、朝の回診で「19日に形成外科の診察があるからそれが終わってから。。」とT先生に言われたのですが、「明日で、、、」と明日退院を主張しておきました。多分、大丈夫かな？明日だとして、今回も22日間も入院してるじゃん、私。。。orz手術そのものの痛みは、もう、切り傷的な痛みはなく、だんだん筋肉痛的な痛みに変わってきています。動くのに問題はありません。ストマ閉鎖手術の術後外来のとき、市販のテープではかぶれてしまって、角質がごっそり剥がれてしまったときがあって、病棟と同じ優肌絆をAmazonで買いました。24巻入りで無くならないので、まだあります。こちらを今回の術後の養生にも活用しています。〔日東メディカル〕優肌絆 不織布(肌) 25mm×7m×12巻 品番：3252/日東メディカル￥2,743Amazon.co.jp形成外科の外来の看護師さんからも傷に直角に隙間無く貼るように言われています。帝王切開された方はこの指導を受けるそうです。3Mのマイクロポアを使っていた友達もいました。今度こそは肥厚性瘢痕にはしないようにがんばる〜以下、テープばっちり貼りました写真です。あまり見た目がいいわけでは無いので例によって下の方にあります。もっと下でーーーーす。これです。祈！お臍復活！お臍から上の傷がとても長くなりました…orzにほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「松坂牛サーロインステーキ」に投票しました

やっぱりお肉…笑退院したらお肉食べたい！欲しい商品に投票して、豪華グルメをGETしよう♪▼あなたが投票したお取り寄せ夏のお取り寄せ総選挙はこちらから

退院できるのか、私

明日は退院〜のはずの昨日朝ご飯、食欲無くてジョアだけ昼ご飯、全部パス…昨日お天気悪かったり、形成外科行く時間が読めなくて、散歩出来なかったからなー、と散歩へ明日退院だし、すこーしだけ脱走して地上を歩くかなーと、病院のまわりをウロウロものすごい湿気…病室へ帰ると、変な汗、吐き気げーげー吐いても食べてないから液体のみ検温に来た看護師さんがYN先生を呼ぶT先生は手術室に入っちゃったらしいしばらくしてましになったころ、念のためにレントゲン晩ご飯もパスT先生登場、レントゲンからは腸閉塞は起こしていない、引き続き経過を見るけれど、明日になっても食べたら吐くようなら、様子見通告連れ合い登場、時々家でもゲボゲボしてるけど、吐かないでしょ、仕事のことで悩みすぎたんじゃ？とりあえず明日退院のつもりで…連れ合い帰る夜中も何度かゲボゲボして、一回ぐらい液体を吐く、ムカムカ朝の検温の看護師さん、腸の動き悪いし、様子見たら？食べられそうにないので点滴した方がいいんじゃ？帰ってから腸閉塞で戻ってきたら大変…朝ご飯、食べられそうにないのでパス…空えずきしすぎて、傷痛いからロキソニン…で、いまココです…退院できるのか、私？にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー

少し前に過去の記事をアメンバー限定にしました。そして、アメンバーは、ご自身でブログ（アメブロ以外でも）を書かかれている方過去、アメブロのコメントやメッセージでやり取りさせていただいた方に絞らせていただきました。ブログの内容が何かに対する批判的なモノも含まれているので、あまり広く公開したくないと思いました。病院に入院されていろんな疑問をもたれた方、病気の間に仕事のことで悩まれたことのある方、ならばご理解いただけたり、考えるきっかけにしていただける内容だと思います。ですので、もし、ブログをやっておらず、コメントのやり取りなどもなく、アメンバーを申請される場合は、お読みになりたい事情など差し障りの無い範囲で簡単に教えていただければと思います。わがままですが、よろしくお願いします。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事復帰への不安

ドレーンが抜けました

昨日はいいお天気でした。お散歩のスピードもどんどん速くなり「痛み」は無くなりました。歩いた後や夜寝ているときに「突っ張り感」でつらくなることはあります。昨日、めでたくドレーンが抜けました！！一昨日の夜も40ccの排液だったので危ぶまれましたが。。。身軽になりました。これで１、２日様子を見て、木曜日に診察があり、ドレーンを抜いたとこの具合と、中に液が溜まらないかどうかを確認して、退院の予定を立てるとのことです。退院は金曜日かな？形成外科のH先生、液がバシャバシャ出てしまうことを警戒して、シートを当ててテープでばっちりガードしてくれました。以下、きちゃないお腹写真です。ドレーンを抜いたところが夜に少し痛んだのでロキソニンを飲んでまた寝ました。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

