「小さな命の奇跡と軌跡」★452gで生まれた超低出生体重児・脳性麻痺・弱視・重度知的障がいのおてんば娘の成長記録★

娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 14Jan
    • 中学校の制服採寸

      1月13日 日曜日地域の中学校に行くことを決めたあやたん。制服採寸に行ってきた。あやたんの小学校の子たちは月末の1週間が指定の期間で、業者さんの店頭で採寸するのだけど。さすがに、みんなが一斉に集まる日に体育館のように広くない場所で車椅子で採寸するのは、ちと考える。というかあやたん自体が落ち着かないことは目に見えている。ということで、業者さんと相談して、ピークになる前のこのタイミングで行くことに。特に少ないと言われた朝一。1組だけ親子が来ていたけど、すぐに帰って行ったので、ほぼ貸し切り状態。ブレザーにスカートにベストにシャツ店員さんの手が伸びると怒って涙目。それでメジャーを持って測ったのは全て私(笑)一番小さいサイズでもブカブカだけど、ま、それなりに。ちなみにスカートは総ゴムに変えてもらうことにした。ほかに通学カバンや体操服類も一緒に注文しなくちゃいけない。カバンは兄ちゃんのお下がり。体操服は枚数、これで大丈夫かな?絶対、あやたん、体操服で過ごす事多くなるよね。足りなきゃ。改めて追加すればよい。学校が始まらなきゃ、よく分からない。肢体不自由児さん、みなさん、どうしてるんだろ?(支援学校じゃないから着替え必須ではないような)あとは太めのサスペンダーをどっからか調達せねば。ちなみに夏服はジャンパースカート。冬服もそうだったらよかったのにな。あ〜いよいよカウントダウン。不思議な感覚。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 12Jan
    • リハビリはじめ週間

      1月 12日 金曜日8日が始業式。いつものように、クラスの女子が昇降口に迎えに来てくれ、いつものように階段を上がって教室へ。でも、あやたんは、「いつものよう」ではなかった。ん〜。簡単に言えば、歩くの下手になっている。そして、水曜日今年、一発目のリハビリ(PT)先生も「…だね」(苦笑)木曜日のPT。少し、ほんの少しだけマシになったかな?金曜日。上田法の訓練。みっちりやってもらいました。年末年始。体調を崩すことなく元気いっぱい。プールにも行ったし、体力はバッチリ。でも、完全に歩行不足。いかに学校がすごいか。決して車椅子や座位保持椅子に座りっぱなしにならず、立ったり歩いたりとけっこうな運動量。デイや日中一時支援ではたくさんいろんな活動をしてたと思うけど、デイも休みの間は完全にのんびりモード。パパも兄ちゃんもいるから、すぐに抱っこ〜!!17日間なかっただけど、こうもはっきりと出ちゃうか。積み重ね。大事。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 10Jan
    • 久々、一人でお風呂〜(ママが)

      1月10日 木曜日基本的に水・木曜は、あやたんの入浴支援の日。「今年もよろしくお願いします!」と久しぶりにヘルパーさんとキャッキャはしゃいでいる笑い声が聞こえてくる。(その間に私は夕飯の支度)いつものように、その後、ヘルパーさんが居てくれる間に私もお風呂に入ってしまう。「ふぁ〜、気持ちいい〜」とバスタブの中で手足を伸ばして気がついた。めちゃくちゃ久しぶりに一人でお風呂に入ったような。そう、年末年始は利用してなかった。つまり、全部、一人であやたんのお風呂介助。バタバタとあやたんの様子を伺いながら夕飯を作り、お風呂に入れる毎日。(だから、今年はお節もなんも作らなかった)あやたんと一緒に入るお風呂タイムは楽しくて、大好き。嫌いな時間じゃないけど、あやたんの体重も増えたし、ずいぶん上手に一人で浴槽に座れるようになったとはいえ転倒の可能性はゼロではない。私のペースで、というか、安心してのんびりとということはやっぱり無理。(あやたんが寝た後に入り直すというのもあるんだろうけど、だいたい一緒に寝落ちしてるから無理なのだ)ヘルパーさんの終了時間を考えながら入らなきゃいけないけど、それでも、あやたんの安全確保を気にせず、自分が濡れたまま、あやたんにパジャマを着せることを第一に優先せずにできる入浴タイムは、短時間でもゆっくりした気分になる。大事だよね。リラックスタイム。ママのお一人様お風呂タイム確保って重要!!あやたんが首も腰も座ってなかった時は、どうやって入ってたんだろ。今となっては思い出せないっっ。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 04Jan
    • 2019年 女三世代で初泳ぎ

