「小さな命の奇跡と軌跡」★あやたんは超低出生体重児・脳性麻痺・弱視のおてんば娘★

娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 21Sep
  • 16Sep
    • 修学旅行

      9月12日(水)13 日(木)あやたん、長崎へ修学旅行。一泊二日にギュギュっとなかなかハードスケジュール。1日目あやたん、まさかの4時起床。(4時に起きて来るのは、特別、珍しいことでもないんだけど)カーシートを装着したり、荷物を先生に確認してもらったりするので、7時には学校に到着。行ってらっしゃ〜い!バスの中ですでに興奮気味のあやたん。ついて行きたくなる気持ちを押さえるため、この日はフルで仕事を入れた私。と言いながら、明け方が発作が起きやすい時間だから、2日目は何があっても良いようにスケジュールは完全にフリーだけど(笑)到着したら原爆資料館の見学や平和集会。そのあとお昼ご飯を食べて、フィールドワークの予定。フィールドワークは男女6人の班行動。市電にも乗らなければいけない。夏休みに行ったあの急な坂道も登らなければいけない。さてさてどうなったか。大好きな電車の中では大はしゃぎで、いろんな人に声をかけてもらっていたらしい。あとで、聞くところによると、夏休みに下見に行った時とは違う電停で電車を降りたらしく(そう、子どもたちが計画)、そこから通りたい道が車椅子では無理だったとか言うハプニングもあったらしい。たまたま近くにいた別の班の男の子が、走って通れる道(か横断歩道)を確認してきてくれたらしい、という話を聞いた。この日の長崎は暑さが戻り、あやたんは一ヶ所だけ一人ショートカットしてフィールドワークは終了。(とのこと)そのあと、バスでホテルに移動。しおりを見たら、あやたん、夕食の「いただきます」「ごちそうさま」を言う係になっていたな。夕食、入浴など慌ただしく22時就寝時間。気持ちを落ち着かせるため使うかもと言っていたIpadの出番がなかったぐらいらしい。(ホントはIpadで係のセリフを言うためなんだけど)ホテルの部屋は女子6人部屋。ちょっとしたことですぐに起きてしまう眠りが浅いあやたん。しかもベッド!!夜中に一人起き出して、移動を始めて落下…これが一番怖い。片方は壁にくっつけてヨシとし、あと片方は子どもたちが交替して壁になって寝る?という話も上がったようだけど、結局、みんなが寝た後、先生が壁に(つまり添い寝)なることになったらしい。…が、あまりの早起きと日中の疲れのせいか、あーっと言う間に寝入ってしまったらしい。22時というのも、あやたんにとっては遅い就寝時間でもある。夜中も先生が心配になるほどピクリともしなかったらしい。目覚ましのアラームが鳴っても起きなかったってどういうことー??と母はびっくり。それだけ疲れたんだよね。一日中、座りっぱなしで、身体をゴロンと横にする時間が寝るまで(多分)できないのだから。2日目。6時起床。お姫さま状態で装具を履かせてもらってる写真が来て笑ってしまった。髪の毛も綺麗にセットしてもらったようだ。さすが女子。ホテルを8時に出発し、グループに分かれて体験活動。あやたんはカステラ作り体験。写真の顔がニッコニコ。家族にとって、一番のお土産。午後はペーロン体験。兄ちゃんの時もあって、日焼けで真っ赤な顔をして帰ってきたな。もちろん、あやたんもみんなと一緒に乗船。プールの授業からお下がりでもらったライフジャケットを着ることを慣らし、そのライフジャケットを持参して臨んだ。先生が後ろから倒れないようにサポートして座ってくださることになっていたけれど、実際どんな感じだったんだろう。先生から「オール代わりに手でかいでました」って(☼ Д ☼) クワッッ!!!身を乗り出していたってこと???船から落やしないかと、先生はきっとヒヤヒヤものだっただろうな。潮で全身ビショビショになったらしく、体操服から着替えて帰ってきたのに、なんとな〜く、じと〜と湿っぽい。そして無事に学校到着。今回、私は付き添いで行ってはいない。去年も自然教室でみんなとテントで一泊した経験がある。でも、長崎は何かあってもすぐには行けない距離。支援級の担任は今年からなので、去年の自然教室の様子を知らない。事前の準備、打ち合わせはいろいろだ。今年は猛暑続き。熱中症が一番心配だった。もちろん、てんかんの発作も。非常時に搬送する病院を決め、事前に連絡してもらったり。ありがたいことに全て杞憂で終わることができた。家に帰り着いたあやたん。思ったより疲れた様子がない。…と、思ったけど、なかなか寝つけずウギャウギャ、ギャーギャー、ドタンバタン。やっぱり興奮とお疲れのご様子。当たり前だよね。翌日、お友だちと選んだ自分用のゴムをつけて登校。なぜかハートのヘアゴム。長崎らしさはどこにもないけど。お友だちが提案してくれたキーホルダーの類いを全て却下したらしいのだ(笑)「修学旅行楽しかった人〜??」の問いかけに高く高く手を挙げ「は〜い!!!」途中、先生が送ってくれた写真はどれも満面の笑み。校長先生も驚くほど、ずっと笑って、声を出していたらしい。本当に楽しい修学旅行だったようだ。みんな、ありがとう!◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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    • チームかなこ