続ドレーンを巡る外科vs形成外科の攻防

今朝までのドレーンに関する外科の先生たちの発言集です。「こっそり抜いちゃおうか」「うっかり抜けたということで抜いちゃおうか」「抜いてあげたい気持ちはあるんですが、H先生が抜くということで」外科の先生たちは、ドレーンを抜きたくて仕方ありません。もちろん、T先生曰く「逆行性感染症」（バイキンが入る）の危険があるからなんですが、外科の先生たちにとっては術後二週間もドレーンが入ったまんまというのは、よっぽど落ち着きを無くす原因になるらしいです。H先生曰く、「動くところだと液が出続ける」という事でした。毎日屋上を散歩しているのも原因かな？と散歩の距離と排液の量に関係があるのか、グラフにしてみました。んー。確かに沢山歩いた日は増えてるかな。でも、確実に関係があるわけでもなさそう。歩かないと便秘気味になってお腹が苦しいので、ある程度は散歩しないといけないし。。。で、今日も午後になって、形成外科の外来に呼ばれました。H先生は例によってピアニストのごとく繊細にお臍の処置をされていました。残念ながら見えないのでどうされているかは謎なのですが。そして「ドレーン。。。」としばらく固まったまま、、、「明日以降にしましょう」という事で今日も抜かれませんでした。さらに・抜いても、抜いたところから液が出てくるのでその対処がある・抜いたところが塞がってから、中に液が溜まるようであれば、その様子で退院後の来院スケジュールを決めるので、退院検討できるのが木曜日ぐらいになりそうです。あ、夏休みのT先生、帰ってきちゃう笑嫌がられるだろうな〜にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【振り返り】初の自宅でのパウチ交換で号泣：ぷにこと一緒のおうちでの生活

