「小さな命の奇跡と軌跡」★手のひらサイズで生まれた超低出生体重児・脳性麻痺・弱視・重度知的障がいのおてんば娘の成長記録★

娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 29Sep
    • 三連休最終日 お〜い、チコちゃーん!

      9月23日 月曜日三連休。土曜日は音楽ランドのあとデイサービス。日曜日は、朝から一日中参加しようと思っていたイベントが台風接近で中止(泣)で、結局、一日中、引きこもり。連休最終日。この日までのイベントへ!!天気予報とにらめっこし、電車で行く?車で行く?と悩んだけどなんとかなりそー、ということで電車。もちろん、あやたん、大はしゃぎ。さあ、とーちゃくーー!!大好きなチコちゃんに会いにやって来たのだ。ここでもここでも心優しい人に声をかけられた。「写真、撮りましょうか?」「せっかくだからツーショットでね」って。ありがたい。お一人は「我が家にもひとり障がいがある子がいるのよ」って言うおばちゃま。一人でお買い物中だったようだ。もうお一人は、小学四年生ぐらい(多分)の娘さんと二人で来ていたパパさん。お礼に「写真、撮りますよ。お嬢さんとふたりでどうぞ」と言ったら「いえいえ、大丈夫です」って。さりげなく、娘さんからNG光線が…。もうパパとのツーショットはお嫌なお年頃らしい。見るからに優しそうなパパさん。ホントはツーショット撮りたいですよね。まあ、そこは無理強いせず、お別れしました。それにしても、チコちゃんファンはきっとみんな優しいんだなー。そうそう、この大きなチコちゃんを初めて見た瞬間「お〜い!!」って手を伸ばして行ったのはあやたんです。三連休最終日。イベント最終日。滑り込みセーフ!

  • 17Sep
    • お風呂場は自主練場?!?!

      先週の月曜日のリハビリで、「手離しで立ってみる??」なノリで練習。「ホラホラ、先生、持ってないよー!」この日のお風呂。復習?自主練?嬉し 恐ろしかれこれ一年、いやそれ以上?、すっかりお風呂で自主練するのがお気に入りのあやたん。写真は借り物ですが、同じ位置に手すりがついている。この手すりを持ってつかまり立ちの練習を突然始めたのは一体いつからだろう。それも私が洗髪してる時(怖)お風呂は、この日から私はさらに安息タイムではなくなった。(一人で座位が取れるようになってからは、私が身体を洗っている間、一人浴槽の中で待たせていたので、しかも、じっとはしていないお転婆さん。その時からには休まらないのだけど)約一年前にダンスに行くようになってからは、つま先立ちの練習をしたりパッセ(図)かアティチュードよろしく、右足を高く上げてバランスが崩れそうになりながらも保って立つ練習をしたりそれも月々日々に足の高さは上がり…ますます私の安息のお風呂は遠のいていく…そして、この日、リハビリの復習なのかいつものように手すりを持って立ち上がり、突然、手を離す(((;゚ρ゚)))アワワワワ嬉しいけど嬉しいけどここではやめておくれーーヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3せめて洗髪、洗顔中はやめておくれーーヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3自分で自分に「よ!」とか「お!」とか掛け声をかけてくれるから気付けるのでヨシとする?!?!ますます週2回の入浴介助の日、つまり私が一人でお風呂に入れる日が貴重なリラックスタイムに。それでもほんの数秒だけど一人で手を離して立つすごいよ、あやたんお転婆娘、バンザイ!

  • 12Sep
    • 切り返しまーす!

      9月12日 木曜日ハートウォーカー歴 8年。今や反対向きから回れ右して、勝手にリハ室を出て行くまでに。狭いところも器用に微妙に何度も切り返して出て行く。だれが教えるわけでもなく、いつのまにか身につけた技。DNAは、間違いなく兄ちゃんより運動神経はいいはず。最近は、ハートウォーカーの次なる歩行器としてこの手の歩行器を模索、練習中。懐かしのデモ機を初めて試した時の写真。3歳半。目の前に人参ぶら下げても歩く?歩かない?だった頃が懐かしい。

