「小さな命の奇跡と軌跡」★あやたんは超低出生体重児・脳性麻痺・弱視のおてんば娘★

娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 31Jul
    • 修学旅行の下見

      7月 31日 火曜日長崎まで修学旅行の下見のため日帰り弾丸ツアー!あやたん、ママ、そして支援学級の先生たちと行ってきた。長崎=坂車椅子にとってはなかなか大変な町だ。修学旅行と行っても全行程、観光バスに乗って移動して回るわけではない。市内を徒歩や路面電車を使い班行動するフィールドワークがある。いくらあやたんと学校生活を送っている先生やお友達でも何かと勝手が違うはず。おそらくフィールドワークのスタート地点になるであろう場所の最寄り駐車場で先生と合流し、車を停めて電停に。あやたんと先生はそこから路面電車。何台かに一台、超低床式路面電車という車椅子のまま乗れる電車を待った。それを見送ったあと、私は車を平和公園に走らせ、駐車場へ。そこで合流。あやたんたちは、電停から平和公園の入口横にある急なエスカレーターに乗ってきたらしい。長崎市の公式観光サイトのバリアフリーのページには車椅子用ではない、って書かれてるから、かなり急なんだろうな。大人の介助ががっつりあったから大丈夫だった感じのような。私も見に行けばよかった。ちなみに平和公園の駐車場に多目的トイレがありトイレ休憩。ここでお昼休み。実際に昼食をとることになるお店でお昼ご飯。今回は本番とはメニューはもちろん違うけど。いろんな学校の先生たちも下見に来ていた。夏休みアルアル風景なのかな?ある程度食べたら「お腹いっぱい!ご馳走さま!」アピール。にもかかわらずお土産売場に下りて、「カステラの試食いかがですか?」ってお店の人に勧められたら「はい!」と高々と手を挙げるあやたん。全種類ご試食されました。さすが女子。スイーツは別腹(苦笑)先生に笑われたよ。ちなみに修学旅行の日は試食はないそうだwwお腹を満たして、フィールドワークで巡る予定の場所後半戦。ここからは私も一緒に散策。散策、なんて呑気なことを今回はさせていただきました。坂道のアップダウン。今回は先生方だけで交替しながら行ってくださったので。私は急な坂を下りるときは後ろ向きの方がいいですよーとかこれぐらいの段差は後ろの転倒防止を内側に倒せば大丈夫ですよーとか意外と歩道って車椅子には辛いんですよねーとかそんなことをお伝えしながら歩いた。今回のもう一つの確認事項はトイレ。車椅子で入れる多目的トイレのチェック。みんなと同じように、同じ場所に並んで入れないからね。そんなこんなを確認しながらぐるっとひとまわり。観光らしい観光は一切無しの完全なる下見。本番は私は居ないからな。きっと、同級生と一緒の方が楽しくてテンションあがるはず。平和公園に戻ってチリンチリンアイス。さらに、帰りのサービスエリアでびわソフト。冷たいの食べすぎた〜。さすがに一日中、車椅子に座ってガタガタ道を行ったので、お疲れ顔のあやたん。少しは雲があり、風もあったけど、やっぱり暑かったしね。車椅子の新兵器。扇風機もガタガタ道であっち向いたり、こっち向いたりで威力発揮できず。保冷剤を持って行ってて正解だった。「帰りにばあちゃん家に行く人〜?!」って聞いたら「はーい!」と手が挙がった。ので、お土産に買ったカステラをお届けに寄り道。ばあちゃん家では完全リラックスモード。やっと身体をゴロンと横にすることができた。そうなんだよね。一番リラックスできるゴロンと横になる、はきっとホテルに着くまで無理なんだろなー。その辺りは先生に対策を考えてもらうとしてっっ(人任せ!)9月中旬、きっとまだまだ暑いはず。雨が降らずほどよく曇り空で、心地よい風が吹いてますように。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 29Jul
    • 30年度のプール&BBQ大会

      7月29日 日曜日毎年恒例、市内の障がい児者の会のプール&BBQ大会。兎にも角にも連日猛暑続きの今年。熱中症を心配していたが、まさか台風12号の進路にハラハラすることになるとは。曇天。時より雨。予定より早く切り上げるようスケジュールは変更になったけど開催。今年も移動支援でヘルパーさんに来てもらった。だから肢体不自由児になれていない学生ボランティアさんでも安心かなと思い、遊んでくれるお姉さんボランティアを希望。パパも水着で抱っこで移動しないといけないところはお手伝い。紫外線アレルギーの私は毎度避難のつもりが、曇天のお空を侮ってウロウロしてたら見事にTシャツを透過して日焼け。あっちもこっちもボロボロになってしまった。失敗、失敗。例年ならプールはお昼ご飯を挟んで午前と午後の2回なのだけど、今年は午前のみ。プール大好きなあやたん、ちと不満げ。というかカタカタと寒さで震えだしたので強制的に終了。もっと泳ぎたかったのはわかるけどさ。バスタオルドレスとフードつきバスタオルでぐるぐる巻きにして更衣室に移動だー!それでもお昼のBBQの焼きそばとソーセージは、約10回参加してきた中で一番食べたのでは?!?! ビックリ!!!そして、スイカ割りして終了!帰宅した途端、本降りの雨。みんなのパワーが雨を食い止めてた?!毎年毎年ありがとうございます。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 13Jul
    • 台風・豪雨 休校続きの1週間

