ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

ヒルドイドと傷跡の手当その後

保湿効果が高いとして、最近基礎化粧品代わりに使う人も多いらしいヒルドイド。今朝、医療関係者向けサイトからのメールに販売元のマルホの記事の紹介がありました。使っておられる方も多いと思いますので紹介しますね。ヒルドイドの使い方ヒルドイドは「傷のなおりを早める」効果もあるということで、私も少し試してみました。処方してもらえるような科にかかっていないので、個人輸入で外国製のものを購入しました。日本ではマルホの製品ですが、私の元に届いたのはダイイチサンキョウヨーロッパとの名前がある、青いチューブでした。ヒルドイドの個人輸入＊医薬品の個人輸入はリスクがありますので、おすすめするものではありません。サイトの記述や、一般的な情報をよく検討して、自己責任での利用をお願いします。お腹のヘルニア手術時に同時にやってもらった肥厚性瘢痕の切除後、傷跡にはずっとテープを貼り続けています。最初は、去年購入した優肌絆の残りを使っていたのですが、テープの幅が狭く、貼るのに時間がかかったり、三か月貼り続けたのでやはり肌荒れしたり。そこへヒルドイドを使って少し肌を休ませました。優肌絆不織布 肌 2.5cm*7m 12巻入　品番：32520円Amazonもろもろと皮膚が剥がれてきたのもよくなり、今はまたテープに戻っています。シカケアにしようかと思ったのですが、やはりお高い。。。今回は同じ個人輸入サイトでスカスムースというのを買いました。（シカ、スカ、はそれぞれ傷という意味です）スカスムースの個人輸入6枚で3000円と少し。私の傷は大きいので一度に２枚使います。サイトには一週間と書いてありますが、洗って使ったら2-3週間ぐらいはもちます。コスト的にはシカケアとあまり変わらないですが、扱いはこちらの方が楽です。さすが形成外科の「ピアニスト先生」に縫ってもらっただけのことはあり、場所によってはほとんど傷跡がわからないようになっています。ただ、お臍近くは、よく動くせいか、退院後かなり太ったせいか、またケロイドっぽくなってきました。これだけケアしてもそうなりかけるというのは、やはり体質が大きいようです。

病気と仕事

不本意ながら来年からお仕事が変わることになりました。詳しい経緯はアメンバー限定記事に。まだ就業制限が解除されない中でなかなかキツいです。それとも就業制限があるから、身分だけは救われたのかな。当日はぽかーんとしていたのと、路頭に迷わなくていいことでホッとしていたせいか、あんまり落ち込まなかったけど、ジワジワ凹んできてます。一生懸命やってきて、文句もあったけど、この仕事もあと少しなんだー、と。昨夜はセミナーの後、お友達に晩御飯に付き合ってもらいました。彼女は、昨年私の手術の直前にスキルス胃がんで3/4切除。化学療法の必要はなく、じっくり時間をかけてリハビリして、今はまた前のように忙しく働いています。来年秋にはMBAの勉強を始めるべく、大学院に合格したそうです。ふたりとも転職を何度もしているのですが、なぜかいつも職場が近く、時々ランチにも行ける距離です。二人して同じ時期に病気になる前は、朝までカラオケなんかよく行ってました。沢山は食べられなくなった彼女に合わせて和食でした。人生の転機になるような病気をして復帰すると、なぜか勉強したくなるみたいだよね。うんうん。なんだろうね。生まれてはじめて、残りの時間を真面目に実感して、生きてることを実感したくなるのかな。がんの既往があると、転職するときもデメリットになるんだよね。人それぞれなのに、やっぱり、イメージが。そうみたいね。いくら本人がもう元気って思っていても、採用する側が引いちゃうみたいね。病気は本当に人それぞれなのにね。いろいろ話して、かなり元気になって、なんとか週末を迎えることができました。体調は、少しずつ少しずつ、上向きです。仕事の後のセミナー2時間集中できて、そのあとご飯も行けたから。帰ったらバタンキューでしたけど笑

アメンバー限定記事マイレージ・マイライフ

セミナー報告：がんの悪性化と治療抵抗性を左右する「腫瘍内微小環境」

今日は京都大学東京オフィスでの「京都大学丸の内セミナー 」に行ってきました。大変興味深い内容でした。がんの悪性化と治療抵抗性を左右する「腫瘍内微小環境」低酸素環境下でがん細胞が治療抵抗性を示す、という知見をもとに開発されているがんの三大療法を紹介するのが最大のテーマだったと思います。「がんとは？」からスタートして、がん細胞の特徴や、なぜがんが発生するかをわかりやすく説明していただきました。これはこの先の「低酸素環境」を理解する上での重要な基礎でした。がん細胞とは「無制限に増殖し、増殖を停止することができない」「接触阻害を起こさない」（通常は隣の細胞が増殖にブレーキをかける）「転移能／浸潤能を持つ」（周りの組織に入り込んでいく）という特徴と持ちます。そして「がん（悪性固形腫瘍）内部の微小環境」の部分で低酸素環境についての説明がありました。腫瘍組織の中には、がん細胞だけでなく、がん幹細胞、血管（血管内皮細胞）、周皮細胞があったり、免疫担当細胞、炎症細胞があったりします。がん細胞は無制限に増殖するのが特徴ですが、爆発的な増殖のために、がん細胞が沢山あり血管から遠いところでは、低栄養・低酸素になります。また、同じがん患者さんでも、腫瘍の中の低酸素領域の量に違いがあります。同じ放射線治療をしても、低酸素領域が多い人の場合、再発率が高くなります。また、低酸素領域が多い人の場合、放射線治療とともに高濃度酸素療法をやった方が再発しにくい、という研究結果があるそうです。（咽頭癌のケース）つまり「がん細胞は、低酸素環境下で放射線に強い」＝治療抵抗性がある、ということになります。これは、放射線ががん細胞のDNAを壊してがん細胞をやっつける仕組みにかかわります。放射線が水に当たると「ラジカル」が発生して、これがDNAを壊すのですが、この時に酸素が必要になります。そのための酸素が少ない環境ではがん細胞のDNAを壊す武器が出来にくいわけです。また、抗がん剤も低酸素領域では効きにくく（抗がん剤を排出するP-糖蛋白質が活性化してしまい、抗がん剤が排出されてしまう）、低酸素領域の多いがんに罹患した患者さんは手術しても予後が悪い（低酸素領域ではがん細胞が低酸素領域から逃れるために運動性を獲得してしまい、わずかに取り残した見えないようながん細胞から再発する）という研究結果もあり、三大療法のどれも「低酸素領域」には弱いようです。そのために、「低酸素領域」のがん細胞を狙い撃ちに照射できるような高精度の放射線治療機器、稼働性の高い腫瘍にも照射可能な方法、低酸素がん細胞を標的とする新たな薬剤の開発などが進んでいるそうです。抗がん剤では「チラパザミン」という低酸素領域でのみ毒性を有する薬剤がアメリカで治験まで進んだそうですが、これはまだうまく行っていないとのこと。また、アバスチンは、がん細胞が分泌するVEGFという血管成長因子（がん細胞のまわりは低酸素・低栄養になるので、がん細胞が血管成長因子を分泌して近くに血管を作り、自分に酸素や栄養が来るようにする）を阻害する、というメカニズムの抗がん剤であり、これも低酸素がん細胞を標的とする抗がん剤のカテゴリーに入るそうです。＝＝＝＝＝＝＝＝＝チラパサジンとアバスチン、咽頭癌は、質疑応答のときに質問して教えていただきました。つまりは「低酸素領域」にあるがん細胞は「たちが悪い」ので、そこを狙い撃ちすることで効果の高いがん治療に結びつける、というイメージでしょうか。「低酸素領域」のがん細胞を狙い撃ちに照射できるような高精度の放射線治療機器、稼働性の高い腫瘍にも照射可能な方法これらは京都大学病院の放射線治療科にあるそうです。