今日は2016年7月9日です。一年前、2015年7月11日に最初の大腸穿孔から人工肛門造設の緊急手術での入院から退院しました。ちょうど一年後、ドレーンが入ったままでまたここにいるのがなんとも不思議です。いちばん辛かった時期の事、書けないで時間がたってしまいましたが、少し振り返ってみたいと思います。==========================================2015年7月。26日間の入院生活を経て、私はかなり神経質でわがままになっていたと思う。パウチ張り替えの最終試験が延びてしまい、その間、他の入院患者さん（オババさま）が「biondaはパウチ張り替えが覚えられないから退院できないんだ」と悪口を言っていた、なんという風の噂も聞こえてきた。最後の最後、○曜日に到着する自分用に取り寄せた装具でテストするというので、「○曜日にテスト」だと思っていて、T先生にもそう伝えていた。○曜日、ずっと待っていても、一向にテストする気配がない。思いあまって看護師さんに聞いてみたら「今日到着なのでテストは明日」.....orz夕方に来たT先生は「どうだった？」と聞くので「なんか、、、明日みたいです。。。」というと、なぜかがっかりしたような様子のT先生。休みの予定でも入っていたのだろうか？ようやく、次の日、一発でテスト合格した私は、夕方にやってきたT先生にVサインしてみせた。そんなバタバタのまま、退院当日には連れ合いが来てくれて、荷物を詰めてくれた。その時点から不穏な空気だった。詰め方が気に入らないと言って連れ合いに当たってしまった。退院はあっさりしていた。T先生に挨拶することもなく、ドラマのように車いすを押してもらうこともなく、自分たちで普通にエレベーターを降りて行った。道を歩きながら、また連れ合いに当たり散らした。歩くのが早いと。お腹に荷物が当たったと。こちらは術後でそんなに早く歩けないと文句を言った。歩いていたのも、私が駅前のそばやさん（今はもう無くなった）のカレーうどんが食べたいと言ったからだった。この時は栄養指導も受けなかったので、しばらくは刺激物がいけないとも知らず、パウチメーカーのパンフレットにあったとおり、「何を食べてもいい」のだと思い込んでいた。。。それから自宅に戻った。私はモノが多くて、片付けられない女で、モノだらけにしていた部屋が奇麗に片付けられていて、新しく小さめのテーブルと、リクライニングの出来る座椅子が用意されていた。パウチ交換がしやすいように、病院でパウチ交換をする私を見てAmazonで買ってくれたそうだ。当時は今より10Kgぐらい体重があって、パウチの下側が見えなかった。座って交換するにも、後ろにそらないといけないので、病院では枕や、バスタオルで、即席の大きな背もたれを作っていた。それに該当するものをと考えてくれたようだ。また、泡のキレイキレイとか、病院でパウチ交換時にひいていたフラットおむつとか、洗浄ボトルとか、病院で使っていたようなものもほとんど揃えてくれていた。不安だらけの中、自宅で初めてのパウチ交換をした。病院では、手技は自分で全部やれるものの、次にいるモノの準備、いらなくなったモノの片付けは看護師さんがやってくれていた。でも、自宅でやるときは、そのサポートが無い。なので、いつものように出来なくてイライラしてしまった。捨てるモノが次々テーブルの上にたまっていって、他のモノが置けなくなる。次に使いたいものに手が届かない。そんな事にイライラして、交換もうまくいかず、思わず怒鳴ってしまった。泣いてしまった。「なんで言わないと次いるものを出してくれないの！ゴミを片付けてくれないの！」連れ合いも泣いてしまった。「何度も交換を見たわけじゃないから、次何がいるかなんてわからない。どれがもういらないゴミなのかわからない。。。。」今おもうと、「ここまでしてくれたのに」と思う。病院での交換に合わせて来てくれて、携帯電話でメモを取りながら見学していた。自分でもいろいろ調べて買っておいてくれた。看護師さんいわく、旦那さんでも一度見ただけで勘弁してくれ、とギブアップしてしまう人が多いらしい。そんな中、ここまでしてくれる人はそんなにいない、、、のに。病人とは、、、なんと我儘になってしまうものなのか。==========================================思い出したらまた泣けてきますね。私はなんであんなにイラついていたんだろう。病院という、何かあったら専門家がすぐ駆けつけてくれる、守られた環境から外に出た不安。予告もなく、突然閉じ込められて一か月一度も外に出なかったので、ものすごく不安だったのでしょう。そしてストマライフへの不安。暑さ。今回の入院も、連れ合いは相変わらず、泊まり込みの仕事のあった日以外は、毎日仕事帰りに来てくれています。前回の黄疸入院は、ほぼ一か月だったので、さすがに何度かはスキップしていましたが、同室の患者さんにうらやましがられるほどでした。「優しそうな旦那さん。毎日来てくれてますよね」とよく言われました。あ、のろけになっちゃった汗この一年自分も辛かったけれど、彼も辛かったと思います。あと少し、そして、入院はこれで最後にしたいものです。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