      1月4日 金曜日2019年、あけましておめでとうございます。昨年はなんだかブログが滞り気味で、「あやたん、元気? もしかして、ママが体調悪し?」などとご心配をいただいてしまい(汗)大丈夫です!すこぶる親子共に元気です!!書き残しておきたいことがたくさんあったのですが、なんだか疎かになってしまいました。今年はそんなことがないように…マメ子さんになりたいな。この年末年始、29日から3日までデイサービスなどを一切利用せず、家族4人でのんびり、ダラダラと毎日を過ごしていました。常に誰かがいる状況にすっかり甘えん坊になってしまったあやたん。お正月三が日は、私の実家で過ごしたのですが、夜はお布団4つ並べて寝たはずなのに、見事にゴロゴロと私の布団の中で寝ていたあやたん。どんどん私にくっついてくるので、私は壁に追いやられキュウキュウの状態(笑)これもまた幸せ!さて、正月二日。今年もいつものプールに女三世代で初泳ぎ〜〜!!約1時間、温水の歩行プールを歩いてきました。そのほとんどの時間、手を添えなくても大丈夫になってきたあやたん。背が伸びて、足が届くようになったのもあるけど、手足、そして、体幹をうまく使って、身体の向きをコントロールできるようになってきていることを実感。25メートルプールでは、いつものように、ビート板に乗せ(つかまらせ?)、私がバタ足でプールを往復。いつになく安定感あり。(私はめちゃくちゃ疲れるんだけど)こちらのプールは水温が低く、あっという間にカタカタ言い出し、即歩行プールへ。そんなこんなで1時間。その後は併設されている温泉。冷えた身体を芯から温めるコースも毎度のお決まり。私にとってはお散歩程度の運動量だけど、あやたんにとってはかなりエネルギーを使っているはず。パパ、兄ちゃん、おじちゃん(私の弟)の男3人が夕方からカラオケに行ったので、じいちゃん、ばあちゃん、私、あやたんの4人で静かな(穏やかなww)夕飯タイム。夕飯作りもお手伝い。夕飯を食べてしばらくすると、目はトロ〜〜〜。もう限界〜〜オーラ。過敏でお昼寝しない、車の中でも寝ない、そんな子がウトウトしだした。4月から中学生になるあやたん。2019年はどんな年になるんだろう。今年もどうかよろしくお付き合いくださいませ。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 23Dec
    • 雨の餅つき大会

      12月23日 日曜日毎年23日は、市内にある障がい児者の会の餅つき大会。出かける前から雨…。天気予報当たりすぎです。会場に着いた時はちょうど雨が上がり、傘はささずに済んだ。最近のあやたん、しっかり道をわかっているみたいで、いつもと違う道に入ったとたんにドタンバタンとお怒りモード。でも、駐車場について、みんなの餅つきの声、音が聞こえてきた途端、ご機嫌の表情。好きだよねー。賑やかなの。お米、蒸してるよー!まずは煙を感じて。こんな天気なので、餅つきと餅丸めは屋根のある渡り廊下。(会場は市内の小学校)さあ、蒸し上がったお米がやってきた。よっ!!母は、学校のお友だち、療育先のお友だちのママ友、以前お世話になったヘルパーさんとおしゃべりに花が咲く。きな粉餅に大根餅おしるこに豚汁あやたん、朝ご飯がまだお腹にたくさん残っていたようで召し上がらず。漏れなく母の腹の中へ〜〜(笑)あれ?パパ、いつのまにかインタビュー受けてるしwwでも、ケーブルテレビだから見れないのだ。誰か録画とか…と言いたいところだけど、いつ放送か聞いてなかった。今回、あやたんが一番楽しかったのは…。某小学校の先生たちチームの高速餅つき。先生ってこと忘れてるでしょ?大学生に戻ってない?っていうノリノリの先生たちの掛け声に、あやたん、大爆笑。だって、全部知っている声だもん。先生たちの餅をつく音、掛け声に合わせて手拍子。そして、終わると、即「もー1回!!!」次の日休みでよかったね〜先生。あれは次の日に絶対に響く思われるレベル(笑)とにかく、あやたんはこれが一番楽しかったようで、ゲラゲラ大爆笑。一転…餅丸めは拒否〜!せっかく、支援級の担任が餅丸め隊で待ってくれたのにね。はい、あやたんの手あかがいっぱいのお餅はお持ち帰り。ママがしっかり食べました。さあ、いやでも年末マードに切り替えなきゃ。掃除?年賀状?母、やばし。