      この度の西日本豪雨、被災された皆さま、お見舞い申し上げます。ちょうど一年前が九州北部豪雨。車でよく行く場所を襲った悪魔のような日。あの日が蘇るような1週間でした。7月3日 火曜日台風7号接近に伴い休校。小学校だけでなく、(子供たち曰く、珍しく)高校も休校。完全引きこもりの一日。日中は「学校に行ってもよかったんじゃない?」ぐらいの感じだった。一番、風の影響があったのは夜。家の中は一日中、豆台風(笑)かと言って、いつ風が強くなるか分からない日にお出かけはしたくない。玄関や車のドアに挟まれそう。退屈虫のあやたん。台風の日のお決まりは、はためくカーテンと戯れる。小さい時から楽しいものは変わらない(笑)車で営業に出ていたパパも、「風が怖い」と言って、(珍しく)夕方には帰ってきた。7月6日 金曜日朝、6時半。小学校から休校のメール。前の日の夕方から市内には土砂災害警戒情報が出ていたので予想はしていた。でも、兄ちゃんの高校は通常通り朝課外からやるというので土砂降りの中、出かけて行った。ありえないっっ。(結局、お昼で授業終了。電車がストップする寸前に帰り着いてホッとした)さて、あやたんは休校。この日、カンガルーの親子の学習会を開催することになっていた。他市のスタッフや講師の先生とやり取りし、会場がある市の小学校は休校になっていないので予定通り開催することにした。去年も同じ時期に同じようにカンガルーの親子の定例会で、大雨で休校になったあやたんを連れて行った。スタッフの予想に反してたくさんの人が集まったという経験があったので、みんなが楽しみにしているから雨ごときで中止にはできないよね、って。ところが、ところがである。状況は去年のその日とは違っていた。会場のある市の小学校も休校に変更になり、まさに私が住んでいる地区の避難準備のエリアメールまで鳴り出した。(我が家自体は何の被害もありません)テレビをつければ避難準備、避難勧告、避難指示の地域がどんどん増える。「予定通り開催します」メールから30分も経たないうちに「中止します」メールを再度配信。スタッフからも「今の我が家の周辺の川が…」の写真が次々と届き始めた。テレビでも大々的に放送されたショッピングモールの「今、まさに決壊するぞ」という時の写真や動画もスタッフから届いたしこれまた小学校に児童が取り残されたとニュースになった小学校に通うスタッフからは「寸前に帰ったから助かった」なんて報告もあった。我が家から見える交差点からは「この先、川が氾濫していて通行止めです」と迂回するようにアナウンスする声が聞こえてきた。(翌日通ると、川沿いの歩道が陥没していた)ホントに中止にしてよかった。予定通り開催していたら、みんな、帰れなくなっていたかもしれない。市のFacebookに上がっていた画像は我が家から徒歩圏内。↓↓後日、マンションの中学生が、胸まで水に浸かりながら帰ってきたんだと教えてくれた。もしこの日、学校に行ってたらもし予定通りカンガルーの集まりをやっていたらホントに大変なことになっていた。車は走れない車椅子を押しては歩けないそんな状況になったら、わたし、どうするんだろ…。この日は全ての予定をキャンセルし、マンションの4階から外を眺め、友人から送られてくる画像を眺め、鳴り続けるエリアメールと気象庁の川の水位情報にハラハラしながらの引きこもりの一日。車で九州南部の出張から帰ってこようとしているパパに、「帰ってくるなー!!」「福岡に入るなー」とLINEを連打。県境辺りでやっと言うことを聞いてもう一泊してくれた。水がひいた翌日も通行止めがあちこちであり、かなり帰ってくるのが大変だったらしい。これが夜、冠水した道路を帰ってきていたらと思うと空恐ろしい。だんだんと自然災害が「いつ我が身に起こっても不思議でらない」確率が上がってきているようで不気味だ。1週間に2回も休校だなんて。おかげで、ここで追い討ちをかけるように何かあったら生き延びることができないぐらい冷蔵庫や食品ストックが空っぽになっちゃった。平穏な日々がいかにありがたいことか。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 03Jul
    • ワレワレワークス

      6月24日 日曜日5月に参加した「コココのダンス」。その時のダンスクリエイションを指導してくださっていたのが、WaLe wale wOrks(ワレワレワークス)代表でダンスセラピストのマニシアさん。WaLe wale wOrks(ワレワレワークス)は、毎月やってるよ、と教えてもらったので、タイミングが合ったこの日、あやたんとふたりでダンスに行ってきた。福岡市民会館の三階の練習室。マニシアさん、せつこさん、車椅子を運んでくださりありがとうございました。あやたんは、時々ストライキを起こしながらも何とか階段を上がってくれた。初めての場所初めての人初めて事とっても苦手なあやたん。どうなるかとドキドキの私。装具も脱がせ車椅子から下ろしまずは場所に慣らせようと放置今回、参加していたのはあやたんより年上の人ばかりとその保護者さん(お母さん)もちろん、保護者さんも踊る。お話を聞いていたら作業所とかに就労している年かな?そんな彼らだからだろうかお姉さん好きのあやたんも「初対面」という感覚もなく、じわじわととても自然に女子トークの輪の中へ。(あやたんは会話はできないけど、ちゃんと会話の中に入っちゃう)ダンスといってもマニシアさんのジャンルはどちらかといえばコンテンポラリーダンス。だから、みんなで、同じカウントで、同じ動きをするというものではない。その時のテーマに合わせ、感じたことを感じたままに。いつもはあやたんの介助がメインになってしまう私。「ママも踊りたいでしょ」って促された。はいだってこんなこと(バレエ)してましたから。20数年ぶりに「踊る」をやってみた。いかん体幹が弱くなっている( i _ i )自転しながら公転すると身体の軸がブレてるのがわかる。何より体力がー。あやたんを床に降ろしたり、車椅子に乗せたりしながら、ひたすら2時間踊った。あやたんも楽しかったみたい。初めての場所と人なのに後半はすごくはしゃぐ声が出ていた彼女(あやたん)の感性彼女(あやたん)の可能性何かが芽吹いてきそうな気がする。正直疲れた。帰り着いたら爆睡したのは私。でも楽しかった。2、3年ぐらい前からだったかな。あやたんの将来の夢に「ダンサー」とか「音楽をする人」って書いてきた私。無謀って思ってだけど宣言してみるものかもきっと、そのうち無謀じゃなくなるかも◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 台風で休校