    • プロのカメラマン

      プロのカメラマンさんってすごいなー。初対面の人って苦手なあやたん。だけどたくみなおしゃべりで満面の笑顔を引き出してくださったただただすごい。プロってすごい。

  • 28Aug
    • 2学期スタートの翌日

      8月28日 水曜日昨日から2学期が始まった。そして、その夜、学校と市から一斉メール。夕方の時点でマンション裏の一段下がっている通路は冠水。(ここは想定内)だから、どうなるかなーとは思ってはいたが、やっぱり。さーて、朝からの私の仕事はどうしたものだ。中学生だけどお留守番なんてとてもじゃないけどできないあやたん。デイサービスにも連絡がつかない時間。(朝一、閉所との連絡有り。そうなるよね、やっぱり)こうなると、自分の仕事をキャンセルしかない。幸い、皆さんに理解いただき、全てキャンセル。さあ、あやたん。明日は寝坊していいよー、と就寝。自宅のある自治体だけでなく、実家(佐賀)や子どもたちの学校や療育施設がある自治体も登録してるので、まあ、夜中(明け方前)の通知音が凄いこ、凄いこと。兄ちゃんの学校は休校の連絡はこの時点ではまだ無かったので、私はいつもの朝。でも、通知が鳴る度にとにかくドキドキ。朝6時、特別警報は出るし、テレビの中継では冠水している様子が流れるし、とにかく実家が心配で電話。万が一、寝ていたら大変。なにせ家の周りは佐賀特有のクリークでぐるっと囲まれている。母から送られてにた写真。朝6時の時点でそのクリークから水が溢れ、庭の敷石は水面下。床上も覚悟するような勢い。幸い、床上までは来なかったらしいが…。7時には兄ちゃんの学校も休校の連絡。(この時間、絶対に既に家を出てる子がいるぞ)仕事に出たパパも渋滞で全く車が動かず、出張を諦め、昼にはUターン。30分もかからない場所からとんでもない時間がかかったみたい。ということで、まさかの家族全員揃っての一日引きこもり。早くスッキリしたお天気になーれ。まだまだこの先の天気予報は雨続き。どうか被害が拡大しませんように。というか、住んでいるところが被害にあったら一体どうするか。ここはマンションの4階なので水に関しては家の中にさえいたら大丈夫。でもこれが外出中だったら…迎えに行けない帰れないこの数年、あまりにも来るまで1、2時間で行ける場所のあちこちで災害が起きすぎる。真剣に考えねば。

  • 20Aug
    • 縦、一本

      左の膝っ小僧に縦一本のあざ。娘よ。あなたは何をしたのだい?ちなみに右膝には丸っこいアザ。おてんば娘。アザはあちこち。それにしても、この形は謎。

  • 15Aug
    • チコちゃんに叱られるぞーっっ

      7月中旬。お買物の途中、あやたんの目が釘付け。そうだよね。最近、ハマってるもんね。ということで、連れて(買って)帰ってきた。「チコちゃんに叱られる」のボイスチェンジャー!!とにかく、最近、大好きで「ねぇ、ねぇ。オカムラ〜。 (ゴニョゴニョゴニョ)だーれー。」と一生懸命に真似して喋っている。(分かる人にはあやたんが、何を言おうとしてるかは分かる)マイクの類い、向けると自分では喋らずに人に喋らせようとする。ずーっと相手していたら家事ができないのでこんな感じでYouTubeの音声をボイスチェンジ!!ウケたー\(^o^)/おかげで、家事ははかどった…のだが夜。止めない。止まらない。寝る時間を遥かに過ぎたのに、抵抗。超、夜更かし。(夏休みに入る前のこと)あやたんチコちゃんに叱られるぞーーーーっ。中学一年生。それなりに反抗期。そして、10日が経ちやりました!!自分で持ってしゃべる!!自分の声が変わるのが分かって、ニタ〜。持って保つのが難しいから、どうみても咥えているようにしか見えないかもしれないけど。自分の名前を囁いております。電池消費が恐ろしく早い…。

    • 夏休み 絶好「腸」!!