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  • 15Dec
    • 中学校体験入学

      12月 10日 月曜日いつもとは違うスケジュールの一日。朝一はリハ診察。その後、登校。登校してすぐに、全校での人権集会で体育館。そして、給食のあと早退。早退していく先は「中学校」!!!あやたん、来年、中学生になるのだ。そして、地域の中学校に行くことに決めたのだ。そこで、この日は支援学級のお友だち親子数組で、中学校体験入学。あやたん、中学校の教室に入ると、お怒り!!!!ちゃんと朝、今日1日のスケジュールは説明してたんだけどね。早退するのに教室にお迎えに行った時のテンションの上がり方と言ったら…。それで、きっと全てが飛んで行っちゃった??ママとお家に帰って、遊ぶぞーって。それが、まさかの「教室」今日はもう勉強したくはないぞアピール(笑)でも授業は調理実習だったんですけどね。お芋を湯がくお鍋の中を見るときはご機嫌さん。中学生かぁ。少しずつ少しずつ中学校とは打ち合わせや要望など出向いてはいるものの、まだ実感できないでいる私。制服姿が想像できない…。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 10Dec
  • 09Dec
    • カンガルーの親子のクリスマス家族交流会

      12月 9日 日曜日Nっ子ネットワーク カンガルーの親子のクリスマス家族交流会。久しぶりに兄ちゃんも参加でテンションアップ。今回、あやたんのPTの先生(一人は現在、一人は退職された)もボランティアで来てくださった。…で、あやたん、「なぜ、先生がここに??」と固まる(笑)今回は大好きなヘルパーさんが移動支援に入ってくださったので、私は自分の役目に集中。いつもはマイクを通して私の声が聞こえてくると、えっちらおっか、ママを探して追いかけてくるあけど、今回はほぼそんなことがなかった。お姉ちゃんになった証拠なのか??大好きなヘルパーさんと一緒だったからなのか??ともあれ、楽しい一日。詳しくはカンガルーブログを。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 08Dec
    • 久しぶりにママと二人で音楽ランド

      12月 8日 土曜日パパは、金曜日から年一回の本社出張(忘年会つき)と、言うことで、久々にママと二人で音楽ランドへ。みえこ先生から「今日はすごくおしゃべりさん」と、言われたあやたん。ん??パパと二人だとそんなに声を発してないのかい??毎週土曜日のパパの日をスタートして丸3年。すごく頑張っているのはよく分かるけど、先月の音楽ランドフェスティバルで舞台の上の二人を見て思った。「過介助!!!」パパ、必死なんだろな。やれるようになっている部分まで手を出している。あやたんが発してる喋りたい言葉の細かいところにはあまり気づいていない。というか、私はあやたんが喋る言葉をおうむ返しするからな。だからだなー。声を発してないのは。あやたんの中で、パパは「抱っこする人」になっている面が大きいような気がする。これは誰々。あれは誰々。このシーンは誰々。あのシーンは誰々。と、使い分けをしてる節もあるもんなー。そう、人を使い分けてるのだ。何はともあれ久しぶりに二人での音楽ランドは楽しかった。クラスの最後の曲はよく声を出して歌うし、よく踊った。歌える歌のレパートリーがホントに増えてきた。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 02Dec
    • アートな自立支援 講演会とチャレンジアート展