      7月3日 火曜日台風7号、九州の西を通過中。昨日の時点で休校決定。練習していた交流会本番が中止になったのは残念だった。兄さんの高校もまさか(←生徒的に)の前日に休校決定。というわけで、私も一休み。いや、退屈虫と格闘の一日。Facebookで一年前の投稿が表示されたんだけど、去年は7月4日が台風接近で休校だったんだね。台風の日のあやたんのお楽しみは小さい時から変わらないなー。風でバタバタとはためくカーテンが大好き。直撃ではなく、マンションの通路側だから窓を開けていられるので出来るわけなんだけどね。台風ほぼ真上を通った年は、変な表情になって、てんかんの発作が出る?出ない?とヒヤヒヤものだったけど。今回は真上通過ではないから、何とか大丈夫かな?みんな、大丈夫かな?ちょうど一年前、休校の翌日に甚大な豪雨被害があった福岡(九州北部豪雨)。大きな被害が出ませんように。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 19Jun
    • 短下肢装具 連続修理騒ぎ

      6月14 日 木曜日リハビリの40分の間、あやたんの短下肢装具は病院内の工房にて修理。先月末からあっちが外れたり、こっちが外れそうになったり続いた。お転婆あやたん。まずは先月末。運動会の2日前。学校にお迎えに行くと、先生から「こんなことにー(((;゚ρ゚)))アワワワワ」とご報告。次の日は朝から運動会の総合練習。その次の日は運動会本番。短下肢装具がなければ上手く立てないし、第一、替わりの靴なんて持ってはいない。車から病院に電話で交渉して、ヘルパーさんの時間を少し遅らせてもらい(この日は入浴支援日)、1時間ちょいという時間でリハ病院を往復し修理(応急処置)してもらった。そして、今度は↓↓金具を留めている革がもう切れる寸前。革の確認をしてもらい1週間恐る恐る装具を履かせて、この日、リハビリ中に無事に修理。一体全体どうしてこういうことになるのやら。じっくり観察すると、なるほど。かかとの底が外れたのは帰宅したら自分で装具を脱がせるのだけど、片手に麻痺があるので、ベルトを片手で外した後、かかとを車椅子の足置きに引っかかけて装具を脱ぐ。あやたんが編み出した知恵と工夫による結果。これじゃ、怒りたくても怒れない。むしろ、褒めたい。じゃ、甲のベルトは?装具屋さんは、左右足の動きが違う子は、よく片方の足に乗ってしまって…というのはよくあること、とおっしゃってたけど学校の先生と原因を考えた結果これは運動会の練習だ!と結論。組体操の練習でグラウンドに座ることが多くあったのだけど、砂の感覚が面白く脚でガリガリと地面を擦って楽しんでいたらしい。だから横座りや割座になった時に面していたその部分の革が擦れて切れてしまいそうになったのではないか?と。そんなこんなの装具騒ぎ。すぐに対応してくれた装具屋さんいつもありがとうございます。そんなこんなの現役装具もそろそろサイズアウト。新しいのに作り替えになる予定なんだけどね。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 07Jun
    • 振替休日 便通事情

      5月28日 月曜日運動会の振替休日。せっかくのお休みだけどせっかくのお休みだからなかなか行けなくなった病院のはしご朝一、地域の小児科へ。残りの定期の予防接種を二つ、一気に終わらせる。10代になってからの追加接種分は忘れそうで危ない。気になりつつも、いろんなことに追われてタイミングを逸してしまうもの。しかも、今回、予防接種だけで終わらず、災難のあやたん。実は1週間以上の便秘ちゃん。もともと便秘ちゃんだけど、今回はさらにひどいことに。1週間前の大学病院の定期検診で、初めて便秘薬を処方してもらったけど効果無し。それで、予防接種だけでなく、この日も便秘の相談も。1週間出ないのはザラで、最終的に仕方なく浣腸で出すというのが常態化してしまっている。お腹は動いてるんだけどね…。便意もあるんだけどね…。甘酒もヨーグルトもきな粉もバナナも乳酸菌サプリも飲んでるお野菜も大好きでもダメ(同じ食事をしている私は毎日快腸)最後の最後の筋肉の動きが悪かったり水分摂取量が少なかったりてんかん薬の副作用だったりきっとこれらが原因かなーなんて。でも、今回は前日に浣腸してるけど出ず…。そのことも伝えると、注射の後に浣腸までされ散々なあやたん。当たり前だけど、大泣き、大騒ぎ。看護師さんと私の力だけでは足りなくて、ドクターまで出動。それぐらいの全身全霊での抵抗。薬も、大学病院で出された薬を確認した上で、下剤含め便秘薬追加。ちなみに、会計待ちの間も全く反応無し。実はこの後、眼科に行くつもりにしていた。途中でもよおされたらどうしようかとも思ったけど、学校がある日はなかなか行けないので、予定通りそのまま眼科へ。いつもの検査や診察をこなす。目の状態は変化なしで一安心。これで急遽、眼圧検査が追加されたら、きっと二度とママと二人では出かけないって言われてたかも。かなりの時間が経過したのに、この時点でももよおす気配無し。お昼をとっくに過ぎているしせっかくの振替休日たまには女二人でのんびりランチでも??ということで、そのままショッピングモールへ。お腹パンパンのあやたんにランチが入る隙間はないだろうからと、最近お気に入りのパン屋さんのイートインスペースへ。それでもお気に入りのパンを半分食べたら、「おしまい!」帰宅後もお風呂のあとも夕飯のあとも音沙汰なし…夕食後、処方された下剤を飲んで就寝日付けが変わり29日朝ごはんのあとも下剤の効果もないのか全くの音沙汰なし3日連続で浣腸しても良いものかと気を揉んでいると夕方、先生から「帰る間際に出ましたー。デイに行きましたー」と報告。デイから帰ってきたあやたん。全身お着替え!約10日分。スッキリ爽やか。ニッコニコでご帰宅されました、とさ。運動会の練習って楽しいけど、身体はすごーく緊張してたんだなー。ものすごくがんばった1週間だったんだなと改めて思った。そんなこんなのお通じ事情でした。お食事中の方、失礼いたしました。体幹が弱いといろいろあります。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 03Jun
    • 最後の組体操・表現(③運動会)