      夏休みに入ってからのあやたん。なんだか食べる量、増えてない??まさか、また一気に大きくなる前兆??あの少食が悩みだったあやたんが、朝から完食。しかも、7月の終わり頃からお通じがほぼ毎日。1週間出ないことも当たり前の娘さんが!!加えて、硬い硬いのが、明らかにほど良い柔らかさに変化。つまり体内滞在時間が少ない証拠。夏休みに入り、生活リズムがゆっくりになり、中学入学しての新生活のストレスから解放されたから?と言うのもあるかもしれないけどあやたんの便秘さんは中学に入るずーっとずーっと前からのこと。薬を服用していることあるのか、小さい時からの悩み。逆に下痢で悩んだことが記憶にないぐらい。じゃあ、何が良かったのか?思い当たることは*海苔を巻いてご飯を食べることが突然のブーム。当然、口に入るご飯粒の量も増える。*朝晩の服薬の時に乳酸菌サプリの顆粒を一瓶飲み終えた。(ただいま、二瓶目)*暑い暑い日に、冷やし甘酒かカルピスを飲み干すようになった。かなー。腸内環境が良くなったのか??絶好腸で、絶好調。とにかくよく喋る、喋る。ただ今、母は仕事のスキルアップのため読書中。なるほど、なるほど。

    • お盆の大学病院検診

      8月13日 火曜日3ヶ月毎の大学病院受診。今回はお盆休み期間中ということで、パパがついていくー、と言うので3人で病院へ。車椅子用駐車場は満車。初めて駐車場に入る前の乗降エリアで車の乗り降りをしたー。いやあ、ラクチン、ラクチン。10数年間、赤ちゃんの時から、重要な説明があるからとドクターから同席を求められた時以外、全て一人で大学病院に(それ以外もだけど)検診に連れてきてたからな。今回は小児神経(てんかん)の受診のみだから、ドクターとおしゃべりして、あっという間に終わるラクチンコース。発作が落ち着いているので、お薬を処方してもらうための受診というようなもの。これがいつもだと思われたら、ちょっと癪にさわる(笑)いつもは小児歯科受診も一緒。そりゃそりゃ、泣くは騒ぐはの大騒ぎ。採血があろうものなら、さらに凄いことになる。次回の11月の受診は、歯科に加え、脳波検査もあるから、ホントにひと苦労の一日になる予定。(脳波は年に一回の恒例行事)せっかくなら、この日に一緒に来て欲しいというのが本心。あ、でもパパが居たら居たで、トリクロ飲んでも寝ない子が、ますます寝てくれないだろうな(笑)会計が済んだら、こっそりティータイムを私には伝えるものの、いつもより遠慮気味なアピールのあやたん。パパが居るからどうしようか悩んだ?いつものようにご褒美のティータイムのあと、頃合いを見計らって薬局へ移動。今日は安心して車の中で待たせたけど、お薬をもらって車に戻ると「時間、かかったね」と。そりゃあ、90日分×朝晩×2種類、作るんだもん。それなりの時間はかかる。いつもはこれに学校の朝と早退のための送迎、自分の仕事を終えてからの病院。当然、帰宅したらすぐに夕飯を作り、食事介助に入浴介助ももれなくこなさなきゃならない。ご理解いただけましたでしょうか?父上さま。

  • 30Jul
    • 夏祭り 中学生だからボランティア!

      7月27日 土曜日町内の夏祭り。あやたんの中学は、夏休みに1回、どこかしらのボランティア活動をすることになっている。夏休み前に、どれに参加するのか、みんなで割り振り。あやたんは、町内の夏祭り係。担当は駐輪場整理係!!ボランティアだから体操服。「(並べ)て〜!!」と張り切って声を出してくれてました。夏祭りの会場は、通っていた小学校。懐かしい先生にもたくさん会ったし同級生にもあったしでも暑いからお役目が終わったら、一周して満足して帰宅。それにしても、今回、同じボランティアだった保育園から一緒だった男の子。やっぱ背が伸びたなー。みんな、成長期ーの夏!!!