最近の読書「孤高のメス」外科医当麻鉄彦

ここしばらくはずっと「孤高のメス」シリーズを読んでいました。主人公は「神の手」を持つと言われる、外科医当麻鉄彦。[まとめ買い] 孤高のメス（幻冬舎文庫）0円Amazonテレビで人気のドクターXに比べたらリアリティがすごいです。出てくる病気も胆石、虫垂炎、消化器外科の対象疾患オンパレードです。黄疸も何度も出てきます。自分がいろいろ体験したせいで、消化器の病気、特に胆嚢、膵臓、総胆管、大腸の病気にはかなり詳しくなったので、書いてある内容がよくわかるせいか、大変面白かったです。また、とても勉強になりました。手術に関する記述は、詳しすぎて、今はまだよくわからないところもありました。内臓の解剖がわかっていないと何のことやら？？何度か人工肛門に関する話題も出てきて、思わずウルッとしてしまいました。少し時代が古いのですが、それでもすでに現在の医療の状況や危機感に通じるものもあります。作者はやはり外科の先生、さすがです。漫画にもなっていて、しばらく前に堤真一主演で映画になったようですね。ん〜、堤真一は好き（容疑者Xの献身、すごいです！）だけど、この長編がどう映画になっているのかちょっとドキドキ。シリーズ10巻と、続編2巻、読了いたしました。続編孤高のメス 遥かなる峰 (幻冬舎文庫)864円Amazon孤高のメス 死の淵よりの声 (幻冬舎文庫)788円Amazon主人公の当麻先生、登場当時は35歳ぐらい。ん？T先生と同じぐらい？うーん汗　

術後どのぐらいで力を入れていいのか、いろいろ調べてみた

腹壁瘢痕ヘルニアに関する情報って少ないよなーというのが実感です。『京都医療センター 外科 ブログ』にこんなポストがありました。腹部手術後の運動はいつから？制限は？ここに出てくる「Up To Date」というのは医療関係者向け有償の情報サイトです。（以前、ここのトレーナーやりません？と転職エージェントから声がかかったことがあります。病院関係者に教えるなんてめっそうもない、とお断りしました。）咳は良くないようですね。これは腹腔鏡で手術することを検討していたときに、J医院のF先生もおっしゃってました。そして術後は4週間〜6週間は過度な運動を避けるように、というのが専門家の最新の知見のようです。私は術前にはこの資料で勉強しました。詳しく分かりやすいのでとても参考になりました。ただ、手術の写真も入っているので、弱い方はご注意です。沖縄　豊見城中央病院　市民健康講座ここにある、入院期間は約１０～２０日。腹巻きや、ウエストベルトなどを約３ヵ月程度。術後３ヵ月から６ヵ月は重たい荷物をもったり、腹筋やジョギングや、テニス、ゴルフ、野球などは控える。この記述に注目しました。T先生とお話している段階では、「入院は５日程度」と言っていたので、えらく違うな〜と思っていました。形成外科に肥厚性瘢痕の切除を同時にやってもらった関係もあり、結局は21日入院していました。これ以外の情報では、長くても「2〜3か月は重い物を持たない」がほとんどだったのですが、「絶対再発したくない！！」biondaは、一番長いこの「6か月」を採用しようと思っています。この資料はT先生にも見せたのですが、ノーコメント（笑）メッシュのメーカーのサイトでは、「動物実験で28日で約95%の組織伸展」のグラフを出しています。身体の組織がメッシュになじむ割合だと理解してます。コヴィディエン　オプティマイズド PCO (PCOx) メッシュのWebカタログこのカタログを見て、T先生の「1か月たったら飛行機に乗っていい」というのは、ここから来たのかな〜と思いました。Ask Doctorsでもほぼ「1か月」という回答でした。T先生やAsk Doctorsの先生方を信用しないというわけではないのですが、この差はどこから出てくるのかとても気になりますし、用心するにこしたことはない、というのが私の結論です。あと一か月経過したら水泳ぐらいから復帰したいな、と考えています。

腹壁瘢痕ヘルニアのその後、就業制限を延長する

すっかりご無沙汰してしまいました。体力の回復がなかなか進まず、帰宅して晩ご飯を食べたらそのまま寝てしまうような日々が続いていました。メッシュ挿入部分の違和感や引き攣れ感が取れず、寒くなってひどくなってきて、夜よく眠れていないのも原因だと思います。痛み止めとして「トラムセット」を服用しています。昼間は気がまぎれているせいか、違和感もそれほどありませんが、寝ている姿勢だとより違和感が増強されるのかな？先々週の外来で痛み止めの追加処方をしてもらいました。薬だけのつもりがしばらく空いたせいか診察になりました。痛いのを伝えたのですが「なんだろうね〜」で終わってしまい、なんだかなーの日々です。復職後二か月ぐらいで「残業禁止」「飛行機での出張禁止」の就業制限を解除してもらえたらな〜と思っていましたが、今年一杯までは制限に守ってもらった方がいいかなと思い始めました。今週の月曜日に産業医面談があったのですが、その前にT先生に連絡を取り、体力の回復が遅れていることを説明して「〜というわけで『就業制限は今年一杯までと主治医の先生が言ってました』と産業医さんに言っていいですか？」と言ったら「大丈夫です」とのお返事。産業医面談でも状況を説明して「主治医の意見」（実は私の意見）も伝えて「もう少し様子見だね」ということになりました。なんだか私がさぼりたいみたいですっきりしない反面、いったん完治したと思って前通りの生活をしていたあげくの今年の何度もの入院なので、慎重になっています。これで来月までOK!と思っていたら、今度は人事からメール、上司もCCに入っているので英語です。「主治医の先生は何て言っているのですか？」とのこと。「産業医さんとの会話の内容は会社にはコンフィデンシャルなので、私からもう一度説明しないといけない」らしい。もう一度念押しで病院に電話してT先生に再度確認。bionda「〜というわけで、会社の人事からももう一度聞かれてるので、先生の意見として人事にも伝えていいですか？」T先生「いつから大丈夫、というのは私には言えないから」bionda「私だってわかんないですよ、いつから大丈夫かなんて。」T先生「だって、まだしんどいんでしょ？」bionda「今年何度も入院しちゃったことで、『biondaさんが自分で大丈夫だと思って、無理したんじゃないですか？』とか言われてるし。。。」T先生「じゃそれを逆にとって、私をうまく使って働きやすいようにしたらいいんですよ」そんなもんなんかな〜汗沢山の患者さんを診てきて、術後回復がどんな経緯をたどるのかよくご存知だと思ってるので、意見を伺いたいのですが。。。orz 　私は私の症例しか知らないわけで。ますます私がさぼりたいだけで、痛いのなんて気のせいって言われてる気がしてしまって、かなりショボーン。「術後数ヶ月でもうこんなに元気！」というのはポジティブに取り上げられるけど、「何か月たってもなかなか回復しない。検査結果も正常だし、医者も問題無いって言ってるのに」系は「気のせい」にされちゃう気がします。外科の先生的にはもうとっくに治った患者さんになるんでしょうね。自分の体調は自分にしかわからないし、病気そのものは重篤ではなくてもあれだけ入院して寝ていたのだから、体力の低下具合、回復具合が思ったように進まなくてもしかたない、と家族とも話して一応納得。痛みは一度ペインクリニックに行ってみたら？ということになりました。本題は、つい先日日経メディカルに載っていた「腹壁瘢痕ヘルニアのメッシュ修復」に関するデンマークの研究です。JAMA誌から腹壁瘢痕ヘルニアへのメッシュ治療の長期成績再発率は低下するが長期的には合併症が増加（全文読むのにはログインが必要です）異物を入れるから、何かしかのリスクがあるのは当然だと思っていました。この研究が対象としているころより、さらにメッシュが進化しているとは思いますが、以下が気になります。「ヘルニア再発により再手術を受けた患者は412人（12.7％）だった。再発による再手術の5年累積リスクは、開腹手術群が17.1％（95％信頼区間13.2-20.9％）、開腹メッシュ挿入群が12.3％（10.4-14.3％）で、リスク差は4.8％（0.5-9.1％）だった。腹腔鏡メッシュ挿入群は10.6％（9.2-12.1）で、開腹手術群とのリスク差は6.5％（2.4-10.6）になった。」「初回治療後にメッシュ関連合併症を発症するまでの期間の中央値は、回復（bionda注：開腹の間違いだと思われる）挿入群が11カ月（四分位範囲4～38カ月）、腹腔鏡挿入群が24カ月（6～43カ月）だった。」私は「開腹挿入群」に当たるので、一年ぐらいは注意深く見守る必要がありそうな気がします。12.3%は思っていたより高いです。