      12月2日 日曜日なんとなーく(若干下心込めて)、テーブルの上に私が放置していたチラシが目に入ったパパ。「行きたい」とパパからのご提案!!行きたい講演会だったけど、あやたんと行くのは無理かなと思っていたから正直嬉しかった。鹿児島にあるしょうぶ学園。お話し、聞いてよかった。ホント、よかった。直接、行って、この目で見てみたい。実際に作品を、商品を、この目で確かめたい(展示もされていたが、あやたんが見るのを許してくれなかった)パパも営業でこの近くを通っていたみたい。だったら、お昼ご飯食べに立ち寄ってみたら?と提案してみた。今回は、パパが聞きたいと言ったので、私はあやたんとイヤホンを仲良くシェアし、スマホで動画を見せながら、相手をしながら、反対の耳で講演を聞いていた。一切メモを取っていないのが残念。支援のあり方関わり方と、同時に親としての在り方も色々考えさせられた。さて、あやたん。1時間半の講演の間、大騒ぎすることもなく、脱走を試みることなく会場に一緒にいることができたあやたん。ホントに偉かった。そして、終了後に[みんなのチャレンジアート展]へ。お友だちの絵があっちにこっちに。ところがこちらはゆっくり見せてくれず、私とあやたんは先に会場の外へ。残念っっ。全部見たパパは満足そう。いろんな可能性があることをまたまた感じた一日。そして、あれこれ妄想は膨らむのだ。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 28Nov
    • 脳波検査の日

      11月 27日 火曜日学校をお休みして大学病院の定期検診。年に一回の脳波検査。最近、午後に行くことが多かったけど、久々の朝一番。まずは小児歯科。久々に機械(治療ではなくクリーニング)が登場し、大泣き!!機械の音が苦手なのだ。でも、虫歯治療歴無しの記録をまたまた更新したのだから私は満足。(あやたん、生まれてまだ一度も虫歯治療したことありません)さあ、いよいよメインイベント。小児科へGO。まずは、計測。体重計。新しい物が導入されていた。あやたんのような大きな子が寝て測れる体重計。そして、身長もそのままメジャーで計測。素晴らしい!!129センチ(だったかな?)20.んキロ(記憶が曖昧)相変わらず、体重の増加はゆっくりだ。そして、まさかの採血。しかも甲から採血。当然、大騒ぎの大泣き。そして、眠剤投入。トリクロって言われたけど、「飲む」という行為が苦手なあやたん。毎度、大変な格闘が繰り広げられる。体重増えた分、飲む量が増える。(((;゚ρ゚)))アワワワワ想像したくない。ということで、座薬にしてもらった。そしてそして、毎度のごとく寝ない!!!(想定内)大欠伸するも寝ない。マッサージしてとろ〜んとなっても寝ない。座薬、追加されたのに寝ないっっ。(想定内)ドクターの「今回はやめようか」と提案があったらしいけど、延期はヤダ。車椅子でこのまま行かせてください!!途切れ途切れだったものの、なんとか脳波も取れ完了。(検査結果そのものは、相変わらず棘状の波形あり。悪くはなってないので良しとしよ)終了後、知り合いのお見舞いに病棟に行ったあと、お決まりの院内レストランをご要望。そして、まさかの食欲。えー、お嬢さん、眠剤。入ってますよね??たしかにあれだけ泣いて騒げばお腹は空くとは思いますが。結局、私の口にはほとんど入らず。帰ってから食べれるものを買って帰った。そして、そのおやつまでも取られてしまった。毎度、脳波検査のあとは眠剤の影響でフラフラして危険なので、ヘルパーさんをお願いするのだけど今回は要らなかった??レベルの元気よさ。と、思ったけど、お風呂の後はお目目がトロ〜〜。ヘルパーさんの膝の上で今にも落ちてしまいそう。普通ならこのまま寝るのだろうけど、夕飯に兄ちゃんがリビングに来たら覚醒〜〜。でも、お昼をたくさん食べたので、夕飯は一口も口をつけず。結局、いつもの時間にご就寝。長かったー。つくづく過敏さん健在(泣)◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 27Nov
    • 2018年 音楽ランドフェスティバル

      11月 25日 日曜日毎年恒例の音楽ランドフェスティバル。この2年ほど、毎週土曜日の音楽ランドは完全にパパの担当。私は仕事や用事を入れて、同行しないようにしている。どうやら最近、同じようにお子さんについて来ているお父さんたちと話したり(と言っても挨拶程度??)している様子。通ってきている子どもたち(と言っても、あやたんよりお兄さん)に懐かれている様子も本番前に見えた。就労しているお兄さん、お姉さんもいるので、彼らの様子を見ること、知ることはきっとパパにとってプラスになっているはず。私が一緒にいたら一歩引いちゃうもんね。ということで、私とばあちゃんは完全に観客に(^-^)音楽にダンスに曲に合わせてノリノリ。でも自己紹介のマイクが回ってきたら固まるあやたんのだ(笑)そして、みえこ先生の突撃インタビューのマイクはパパへ(笑)おつかれさまでした。終了後、期末試験中の兄ちゃんをピックアップしてお寿司屋さんでお昼ごはん。よく食べるよく食べる酢飯は苦手だから酢飯以外をね(笑)あまりに食べすぎて夕飯は一口も手をつけなかったぐらい。さあ、次は、ママと一緒に3月のワレワレワークス で舞台だよ!!◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 24Nov
    • 今年の新・防寒アイテム登場