抜糸＆ドレーンを巡る外科vs形成外科の攻防

昨日抜糸しました！！形成外科のH先生は相変わらずピアニストのように繊細に黒い糸を抜糸していきました。。。はずです、私には見えませんでしたけど。全然痛くなかったです。抜糸されたあとは、びっちりテープを貼られたので傷跡をお見せ出来ませんが、とてもきれいです。このまま治るといいなぁ。さて、T先生による「入院計画書」では7/2頃退院予定だったのですが、、、もう7/8になってしまいました。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝今週に入って、形成外科の先生から「ドレーンの排液が30cc以下になったらドレーンチューブを抜いていい」という指示がT先生に出たようです。7/3 507/4 40H先生：「減りましたが、この後、また増えたりする人もいます。。。」biondaはこれをそのままT先生に伝えました。そしたら,T先生：「それは〜、そういう事もある、っていう事で〜」（なんだか不安？不満？そう。。。）7/5 50増えてしまいました。。。orz　H先生の予言当たる、T先生外れ。毎日、回診に来てくれる外科の先生たちは、ドレーンを抜きたくて仕方ないようです。T先生：「ワタシは30ccって言われてますから。。。。」7/6 50T先生：「H先生と話したけど、やっぱり50ccだと抜けないって。一日50だと二日で100で。。」bionda：「はぁ。。。」（T先生、それって自分で計算したの？H先生が言ってるそのまま？）昨日7/7の朝やってきたT先生、bionda：「昨夜も50って事で」T先生：「明日からいないんですが。。。」はい、知ってました！去年の閉鎖手術のときと同じパターンですねっ！閉鎖手術のときは、この後、傷が腫れてしまい、切開したりしました。この後、形成外科の外来に呼ばれて抜糸をしました。珍しく午後の早い時間に来たT先生T先生：「H先生、なんか言ってた？」bionda：（直接お話するのいやなの？？）「外来に行って抜糸してきました。ドレーンはまだ抜けませんねぇ、って事で」T先生：「外来忙しそうだった？」bionda：「午後はフェノールやるって言ってました。なんか巻き爪の治療。それから救急からも電話かかってきたけど、フェノールあるから待たせるとかなんとか」（なぜ患者に外来の忙しさについて偵察を入れるの？？）T先生：「ん〜、電話しよっ！」その後、また来たT先生。T先生：「やっぱり抜けないので、このまま入れておいて、月曜日にH先生に抜いてもらうので、あくまでもあくまでも私の予想だけど、抜いてそのまま溜まらないかどうか確認して、13日退院かな。もしかしたら、戻ってきたらまだいるかもね。。。」bionda：（いたくないです、そろそろ破産します。。。）T先生：「あー、外出とか。気分転換で。ドレーンついたままだけど。」bionda：「今外に出たら暑くて死にます。。。」T先生：「暇つぶししててください。」bionda：「はい、おもちゃ一杯持ち込んでますから大丈夫です〜」7/7 50本日、7/8の朝、回診に来てくれた外科の先生たち、「こっそり抜いちゃおうか」と不穏な発言！！笑私的には去年やってしまったので、あくまでも慎重に行きたいです。病室に沢山暇つぶしグッズも持ち込んでいるし！そして今来てくれたH先生。H先生：「月曜日までは置いておきます。抜いた後も経過次第ですが、週に三回ぐらいは来てもらって溜まったものを抜かないといけないかもしれませんね〜」という事でした。抜くというのは、針を刺して抜くわけですから、私は痛いのですよね汗外科の先生たちがこっそり抜いてしまわないように目を光らせないといけないbiondaでした。昨日、T先生、去り際になんとなく後ろ髪引かれていたような気がします。気のせいかな。ドアのところに立って、なんか言いたそうというか、言って欲しそうでした。去年は、先生の去り際に「心細い。。。泣」「他に外科の先生いっぱいいるから」という謎の会話があったのですが、biondaは今年も「心細い」と言ってあげるべきだったんでしょうか。今年はピアニストH先生がいるからどーんと大船に乗ったつもりなので言いませんでした。T先生：「じゃ、行ってきます。。。あ、まだいるんですけどね汗」と言って去っていきました。。。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【閲覧注意】形成外科の先生は芸術家？！

閲覧注意が続きます。今日は縫合がどうなっているかの写真がありますので、苦手な方はスクロールしないでくださいね！！肥厚性瘢痕、つまりはケロイド状になっていたbiondaの正中の傷跡、どうなって行くのでしょうか。まずはサムネイル用の「今日の屋上ぐるぐる」写真です。昨日、ゲリラ豪雨のような雨のあと、やっと涼しくなったので唸りながら屋上を散歩しました。そして今日もくもりなのでなんとか朝の回診後に散歩。まだドレーンは抜けません。T先生が形成外科のH先生に電話して確認したところ、排液が30ccになれば抜いていいとのこと。しかし、一昨日夜は50cc、昨夜は40ccでまだNGです。あまり長くドレーンチューブ入れたままにしておくと「逆行性感染症」というのになるらしいです。つまり、ドレーンのところからバイキンが入ってしまう。T先生はじめ、外科の先生たちは今度はドレーン抜きたくて仕方ないみたいです笑しかし、bionda的には、閉鎖手術のあと、浸出液が溜まってパンパンになったところを見ていますし、今回は切開すると元の黙阿弥なので、慎重にお願いしたいところです。さてさて。形成外科の縫い方とは。この先、慣れていない方にはインパクト大の写真なので、苦手でしたらここで。ずーっと下です。ずーーーーーーっと下です。ずーーーーーーーーーーーーーっと下です。ずーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっと下です。縫い目が細かい！！お臍が復活しています！！昨日、形成外科の先生の処置に来てくれた看護師さん、朝の回診にもいたのですが…「外科の先生たち、抜糸しそうな勢いでしたよー」とのこと。抜糸も形成外科の先生担当、ということが確認されて、多分、カルテにバッチリ書かれたと思います笑にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【閲覧注意】二重構造になったワタシのお腹

