こんにちは。
いつもいいねくださりありがとうございます。
私は甲状腺未分化がんの人です。
令和５年の夏にがん告知されてから、現在は分子標的薬で命の猶予をいただいています。
甲状腺未分化がんは甲状腺がんの中でも例があまりなく、進行が早くて死亡率が高いため、病状経過を探してもその情報があまり得られません。
知らない方がよいのかもしれませんが。。。
先週体調が落ちてから動くのが億劫になっていたのですが、昨日は花の苗を買ってきたので今日は庭に植えました。
冬の荒れた庭がすこしきれいになって、いろどりと共に気持ちも上がっていきます。
まだ園芸店に並ぶ花が少ないので、ネットでお取り寄せしようかと思って物色中です( *´艸｀)
11月に標準治療を行った甲状腺未分化がんでありながら、今日はこんなほのぼのとした日常をお伝えするしかないということが、もうこれまでの甲状腺未分化がんの概念とは違うのでは？ と思います。
手術だけでまだ投薬治療が始まっていなかった12月の半ば過ぎ、あの頃は一気に体調が悪化して、最終的に白血球が33,000までになって、年を越せるか？という感じになっていたので、スイッチが入った時のヤバさはもう一度体験しています。
でも、12月20日、分子標的薬の服薬が始まってから急激に回復していきました。
甲状腺未分化がんが回復することが奇跡のようでもあり、医学の研究のすごさに感心します。
そして、私の奇跡は分子標的薬の保険適用のタイミングに体が間に合ったということもあります。
いろんな幸運のお陰で今も生存していますが、青空の下で日向ぼっこしながら花を植えるなんて、この春にそんなことができるなんて、私も医師も思っていませんでしたから。
体調の悪化の様子をお伝えするだけが目的ではなくて、これまでの経過や劇的に回復してどのくらいの期間生存できるのか、そこに至るまでにどんな症状があるのかを、記録として綴っておこうと思っています。
遺伝子異常はBRAFで、分子標的薬はタフィンラー・メキニストです。
まだ甲状腺では認可になったばかりで、治験データ以外にほとんど情報が出回っていません。
医師にも分らない ということです。
でも、いま元気です。
やりたいことをやれる時間の猶予を確実に過ごしています。
甲状腺未分化がんの発症そのものが少ないですが、もし、そう診断されたとしても、希望をもって！
不調を報告する日がない っていうことが、貴重な報告です。
今日はそういう日。
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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年３月30日 ★b-raugh-yousei★