医療情報技師、合格！！

この一年間の病院生活と、これまでの職業人生の両方の集大成になるかな？とうけてみた「医療情報技師」、先ほどオンラインでの合格発表があり、合格しました！！合格率34.11%なので、病院での実務経験の無い私としては「よくがんばりました」賞をあげたいです。医療情報システム、情報処理、医療・医学の3科目があって、情報処理以外はゼロからの勉強だったので、なかなか大変でした。患者さんとしての実体験があったので、イメージはしやすかったですが、丸暗記できる年齢ではないので、ナントカは何年、など覚えるのは大変でした。情報処理は、よい復習になりました。「情報処理処理技術者第1種」を受けたのはもう30年も前なので、久しぶりの勉強でした。医療画像ももちろん試験の対象範囲なのですが、仕事でも役に立ちました。勤務先の会社が最近、治験の医療画像管理のクラウドソリューションの会社を買収したので、ここしばらくはそのイーラーニング開発の仕事をしていました。新しい用語がたくさんありましたが、ついこの夏に勉強したばかりなので、何のことかわかるだけでとても助かりました。先日の副作用救済制度の申請用に作ってもらった私の画像データをテストデータに使ってみたり笑改めて「大きなヘルニアだなー」と思いつつ。コメントいただいているのに、お返事できていなくてすみません！！まだまだ仕事から帰って、ご飯食べるとすぐ眠くなってしまう日々です。

久しぶりのカラオケで復調実感

亀の歩みのごとくゆっくりとしか戻れないもどかしい日々なれど、今日、少しは復調を実感できました。術後初、カラオケに挑みました。術前最後に行った時はお腹にチカラが入らなくて、声が出ない、コントロール出来ないで、なんとも下手になったなーと嘆いていました。今日の出来は！！私のお父さん最後にTime to say goodbye歌える歌が限られているし、日本の歌でオハコのものも92点の壁がこえられなかったので、サラブライトマンはダメだろうな〜と思っていたのですが、こっちの方がよく声が出ました。腹筋、ちゃんと治ってきてるみたい！！よかった〜

「ハドソン川の奇跡」観てきました

先日の振り返りで登場した、東宝シネマズ新宿、一番近くて広いので、やはりよく行きます。夫婦50割引大活躍です。今日は「ハドソン川の奇跡」を観てきました。時間軸が現在と過去を行ったり来たりするのですが、その構成がとてもうまくできていました。登場人物の家族ストーリーも少しは出てきますが、そこはあっさり、全体に淡々描かれるからこそ、実話の重さが響きました。「あれからニューヨークには飛行機のいい話がなかったからな」という言葉にハッとしました。1時間半と短い映画でしたが、凝縮されたいい映画でした。個人的なお話。USエアウエイズは、よく乗ったUnitedのグループ会社だったはず。雰囲気がよく似ています。空港のシーン、飛行機内のシーン、いろんな出張を思い出しました。アメリカの国内線は、バスみたいです。気軽というかなんというか。太平洋を越えて、乗り換えの空港で国内線に乗り換えると、いきなり日本人は一人状態になります。初めてテキサスのオースチンに行ったのが国内線の初体験だったと思います。英語カタコトで、スチュワーデスさんもみんなおばちゃんというよりおばあちゃんで、なんかこわくて笑 ものすごく心細かった。機内風景は、そんな乗り換えた後の国内線を思い出しました。飛行機に乗ると、なぜ、離陸前の滑走路までの移動中にあんなに眠くなるんでしょうか。映画の中でもそんな人が二人出てきて私だけじゃないんだ、と思いました。そしてハドソン川。一昨年の初ニューヨークでクルーズ船に乗りました。ホテルからすぐだったので、川べりをよく散歩しました。映画の中でもトムハンクスがジョギングしてました。「あそこに飛行機が！」と思うとリアリティが一気に高まりました。シンゴジラでもそうでしたけど、映画に知っている風景が出てくると、ぐっと感情移入しますね。ニューヨーク、また行きたいと思います。病気にならなければ、今年また行っていたはずなのに…今は飛行機出張禁止中。時間はかかると思いますが、いつか元気になって、また行くチャンスがありますように。この前のポストでは、グズグズ言ってましたけど、ちょっと前向きになれたかな。映画って偉大ですね。

自業自得？！

今日はちょっとネガティヴ。ジャーナリスト？の方のブログで、透析患者さんのことと医療費のことを書いた件、炎上してます。医療費のことは大問題なのはわかるけど、「自業自得」という言葉に敏感に反応してしまいました。病気になったことについて、何度も「なんで私？」「同じような生活しててあの人は大丈夫なのに？」「私が悪かったの？」という自問自答を何度もしてきました。「お肉ばかり食べてるから」みたいなコトは実際何回か言われました。悪気はないんだと思います、私のためを思って…だと思うことにしています。biondaはお肉大好きで、よく食べていました。特に…再燃してまた今年入院することになった件について、そして休職の件について…前の上司から「biondaさんが自分で大丈夫だと思って無理したんどろうけど本当は大丈夫じゃなかったのかもしれない」と言われました。それって…「私の自業自得ってこと？！」と思いました。締めのキツい仕事でプレッシャーかけたのあなたでしょ…「できません」なんて言わせなかったでしょ…と心の中でブチ切れました笑 今も前のようなスピードで出来ないことは、本人もストレスなんですが、まわりのイライラをとても強く感じます。説明したのですが…永遠にこの生産性ではなくて、元に戻るまでの数ヶ月のことだと。逆に今焦ったて「また」体調悪くしても…それこそ「就業規制」が付いている中で、長時間働いたりしたらそれは私が勝手にやったこと。「自業自得」。だからこそ今度はゆっくり慎重にやりたい。もう入院したりしないですむように、長く働けるように。でも、見た目問題ないとわかってもらうのは難しいですね。今も帰ったら寝るだけ。たまーに夜出かけても、1時間もしたら電池切れになってしまいます。こんなことは見た目ではわからないんだろうなー。それに、何度も出たり入ったりしていたので、いなかった時期に状況が変わったり決まったりしたこと…知ってて当然みたいに言われるのもキツいです。「高いお給料もらってるのに！」と言われるなら、お給料下げてもらってもいいと思います。その方が私もプレッシャーかからなくてすみます。ともかくも、再燃したこと、ヘルニアになったこと、「自業自得？！」って言われるとツラいです。そらそうなんだけど…逆に「術後すぐだけど頑張ってる」「術後だけど何もなかったように元気にしてる」という方が印象いいですよね。「そうあるべき」みたいな。透析にしても、いろんな病気にしても、「自業自得」という言葉、当事者にしたらあまりにキツいのでは…と思います。病気になりやすさ、は、体質やいろんな要素の積み重ね。確かに「傾向」はだいぶ解明されてはいるけれど、完全ではないです。医療費をどうするか、病気の人を社会はどう支えていくか、沢山の論点を含む話題で、私がここで自分の意見を述べられるようなものではないのですが…多様性が当たり前の社会であって欲しいと思います。出産後や子育てで一時仕事から離れて戻る人、勉強のために離れて戻る人、２つ仕事を持つ人、持たない人、病気で一時休んでまた戻る人、病気を抱えながら前の0.8ぐらいで働く人、家族の介護のために同じようにさまざまな働き方…そんな多様性を求めるのはワガママなのでしょうか。学校を出たときに就職した会社で、何年間も同じように、休むこともなくずっと働き続ける、そんな前提がもう無理なのでは？と思います。無遅刻無欠席が当たり前で、妊娠、子供、親、病気で休んだり遅れたりすることが「周りに迷惑をかけている」と捉えられる社会でいいのだろうか、と思います。

