こんにちは。
はじめたばかりの闘病記ですが、いつもいいねくださりありがとうございます。
私も皆様と交流をもってご様子を見守りたいですが、いかんせんいつまで生きているか分かりません。
大至急、残すべき情報を残したいと思って最優先にしています。
今朝も「あ、目が覚めた」です。
朝目覚める って、当たり前じゃないですよ。
でも、目覚めた今日の出会いも大切に生きたいので、よかったらお声がけくださいね。
さて、甲状腺乳頭がんの診断から一転、悪性度最悪の未分化がんに転化診断を受けた私の病状の変化や薬の効果については、ネットの海の中でもあまりにも同様な情報が少なくて、道標となるものがありません。
なぜ情報が少ないかといえば・・・ 症例が少ないことと、進行があまりにも早い上に治る見込みがないので、病状の動画配信やゆっくりとブログに残している場合じゃなく他界してしまうんですよね。。。明らかなのは行きつく先だけです。
私はいま分子標的薬のお陰で暫しの猶予をいただいています。
未分化がんのリアルな病状や、分子標的薬の効果の様など、これから先、どなたかの病状の参考になればと思って記しています。
死んでもなお、私が生きた証を情報として活かせたら幸いです。
令和５年10月に2度目のPET検査で予想外に遠隔転移がみつかったため、11月下旬の予定から上旬に急遽手術日が繰り上がって、私の訴えをようやく医師が共有してくれたので、ようやくここまで来たか・・・という安堵と希望でいっぱいでした。
だって、甲状腺には結節があったり多発性の小さな腫瘍を医師は長年承知していたのに、その後の経過観察を行わず、患者が体調の異変を訴えてもまったく検査オーダーせず放置されてひどい目に遭ってきたのですもの。（カルテ開示を行い、医療過誤として第三者委員会の調査を行っています）
だから、PET検査の結果を見た途端、「えっ！！」と叫んで医師が手を震わせて狼狽した姿を忘れられません。
PET検査センターにオーダーした検査結果を翌週の予約で患者が診察室に入った時に初めて診るって、そんな暢気な診察アリなんでしょうか？
少なくともここまでに２週間、私の命の時間を無駄にしたことになります。
それほどに緊急性を感じていなかったのでしょうね。
命の2週間 って、そんなに刻まなくても・・・
でも、甲状腺未分化がんは週単位で病状が悪化するので、患者本人の私はすでに顕著な自覚症状として刻々と進む痛みの変化を感じていました。
それでもなお、「甲状腺乳頭がんはね、10年生存率90％の安心な癌なので心配ないです。手術も簡単です。」と言われて手術が可能な病院への紹介状を受け取りました。
リンパ節に転移して明らかな痛みや吐き気、飲み込みの不都合を訴えているのに、簡単な手術なわけないでしょう。
転院先でも「これはね～、簡単なわけないでしょう。うちでは無理だよ～。」と更に大学病院への紹介となってしまいました。
結果的に、甲状腺の全摘と、左頚部リンパ節郭清、縦郭リンパ節の一部腫瘍のみ摘出と、ネックレスラインの切開で摘出可能な主だった腫瘍のみを取り出し、残りは薬に頼ろう・・・ という手術内容でした。
だから、病状のわりに傷跡は小さいし、一週間での退院。
摘出した腫瘍から遺伝子異常の検査にだしてくださったのですが、手術から３か月経過したいま振り返れば、もしかしたら検体の一部は真っ赤な白子のようになっていたのではないかしら・・・。
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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年２月2６日 ★b-raugh-yousei★