      9月15日 土曜日大阪からチームかなこのみなさんとハイ、チーズ!かなこさんのブログはずっと読んでいた。というのも7年前、図書館でたまたま手に取った本がこれ。かなこさんの本に出会ったから。あやたんが小学校に入る前だ。この本が、地域の小学校でも大丈夫!やれる!と背中を押してくれた。 この日、久留米で福祉みらい博という催しがあり、チームかなこが午前中に講演。私は午後のトークセッションに登壇させていただいた。もちろん、かなこさんの本との出会いにも触れさせもらった。打ち上げの席には、かなこ母さんの隣に座らせていただき、母トーク。まさかこんな日が来るなんて。そして、かなこさんにサインもいただいた!!かなちゃん、めっちゃ美人さん。お化粧もしてビールも飲んであの本のかなこさんは、大人になっていた。(ビール好きはブログで知ってはいたけど)あやたんもそんな日が来るのかな来るんだよね、きっと。すぐに。今回、あやたんは地域のお祭りの出番があって同行しなかったので、今度はあやたんと大阪に会いに行かなきゃね。人の出会いは不思議なもの。こんなステキな機会をくださった皆さまに感謝、感謝。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 14Sep
  • 08Sep
    • 移動ポケット

      9月8日 土曜日最近、ヨダレが多くなってきたあやたん。食欲増進中?おしゃべり増進中?理由は定かじゃないけど、 大きな前歯で口を閉じれないのもあるかな。こうなると、常にハンカチがないと追いつかない。市販の移動ポケットでは車椅子っ娘で手も上手く使えないかつ身体が小さいあやたんが使うにはイマイチしっくりこない。介助してくださる方もすぐに取り出せなきゃ困るしね。そこで小物作りをしているママ友にお願いした。上蓋がついてないもの一番小さなタオルハンカチが入るものもしかしたら自分でハンカチ取れるかな?という期待も込めて。可愛い♡仕事はや〜い!!そして、外側にもう一つのポケット付き!早速、修学旅行でも活躍しそうだ(^///^)児童発達支援センター時代からのお友達。つまり、バギーっ娘の母なのだ。https://minne.com/@coco-plusありがとう♡◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 02Sep
    • 一人で座って髪切った!