副作用被害救済制度の「救済給付」申請をしました

今週、やっと投函できました。「医薬品副作用被害救済制度」の申請書類一式。医薬品副作用被害救済制度医薬品（処方薬でも市販薬でも）による副作用（入院する程度以上）の健康被害を救済する制度です。「独立行政法人　医薬品医療機器総合機構」（PMDA）というところに申請します。障害が残るような重篤な健康被害には年金、不幸にして亡くなった場合は一時金が出ます。私のように全快した場合も、申請が通ればかかった医療費と医療手当が支給されます。注意しないといけない点はこんなところです。＜軽症の場合は審査が通らない＞「入院程度以上」が対象なので、通院だけで治ってしまった軽症のものは審査が通らないようです。＜診断書や投薬証明書を準備するのが費用面でも時間的にも大変＞私の場合は、薬の処方と治療が同じ病院でしたので、それだけでも助かっています。1)「医療費・医療手当診断書」副作用を治療した医師に書いてもらう（添付の検査結果プリントアウトと画像のDVD-Rも）2)「受診証明書」副作用を治療した病院で書いてもらう、かかった医療費の証明3)「投薬・使用証明書」「販売証明書」健康被害が出たときに服用していた薬すべてについて必要な「薬を処方しました、購入しました」という証明書。処方した医療機関や薬局で書いてもらう。1)が一部、2)が一部、3)の「投薬・使用証明書」が三種類必要でした。これだけでも「文書料」が2万円近くかかりました。どこの病院や診療所でも「当院以外書式の診断書」は5000円ぐらいだと思います。なので、数日間の入院だったり、併用薬剤がとても多かったりすると、申請が通っても文書料だけでマイナスになってしまうかもしれないので、要注意です。投薬・治療した病院以外に、クリニック三カ所を回りました。継続通院しているところであればまだ行きやすいですが、黄疸発症をきっかけに薬をやめたクリニックは少し行きにくかったのもあります。これはたとえ目薬であっても塗り薬であっても必要です。先生によっては書いてもらうのに一ヶ月ぐらいかかったところがあり、それもあって提出までにかなり時間がかかりました。1)の「医療費・医療手当診断書」にも「その時点で使っていた薬全部」を書く欄があります。（他で処方されたものもすべて）ここを担当の先生に書いてもらうのはちょっと大変かもしれません。先生に全部任せるのも先方が大変だし、時間がかかったり、間違った内容になるかもしれないので、自分で調べて一覧表にして病院に渡しました。biondaは仕事柄わりとこういうのに慣れていますが、それでもお薬手帳などを元に表にまとめるのが大変でした。2)の書類も同じように依頼するときに領収書のコピーを渡しました。＜ホームページに書いていないけれど必要なもの＞これらの書類を揃えたあと、必要になるもの、があります。これはホームページには掲載されていなくて、PMDAから送ってもらった書類の中に書いてあったものです。お薬手帳のコピー医療機関の領収書のコピー「限度額認定適用証」のコピーそして肝心な自分で記入する「医療費・医療手当請求書」、これはそんなに難しくありませんでした。==========今回、T先生が「医療費・医療手当診断書」を書いてくれたのですが、血液検査結果を記入したり、画像を添付したりするところがあり、そこは病院の検査結果のプリントアウトとDVD-Rの添付になっていました。入院した日から退院後の外来のまでものすごい回数の血液検査結果は分厚かったです。CT三回分、MRCP、ERCP、エコーの画像が入っていたので、CD-ROMでは入りきらなかったようで、DVD-Rでした。画像検査のレポートもそれぞれ付いていました。全部で30枚ぐらいあったかもしれません。これ、大変だっただろうな。。。と申し訳なくなりました。T先生には何度診断書書いてもらっただろう。。。最後二回は英語で書かせちゃったし（汗）字は、、きちゃなかったです（笑）「はぁ〜」ってため息が聞こえてきそうでした。。。orzついでに血液検査は、ある日にちの分が２部あったり、、、眠かったのかなぁ。T先生、診断書の間違いの書き直しも3回ぐらいお願いしてるんだけど、書類仕事キライなのかなぁ（汗）==========これをそれぞれ種類別にクリアフォルダに入れて、送付書みたいなの（目的、私の連絡先、添付一覧など書きました）を付けて、レターパックプレミアで発送したのが今週前半です。二ヶ月近くかかってしまいました。==========この制度を使ってみようと思われる方は、上のリンクからWebのパンフレットを見られるだけでなく、相談窓口に電話されることをおすすめします。というか、絶対電話してみてください。文書料がかかる、など注意点を確認してくれます。また、書類の書式を自分でダウンロードして印字しなくても、必要部数送ってくれます。すべて「記入要領」の方も同じ部数用意してくれました。また、医療機関に書類作成を依頼するときに渡す「医療機関向け」のパンフレットと説明書も必要部数入れてくれました。これはとても助かりました。救済制度相談窓口　0120-149-931どうも、審査には何ヶ月もかかるようです。さて、どうなるでしょうか。

更年期障害かな？もしくは元主治医との再会

職場復帰以来、暑くなくても突然顔から吹き出す汗に悩まされています。他にもイライラしたり、落ち込んだり、早朝に目がさめちゃったり。「これがいわゆる更年期障害かっ？！」と婦人科に行ったのが二週間ほど前です。採血とともに「ホルモン治療を始めてしまうと、隠れている他の病気がわからなくなるから、内科で甲状腺の病気と糖尿病がないかチェックしてきてください」と言われました。内科に行って採血、一週間後に受診したところ、甲状腺疾患も糖尿病も無し。中性脂肪が高いぐらいで、肝機能もコレステロールも問題なしでした。「全然、問題ありません！健康ですっ！」だそうです。今日、いよいよ「更年期障害」の宣告を受けるつもりで婦人科に行ってきました。ドキドキしながら診察室に入りました。結果「更年期の入り口」ぐらいだそうです。まだホルモンの欠乏が異常な発汗の原因かどうかわからないので、今日はホルモン剤の筋肉注射をして、この発汗がまったく無くなるようであれば、ホルモン療法。そうならないか、少し減るぐらいであれば、漢方薬やサプリになるそうです。今日の注射は「プリモジアン・デポー筋注」でした。次回は二週間後です。うーむ。今日も午後に顔から汗ダラダラになって、さらに吐き気がして気分が悪くなったので、会社のウェルネスルームで一時間寝てました。で、席に戻ってまた仕事してたら、再度発汗と気持ち悪さが。。。トイレに行ってちょっと吐いてきました。外気温が高かったので、オフィスは冷房が効きすぎて寒いぐらいでした。弊社は外人さんが多いので、温度設定は常時低めなんです。さむぅ。これ、更年期障害じゃなかったらなんなんだー。今回かかっている婦人科クリニックのM先生は、元N総合病院の産婦人科の部長さんでした。私が15年ぐらい前にN総合病院に骨盤腹膜炎で緊急入院したときの主治医の先生でした。（まだ部長さんじゃなかったです）もっとも先生の方は覚えてはいらっしゃらなかったですが。======15年ほど前のお話=======「ものすごい」激務（連日の徹夜とか２時３時までのお仕事）が数ヶ月続いて、やっと落ち着いたころ。熱が下がらなくて、オフィスビルのクリニックでお薬が出たのですが、それでも下がるどころか熱が上がってきて、さらにお腹が痛くなったので、ふらふらしながらN総合病院に行って受付に症状を言いました。女性で下腹が痛いなら婦人科に行ってくださいと言われ、症状を伝えて、採血。いきなり「二週間ほど休めますか？白血球が14000あるので、緊急入院です。」と言われました。ええええええええええっ！そしてエコーで「お腹に水が滲んでますね」つまり腹水がたまりかけていたわけです。いったん家に帰って、午後に入院してください、と言われたのですが、家に帰らずにそのまま会社に行って、PowerBookを取って、上司や人事に「入院してきま〜す」と言って病院に戻りました。ビルの一階のコッペリアで、ネグリジェを二枚買ってきました。入院したらひらすら点滴。何も言われなかったので、連れ合いと病院を脱走して、近くの丸井に化粧品を買いに行ったりしてました。三日目ぐらいかな。再度採血した日、先生が「改善されましたね。良かったです。でも、まだ屋上に行ったり、地下の売店に行ったりしてはいけませんよ」と。。。わ、わたし安静だったの？！（言っておいてくださいよ〜汗）（黄疸入院のときも同じようなことがありました。。やっぱりなんか鈍いらしいです）他にも、一階の外来の所にあったグレ電にPowerBookを接続して、電話でダイヤルアップして仕事したりしてました。なんてこと！！それからはわりと大人しくしてましたが、ベッドでPowerBook（当時のは黒くて大きなWallStreetと言われていたモデルです）をいじっていたら、先生が来られて、先生「うわー、Macですか。いいですね」bionda「あ、私、ココで働いているんです。。。」先生「おー。医者はMacが多いんですよ〜　私も新しいのが欲しいんですが、Macは高いから。。。」という会話がありました。10日間ほど入院して無事炎症は治まりましたが、体力が落ちていて、その後1週間ぐらいお休みして戻りました。==================書いていてもなんか似たような話だな〜（笑）　病院はそのときからほとんど変わっていません。あの時買ったコッペリアのネグリジェのうち一枚は、退院してからほとんど着なかったのでまた綺麗なままだったので、腹壁瘢痕ヘルニアの術後に大活躍しました。今回は長くドレーンが入っていたので、パジャマが着られなかったのです。さらに足りなくなって連れ合いがコッペリアまで追加を買いに行ってくれました。これの15年前のが人生でたった一度の入院でした、去年まで。私、どうも、、、とても痛みや怠さに鈍いようで、、、でも「痛いんです〜」ってN総合病院に行ってもT先生はケンモホロロなんですよね〜（笑）なので、この間はYN先生の外来を狙って行ったらトラムセット出して頂けたけど、T先生なら「慣れるまでガマン」で終わったかも。。。汗というわけで、今はホルモン注射で今の困った症状がどうなるか、です。4年ぐらい前にも一度「更年期障害かっ？！」と当時の職場の近くの婦人科クリニックに行ったのですが、血液検査の結果ホルモン異常はなく、ただの高血圧でした。この高血圧も、この一年の病気続きで15Kg痩せたせいでもう服薬の必要もなく、治ってしましいました。ん〜なんだろうさて、タイトルの「元主治医との再会」で、T先生の再登場を楽しみにしてくださっていた全国のT先生ファンのみなさま、今日はT先生じゃない「元主治医」のM先生のお話でした。m(_ _)m今日は他にもやっと「医薬品副作用被害救済制度」の申請書類を投函したり、自分のCTデータを見たり、といろいろあったのですが、これはまた後日ご報告しますね〜