      5月26日 土曜日午前中の競技が終え、お昼ご飯のお迎えに行った。(午前中のリレーの様子はコチラ)今年は大賑わいだ。兄ちゃんは学校があるので応援に来れなかったけど、ばあちゃん、おじちゃん(私の弟)、パパのお兄さん夫婦も応援に来てくれた。(パパのお兄さん。今年の春から福岡に単身赴任)みんなが待っていてくれる場所にあやたんを連れて行くと固まるあやたんとにかくお弁当を食べようとしない。私に隠れる、固まるしばらくしてようやく口を開けてくれた。朝の雨が嘘のように午後はしっかり青い空が見える。運動会の大トリは5、6年生の表現。これまでの組体操から少しダンス的要素が強くなるのは世の中の流れ。今年はあまり練習を見に行かなかった。2回目というのもあるし、交流級の担任は持ち上がりの先生だというのもある。支援学級の担任は今年変わったので、去年のビデオを見てもらい「フムフム」ということでお任せ。ひとりで立っていることも、歩くこともできないので、今年も座位保持椅子と介助歩行を組み合わせての参加。先生はまるで忍者。生徒でできることには手を出さない。介助歩行や座位保持椅子のバックルを留めること、押して移動するのも、その時の体系に合わせ、いろんな子どもたちが自分の演技をやりながら自然にやっている。地面に寝てやる演技。去年はバスタオルを敷いていたけど、今年は直に寝転んでも大丈夫になっていた。とにかく夜な夜な、ベッドの上で「1、2、3、4」と自分でカウントしながら自主練をしていた。「あやたんにも見せ場作ります」と言われてて、練習を見れなかったので本番が楽しみだったのはコレ。終盤、肩車の上に乗り、手を繋いで輪になり、後ろに反って花が開くのを表現。ようやく背もたれのない椅子に座れるようになったのはこの2、3年のこと。体幹はまだ完璧ではない。不安定な状況下だと、100パーセント安心できない。しかも、みんなが裸足の中、装具を履いての組体操。遠くから見ていると、肩車と後ろから支えてくれているのは、あやたんのことを特によくわかっていてくれている子たちのようだった。入学した頃の状態だったら、こんなこと絶対にできなかったと思う。そして、学年、みんなの成長ぶりに6年間という年月の積み重ねを感じた。競技がないときは本部テントにいたあやたん。競技が減ったから記録係りのお役目がなくなっちゃったかな?そうなんだよね。小学校最後の運動会。よくよく考えたら、兄ちゃんの時から通算11回目。その最後だったんだよね。兄ちゃんが1年生の運動会を見て、この小学校ならあやたんを入学させたいと思った。そして、今年。この子たちと一緒なら、中学も一緒に通わせたいと思った。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 02Jun
    • 小学校最後のリレー (運動会②)

      5月26 日 土曜日10時半、開会式。雨の心配は完全になくなった。予定より1時間半近く開始を遅らせたため、全学年、競遊を削ることになった。ということで、午前中の出番はリレーのみ。競技前、手慣れているはずの先生から「ハートウォーカーが上手く装着できなーい」と電話が入り、慌てて手伝いに行くというハプニングがあったけど…。あやたんの学年は3クラスなので、1レース、2チームずつの6チームで対戦する。それが、3レース。男女ミックス6人1チーム。一周走る子、半周走る子が混ざる。あやたんは3レース目。そして、アンカー。4分の1周をハートウォーカーで走る。運動会の練習は5月の連休明けから本格的に始まった。私からは、あやたんがチームに入ることで「どうせ勝てないもん」ということになって欲しくない。そのためにハートウォーカーにこだわらない。どうやったら勝てるかの作戦の中に車椅子があっても良いと思う。ハートウォーカーをみんなで引っ張って行くのもありだと思う。と、先生にお伝えしておいた。5月に入り、教室の席、班もリレーのチーム毎に別れたようだ。(どっちが先だったかな?)あやたんのチームは精鋭揃い。あやたんがリハビリに行っている時間の体育の時間にリレーの練習が一度あったのだけど、チームの男の子に聞いたら「ぶっちぎりの1位」だったらしい。それぐらい足が速い子が揃ったチーム。運動会の数日前、帰りの会の時間を使ってクラスでリレーの練習をすると聞いたので、早めに迎えに行ってその様子を見てみた。5人の走りはぶっちぎりの速さ。半周近く差をつけ、あやたんにバトンタッチ。そして、みんながハートウォーカーを引っ張ったり、押したり。でもゴール直前、みんなのその手が外れた。最後の1メートルだか2メートルは、あやたんがひとりでがんばるためなのだそうだ。そして、その1メートルの間に全員に追い越され最後にゴール。うん、そうなるよね。そんな様子を見ながら、先生に「本番は、勝ちたいという気持ちとか、勢いあまって最後までみんなで押して行っちゃうかもしれませんね。それもありですよね」なんて話して帰った。練習では車椅子を押す、というのもやったらしい。もちろん、ガンガン押して走るので、そのまま一位でゴールしたらしい。ハートウォーカーでやるときはやっぱり6位。基本、作戦会議は子どもたち主体。先生から「こうしたら?」という事前提案はしなかったらしい。聞かれた時だけ「こうしたら?」「こんな方法は?」と答えたらしい。あやたんがアンカーになったのも、あれこれ試し、考えた結果。そして、本番。この日もぶっちぎりの速さ。観覧席の保護者から「あの子、速〜い」と声が漏れ出るほどの速さ。そして、6位のチームには4分の3周近く差をつけ、あやたんにバトンタッチ。先に走った5人に、(いやそれ以上に人数いたぞ)ハートウォーカーを押され、引っ張られ、もちろん、最後はみんなの手が離れ、ひとりでがんばる。4位!!!!!先生が泣いていた。私の位置からでは聞こえない子どもたちの言葉に、私も涙が溢れた。抜かれないようにいつもよりもっと差をつける、という子どもたちの意気込み。みんなのがんばりに応えるように必死に足を動かしたあやたん。ゴールをした後にお互いを讃え、みんなが笑顔だったのだと。私、浅かったなーと反省。あれだけ足が速い子たちだから「一位になりたい気持ちを我慢してくれている」って。6年間の積み重ね。お互いがお互いを信じて、それぞれが持てる力を存分に発揮する。「走らなくてもいいよ」でもなく、全部手伝うわけでもなく。大人が思っている以上に子どもたちのほうが良く考えてるし、わかってる。あやたん、よくがんばった。みんな、ありがとう。ハートウォーカーを外しに校舎に戻るとき、顔を知らない保護者さんたちからも「よくがんばったね」って声をかけられてご満悦。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 運動会、やる?やらない? (運動会①)