      11月24日 土曜日最近、ブログ更新が滞り気味で心配してくださっている方々。ありがとうございます。とーっても元気に12歳になったあやたん。絶好調!!書き損なっていることも、ポツポツ過去記事で更新するつもりです。さて、今朝の福岡は寒かった!!昨日も寒かったけど、「出かけたくない」というので引きこもりの一日。でも今日はデイサービスの日。ということで、今年調達した防寒アイテム登場。(去年が寒すぎたから、9月にはゲット済み)よく考えたらジャンパーと同化してますが(笑)足元まですっぽり筒状になってます。こちらで購入しました。ちなみにレインコートも一緒に新調。夕方、デイサービスから帰ってきたあやたん、ポカポカ。手袋してないけど、手もポカポカ。足先にカバーして、レッグウォーマーもしてても冷え冷えになっちゃってたからね。これで、今年は冬も外遊び怖くない!去年のような大雪はゴメンだけど。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事 リンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 08Nov
    • ハートウォーカーの調整

      11月 8日 木曜日本日、あやたん、超ハードスケジュール。いつもの木曜日のリハビリでしっかり歩行の練習をしたあと、ハートウォーカーの調整へ。最近、どうもベルトの位置が合わなくなってる感じがして。それもそのはずハートウォーカー社の方が採寸しながら、「背がほんと伸びたんだね」と。約3センチ、足のパーツを伸ばした模様。それに伴い土台の幅も長さも伸ばして、全体的にも一回り大きくなった。本来の位置にベルトが来たからか、ガンガン走る走る。これで月末から始まる持久走も安心だ。お腹が空いたあやたん。「ガッコー、ガッコー」と車の中で連呼。給食には間に合った!!!昼休みには外遊び。教室に戻ったと思ったら、卒業アルバム用の写真撮影で、またまた校庭に出たらしい。…と、休む間もなく動き回った午後だったらしい。どうりで迎えに行ったら、帰りの会ではお疲れモードのお顔で教室に。よく頑張りました。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 04Nov
    • 3月の舞台に向けて練習中

      11月4 日 日曜日あやたん、アートな週末。土曜日はパパと音楽ランド。日曜日はママと合唱とダンス・ワレワレワークス 。きっと大変なのは大人のほう???(笑)あやたんは話せないし一人では立てない、歩けないそんな子に音楽に合唱にダンス?って声が聞こえてきそうだけど。でも、そんなの関係ない!!本人は音とリズムをしっかり感じてる。歌だってちゃんと覚えている。時間を積み重ねて、彼女なりの表現の幅が確実に広がっていっている。ダンスは6月からスタートし、毎月一回の練習。もしかしたら私の発散のために始めた面もあったけどね(笑)でも、だんだん、あやたんも自分の場所と感じてくれてるようで。笑顔も増え、声が出るようになってきた。スピーカーに近づき音(振動)を感じる。この日は車椅子に乗って踊るパートも、車椅子から降りてやりたいモード全開。それも「アリ!」の場所がワレワレワークス 。現在、3月の舞台に向けて練習している。レッスンが終わると、マニシアから囁かれた。「あやたんのプロのダンサーとのこんなシーンを考えてるのよ」って。なんだなんだ。気になる。早く見てみたい。気になる方、3月10日、空けといてくださいね。そのうちチケット情報が出てくるのでは?私も、んん10年ぶりに舞台に上がるのだけど、誰かダイエット付き合ってくださいませ。現役時代の体重まで落とせないにしても、少しは体重落とさないとヤバイです。さてさて、どんな世界が待ってるんだろ。何年前だったかな。あやたんの将来の夢は「ダンサー」と勝手に書いた私。書いちゃって正解。きっと書いたから、マニシアと出会ったんだと思うから。なんでも声に出してみるもの書いてみるものだな。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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