【振り返り】外出先でのパウチ失敗の思い出、もしくは「映画とぷにこ」

今日は2016年9月23日です。ストマ閉鎖手術のための入院から退院し、「これで入院も終わりっ！」となってからそろそろ一年です。記録のためにブログを始めたのは、もう少し後です。今読み返してみると、忘れていることも多いので、記録って偉大だなぁ、と思います。ぷにことの80日でたぶん一番辛い思い出の一つ、やっと書く元気が出てきました。今日は振り返りです。あ、それから今日は久々に「ウンチ」話ですので、苦手な方はごめんなさい。んー。久々にこの時の事を思い出すと、今の「マイナーな健康問題たち」は「大丈夫っ！」って思えるようになってきたかな。=========================2015年8月の話です。何回か喧嘩しながら家でのパウチ交換にも少し慣れた。復職に向けて、外出の練習も積んできた。上野の博物館に出かけて、奇麗なオストメイトトイレでのパウチ処理も出来た。この時、久々のファントム便意に襲われて、外のトイレで「腸壁のカス」などの入った白っぽいウンチが出た。まんまるで、白っぽい灰色だった、その画像まで覚えている（汗）私は映画が好きで、学生の頃は祇園会館なる名画座で、２食持ち込んで一日映画館で過ごしたぐらい。でも、ぷにこがいるので、映画館に行くのを躊躇していた。静かなシーンでぷにこが「ぷぷぷー」と騒ぎだしたらどうしよう？サスペンス映画の息を呑むシーンとかだと台無しになっちゃう。こればっかりはコントロール出来ないし。。。当時、新宿の歌舞伎町に新しい東宝シネマズが出来ていて、入院前には行くのを楽しみにしていた。ゴジラが上にいる、アレだ。やっとオープンしたのに行けなくてとても残念だった。その頃はまだ水様便が続いていた。でも、どうしても映画に行きたい。ちょうど「ジュラシック・ワールド」を上映していました。ジュラシックパークシリーズは大好きだし、大画面で観たい。で、思いついた。「ジュラシック・ワールド」なら、上映中のほとんどの時間が恐竜がわーわー、パニックの群衆、だろうから、ぷにこの「ぷぷぷー」も目立たないかも！！で、勇気を出して観に行った。久しぶりの映画はとても面白く、3Dで観たので迫力満点で、とても楽しく映画館を後にした。そして、ビルの上のゴジラが近くで見られるそうなので、ビルの上の方にあるホテルのカフェに行った。紅茶を頼んでトイレに行った。お腹を下し気味だったし、そろそろ危ないかなーと。トイレでチュニック（長めのシャツというか、短めのワンピースというか）を脱いで、半ズボンを降ろして、消臭腹巻きのポケットに収まっていたパウチを取り出して、延ばしたとたん。。。（その日の水様便の）中身がピュー！！ホリスターのロックンロールのマジックテープの止め方が甘かったらしい。消臭腹巻きの中で二つ折りになっていた時は大丈夫だったのに、長くして全部の重さがマジックテープ部にかかったらもたなかったようだ。。。こんな事は初めてだった。慣れた頃にこそ起こるミスだったんだろう。半ズボンにも、チュニックにも、床にも、便器にも、中身がドバーッ。真っ青で、顔はこわばり、涙も出なかった。トイレットペーパーで床と便器を奇麗にしたものの、洋服をどうしよう。。。そっと洗面所を覗くと誰もいない。まずは、チュニックだけになり（超ミニのワンピース状態）、洗面所で半ズボンをざっと洗い流した。ふたたびトイレに隠れて、チュニックの下はユニクロのブラトップだったので、、、見られても通報されないだろうと、今度はびしょびしょの半ズボンとブラトップで洗面所でチュニックを洗った。そして、びしょびしょの服のまま、カフェにいた連れ合いのところに戻り、「やってしまった。。。帰ろう。。。」と言って慌てて帰った。ゴジラも見ないで、届いた紅茶も飲まないで。本当に涙も出なかった。たぶんタクシーで帰ったと思う。その後、家で何をしたか覚えていない。この日以降、外出時には必ず着替え一式を持っていた。それより怖くて外に出られなくなった。=========================思い出したら、また泣けてきちゃった。「消化しきれていない思いを消化する」というのも、ブログを始めた大きな理由だったんですが、一年以上たってもこのエピソードを書けませんでした。こうやって書いていると、「私、いろいろ乗り越えてきたんだな〜」って、少し自分を褒めてあげたい気持ちになりました。今もまだ本調子が出なくて、ピリピリ、イライラしているのは、ぷにこと一緒におうちに帰ってきたころの私に似ているのかな。病院と同じようにパウチ交換が出来なくて、先が見えなくて、イライラしていました。時間がたてば、どうにかなったのに。違う方向で解決策が見つかることもあるのに。あの頃のことを思い出しています。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