      5月26日 土曜日あやたん、小学校最後の運動会。夜明け前、天気予報通りのしとしと雨。土曜日は兄ちゃん学校だから、順延になれば見に来れる。でも、義兄夫婦がこの春、福岡に転勤になったので初めて運動会に来ることになっているから順延は困る。そんなどっちもどっちという我が家。とりあえず、お弁当の準備は完了。朝6時。予定より1時間遅らせて開会式をするとの学校からのメールが来た。ということで、パパは区のテント張りと場所取りに。開会式は1時間遅らせるけど、子どもたちは通常通りの登校時間。つまり、私も通常通りの登校時間。一度、グラウンドに出た子どもたち。しばらくしたら、また教室に戻って行った。雨足が少し強くなってきたから。先生方はかなり悩まれていたようだけど、雨雲レーダーとにらめっこの結果、さらに開会式は開始を遅らせ運動会はやることに。プログラムを少し変更して10時半、運動会、開始!!◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 22May
    • いつになく大泣きの歯科検診

      5月22日 火曜日午前中、Nっ子ネットワークのスタッフミーティングを終え、ダッシュで学校へ。午後から3カ月に一回の大学病院での定期検診。給食もそこそこに早退。ごめんよ。まずは小児歯科。大泣き、大騒ぎのあやたん。私が、トホホなくらい。というか、そんなに大騒ぎしなくても受診できるようになってきたはずなんですけどねー。機械でのクリーニングと歯石取りまでできるようになっていたはずなんですけどねー。どちらもできないぐらいの大騒ぎ。先生に「お家で歯磨き、させてくれますか?」と聞かれてしまう始末。はい、大丈夫です。歯磨きと虫歯チェックだけで終了。ともあれ、治療しなければいけない歯はなかったので良しとしよう。ご褒美にもらったブタちゃんシール。いつもは速攻で気がついて剥がすのに泣きすぎて貼られたことに気がつかない(笑)待合室に戻ると、あれ??何年か前、同じ時間にリハビリが一緒だったお兄ちゃんがいた。泣きっ面にめっちゃ笑われる。ちなみに、お兄ちゃんはバギーくん。彼もお話はできないけど、数年前と変わらず、穏やかに笑みを返してくれるイケメン。次は小児神経。てんかんの先生の診察。予約の時間まで1時間以上あるけど、小児科の廊下で待つのは好きなので、小児科の外に時間を潰しに行かず、そのままそこで待つことにした。…が、あやたん、まだお怒りモード。しばらくしたら、先生が待合室の廊下にやってきた。「声が聞こえたから」って(笑)どんだけ大騒ぎなのよ、あやたん。ちょうど患者さんが空いてるので、もう診察しましょうと。助かります。先生の診察室では、お話するだけってわかっているらしく、今度はご機嫌でお話しが止まらない(苦笑)先生も苦笑い。私も苦笑い。ここ最近理解度が上がり意思の伝達度もあがり嫌なことは嫌だと全力で伝えるいい事なんだけど必要な我慢は覚えてほしいよ6年生診察も全て終わって1階に降りるとはい、毎度の院内レストランをご所望よかった、ケーキセットが一つだけ残っていた。ケーキだったらセルフのカフェの方に行けばよいのに、どうしてもこっちに行きたいあやたん。ま、もちろん、いつものように「もう、ご馳走さま」となって、半分以上は私の胃に収まるんだけど。母、なんだかいつになく疲れた検診日の一日。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 07May
    • ダンスワークショップ初参加[コココのダンス]