      9月1日 土曜日修学旅行を前にあやたん、髪の毛カット。なんとなんと、人生初のひとりで座って髪を切ってもらったのだ!こうやってひとりで座っているのを見て、美容師HALちゃんから「このまま、ここに座って切っちゃう??」と、ご提案。ちなみに座っているのは、学校の椅子。(待合室の椅子がそうなのだ)愚図ったり、倒れたりしてもすぐに対応できるよう、私たちも両脇にこのまま座り首にタオルを巻かれ、ガウンを着せられても、今回はあまり怒らずにつけてくれた。びっくり、びっくり。お気に入りの動画を見せながら、ちゃっちゃっちゃっと、いっちょ上がり〜〜!!すごいやーんできるやーんちなみにいつもはこんな感じでパパ抱っこ椅子。カット中にHALちゃんから「偉いね。ご褒美にパパにケーキ買ってもらったら? ね、パパのお小遣いでさ」と言われて「はーい!」と高々と手を挙げる。パパは苦笑い。(HALちゃんは彼女が結婚する前からパパも知り合い)そして帰り道。パパ、ケーキ屋さんを素通りしようとした瞬間。あやたん、後部座席から手に持っていた物を投げたぁぁぁ!!!「はい、はい、はい」パパ再び苦笑いでUターン。満足、満足。ちなみにたまっていた私のポイントがあったのでシュークリーム6個、お代はゼロ!しかも抽選にあたり、ゼリーも1個ゲットしたのだ。だから、パパのお財布はなんの影響もなかったのだ。うん、これでわざわざパパがお休みの日に髪を切りに行かなくてもよくなったぞ(笑)◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 27Aug
    • 夏休み終了 今日から学校!

      8月27日 月曜日夏休みが終わり、今日から学校スタート。二学期制なので「前期後半のスタート」…という言い方にいまだに慣れない母(笑)ちなみに兄ちゃんは先週金曜日から2学期が始まった。多分、今日はテスト…のはず。夏休み中の書きたいことのあれやら、これやら更新しないまま過ぎ去ってしまった(><)多分、自分の記録用にこっそりアップするかも。ともあれ、とんでもなく暑かった今年の夏休み。あやたんは体調を崩すことなく元気いっぱい。早速、今日もいつものようにお友だちが昇降口で待っていてくれ、えっちらおっちら階段を上がっていった。まずは来月中旬の修学旅行に焦点を合わせ元気に過ごすことが目標!◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 昨日は麻生リハビリテーション大学校にて出張おしゃべりサロン。学生の皆さん、子どもたちに楽...

      昨日は麻生リハビリテーション大学校にて出張おしゃべりサロン。 学生の皆さん、子どもたちに楽しい時間をありがとうございございました。 おかげさまで、大人はしっかり、じっくり話すことができました。 時計がマイブームのお友達。折り紙の時計をたくさん作ってもらって大満足なのだ♡ #Nっ子ネットワークカンガルーの親子#NICU#超低出生体重児#極低出生体重児#早産#未熟児#福岡県#学生ボランティアありがとう Nっ子ネットワーク カンガルーの親子さん(@kangaroo.oyako.nicu)がシェアした投稿 - 2018年Aug月26日pm5時49分PDT

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  • 23Aug
  • 20Aug
  • 31Jul
    • 修学旅行の下見