マイナーな健康問題続出

退院後2ヶ月で２回目の風邪、耳鼻科に行ってきました。どうもイカンです。お腹の傷も綺麗になり、また元気に働きました、めでたしめでたし、とは行かないのが現実の生活です。退院後出てきた細かい不具合が積み重なって、なんだかなー、です。飛蚊症風邪 二回突然の発汗、のぼせ…内視鏡あとのお腹の張りやガス溜まりは1週間ぐらい左下腹のかるーい持続した痛み、メッシュのせいらしいお腹に力が入ることをした次の日は、お臍を中心に酷い筋肉痛のような痛みある日視界の端に細い虹のようなものが何度か見えて、その後視界にゴミが浮かぶようになりました。眼科で飛蚊症確定…orz突然の発汗で顔から汗がしたたり、タオルもぐしょぐしょ。婦人科に行き、ホルモン検査の結果待ちです。婦人科の先生から、内科で甲状腺疾患や糖尿病の検査もするように言われました。更年期障害のホルモン治療を始めてしまうと、そういう病気が隠れてしまうから、とのことでした。内分泌科もやってる内科を見つけて検査をお願いしてきました。毎週末は、眼科、婦人科、内科巡り。そして今年何度やったかわからない採血！！そして会社からは人間ドックの案内が…一昨年も去年も人間ドックの結果は、コレステロールや中性脂肪が少し高いだけで、他は異常なし…なのに病院生活を送るハメになり、人間ドックって…と思います。こんな調子なので、出社するだけで精一杯です。まだまだ就業制限ありのままです。生産性も上がらず、前のようにできない自分にイライラ。長時間かけてやることでカバーもできずに、さらにイライラ。休職中に組織変更があり、今はアメリカの上司にチームがぶら下がっています。気楽な反面、日々の相談ができません。やってくる仕事の量を見ていて…チームの同僚は私の就業制限のこと、知らないかも？と思いました。チームのミーティングで就業制限や、まだまだ前の半分以下の生産性しか出ないことを説明しましたが…英語が出てこない…orz 中国韓国も同じチームなので、チームミーティングは英語なのですが。伝わっただろうか。今年いっぱいはリハビリかな。去年は術後2ヶ月でNY/NJ行ってしまったのですが、今年はとてもそんなのはムリーーーです。じっと身を潜めて、冬眠するのは、春にまた活動するため、だと思って。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」読了

IT系の知り合い（というか学生時代の同級生以外はほぼIT系ばかりなのですが）がFacebookで紹介していたこの本を読みました。「治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ」高山 知朗治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ/幻冬舎￥1,188Amazon.co.jpベンチャーIT企業の社長さんが、40歳で脳腫瘍、42歳で白血病になり、自分でも病院選びや治療法を徹底的に調べ、考えて、闘病されている話です。「情報戦で」というところに興味がありました。同じ業界で、この方もやはりソフトのローカリゼーションに関係するビジネスをされている点から、どんなアプローチだったのだろうか、と思い、発売日前に予約までしていました。冷静に、淡々と、体験を語られていますが、闘病内容は凄まじいです。インターネットを駆使して、論文を読み、治療法の選択肢について医師とも議論されています。ベストの治療を受けられる病院選びについても語られています。この方自身は、ご自身のネットワークもあり、東京女子医大と虎ノ門病院で治療をされました。その体験だけではなく、同じ病気をされた方向けに「誰でも差別なくこの病院にかかれます」ということで、どのようにこの病院で治療を受けられるように手続きするか、それ以外でも治療を受けたい病院があれば、今の病院でどのように紹介状を書いてもらって、というところまで懇切丁寧に書かれています。冷静な中ですが、さすがに白血病の治療中には、病院で落ち込んでおられるシーンもありました。７か月に渡る化学療法で副作用に苦しんでおられる頃です。biondaはそんなに重篤な病気ではなかったですが、自分も黄疸の原因がわからなくて不安だったころや、ストマケアで格闘していたころのことを思い出して、ふと涙してしまいました。最後には、なぜ「治るという前提で」なのかについて書かれています。なぜがんになったか、の意味について考えられたことを書かれていました。今種明かしはしないでおこうと思います。がんの方だけでなく、病気になり、病気と病院とつき合うことになった方、すべてにおすすめしたい本だとと思いました。===================bionda自身、何度か書いていますが、今まで病気らしい病気もしたことが無かったのに、この一年で何度も何度も手術と入院をすることになったのか、よく考えます。28年もIT業界で、主にハードウェアベンダーやソフトウェアベンダーで働いてきた私が、発病の一年前にMedical IT企業に転職したこと。この歳で、業界違いとも言える自分が採用されたことの驚き。入社して、やはり業界知識の足りなさ、勉強する方法さえわからない難しさに、ほぼ諦めて転職活動をし、ある企業の最終面接まで行ったけれど、ダメだったこと。その直後に発病。一年目は、漫然と受け身で治療を受けていて、調べたといってもまだまだ表面的だったこと。復帰してから、あまり養生せず、すぐに前のハードワークに戻ったこと。二年目は、再燃・副作用・合併症、と一年目の復習のような病気にみまわれたこと。自社業務である治験システムで毎日のように目にする「有害事象」に自分自身が見舞われたこと。自分でも自分に何が起こっているのか、複数の病気を抱えている状況でどんなやり方があるのか、を理解するために、自分でも徹底的に調べたこと。これらのすべてを通じて、気が付いたら、諦めかけていたころに比べたら、格段に業務上の知識がついていたこと。復帰について、慎重に進めるように、仕組みの点でのサポートがあったこと。また、実際に復帰してみて、回りとの関わりも含めて、自分の仕事のやり方も変えるべき時期が来たと気が付いたこと。いろんな意味があっての病気だったんだな、と思います。===================ここから先「治りました。また元気に働きました」では済まないと思っています。前より諦めるものが増える生活になるでしょう。実際、きれいごとだけではありませんでした。医師に対して病院に対して、100%いつも信頼していたというわけではなく、不満や不信だらけでした。よくブログで吐き出していました。biondaのやっていたことは、人によっては「医者に嫌われる患者の典型」「モンスターペイシェント」と思われるでしょう。実は、先生や病院からも、「要求の多い面倒くさい患者」と思われているんじゃないかと思います。「たいした病気でもないのに」ってきっと思われているでしょう。biondaの後半の病院生活ではこんな事を思っていました。先生も病院も、100%完璧でもないし、100%の悪者でもない、普通の人で普通の病院。だから、良いところも悪いところもある。相手の専門性をリスペクトしつつ、希望は伝え、不満も時には冷静に伝え、ベストな着地点を見つけたい。残りの人生、小さな爆弾を抱えつつ、また、いつか別の大きな病気を抱える日が来たときには、この学びを活かして行きたいと思います。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【閲覧注意】肥厚性瘢痕その後