      5月5日 土曜日楽しみにしていた[コココのダンス]。以前、友だちが参加したのを聞いて、「やりたい!」と私(!)が思ったワークショップ。「今年もやるよ!」とお知らせしてもらい実現した。あやたんが赤ちゃんの時、実はバレエを習わせたいと思っていた。脳のMRI画像から何らかの麻痺が出るのは承知してたけど、その時はまだ一人で立って歩けるようになると漠然と思っていた。身体を左右均等に練習をするバレエが、きっと彼女の身体の不均衡を解消するのに役に立つだろう、と。私自身が子どもの頃からずっとバレエをやっていたから、一緒にやれるな、って。当時は。で、実行に移せないままでいた。だから、このワークショップのことを知り、「コレだ!!」って。みんなで同じタイミングで、同じ動きをするダンスは、動きに制限があるあやたんには難しい。今回はジャンルでいえばコンテンポラリーダンス。しかも車椅子やバギーのままでOK。さてさて、どんな感じなんだろう。私の方がワクワクだ。会場は福岡市民会館。会場に着くと、何人か知っている人が参加者やボランティアで来ていて驚いた。世の中ってせまい!まずは、楽器を触ったり、舞台が回るのやおおぜり(舞台の奈落)の体験をしたり。なかなか体験させてあげることができないことばかり。そして、同じグループになる大人ダンサー、子どもダンサーの皆さんとご挨拶。みんなで舞台の上で輪になりダンスのワークショップを楽しんだ。(ウォーミングアップ?)いよいよ発表会に向けての作品作り。私も久しぶりにバレエシューズに履き替えてみた。(単にこっちの方が靴が脱げないからなんだけど)ベースの踊りはすでに作ってあるようだった。そこに、車椅子っ子やバギーっ子、人工呼吸器をつけている子や歩けるけど個性豊かな子どもたちとどう一つの作品を作り出すのか。これがグループに分かれてのダンスクリエィションの時間。それだけかと思いきやここから入りね次はあそこらはけてと、全員でやることが意外に多い。想像以上に長い演目で、頭が一瞬ショートしかけた。そんなこんなしてる間に「本番いきまーす」って。「あれ?最初はこーで、次は何するんだっけ?」って考えていると舞台はあーっという間に「本物」に変わっていた。完全にむき出しの何もなかった舞台にいつのにか袖幕がおりてきて背景幕がおりてきて舞台袖にも照明機材があった。深い深い森になってしまった。演奏をしてくれるアーティストたちのひな壇も出来たかと思ったら、スタンバイしてあっという間に奈落に降りて行ってしまった。この変化、あやたんもこの舞台独特の空気を敏感に感じていたみたい。すでに会場に入って2時間。疲れと「私に何をさせる気よ」の脱走したいモードになっていたのが一気に切り替わったようだった。明らかに練習の時より集中してる。大人ダンサーだけのシーンは、あちこちのスタジオのバレエやモダンダンスなどの先生方らしく、圧巻のパフォーマンス。ーをあの中で踊りたいと本気で思った私。いやいや、20ん年踊ってないから足手まといだ。というか、身体が言うこときかないな(笑)あやたん、疲れたけど「楽しかった」そうだ。念願の親子初共演。マニシアさんのダンスワークショップ自体は定期的(?)にやっているらしい。きっと、人と場所とやる事に慣れたら、もっと本領発揮してくれるはず。次もまた参加したいな。同じグループの子どもダンサーのみんな、仲良くしてくれてありがとう。大人ダンサーの皆さん、お世話になりました。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 02May
    • 6年生社会科見学(吉野ヶ里公園と九州国立博物館)

      5月1 日 火曜日6年生、社会(歴史)の学習で社会科見学。吉野ヶ里公園→九州国立博物館。バスで移動する一日。まるで弾丸観光ツアーのようなコース(笑)かなり広い吉野ヶ里公園、その中をフィールドワークで歩いてまわったようだ。(正確には、車椅子を押してもらい移動)この日はかなり気温が上がり、学校に到着したみんなは、すごい疲れた顔をしてバスを降りてきた。もちろん、あやたんも。車椅子を押してくれた班の子たち、「ずっと座ってるのに、そんなに疲れちゃうんだよ」的発言が思わず出てしまうぐらい、かなりの距離を歩いてクタクタになったようだ。たしかに、吉野ヶ里の中は、園内にトロッコバスが走ってるほど広大だからね。でもさ、、ガタガタ道をずーっと座って移動するの結構大変なんだけどね。3年生の時、車椅子に乗る体験授業で感じたことを忘れちゃったかい?いや、暑さにその記憶もどっかに飛んでっちゃったね。ともあれ、たしかに、車椅子を押しながら歩くのは大変。ホントにありがとう。みんなの助けがあるから成り立つ学校生活。ところで、ものみやぐら。最初はあやたんは登らない予定だったのだけど、どうやら、先生と上がったらしい??え?かなりの高さだぞ。車椅子から下りて、竪穴式住居の中も入ったみたい。どちらも1年生の時(?)、家族で行ったことがあるけど、あやたん、覚えてたかな?ともあれ、この暑さ。あやたん、お弁当もほとんど手をつけず帰ってきた。昼食後に九州国立博物館に移動し、見学。そして、学校へ。ということで、デイサービス無しにして正解。学校から自宅に帰ってのんびりタイム。「楽しかった人?」「はい!!!」「疲れた人?」「はい!!!」疲れたけど、楽しかったのは間違いないみたい。9月は修学旅行だよ。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 29Apr
    • 「少し慣れた」ではなく…

      忘れないように書き残しとこ。先週、朝、教室に送り届けた時のこと。始業式から数日後に早速、席替えがあった。あやたんの隣は、初めてクラスが同じになった男の子。朝の会でみんなが起立するとき、あやたんもお友だちの助けを借りて座位保持椅子から立ち上がるんだけどその子はまだそのことを知らない。いや、やったことがない。通路挟んで反対側の隣の男の子と後ろの子(だったかな?)は要領を得ているので、さっさと、というか当たり前のようにベルトを外して立てるように腕を出してくれた。それを見て、慌てて(?)、いや恐る恐るかな?反対側の腕をサポートしてくれた。そんなこんなで数日が経ち、その子に声をかけてみた。「(あやたんに)少しは慣れた?」って。そしたら「いいえ」との答え。そうだよね。なんて話してるかもわからないだろうし一人では立てないし給食だって先生が介助してるから謎な存在だよね。って、心の中でつぶやいていたら「だいぶ慣れました」え?!!「少し」ではなく「だいぶ慣れた」なるほどだから「いいえ」なのね。クール男子らしい発言。ありがとう。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 28Apr
    • 支援者担当者会議