久々の閲覧注意です。 生々しい傷跡ではありませんが、きちゃないお腹の写真がありますので、見たくない方は下までスクロールしないでくださいね。手術室から病棟に戻るとき、ストレッチャーを押しながら、左手にいるT先生が手術内容について説明していました。たぶん、向かいにいる連れ合いに向かって説明していたと思うのですが、私も少し意識があったので聞いていました。「メッシュは入れました」「筋膜を寄せて縫いました。なので少し突っ張るかも」「しばらくおとなしくしていないといけないかも。。。」そんな事を言っていたと思います。術前の説明では、ヘルニアがかなり大きく（縦15cmx横10cm）、筋膜を縫い合わせると緊張が強くなり再発の可能性が高くなるので、メッシュを入れるというお話でした。これがその時の説明真ん中の図が離れた筋膜の間をメッシュがカバーしている状態です。なので、てっきり、、、「筋膜を寄せて、メッシュだけで覆われる部分が小さくて済んだ」という意味だと思っていました。ところが、、、木曜日に形成の先生が来られたときに、お臍の再生についてお話がありました。元々外来で手術の説明を受けたとき、「メッシュがすぐ下にあった場合は、お臍のへこんだところを留められないので、期待している形にはならないかもしれません。元々お臍の凹みは、瘢痕で下の方にくっついています。下が組織だったら留められるのですが。」というお話でした。しかし。。。H先生：「私が入ったときは、筋膜に覆われていたので、そこにお臍を留めることが出来ました」bionda：「えっ、ということは、筋膜が足りたということになりますか？」H先生：「えっ、外科の先生から聞いてないですか。そういう事だと思いますが。そこは外科の先生に聞いてくださいね」ということで、筋膜が届いて、縫い合わせ出来たようです。？？？？手術直後にT先生から同じ説明を聞いていた連れ合いに確認したのですが、連れ合いも私と同じ理解をしていたようです。金曜日の朝の見回り（？）に来たT先生に聞いてみました。bionda：「結局、筋膜同士を縫い合わせたって事ですか？形成の先生に聞いたんですけど」T先生：「そう、充分寄ったから。。。」bionda：「ということは、やっぱりテンションにはメッシュより弱いんですね」T先生：「そうなるね。。。」ということでした。もう一つ。じゃ、メッシュは？？私のお腹は二重構造？？で、土曜日にもう一度突っ込んで。bionda：「メッシュで一回内臓を覆った後、その上で筋膜を縫い合わせたってことですね？」（指でジェスチャーつき）T先生：「そう」bionda：「じゃー、もし筋膜がまた離れてしまっても、今度はメッシュが内臓が出るのを抑えてくれてるので再発しにくい？」T先生：「そ、そうかな。。」相変わらず、確認が大切な私たちです笑ちなみに、手術の直前のお腹写真、きちゃないので、見たくない方はここで。もっと下もーっと下もーーーーーっと下もーーーーーーーーーーっと下ですよそしてヘルニアのせいで、手術直前には新生児の頭ぐらいお腹が出っ張って苦しい日々でした。さて、これがどうなるのかな？にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

試験合格、そして次へ

しばらく前の入院前のアレコレ悩んでいる日々の事ですが、「医療情報基礎知識検定試験」というのを受検して、合格しました。ほんのほんの基礎なんですが、この歳になって始めた事なのでとても嬉しいです。今のお仕事は、治験システムの会社です。2年前、メディカルITに関わりたくて入社できて嬉しかったのですが…業務知識が全く無くて苦労しました。一年で足らずで純粋ITに戻ろうとしました。そんな中で病気になり、何度も何度も入院して、病院のことがなーんとなくわかりました。そんなとき、「医療情報技師」という資格があるのを知って、まずはその入門編のこの試験を受けることにしました。実際に病院の中でどんなことが起こっているか、少しは見聞きしたのでわかりやすい部分もあった反面、全く知らない法律関係は苦戦しました。得意不得意が見事に分野別の点数に表れています。痛みも取れてきたので、8月の試験に向けて準備はじめられるかな。三科目あるので、最初から全科目は無理だと思いますが。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