今日は久々の閲覧注意です。潰れてしまったお臍ときちゃないお腹の写真の後、開放だったストマ跡や、感染して切開したときの強烈な写真があります。傷の写真が不得意な方は下にスクロールしないで下さいね。今日のは本当に強烈です！！ヘルニア手術直前のお腹です。夕方になると、赤ちゃんの頭ぐらいに膨出して、洋服がキツくなるので、オフィスのウェルネスルームで上向きに寝転んで押しもどす日々でした。今はすっかりペッタンコに。下腹の方が出っぱる、元のカタチに近くなりました。肥厚性瘢痕の経緯です。大腸穿孔腹膜炎での人工肛門造設後、3ヶ月経過しての二期の人工肛門閉鎖術の手術痕は、ケロイド化、正確には肥厚性瘢痕になってしまいました。手術をした病院では「肥厚性瘢痕がどうなるか予想して切るのは無理。もう一度切っても同じ」と取り合ってもらえませんでした。勝手に別の形成外科クリニックを探し、ステロイドテープとリザベンという内服薬で治療を始めたのは、術後4ヶ月の2016年1月でした。ステロイドテープである程度改善したら、さらにレーザー治療なども考えるつもりでした。しかし、2月の憩室炎再燃時のCT検査で、腹壁瘢痕ヘルニアがわかり、再度開腹手術が必要と説明されました。テープと内服の効果が出て、瘢痕がへこみ、色も退色して喜んでいた頃でした。また全身麻酔の開腹手術、そして、「あんなに細かくテープを切ってマメに張り替えしてたあの苦労は…」ととても落ち込みました。形成外科クリニックの先生に相談し、手術では病院の形成外科の先生に縫合に入ってもらうようリクエストしました。しかし、3月の黄疸入院当初、総胆管結石のため胆嚢を摘出する手術が必要と言われました。その場合は、形成外科の先生による縫合は諦めないといけないだけでなく、胆嚢摘出が腹腔鏡で出来なかった場合、別の場所にまた大きな傷が…その後、黄疸の原因は薬剤性肝障害ではないかということになり、胆嚢摘出はキャンセルになりました。2ヶ月ほど遅れての腹壁瘢痕ヘルニアの手術を受けたのは6月末でした。腹壁瘢痕ヘルニアの手術では、一度は別の病院で腹腔鏡で手術することに決めました。しかし、新しい傷が出来ること、退院後のケアのこと、知らない環境での入院手術のストレス、利便性、2度の開腹手術後にあえて腹腔鏡で手術することのメリットがあまりないこと、腹腔鏡でも入院期間が長く二期手術になる可能性があること、などから、元の病院で、やはり開腹でのヘルニア修復と形成外科による縫合で手術することにしました。形成外科の先生には、瘢痕切除と、お臍の修復をお願いしましたが、お臍の方は、メッシュを入れた場合、人工物にお臍の凹みを留めることが出来ないので、最大限の対応をするが、希望通りにはならないと思う、との説明を受けました。ーー引き返すならここですよーー↓↓↓↓↓↓↓潰れてしまっていたお臍です。瘢痕が無くなるだけでも嬉しいので、そこは諦めていました。術後、実は筋膜を寄せて縫合することが出来たので、お臍の凹みを腹筋に縫い止めることができたと形成外科の先生から聞きました。筋膜は足りなくなっていると予想されていて、足りない部分をメッシュで覆う手術のはずでした。ヘルニア門がとても大きく、縦10cmx横15cmでした。そのため、メッシュも取り寄せだったようです。後で明細を元にメーカーサイトで調べたところ、そのモデルでは最大の20cmx30cmで、定価24万円程度のものでした。保険価格でも21万円程度。（実際の自己負担はその三割、、えっ、でも6万円以上ですね）私のお腹にはブランドバッグ程度のモノが入っていることになります。術後、筋膜を寄せて縫合したことによる突っ張り、筋膜にメッシュを縫い付けたことによる違和感に長く悩まされていますが、お臍が戻ってきて、瘢痕も本当に細くなって、とても嬉しいです。手術跡を見るのがとてもつらい日々でした。潰れたお臍、太さ1センチになって赤黒くなってしまった瘢痕。毎日お風呂でため息をついていました。命が助かり、人工肛門を閉鎖できた代償とは言え、死ぬまでこの傷跡か〜と毎日落ち込んでいました。外科の先生はストマ跡も一緒に取ってしまえば？という意見でした。形成外科の先生は、ストマ跡は今の3センチ幅が5センチになるとのこと。私のケロイド体質からしてさらに幅が広がった上にまたケロイド化してしまうリスクがあるので、ストマ跡の対処は、正中の切開跡の経過を見てからすることにしました。ストマ跡だけなら、日帰り手術できるそうです。術後3ヶ月はテープを貼り付けるように指導を受けて、頑張っているところです。内服は薬剤性肝障害以降、中止したままです。長くてスミマセン…以下、二期手術以降の傷跡の経過写真です。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓閉鎖手術直後抜鈎直後二箇所の感染箇所切開後術後2ヶ月テープとリザベンである程度退色平坦化ヘルニア修復と肥厚性瘢痕切除直後術後2ヶ月蘇ったお臍。2ヶ月たっても細くて色の薄い傷跡。これでも少し広がって着色してしまっています。抜糸直後は、もっとキレイでした。やはりケロイド体質のようです。あと数ヶ月で落ち着くまでイロイロ我慢してます。テープも面倒くさいですががんばります。自然に剥がれるまで待つか、剥がすならキャビロンという剥離剤を使います。かぶれたら軟膏を塗って数時間だけでも休ませておくとましになります。剥離剤や休ませるのは、ストマ生活で得た知恵です。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ぷにことの一瞬の再会-大腸内視鏡検査に行ってきました

ご注意！！今回は久々にきちゃないお話が混じっています。不得意な方はパスをお願いします。今日は大腸内視鏡検査＆一か月ぶりの形成外科に行ってきました。昨夜のラキソベロンは効きすぎて夜中にお腹がいたくなり、トイレに立てこもり。。「間に合わない」事件まで起こしてしまい、下着を洗ったりしてよく眠れないまま朝になりました。6:30に起きてニフレックスタート。今回は飲めません。途中で疲れてちょっと横になってしまって少し寝てしまいました。8:30過ぎてるのにまだ1L残ってる！急いで飲み始めたら、気持ち悪くなって吐いてしまいました汗タイムアップとなり、500ccぐらい残ったニフレックを抱えてタクシーで病院に向かいます。事情を説明したら、お水を飲んで排便があったら見せてくださいとのこと。。。え、看護師さんに見せるの？しょうがないです。見せました。トイレで出した後、看護師さんを呼びます汗まだ、、、との事です。なんかT先生の声が聞こえた気がしました。トイレに行こうとしたら、T先生到着してて、看護師さんが事情を説明していました。「どうも〜」ってT先生からご挨拶してくれた！！去年の注腸検査前にこちらから「おはようございます！」って挨拶してもシカトだった頃から比べるとえらい進歩です。（考え事をしていただけかもですが）先生、待たせてごめん。T先生１回退場です。もう一杯お水を飲んで、今度は院内を歩いて来てくださいとのこと。ぐるぐる回っていたら、O外科部長さんに会いました。「元気？」みたいな会話。よく覚えていただいてるなーと感心しました。もう一度排便があって、看護師さんを呼びましたが微妙みたいです。看護師さん「いつも何回ぐらい出ます？」bionda「えーと、ストマだったので何回かはちょっと。。。」看護師さん「そうですか。。。」ということで見切り発車で開始。先生が呼ばれます。ベッドに寝て、血圧計や酸素飽和度のを付けて、点滴開始ですが、これがまたいつものように入らない。三度目で手背（手の甲）になりました。これは会計のときの写真T先生再登場で、検査開始。最初からお尻は初めてなので緊張していて、血圧が160/110まで上昇！！痛み止めを点滴しているので、痛みはありませんがところどころ違和感はあります。無事奥まで入って戻りながら観察。上行結腸にも下行結腸にも憩室がいっぱい。。。たまに便が詰まってたり汗あまりの憩室の多さにbionda独り言が出ます。bionda「あー、また、まったく沢山。。」T先生「え、何？」bionda「何でもありません。。。」最後の方まで来たころ。。。T先生「ここが繋いだところね」bionda「（感無量）」じーんとしました。ここかー。Functional End to End 吻合（機能的端々吻合）というやり方なので、ちょっと変わった見た目です。（リンク先のビデオは、実際の手術ではなくて、練習用の材料でやっているので血は出てきません）一度ここで切れて外に出ていたのに、今はこうやって繋がって、ちゃんと働いてくれてる！！一年ぶりにぷにこと再会でした。ぷにこ、元気でした。ポリープも無く、沢山憩室があるのは前から知っていたので、検査は無事終了。痛みもありませんでした。次の週にでも結果を聞きにきて、って言われてたのもナシみたいです。その場でT先生から「これからは3年から5年に１回でいいかな。毎年はしなくていいから」と聞いたので、これが「問題なし」という結論のようです。もう外来も卒業なんでしょう。さすがT先生、毎回最小限のコミュニケーションです汗検査前には副作用被害救済用の診断書のことを気にしてくれていたのですが、実際にしゃべった言葉は「薬のあれ、あれで良かった？ダメだったらまた書くから」きっとこれは「先日書いた薬剤性肝障害のときの副作用被害救済用の診断書はあの内容で大丈夫でしたか？もし、記載内容に問題があれば、また言ってください。再度作成します」ということを言ってるのだと思います。長年連れ添った夫婦かっ？！笑他の先生の外来に来て出してもらった痛み止めのことも気にかけてくれて、「トラムセット、持ってく？」と聞いてくれました。でも、麻酔でぼーっとしているので返事しわすれたら、最後にもう一度聞いてくれました。「あ、もうそんなに痛くないのでいいです。。。（bionda酔っぱらい状態）」これも普通だったら「＊月＊日のYN先生の外来に来られたときに出された痛み止め、効きましたか？＊月＊日にも出てますね。まだ必要なら今日も出しますよ」なんだろうと思います。で私は「よく効きました。今は痛みもそれほどひどくないのでもう大丈夫です」とお答えするべきなんだと思います。行きつけのお店のご主人？！笑バカにしているわけではありませんっ！こうやって書き起こしてみると、実際に発した言葉はとても少ないのに、内容は伝わっているって、やっぱり長い付き合いなんだなーと思ったのです。T先生「またなんかあったら来てください」でも、もう卒業なんですよね。実際、検査の後に渡された紙にも「＊月＊日の外来に来てください」欄は空欄でした。「じゃ」と寝ている私の肩をポンと叩いてT先生は検査室から出て行きました。30分か40分ぐらい休んで終了でした。もう午後の診察の受付が始まる時間だったので、午後の形成外科の受付をしました。この件はまた後日。。。そんなこんなで、私の1年と三か月にわたる「闘病生活」は一応の終了となりました。一瞬だけですが、ぷにこの元気な姿を見ることが出来ました。そして、、、T先生の患者さんも卒業です。「実際のおなかの憩室のある場所にサインペンで印をつけてください」「英語の病名はなんですか」「外国行く前に英語の診断書書いてもらったらいいですか」「じゃ、先生の言ったことをまとめたフローチャートはこれなので確認させてください」「今日の質問事項はこれです（リストを渡す）」「上司が外人になっちゃったのでやっぱり英語で診断書書いてください」ぱっと思い出すだけでも、主治医を主治医とも思わない、biondaの無理難題にいつも（いやーな顔とか、イライラした声であっても笑）辛抱強くつき合ってくださってありがとうございました。T先生には3回の開腹手術（あと少しで+1回だったけどキャンセル）1回のERCP2回の大腸内視鏡検査をしてもらいました。この後、死ぬまでこれだけ一人の先生にお腹の中（腹腔内も消化管内も）見られることはないでしょう。T先生は何年かしたら私のことは忘れてしまうと思いますが、私の方は死ぬまで忘れないと思います。いろんなことがあって、イライラしたり、嫌いだった時期もありましたが、、、（きっと先生の方はもっとイライラして、嫌いだったと思う）長い間、本当にありがとう。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