  • 26Jul
    • 久々、大量 嘔吐

      7月25日 木曜日梅雨が明けた次の日。ザ・夏〜な青空と入道雲を見ながら朝から行っているデイサービスに迎えに行って、その足でリハビリへ。いつものように、リハ前診。今日も元気だね〜と聴診器と検温を済ませる。少し早く到着したので、リハ室前の廊下にある長椅子に座って、待っていた。向かいのST室から聞こえる小さなお友だちの訓練中の会話が気になるようで、そちらをジーっと見ながらニコニコしていたあやたん。次の瞬間。ゴボゴボゴボえ????久々に、あやたん、大量の嘔吐。焦る。手持ちのタオルではもちろん足りずあやたんも全身とんでもない状態当然、車椅子も悲惨な状態先生方がすぐに気づいてくださって助かった。吐瀉物を片付けながら、あ!と思い、体幹装具をまずは外す。車に着替えを取りに行き、あやたん、全身、お召し替え。リハ前診察。熱は無し。そう言えば、来る途中、強くブレーキを踏んだ時、いつになく文句を言っていた。デイサービスの方から、「今日は(珍しく)全食しました」と言われた。再度、デイサービスに電話をかけて状況確認。ということは、食べ過ぎ+体幹装具の圧迫(ベルト位置がずれた?)???これに暑さが加わったか??(ぷち熱中症?)園の看護師さんもリハの先生も、脈や顔色を確認しながら、どうやら病気的なものでは無さそうだな。と結論。医療的ケアが必要な子どもたちがたくさん通うリハビリ施設なので、感染が一番怖い。とにかく、そういうものでは無い感じなので、いつものリハビリの時間が終わるまで別室でまったり足のマッサージ。すぐに車に乗せるのも怖かったし。おそらく、一気に全てを綺麗に出し切ったのか、ご本人はとにかくご機嫌で、よく喋る。たしかに、リハ前診察で「元気ですか?」の質問に、黙ってたなー。きっと、この時はすでにムカムカは始まってたんだよね。ごめんね、気づかずに。エアコンが効いたデイサービスから車。そこから駐車場から園の玄関までの数メートルのいきなりの炎天下だったものね。自宅に帰るとおやつを要求。たまごボーロのストックがあって良かった。横について様子を見ていたけど、なんとか無事。夕飯もいつもより少量だけど、なんとか無事。車椅子の座面シートカバー、ベルトの類いも、お洗濯。一晩でなんとか乾いた。夏で良かった。翌日、いつもの通りにデイサービスに出発!とりあえず、食後は体幹装具を外してもらうことに。あ〜久しぶりにびっくりした。

  • 19Jul
    • あやたんの制服は別注です

      小学校時代と大きく違うのは制服があること。あやたんは脳性麻痺の肢体不自由児。一人で手離しでの立位不可。特に右半身の麻痺が強く、右腕、右手の拘縮が進んできているので、洋服選びには気を使う。とにかく脱ぎ着させやすいもの!!でも、痩せ痩せちゃんなので、首元が大きく開いたものは肩から抜けちゃうのでNG。ウエストはそのままではブカブカだから必ず手を加える。そんなわけで、洋服(私服)選びは意外と悩む。そんなあやたんの制服。どうしたかと言うとまずは冬服。冬服は、ブレザー、ベスト、スカート、シャツ。制服屋さんに相談して、スカートは総ゴムに変更してもらった。バーっと広げれば、上からでも、下からでも着せられるかな、と思って。ウエストに紐も通し、ギュッと縮めれるようにして、サスペンダーをつけて着用。制服を作ったあとに体幹装具を作ることになったので、この状態にしていてホントに良かった。ただね、冬服の生地自体が重たいから、なかなかの重量。小学生時代の私服から考えると、着ているだけで疲れちゃいそう。これは、あやたんに限らず、中学一年生あるある?ちなみにスカートの下はスパッツ。中間服。中間服になると、ベストとスカートだから、少し身軽な感じになる。リハビリも楽ちん。夏服。夏服はジャンパースカート。通常は左肩にスナップがあり、左脇がスナップとファスナーで開閉。右腕の拘縮が強く、腕をスムーズに伸ばせないので、あやたん的には右肩が開いた方が助かる。制服屋さんと話して、最終的に両肩開くようにしてもらった。脇は通常通り、左脇のみスナップとファスナーで開閉。変更なし。これで、上からでも下からでも、座っていても、寝転んでいても、着せることができる。ちなみにウエストは大きめ。コルセットも着用するしね。支援員さんからも着替えさせやすかったと好評だった。ゴロンと横になるので、夏もスパッツは必須。(冬服も防寒目的ではなく横にゴロンとなるから)ということで、あやたんの制服は別注のタグが付いてます。ダメと思わず、制服屋さんに相談してみるものですね。ところで、これから中学というお友だち(アテトーゼ型の脳性麻痺。座位も難しい)は、中学がセーラー服らしく、さて、どうしようと悩み中。セーラー服…どうしたら脱ぎ着しやすく改造できるかなー。