      4月25日 水曜日月曜日から家庭訪問週間スタート。我が家はその月曜日に早速、家庭訪問。朝一、私の術後1ヶ月検診だったのだけど、意外にあっさり終わってしまい。おかげで先生が来る前に、座る場所を確保するぐらいの掃除ができてホッ。交流級の担任、支援級の担任と支援級の別の先生、3人での家庭訪問。交流級の先生は分刻みでの家庭訪問スケジュールなので、あーっという間に次へ。移動時間込みで、一人15分って無理があるんじゃない?と、毎年思う。(私は毎朝学校に行くから先生に会うから良いのだけど)そして、水曜日。久しぶりにあやたんの支援者担当者会議を学校で開かせてもらった。久しぶり…というのは、昨年、私が準備、根回しをしなかったから。今年はちゃんと昨年度末から学校側に「学校でやらせてください!」とお願いしておいたので、ちゃんと4月にやることができた。ちなみにこの会議の主催者(?)、ファシリテーターは相談支援員さん。今回は相談支援員放課後デイサービス居宅介護や移動支援をお願いしている事業所(二ヶ所)保育所等訪問支援事業所(OTの先生)学校私から8人が集合。リハビリ(PT)の先生は文書での参加。改めてそれぞれの場所でのあやたんの様子をお話ししてもらい障がいや性格の特性目標課題などなど共有化できてありがたい。特にここ最近の姿勢(身体が傾く)と便秘の問題を全員で共有できたのは大きいな。保育所等訪問支援事業所の先生は、あやたんを小さい時から知っていてくださる先生で、OT(作業療法士)でもあるので、デイサービスでの食事介助の仕方についても提案してくださったしリハビリの先生の「なるべく早く見学に来てください」のコメントに、学校の先生も予定を早める、と言ってくださった。今年は6年生だから修学旅行もあるし中学入学に向けての準備もある(地域に行こう!と気持ちを固めたことも伝えた)たくさんの専門職集団に支えられているあやたん。ありがたい。それにしてもなかなかの小悪魔っぷりを披露しているあやたん。これで悪さはできないぞ(笑)これにカンガルーの親子のスタッフミーティングだなんだと慌ただしい1週間。ふぅっ。でも、術後1ヶ月検診で湯船につかるOKが出たので、入浴支援でヘルパーさんが来てくれたこの日、約1ヶ月ぶりのお風呂(浴槽)!!しかも、あやたんはヘルパーさんとお風呂だったので、私はひとりで手足を伸ばしてのお風呂!!ヘルパーさん、さまさま!!!生き返った。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 18Apr
    • 教室、遠いよ〜

      4月10日 火曜日新年度、新学期。実は時制が今年度から変更になった。それに伴い朝の始まりが5分早くなった。そして、教室が廊下の一番向こう。教室2個半分遠くなった。いつものようにクラスのお友達が昇降口に待っていてくれていて車椅子をおり、一緒に階段、廊下を歩いていく。今までより少し早く家を出たのに、朝の会に間に合わな〜い。春休み中、リハ不足で歩みが遅〜い。教室が遠いよー。もう少し早く家を出なければっっ。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 14Apr
    • 新学期 6年生スタート

      4月6日 金曜日あやたんも兄ちゃんも始業式。新年度、スタートだ。ただ残念ながら雨。仕方がない。濡れちゃうから車のスロープを出すのを諦め、車椅子から下ろして抱えて乗車。新年度、まずは5年生の時の教室へ。その後、体育館で離任式。1、2年生の時の交流級の担任、そして、支援学級の担任とのバイバイの日。毎年のことだけど、体育館の2階でこっそり参加。去年の6年生の担任をしていた先生方が数名異動されるので卒業生たちもたくさん来ていた。先生とのお別れ。寂しいな。いつまでも先生との話が尽きない母。その後、いったん教室に戻り6年生の新しいクラス発表。この時点では、子供たちは担任が誰なのかまだ知らされていない。だから、今年の支援学級の担任も、去年の学年、クラスのほうでバタバタ。学年が一堂に集まり一人一人名前が呼ばれるドキドキの瞬間あやたんのことをよく理解している子どもたちと同じクラスですよと、事前に言われてはいたものの具体的に誰と同じクラスなのか知らないのでここで確認するのも毎年の恒例行事。なるほどなるほど。5年生から一緒の子久しぶりに同じクラスになった子初めて同じクラスになった子そして、新しい6年生の教室に移動。兄ちゃんが6年生の時の教室だ。さー、再び体育館へ。赴任式そして、始業式担任の発表だ支援学級のママ仲間たちと私も体育館の2階に上がり、こっそり参加。どちらかといえば、ヤンチャな子が多いあやたんの学年。なんとな〜くザワザワ、ガヤガヤと、学級崩壊チックな状況にも何度かなった学年だけど、ハートはとても優しくて熱い子どもたちが多い。6年生になった彼らの背中は、実に頼もしかった。式の間中ゆらりともふらりとも微動だにしないすごいなぁ。6年生の自覚。そして、あやたん、担任とのご対面。2階から様子を見ていると支援学級の先生方の顔を不思議そうに見ていた。私はここでバイバイ。術後1週間。あやたんを連れて帰って、半日介助する力がまだないので、あやたんは放課後デイでお昼ご飯。帰宅後は入浴介助。放課後デイでのお昼ご飯の時急に自助スプーンで食事を始めたらしい。(学校の給食ではがんばっているけど、デイでは甘えてたからね)職員さん、みんなに「さすが、6年生!!」って褒められたら恥ずかしかったのかスプーンをお皿に戻したとか(笑)あやたんも6年生の自覚!!◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 春休み最終日 新担任との顔合わせ

