こんにちは。
がん情報でいろいろ検索されてここに辿り着かれた方もおられるのではないでしょうか。
もしくは、いつもいいねをくださる皆様、いずれもありがとうございます。
今日は年金事務所に行ってきます。
私は怒涛の如く令和５年を過ごし、11月上旬に仕事を休んで以来一度も出勤していません。
働きたくないんかい～ＷＷ
いや～、手術から1週間で退院してしばらくは快調だったのですが、12月上旬にはもう取り残した腫瘍がモリモリに育って、よくても今年1月半ばまではもたないだろうな～・・・ を体感していました。
だから退院後に医師からも「通院日の予約よりも、やりたいことを優先的にやってください」と言われて、退院翌週から12月半ばまで、会いたい人に会っておこう月間となりました。
え？いま２月ですけど？ という方のために説明すれば、私はいま分子標的薬のお陰で命の猶予をいただいています。
いつ耐性ができるか分かりませんが、劇的回復を遂げて比較的調子よくお食事もいただけています。
それで～、働きたくないわけではないのですが、ついこの間まで死にかけていたのですから体力消耗もあるし、ましてや生存期間にリミットもあるのだから存命中の時間を有効に活かすべく、人生じまいのために休職しています。
入院中から傷病手当金をいただいて、薬代や治療代をまかなっていますが、これがなかなか痛い。
手術の傷は１週間で治るけど、経済的な痛みは「効果がある限り続く」のです。
ただしMAX２年間。
分子標的薬の治験データがあるから、この期限を教えてくださったときの医師の淋しそうな目が忘れられません。
命を救うべく尽力しても敵わない・・・虚しいと思ったかな・・・
担当医や入院中の看護師さんたち、声回復のリハビリの先生など、たくさんの方々にお世話になったのに、長生きできないのは私も申し訳ないと思っています。
とても親切な医師に巡り合えたことは幸いでした。
費用の面からも２度治験を薦めてくださいましたが、私が条件に適いませんでした。
ということで、昨年末に国内認証・保険適用になった分子標的薬のタフィンラー・メキニストを併用していますが、ここに辿り着くまではまた別のお話にします。
劇的回復という噂通りの効果ですが、当然ながら薬価が高い！！！！！！
診療費の領収証の薬価が、たった15日の処方でもこれまで見たことのない桁。
高額療養の申請をしたといっても、当然毎月使い切る勢いです。
そもそも１日６万円を毎日服薬しているのですから、１日でも長く感謝して生きたい気持ちと実際には資金調達とのせめぎあいです。
フルタイムで働いていましたが、傷病手当金だけではまったく足りず・・・ということで、ダメもとで障害年金を申請することにしました。
がんで障害年金が申請できるということですが、それなりにハードルが高くて病気の初診日が重要になってきます。
転院していればどんどん遡り、最初の診断の証拠が必要になるそうです。
いや～、甲状腺の病歴は長くて、遡ると平成元年に発症しているので、さすがに当時の病院は医療カルテも保管していないわ～、どうしたものか～・・・と困っていたのですが。。。
・・・あった。
甲状腺機能亢進症の療養のため退職した当時のもろもろの申請書類が１冊のノートにまとめられて30年以上保管されていた！
なんと物持ちがよいことで。。。
これが証拠で申請できるといいな・・・。
60歳だろうが、65歳だろうが、私はもう生きていないし、遺族年金というより、いま治療費としてお金が必要なんですよね。
自分で払った年金は生きてる間にもらいたいよね。。。
いま通院している方、領収証など書類の保管は重要ですよ！
初診日だけでも領収証をお薬手帳に貼り付けて保管する とかでもいいかもしれませんね。
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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年２月2６日 ★b-raugh-yousei★