  • 17Jul
    • 柳川でのおしゃべりサロンでキュン殺

      7月13日 土曜日Nっ子ネットワーク カンガルーの親子の柳川でのおしゃべりサロン。去年の下半期は、台風直撃の予報で中止にしたので一年ぶりの柳川。今回は、移動支援のヘルパーさんと一緒にあやたんも参戦!サロンの様子はカンガルーブログを→コチラ。会場に着いた時は雨。比較的濡れないところで、車椅子を下ろし、車を移動させる間、託児用の部屋に、あやたんとヘルパーさんで先に行ってもらった。お部屋には、この日、サポートしてくださる学生のみなさんが、おもちゃを出して準備万端。部屋に入った途端、全員の視線が注がれ、一瞬固まったらしいけど…。ホント、お姉さんになった。あっという間に、学生さんの輪の中に入っていったようだ。(もちろん、大好きなヘルパーさんが横にいてくださったから安心感があったのもあるだろうけど)後から来た小さなお友だちには目もくれず、学生さんたちとの時間を満喫していた模様。このおしゃべりサロンを始めた頃は、(弱視ちゃんだから)私の声を頼りに、声のする方、声のする方へとすぐに追いかけてきてたのにね。今じゃ、「ママ。バイバイ!!」さすが、中学生。娘よ。そのお手手はなんだい??(笑)自分の兄ちゃんと勘違いしてないかい?(一年生だから、多分、兄ちゃんの一歳上)最後の記念撮影もくっついてるし。(兄ちゃん見たら、ヤキモチやくぞ)いやいや、ちゃんとお年頃に成長している証(ということにしとこ)メインで担当してくださった、お兄さん、お姉さんありがとう。全てが終わり、午後から授業の学生の皆さんを送り出す時あやたん、「しょぼり〜ん(しょんぼり)」攻撃。(←最近、言えるようになった言葉)お兄さん、お姉さんをキュン殺。お兄さん、お姉さん、速攻で戻ってきて、ギュッ。「11月にも会えるよね?」と確認されたらしい。(ヘルパーさん談)半年後の再会を約束してサヨナラした。こんなやり取りができるようになったんだなと、成長を感じる。帰り道は、いつもの[道の駅みやま]に立ち寄り、お昼ご飯。一年ぶりに来たら、フードコートが全面リニューアル。パワーアップしていて大興奮。私だけでなく、ヘルパーさんも興奮気味。はしゃぎすぎて、写真撮り忘れたー。ので、道の駅みやまのホームページから拝借(すみません)かぐらやの豆腐ハンバーグ定食あやたんも、勢いよく食べた。水茶屋樹徳庵の八女茶のパフェお土産は いつも買う石炭シューと地元の野菜たくさん!雨がすごかったせいか、いつもの休日のように混んでなく、車椅子もスムーズに中で移動できて助かった。次は11月30日柳川でお会いしましょう!

  • 16Jul
    • 4月から生活リズムが激変…なのはきっと母だけ?