明日は大腸内視鏡検査！！

去年の11月の、本来だったら「最後の」診察で、T先生が「1年後に繋いだところ見るから9月ぐらい大腸カメラ〜」と言っていました。「先生、まだいます？」「いますよ〜」という会話があったのですが、某大学病院の関連病院で、先生のいれかわりも早いからたぶんいないだろうな〜なんて思ってました。この日、お臍のことは「ヘルニアじゃなくてでべそ」、ケロイドのことは「肥厚性瘢痕がどうなるか予想して切るなんて無理だから、もう一回切っても同じ〜」と言われたので、プンスカしながら帰ったのを覚えています笑結局は、腹壁瘢痕ヘルニアになってしまい、その手術のときに形成外科の先生に縫合、お臍の再生をしてもらいました。お臍は蘇り、ケロイドも細くなりました。あっと言う間に時は過ぎ、明日、大腸内視鏡検査です。今夜はラキソペロン、明日は6時半からニフレック2リットル2時間勝負！！です。ヘルニア手術前日にもニフレックやってるので、えーと、3回目です。閉鎖手術前の大腸内視鏡検査、ヘルニア手術前、そして今回。私は…ニフレック、わりと大丈夫な方です。大腸内視鏡は、フルバージョンは今回が初めて。前回は、ほとんどのパートはぷにこから、最後にちらっとお尻からでした。お尻からは、とても辛かったです。癒着していたんだと思います。（閉鎖手術前の大腸内視鏡検査の様子。アメンバー限定でごめんなさい）今回、癒着で入らないとかコワイです。今も、左の骨盤の内側が常にいたーいので、ここ癒着してるんじゃ？と思っています。前回、ずっと起きていて、自分に沢山憩室があるのを見ていました。今回は起きて、「繋いだところ」をちゃんと見られるでしょうか？？また報告しまーす！！にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ぷにこ閉鎖記念日

日付が変わって今日は9月3日。ぷにこがお腹の中に帰って行って一年が経過しました。閉鎖手術当日、手術台の上に寝ても、ぷにこをぷにぷに触っていて、看護師さんに「腕を動かさないでください」と言われて「お別れしてました」と答えたら「ああ。。。」みたいな返事が返ってきたのを思い出します。あの大腸穿孔がなければ、たぶん見ることがなかった自分の大腸と向き合った80日間。文字通り向き合いました。今日家に帰ったらホリスターから封筒が来ていました。一度サンプルを送ってもらったことがあったみたいで「友の会」的なものの案内でした。中のパンフレットはいかにも高齢者用でした。やはり若いオストメイトって少数派なのかなぁ。たとえ一時期であっても、オストメイトを体験したことはなにものにも代え難い貴重な経験だし、自分のできる範囲でオストメイトへの理解を深めてもらえるよう、これからもまわりに自分の体験を話したりしよう、と改めて思いました。そして今日で腹壁瘢痕ヘルニアの手術での休職から復職して4週間経過。体力の衰えと、心理的なバリアー、それぞれ大変です。会社に行くだけで精一杯。そして「無理してまたどこか悪くなったら。。。」という恐怖心。実際、夏風邪で3日+1日休んでしまいました。術後二ヶ月経過しても、今だにお臍の周りは筋肉痛みたいな痛みがあります。いつもと違う動きをした次の日にはお腹全体が痛い。ロキソニンでも効かない。8月半ばには「トラムセット」をYN先生の外来で処方してもらって、やっとましになりました。「痛みの記憶」をなくすことも大事なのがよくわかりました。あとは癒着したであろうとことの痛み。これも「すわ、腸閉塞？！」とドキドキします。そうなると流動食（プロテインパウダーなど）にしてしのいでいます。過去一年間、ろくに働いていなかったので、頭の回転というか、仕事の効率は元に戻りません。まだ残業禁止の就労制限もあるので、長時間労働で効率の悪さを補うわけにも行きません。なので、、、少しは「締切に間に合わない」とか「完璧を目指さない」とか「終業時間になったら投げ出す」ということをやっています。「このぐらいでいいのかな？」がまだよくわからないのですが。そうそう。8月21日には「医療情報技師」試験を受けてきました。前日の土曜日には、大学受験以来、7時間ぐらい集中して勉強して、歩いたら覚えたことが口から出そうになっていました。三科目あるうち「情報処理」「医学医療」の項目はたぶん大丈夫でしょう。「医療情報システム」はもしかしたらダメかもしれないです。結果は10月半ば、またご報告します。検定に合格したから転職に有利、という種類のものではありません。病院SEとしては最低限の知識レベルだと思います。私としては30年間のIT屋としての知識のおさらい＋最新動向の見直し102日間の入院＋3回の開腹手術を乗り切った患者としての振り返り2年目の治験システム会社勤務の基礎作りという三つの側面のある試験で、勉強して良かったと思っています。泣いたり笑ったりのぷにこ生活。突然の噴水のような「ぴゅー」や、「ぷぷー」が懐かしいです。突然訪れたことを受入れるだけで精一杯だった日々。暑かったなぁ。私はだいぶ変わりました。知識として、体験として、沢山のことを学び、復習までしました。今は、少しは「手を抜いたり」「投げ出したり」してみたりしています。クビになっちゃうかも〜とビクビクしながら、ですが。今は会社に行くだけで精一杯で、帰って来たらうたた寝してしまうような感じです。「副作用救済制度」の書類はあと一カ所のクリニックの分をまだ待っています。ブログは開店休業状態でしたが、あと少ししたら、更新頻度をもう少し上げたいと思っています。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