今日は通院の日。
現在、無治療の私は月一で通院し、採血するのみ。
3ヶ月毎にCTやったりしてますが。
採血結果は多少の上下はあっても、ほぼ横ばい。
鼻血を5時間出し続けた日の翌日は貧血のせい？
倦怠感が半端なく、今日の採血はいかに？と心配したけど、特に大きな変化はなかった。
これから問題になるのは、もう一つの病気腹膜偽粘液腫との治療の兼ね合い。今、通っている病院では治療できないし、手術にあたっても私の持病では色々と難しく血液内科との連携が必須。
そうなると２つの病院で連携を取るのは難しいので、腹膜偽粘液腫の手術のできる病院で、今の病気も診てもらえるのがベストだろうと。
主治医から転院が可能かどうか確認して頂き、紹介状を改めて書いてもらうことになる。
それに当たって、今の持病の病院としての現状説明・面談となりました。
前の病院では骨髄繊維症なのか骨髄異形成症候群なのかどちらとも言えないと言われいたけれど、原発性骨髄繊維症としてお話を頂きました。
現状維持とはいいつつも良くなることはなく、改めて予後診断してもらっても、骨髄繊維症は「中間IIリスクの高め」であること。中間値を取って予後2.9年。
骨髄移植するにしても私のHLAの型は珍しいらしく、完全一致のドナーの方を探すのは簡単ではないこと。
その他諸々。
わかってはいたけれど、ここ最近その現実から目を背け続けていた。
月一回の通院でどこまでもいけるとは思ってもいないけれど😅
改めて現実を突きつけられ、動揺を隠せない日となりました。
あー、娘に会いたい🥹