      なんだかアレコレ書き残したいことはたくさんあるのに追いついてません(泣)4月から大きく生活リズムが変化。生活のリズムの変化に追いついてないのは、あやたんより、むしろ私。中学入学という大きな変化はもちろん、今まで約10年間、朝一番だった週2回のリハビリが午後に変更。(まあ、これも中学入学を機に変えたんだけど)さらに、中学入学後は、1日の終わりが約1時間遅くなりそれからいつものデイサービスに行くとなると、デイサービスに到着した途端、帰宅の準備という時間になるので(医療型、重心さん用のデイサービスなので終了時間が早い)小学校時代は平日にかなり利用していた放課後デイサービスをほぼ利用しない状態に。つまり、全て私が送迎。つまり、学校に迎えに行くので私の自由になる時間が短くなったということ。そのかわり、デイサービスは5限授業の日や土曜を中心に利用することに。最初の頃はリハビリに行くのに早退する時間を毎回、毎回、頭の中でしっかり逆算すなければ、???状態。仕事のリズムもアレコレ調整し、最近、ようやくなんとかなりそう、という感じ。10年間の身にしみた生活リズムを変えるのにひと苦労の母・わたし(笑)。でも気がつけば、今週末で1学期も終わるのだ。多分、リズムはつかめてきたはず。ひとまず、あやたん、遅刻、欠席無しで過ごせそう。でもね、高等部卒業後の長い長い人生。生活介護にしろ、どこかの就労事業所に行ったにしろ、自宅に帰る時間って結局はこれぐらいの時間になるんだよね。(もしかするともっと早い?)親子で夜遊びの幅を広げてみる?!?!一緒に合コンとか行ってみちゃう?!?!あ〜、年を取るわけにはいかんよなー。

  • 04Jun
    • 体幹装具 暑さ対策下着事情

      急激に暑くなってきた。そんなタイミングで、側弯矯正の体幹装具をつけることになったわけだけど悩むのは「暑いよねー。さて、どうしたものか」ということ。ただでさえ、体温調節が下手。手先足先は、エアコンに負けてあっという間に冷えるけど、体幹部はいつまでも熱がこもる。お年頃のあやたん。6年生からソフトカップ付きのキャミソールを着用。ただ、このキャミソールだと体幹装具の脇の部分が直接、肌に当たるので、半袖の下着をキャミソールの上から着せていた。でも、一気に猛暑。下着二重に体幹装具に制服。これでは可哀想。そこで考えた。ハーフトップ+半袖下着!!!半袖下着は夏仕様のひんやり素材。問題はハーフトップ。何せ20キロそこそこの超小柄ちゃん。急に背が伸びてきたとは言え、洋服で言え130がジャストサイズ(最近は140を購入しウエストはつめる)。そして、超細身。あれこれ試して落ち着いたのがコレ。ワコールさんのファーストスポーツブラ。サイズ2S。140センチ相当。結局、普段着ているキャミソールのシリーズに落ち着いた。このタイプだと肩ひももズレ落ちず、胴回りも程よく落ち着く。他のメーカーの140センチと比べても細身だった。(ようは伸縮性があり、フィットするんだろうな)年齢相応の服、下着選び。体が小さい、細いって、こういう時に困るのね。あ、普段着も新調しなくては!体幹装具の上から着れる服。きっと、去年まで着ていたのは無理があるような気がする。