      4月5日 木曜日あやたん、久しぶりのリハビリ。ショートステイに行ってる間、丸っと訓練があいてしまった。それに心の緊張が加わり、先生もビックリのガチガチ。念入りに体幹の緊張をほぐしてもらった。リハビリのあと、春休みの社協さんの日中一時支援へ。慣れた職員さんの顔はホッとする。年に数回の場所だけど、何年も利用している場所だから、あやたんも安心してるのかさっさと行ってしまった。さて、私はというと小学校へ。あやたんの新学期の打ち合わせ。いつもの春休み中の支援学級在籍児と担当の先生方の顔合わせは、私が入院中にすでに終わっている。その日、6年生の担任ふたり(支援級と交流級)のツーショットをママ友さんから送ってもらったので、気持ちの準備は完了済み。交流級は5年生の担任が持ち上がり。そして、支援級は担任が変わった。新学期の打ち合わせは、支援学級4クラスの先生との顔合わせでもあった。なにせ4クラスのうち、3クラスが先生が変わったのだ。うち一人は他校から異動で来た先生。(でも、不思議な縁で繋がっていてビックリ!)だから、自分の直接の担当の子ではなくても新しく支援級の担当になった先生も打ち合わせに同席。サポートブックをベースにあやたんの状況を説明したり、質問を受けたり。さあ、いよいよ6年生!!どんな一年になるのかな。その後、日中一時支援にお迎え。なにやら空港までみんなでドライブしたらしい。楽しかったようで満足そうな顔。さあ、これで怒涛の春休みはおしまい。明日からは通常運転だよ〜!!◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 11Apr
    • ママと1週間ぶりのご対面!

      4月4日 水曜日午前中、ママ、予定通り退院する。1週間ぶりの我が家!!春休み中のこの日、あやたんは朝からデイサービス。パパが病院に私を迎えに来てくれたので、あやたんの朝食とデイサービスの送り出しにばあちゃんが来てくてくれていた。(私は、ばあちゃんに無理させたくなかったから迎えに来なくていい、って言ったんだけどね)パパはすぐに仕事へ。この1週間、まとも営業回れなかったから、あっという間に出て行った。帰宅後、ゆっくりシャワーを浴び病院から持ち帰ったものを洗濯してお昼ご飯を食べた後冷蔵庫が空っぽなので兄ちゃんを荷物持ちに買い物へ。そうこうしていると、あやたんがデイサービスから帰って来る時間。デイの車から降りてきたあやたん。ワザと声を出さないでいると、視力が弱いあやたんはしばらく何が起きたか理解できないでいる様子。日曜日にショートステイから家に戻ってきたもののママがいない毎日。そのせいか、声をかけるも一瞬、1週間ぶりのママの声に戸惑う。時間差で「あ!!」久しぶりのママの夕飯はどうだったかい?(と言ってもメインディッシュだけはお惣菜)夜、寝る時の絡まり方と言ったらしかも布団の中でひたすらおしゃべりなかなか寝てくれないお願いですお腹に足を乗せるのだけはやめとくれ〜〜〜っっ。人生初、ママと離れ離れの1週間。これなら修学旅行も安心だ。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 07Apr
    • 初めてのショートステイ

      4月1日 日曜日この春休み、あやたん、人生初のショートステイ、頑張りました!しかも、いきなりの4泊5日。私の入院手術のため、初にしてこの日数。私は、入院予定の1週間、丸々ショートステイにお願いするつもりだったけど、パパが無理だった。可哀想って。いやいや、可哀想はわかるけどたしかに、自宅が事務所だからデイサービスに行っている間、営業には出ずに、事務仕事をすればよいのだろうけど。毎日夜9時にしか帰って来ない人がいったいどうするのだ。年度末年始。社長に言って仕事休む…そうな。春休み中のデイサービスは、帰る時間がいつもより早いんだけど。いや、毎朝6時半に兄ちゃんを送り出し(弁当付き)、8時にあやたんを学校につれていかなくてよいから良いのか?何はともあれ、やれるのか〜??だから、自分の手術のことは、ま〜ったく頭になくあやたんのショートステイの手続き、入所のための診察大学病院への医療情報提供書に依頼荷物の準備あやたんのサポートブックの中身の書き直し(更新)心配事といえばショートステイ中に発作が起きないかちゃんと眠れるのか自宅に戻ってきてからパパがデイサービスに持っていく荷物がわかるのか毎日、何を着せればいいかわかるのか(過去にコーディネートしておいたのに、ボレロが下に着せてあったことがある)いやいやきっと、毎週土曜日、こんな事態に備えてパパの日を続けてきたからきっと大丈夫!そんなこんなで、ほぼほぼその準備に追われた数ヶ月。私の入院前日の午後、私とお兄ちゃんでショートステイ先に。この日はパパが出張で帰らないので、私と兄ちゃんだけの夜。私はせっせと入院のための荷造り。なんとも不思議な感覚。夜中に電話がかかることもなく朝が来た。きっとこれは大丈夫だ、という証拠。ということで、あやたんを信じ、私はひとりで病院へ。手術も無事に終わり、私は入院中の日曜日、パパと兄ちゃんとばあちゃんの3人であやたんのお迎え。…ご対面。硬直 のち 涙ポロっ のち 大声兄ちゃんから動画が送られてきた。保育園や小学校でのお泊りは、いつも一緒に過ごしているお友だちや先生と。でも今回は2回、お昼ご飯に練習で行ったけど、ほぼほぼ知らない人の中でのお泊り。4泊5日。夜になっても朝になっても迎えに来ない楽しさと悲しさが入り乱れた日々だったに違いない。この涙目が物語っている。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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