傷を見たい外科のセンセたち

今回、二回目の手術の跡が肥厚性瘢痕（ケロイド）になってしまったので、その部分を切除して、今後の瘢痕化を防ぐため、縫合には形成外科の先生に入ってもらいました。つぶれてしまったお臍の再生も目的の一つです。術後、ガーゼの上は、テープでびっしり止められていて、覗く隙間もありませんでした。毎日回診に来てくれる外科の先生たち、傷を見たいようなのですが見られなくて、お預けをくらった子供達のようにしょんぼりしてお部屋を去っていきます。初日にはベテランの看護師さんが「昔、形成にいたけど、自分以外絶対触るなって感じでした」とも言っていました。T先生も、朝来てくれて、いそいそと「さて傷は、、、」とめくってみて「見られないんだよな」と残念そう笑形成外科のH先生は、手術の次の日はいらっしゃらない日のようで、木曜日、そして金曜日に来てくださいました。木曜日にはびっちり貼ったテープをいったん剥がして、少し隙間を開けて白いテープで貼っていきました。H先生は、細身で、手袋をした手つきもピアニストのように華麗で見とれてしまいます。その時いてくれた看護師さんも後で「外科の先生たちとは、、、なんか違いますね」と。今朝はT先生、とうとう我慢できなくなったのか、こっそり剥がして見てました。そのままにして（いったん剥がれたテープはくっつかない。。。orz）帰ろうするので「先生、これだとバレバレですよ～」と言ったら、テープを取りに行ってくれました。でも、H先生は白のテープで、すごく丁寧に留めてくれたのに、肌色のテープで雑～に留められてしまいました....orzbionda:「先生、これだと証拠隠滅になってません！！」その後、回診に来た先生たちも、見たくてしかたない様子。「T先生が剥がしてましたよ～、このベージュの部分」というと、みんなして全部剥がし始めました笑「うわ～、こまか～い」と大騒ぎして、優肌絆でざっくり貼って去って行きました。。。傷が動いてしまって動くと痛いので、腹帯で押さえていますが、これはいいのだろうか。。。後で看護師さんに聞いてみよう。外科の先生たちは、傷を見ないで回診を終わるのは、なんか、メインディッシュが無いディナーのように感じているのでは無いでしょうか笑にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

回復順調

コメントありがとうございます！！お返事できてなくてすみません～追ってお返事します！！かなり元気になりました！！まだまだ歩くと痛いけど、唸って寝転がることも無くなりました。ご飯もだいぶ食べられるようになりました。今回は個室にしたので、WiFiルータ、ミニプロジェクター、MacBookなど持ち込んで病室シアターしてます。Huluでゴッドファーザー上映中。あ、膝がうつりこんでる！今回は、形成外科に縫合してもらいました。昨日、形成の先生が来てくれて傷チェックしました。とても細かく縫われていました。形成外科の先生はピアニストみたいな手付きでした。ドレーンは、VACです。電池無しでバネで陰圧をかけてます。点滴も今日で終わりかな。ここまでノートラブルで順調です。入院前、6月には10回、2、3日に一度はフィットネスに通って、サイクリングマシン10km, 水泳1km頑張ってました。体力作りと、少しでも脂肪を減らすために、自主的にやりました。痛みがおさまるとこんなに違うもんなんですねー。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

術後痛

3日目です。しばらくぶりなので、術後ってこんなに痛かったっけ？というぐらい痛いです…手術当日の夜はブログが書けるぐらい元気だったのですが、あれはなんかへんなハイテンションだったようです。その夜中から左の骨盤内側が痛みはじめ、昨年の閉鎖手術あとと同じような感じに。眠れない夜でした。後でT先生に聞いたら「はがした」りしたところだそうです。剥離したらしいです。次の朝の回診の頃は、唸るぐらい痛くてお腹押さえて唸りながら回診受けてました。昨日の朝からご飯が用意されているスパルタだったんですが、外科部長さんが「食べられないよね～」ってことでキャンセル。食欲はどこかへ～まだほんの少ししか食べられずです。今日のT先生の意地悪です。昨日「はがした」ので痛かったところを押さえられて「痛いー」って言ったら「腸が破れたのと同じぐらい痛い？」と。あの時の痛さは記憶から抹消されていて比較しようがないから黙ってしまいました。「甘えてんな！」ってことだったんでしょうか涙痛みには波もあり、確かに少しづつましになってきているので、もう唸りながら転がっていることは無くなりました。まだまだベッドから降りたりトイレに行くのにうーうー言っていますが。うーうー笑にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