    • 中学校 初の体育大会

      5月19日 日曜日中学校に入学して約1カ月。初めての体育大会。連休明けた翌日から、毎日、午後は体育会の練習というなかなかハードな2週間だった。大会大会の練習に加え、体幹装具が出来上がり、診察やら調整などもあり、なかなかハードな2週間。それに加え、クラスで学年種目など競技の朝練を7時半からやる日があったり…。もちろん、あやたんも参加。…と言っても、7時半から参加したのは一度だけだけど。とにかく、ヘトヘトになってしまい、授業も出たくないと、支援級の教室でグッタリしてしまうようだったので、とにかく本番を休まないことを目標に、金曜日のリハビリはキャンセル。最後の方は朝練には行かないつもりにしてだけど、本人は行きたくて仕方がない。朝もさっさと玄関に行ってしまう。仕方ないので、最後の5分、10分だけグラウンドに行くことに。前日は一日中、雨で一切練習できなかったのは、身体には良かったようだ。そして、迎えた本番。登校時間帯にパラパラっと降り出し、心配したけど、ずっと曇天でかえって助かった。赤ブロックなので、車椅子も赤ブロック仕様でいざ出発!もちろん扇風機もスタンバイ。赤いバスタオルは日差しよけ。はーい、行ってらっしゃーい!開会式、そして、エール交換。私は本部テント裏にて待機。開会式の後の一競技の間にハートウォーカーに乗せなければいけない。まだまだ慣れない先生方に代わり、時間勝負なので、私がハードウォーカーに乗せることに。このエリアは先生、生徒以外立ち入り禁止エリア。兄ちゃんが通っていた頃からここから体育大会の様子を見たことがない。新鮮な立ち位置だった。さて、ハートウォーカーに乗ったあやたんを見送り、私は保護者席へ。そして、あやたんの出番。1学年競技のハリケーン。あの棒を持ってコーンを回りながら走っていく競技。あやたんをどうやって参加させるか?先生方の話し合いの結果、第一走者は三人四脚。二走者以降がハリケーン。つまり、あやたん、第1走者。走る?いや、押されてます(笑)みんなの所に行く時はちゃんと自分の足で歩くのに、競技中は押してもらうと決めてないかい??そして、ブロックアピール。当然、これは3年生を中心にブロックリーダーたちが振り付け、構成を考えてやるもの。どうしたら、いいか。3年生も色々考えてくれたらしい。お気に入りの「パプリカ」の替え歌だったのもあやたん的に良かったらしく、ちゃんとリズムを取って手拍子。先生曰く、ココからココへの隊形移動は〇〇さんココからココは〇〇さんと、車椅子を押してくれる人が決まっていたらしい。お昼ご飯を挟んで、部活動対抗のリレーや近くの高校と合同のブラスバンドの演奏(恒例なのだが、とにかく見応えのあるパフォーマンス)を楽しみ、午後の競技 綱に参加。小学校の時の先生保育園の時の先生たくさん見に来てくださって嬉しい再会がたくさんだった。そして、閉会式。なんとなんと、あやたんの赤ブロック。パネルアピールブロックアピール総合の、三冠達成の優勝!!!兄ちゃんの時は閉会式を見届けて、すぐに帰っていて知らなかったのだけどその後、ブロック毎にまとまり、解団式(?)これが見ていてなかなか面白くん??コント大会??みたいな声が聞こえたりして。青春だな〜と思いながら眺めてた私。翌日、同じブロックでがんばった幼なじみくんのお母さんから「ブロックアピールの時、あやたんも一緒に手叩いて踊ってたよと、息子が言ってました。綱引きも一緒にしたとよ、すごいやろと自慢気でした 笑」なんか嬉しい。無事に初めての体育大会。長い長い1日の終了。おつかれさま。

  • 29May
    • ハートウォーカーを体幹装具に合わせて調整

      5月16日 木曜日毎週木曜日のPT。この日は、体幹装具をつけてハートウォーカーに乗れるように調整。横は4センチ近く広げたらしい。背も伸びて、高さも調整。これ以上、背が伸びたらマシン自体を変えないといけないらしい。これはこれで、そろそろ本気で「次」を考えてなきゃいけない時期に来た。(色々、PTで試してはいるんだけど)さて、体幹装具とハートウォーカー。わかりにくい写真だけど、ハートウォーカーでも完全に右に傾いている。体幹装具をつけたらこんな感じ。シャキーーーンン!!!いい感じ。これで、日曜日の体育会もバッチリのはず。そうなのだ。連休明け、学校は一気に体育会の練習モード。全体練習でヘトヘトになったあと、この調整。そして、帰宅後、まさかのI padがカバンに入っておらず、学校に取りに行き朝から力んでも力んでも出ない一日だったので、浣腸。そして、完全に力尽きた。結局、夕飯、食べないまま。(薬だけはかろうじて)過敏で眠りが浅いあやたん。リビングで寝落ちするなんて、彼女の人生の中で、いったい、何回目の出来事だ?!?!日曜日までとにかく体力温存。