      7月 31日 火曜日長崎まで修学旅行の下見のため日帰り弾丸ツアー!あやたん、ママ、そして支援学級の先生たちと行ってきた。長崎=坂車椅子にとってはなかなか大変な町だ。修学旅行と行っても全行程、観光バスに乗って移動して回るわけではない。市内を徒歩や路面電車を使い班行動するフィールドワークがある。いくらあやたんと学校生活を送っている先生やお友達でも何かと勝手が違うはず。おそらくフィールドワークのスタート地点になるであろう場所の最寄り駐車場で先生と合流し、車を停めて電停に。あやたんと先生はそこから路面電車。何台かに一台、超低床式路面電車という車椅子のまま乗れる電車を待った。それを見送ったあと、私は車を平和公園に走らせ、駐車場へ。そこで合流。あやたんたちは、電停から平和公園の入口横にある急なエスカレーターに乗ってきたらしい。長崎市の公式観光サイトのバリアフリーのページには車椅子用ではない、って書かれてるから、かなり急なんだろうな。大人の介助ががっつりあったから大丈夫だった感じのような。私も見に行けばよかった。ちなみに平和公園の駐車場に多目的トイレがありトイレ休憩。ここでお昼休み。実際に昼食をとることになるお店でお昼ご飯。今回は本番とはメニューはもちろん違うけど。いろんな学校の先生たちも下見に来ていた。夏休みアルアル風景なのかな?ある程度食べたら「お腹いっぱい!ご馳走さま!」アピール。にもかかわらずお土産売場に下りて、「カステラの試食いかがですか?」ってお店の人に勧められたら「はい!」と高々と手を挙げるあやたん。全種類ご試食されました。さすが女子。スイーツは別腹(苦笑)先生に笑われたよ。ちなみに修学旅行の日は試食はないそうだwwお腹を満たして、フィールドワークで巡る予定の場所後半戦。ここからは私も一緒に散策。散策、なんて呑気なことを今回はさせていただきました。坂道のアップダウン。今回は先生方だけで交替しながら行ってくださったので。私は急な坂を下りるときは後ろ向きの方がいいですよーとかこれぐらいの段差は後ろの転倒防止を内側に倒せば大丈夫ですよーとか意外と歩道って車椅子には辛いんですよねーとかそんなことをお伝えしながら歩いた。今回のもう一つの確認事項はトイレ。車椅子で入れる多目的トイレのチェック。みんなと同じように、同じ場所に並んで入れないからね。そんなこんなを確認しながらぐるっとひとまわり。観光らしい観光は一切無しの完全なる下見。本番は私は居ないからな。きっと、同級生と一緒の方が楽しくてテンションあがるはず。平和公園に戻ってチリンチリンアイス。さらに、帰りのサービスエリアでびわソフト。冷たいの食べすぎた〜。さすがに一日中、車椅子に座ってガタガタ道を行ったので、お疲れ顔のあやたん。少しは雲があり、風もあったけど、やっぱり暑かったしね。車椅子の新兵器。扇風機もガタガタ道であっち向いたり、こっち向いたりで威力発揮できず。保冷剤を持って行ってて正解だった。「帰りにばあちゃん家に行く人〜?!」って聞いたら「はーい!」と手が挙がった。ので、お土産に買ったカステラをお届けに寄り道。ばあちゃん家では完全リラックスモード。やっと身体をゴロンと横にすることができた。そうなんだよね。一番リラックスできるゴロンと横になる、はきっとホテルに着くまで無理なんだろなー。その辺りは先生に対策を考えてもらうとしてっっ(人任せ!)9月中旬、きっとまだまだ暑いはず。雨が降らずほどよく曇り空で、心地よい風が吹いてますように。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 29Jul
    • 30年度のプール&BBQ大会

      7月29日 日曜日毎年恒例、市内の障がい児者の会のプール&BBQ大会。兎にも角にも連日猛暑続きの今年。熱中症を心配していたが、まさか台風12号の進路にハラハラすることになるとは。曇天。時より雨。予定より早く切り上げるようスケジュールは変更になったけど開催。今年も移動支援でヘルパーさんに来てもらった。だから肢体不自由児になれていない学生ボランティアさんでも安心かなと思い、遊んでくれるお姉さんボランティアを希望。パパも水着で抱っこで移動しないといけないところはお手伝い。紫外線アレルギーの私は毎度避難のつもりが、曇天のお空を侮ってウロウロしてたら見事にTシャツを透過して日焼け。あっちもこっちもボロボロになってしまった。失敗、失敗。例年ならプールはお昼ご飯を挟んで午前と午後の2回なのだけど、今年は午前のみ。プール大好きなあやたん、ちと不満げ。というかカタカタと寒さで震えだしたので強制的に終了。もっと泳ぎたかったのはわかるけどさ。バスタオルドレスとフードつきバスタオルでぐるぐる巻きにして更衣室に移動だー!それでもお昼のBBQの焼きそばとソーセージは、約10回参加してきた中で一番食べたのでは?!?! ビックリ!!!そして、スイカ割りして終了!帰宅した途端、本降りの雨。みんなのパワーが雨を食い止めてた?!毎年毎年ありがとうございます。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 26Jul
    • 盲学校サマースクール

      7月26日 木曜日久々の盲学校。小学校に上がって以来、教育相談(訓練)にほとんど行かなくなってから久しい。お世話になっている先生に忘れられてはいけないし学校との縁も切りたくない。お友だちに誘われたこともあり、実は初参加のサマースクール。肢体不自由と知的と視覚の重複さんは娘ぐらいかな??久しぶりとは言え勝手知ったる校内だ。だって1歳からずーっと月1真面目に通ってたもんね。あやたんも場所は忘れてないようだ。午前中はグループに分かれてのスポーツ体験。あやたんは、初めてのビーンボーリング。(写真撮り損なった)ボーリングだからボールは重たい。だけど、ボールは「投げる」物のあやたん。上から投げようとするから怖い、怖いっ。アンダースローからの「転がす」はまだよく理解できてない。その後の「理科」は製作があるので楽しくないお姫さま。他の教室に逃走。そして本日一番のお楽しみの数々を発見!!しっかりしたビニール袋(布団圧縮袋とかでOKらしい)に水とキラキラ光るものが入れてある。この上に寝転がっても大丈夫なのだそう。ムニュムニュ。なんとも言えない感触が楽しい。そして、これ。楽しいよね〜。重複さんの教室でした。午後は親と先生たちの懇談会。子どもたちは宿題タイム。あやたんは先生と図書室に行って本を読んだらしい。1歳の時から教育相談の担当をしてくださっている先生にも久しぶりにお会いできて満足、満足。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 13Jul
    • 台風・豪雨 休校続きの1週間

      この度の西日本豪雨、被災された皆さま、お見舞い申し上げます。ちょうど一年前が九州北部豪雨。車でよく行く場所を襲った悪魔のような日。あの日が蘇るような1週間でした。7月3日 火曜日台風7号接近に伴い休校。小学校だけでなく、(子供たち曰く、珍しく)高校も休校。完全引きこもりの一日。日中は「学校に行ってもよかったんじゃない?」ぐらいの感じだった。一番、風の影響があったのは夜。家の中は一日中、豆台風(笑)かと言って、いつ風が強くなるか分からない日にお出かけはしたくない。玄関や車のドアに挟まれそう。退屈虫のあやたん。台風の日のお決まりは、はためくカーテンと戯れる。小さい時から楽しいものは変わらない(笑)車で営業に出ていたパパも、「風が怖い」と言って、(珍しく)夕方には帰ってきた。7月6日 金曜日朝、6時半。小学校から休校のメール。前の日の夕方から市内には土砂災害警戒情報が出ていたので予想はしていた。でも、兄ちゃんの高校は通常通り朝課外からやるというので土砂降りの中、出かけて行った。ありえないっっ。(結局、お昼で授業終了。電車がストップする寸前に帰り着いてホッとした)さて、あやたんは休校。この日、カンガルーの親子の学習会を開催することになっていた。他市のスタッフや講師の先生とやり取りし、会場がある市の小学校は休校になっていないので予定通り開催することにした。去年も同じ時期に同じようにカンガルーの親子の定例会で、大雨で休校になったあやたんを連れて行った。スタッフの予想に反してたくさんの人が集まったという経験があったので、みんなが楽しみにしているから雨ごときで中止にはできないよね、って。ところが、ところがである。状況は去年のその日とは違っていた。会場のある市の小学校も休校に変更になり、まさに私が住んでいる地区の避難準備のエリアメールまで鳴り出した。(我が家自体は何の被害もありません)テレビをつければ避難準備、避難勧告、避難指示の地域がどんどん増える。「予定通り開催します」メールから30分も経たないうちに「中止します」メールを再度配信。スタッフからも「今の我が家の周辺の川が…」の写真が次々と届き始めた。テレビでも大々的に放送されたショッピングモールの「今、まさに決壊するぞ」という時の写真や動画もスタッフから届いたしこれまた小学校に児童が取り残されたとニュースになった小学校に通うスタッフからは「寸前に帰ったから助かった」なんて報告もあった。我が家から見える交差点からは「この先、川が氾濫していて通行止めです」と迂回するようにアナウンスする声が聞こえてきた。(翌日通ると、川沿いの歩道が陥没していた)ホントに中止にしてよかった。予定通り開催していたら、みんな、帰れなくなっていたかもしれない。市のFacebookに上がっていた画像は我が家から徒歩圏内。↓↓後日、マンションの中学生が、胸まで水に浸かりながら帰ってきたんだと教えてくれた。もしこの日、学校に行ってたらもし予定通りカンガルーの集まりをやっていたらホントに大変なことになっていた。車は走れない車椅子を押しては歩けないそんな状況になったら、わたし、どうするんだろ…。この日は全ての予定をキャンセルし、マンションの4階から外を眺め、友人から送られてくる画像を眺め、鳴り続けるエリアメールと気象庁の川の水位情報にハラハラしながらの引きこもりの一日。車で九州南部の出張から帰ってこようとしているパパに、「帰ってくるなー!!」「福岡に入るなー」とLINEを連打。県境辺りでやっと言うことを聞いてもう一泊してくれた。水がひいた翌日も通行止めがあちこちであり、かなり帰ってくるのが大変だったらしい。これが夜、冠水した道路を帰ってきていたらと思うと空恐ろしい。だんだんと自然災害が「いつ我が身に起こっても不思議でらない」確率が上がってきているようで不気味だ。1週間に2回も休校だなんて。おかげで、ここで追い討ちをかけるように何かあったら生き延びることができないぐらい冷蔵庫や食品ストックが空っぽになっちゃった。平穏な日々がいかにありがたいことか。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 03Jul
    • ワレワレワークス