  • 27May
    • 側弯矯正 体幹装具

      5月13日 月曜日体幹装具完成、受け取り日。側弯矯正装具 プレーリー。右半身麻痺のあやたん。使うのは左半身。視覚的にも左眼で物を見ようとするので、さらに右半身が下がり、身体が傾く。ずっとずっと延ばし延ばしにしてきたけど、3月の整形診察の結果、背骨の状態からやはり体幹装具を作ることが決定。4月4日春休みに、型取り。私自身、腰椎椎間板ヘルニアをやったときにコルセットを作ったことがあるんだけど、さて、じっと立っていられないあやたん、どうやって型取りするのだ??先生からは型取りの時間は「昼休み限定」と言われた。小児PTさん、総出で型取りをするのだと。立てないから、寝たまま持ち上げて、グルグル型取り。写真撮りたかったけど、私もあやたんのご機嫌取りに必死でそれは叶わず。そして、1ヶ月のこの日、完成。レントゲン、診察を経て納品。さーて、無事に装着させてくれるのか??私も担当PTも、体幹装具を作ることを長いこと躊躇ってきた理由の一つに、あやたんの強い抵抗があるだろうと考えていたから。マジックテープはきっと速攻で外されるよね〜って。それが嬉しい想定外。確かに、最初は嫌がった。そりゃあね。背面はこんな感じ。無事に納品。装着したまま帰宅することに。病院の駐車場でパチリ。意外に意外に!!!嫌がっていない。外そうとしない!!!ちなみに、体幹装具装着しないとこんな感じなはなる。ずっと、クッションやらなんやら使って誤魔化してしたけど、やっぱり限界。きっと身体が素直に楽だと感じているんだろうな。翌日、うろ覚えだったけど、なんとか装着して学校へ。先生には、嫌がったら外して構わないとは伝えておいたけどこれまた意外や意外。下校時間までずっと装着していた。あんなに悩んでいたのはなんだったんだ。だったら早く作っておけばよかったと、ちょっと後悔。とにかく、側弯。これ以上、角度がひどくなり固定してしまったら、あとが大変。人生、まだまだ先がある!

    • 視線入力 体験

      5月11日 日曜日 今ごろ更新ですが…。やっとやっと、視線入力を体験。今まで、ずっとずっとやりたかったけど、タイミングがなかなか合わずじまいだった。大盛況のこのイベント。やっぱり視線入力試したい子、多し。このワークショップの講師、福島先生がイベント全体のことも含めて、詳しくブログに書いてくださっているので、ぜひどうぞ。視覚的にハンデがあるあやたん。そんなあやたんでも、視線入力は可能なのか?それがずっと「まずは」試してみたかった、最大の理由。今回はゲームに挑戦。白いボワっとした輪があやたんの視線の位置。あやたんの眼って両眼とも重度の未熟児網膜症でレーザー4回ずつ。それでも、治らず硝子体手術をして、水晶体がない。それで、右眼は光を感じる程度左眼は弱視。目の下の方で物を捉えて見ている。確かに彼女の視線を下の方に集中している。画面の位置がベストな場所にあり、このゲームの因果関係が分かれば、きっと楽しくなるんだろうな。ちなみにこちらは3歳2ヶ月のあやたん。当時、月一回ペースで通っていた、視覚特別支援学校での今は亡きO先生との教育相談の様子。この時、今回の視線入力のシステム。後から、どこをどう見ていたかと視線の動きの履歴を「線」で確認することができるらしいのだけどこれ、視覚の訓練で確認できたら、めちゃくちゃ良いなーと思った私。肢体不自由児だけでなく、弱視、というかしっかりと固視ができていない子の訓練でも応用できたら、客観的にどこをどう見ているか確認できるよね。なんて思ったのだけど、どうなんでしょ??何はともあれ、あやたんの生活に取り入れるとしたら、具体的にどうしたものか。さてさて。

  • 08May
    • ピアノでやりとり

      コココのダンスでピアノを弾いてくださった河合拓始さんからメールが来た。(写真とお名前をブログに出したいのでというメールをお送りしてたお返事)もう嬉しいのなんのって。グランドピアノの演奏をあんな近くで聴かせてもらったあやたん。音楽って、言葉がなくても気持ちをやりとりできるんだ、と改めて感じた。もちろん、ダンスも言葉は要らない。あんな贅沢な経験をさせてもらい、幸せなあやたん。コンサートに行けたとしても、距離が遠くて、あやたんの視力では音以外の情報が得難い。きっと1時間でも、あーやってピアノの演奏を聞いていたかったよね。ピアニストさんの指使い、あやたんの手元まで遊びにきてくれたり、楽しかったものね。あやたんも、ピアノ、弾いてもいいんだよー。