      6月24日 日曜日5月に参加した「コココのダンス」。その時のダンスクリエイションを指導してくださっていたのが、WaLe wale wOrks(ワレワレワークス)代表でダンスセラピストのマニシアさん。WaLe wale wOrks(ワレワレワークス)は、毎月やってるよ、と教えてもらったので、タイミングが合ったこの日、あやたんとふたりでダンスに行ってきた。福岡市民会館の三階の練習室。マニシアさん、せつこさん、車椅子を運んでくださりありがとうございました。あやたんは、時々ストライキを起こしながらも何とか階段を上がってくれた。初めての場所初めての人初めて事とっても苦手なあやたん。どうなるかとドキドキの私。装具も脱がせ車椅子から下ろしまずは場所に慣らせようと放置今回、参加していたのはあやたんより年上の人ばかりとその保護者さん(お母さん)もちろん、保護者さんも踊る。お話を聞いていたら作業所とかに就労している年かな?そんな彼らだからだろうかお姉さん好きのあやたんも「初対面」という感覚もなく、じわじわととても自然に女子トークの輪の中へ。(あやたんは会話はできないけど、ちゃんと会話の中に入っちゃう)ダンスといってもマニシアさんのジャンルはどちらかといえばコンテンポラリーダンス。だから、みんなで、同じカウントで、同じ動きをするというものではない。その時のテーマに合わせ、感じたことを感じたままに。いつもはあやたんの介助がメインになってしまう私。「ママも踊りたいでしょ」って促された。はいだってこんなこと(バレエ)してましたから。20数年ぶりに「踊る」をやってみた。いかん体幹が弱くなっている( i _ i )自転しながら公転すると身体の軸がブレてるのがわかる。何より体力がー。あやたんを床に降ろしたり、車椅子に乗せたりしながら、ひたすら2時間踊った。あやたんも楽しかったみたい。初めての場所と人なのに後半はすごくはしゃぐ声が出ていた彼女(あやたん)の感性彼女(あやたん)の可能性何かが芽吹いてきそうな気がする。正直疲れた。帰り着いたら爆睡したのは私。でも楽しかった。2、3年ぐらい前からだったかな。あやたんの将来の夢に「ダンサー」とか「音楽をする人」って書いてきた私。無謀って思ってだけど宣言してみるものかもきっと、そのうち無謀じゃなくなるかも◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 台風で休校

      7月3日 火曜日台風7号、九州の西を通過中。昨日の時点で休校決定。練習していた交流会本番が中止になったのは残念だった。兄さんの高校もまさか(←生徒的に)の前日に休校決定。というわけで、私も一休み。いや、退屈虫と格闘の一日。Facebookで一年前の投稿が表示されたんだけど、去年は7月4日が台風接近で休校だったんだね。台風の日のあやたんのお楽しみは小さい時から変わらないなー。風でバタバタとはためくカーテンが大好き。直撃ではなく、マンションの通路側だから窓を開けていられるので出来るわけなんだけどね。台風ほぼ真上を通った年は、変な表情になって、てんかんの発作が出る?出ない?とヒヤヒヤものだったけど。今回は真上通過ではないから、何とか大丈夫かな?みんな、大丈夫かな?ちょうど一年前、休校の翌日に甚大な豪雨被害があった福岡(九州北部豪雨)。大きな被害が出ませんように。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 19Jun
    • 短下肢装具 連続修理騒ぎ

      6月14 日 木曜日リハビリの40分の間、あやたんの短下肢装具は病院内の工房にて修理。先月末からあっちが外れたり、こっちが外れそうになったり続いた。お転婆あやたん。まずは先月末。運動会の2日前。学校にお迎えに行くと、先生から「こんなことにー(((;゚ρ゚)))アワワワワ」とご報告。次の日は朝から運動会の総合練習。その次の日は運動会本番。短下肢装具がなければ上手く立てないし、第一、替わりの靴なんて持ってはいない。車から病院に電話で交渉して、ヘルパーさんの時間を少し遅らせてもらい(この日は入浴支援日)、1時間ちょいという時間でリハ病院を往復し修理(応急処置)してもらった。そして、今度は↓↓金具を留めている革がもう切れる寸前。革の確認をしてもらい1週間恐る恐る装具を履かせて、この日、リハビリ中に無事に修理。一体全体どうしてこういうことになるのやら。じっくり観察すると、なるほど。かかとの底が外れたのは帰宅したら自分で装具を脱がせるのだけど、片手に麻痺があるので、ベルトを片手で外した後、かかとを車椅子の足置きに引っかかけて装具を脱ぐ。あやたんが編み出した知恵と工夫による結果。これじゃ、怒りたくても怒れない。むしろ、褒めたい。じゃ、甲のベルトは?装具屋さんは、左右足の動きが違う子は、よく片方の足に乗ってしまって…というのはよくあること、とおっしゃってたけど学校の先生と原因を考えた結果これは運動会の練習だ!と結論。組体操の練習でグラウンドに座ることが多くあったのだけど、砂の感覚が面白く脚でガリガリと地面を擦って楽しんでいたらしい。だから横座りや割座になった時に面していたその部分の革が擦れて切れてしまいそうになったのではないか?と。そんなこんなの装具騒ぎ。すぐに対応してくれた装具屋さんいつもありがとうございます。そんなこんなの現役装具もそろそろサイズアウト。新しいのに作り替えになる予定なんだけどね。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 07Jun
    • 振替休日 便通事情

      5月28日 月曜日運動会の振替休日。せっかくのお休みだけどせっかくのお休みだからなかなか行けなくなった病院のはしご朝一、地域の小児科へ。残りの定期の予防接種を二つ、一気に終わらせる。10代になってからの追加接種分は忘れそうで危ない。気になりつつも、いろんなことに追われてタイミングを逸してしまうもの。しかも、今回、予防接種だけで終わらず、災難のあやたん。実は1週間以上の便秘ちゃん。もともと便秘ちゃんだけど、今回はさらにひどいことに。1週間前の大学病院の定期検診で、初めて便秘薬を処方してもらったけど効果無し。それで、予防接種だけでなく、この日も便秘の相談も。1週間出ないのはザラで、最終的に仕方なく浣腸で出すというのが常態化してしまっている。お腹は動いてるんだけどね…。便意もあるんだけどね…。甘酒もヨーグルトもきな粉もバナナも乳酸菌サプリも飲んでるお野菜も大好きでもダメ(同じ食事をしている私は毎日快腸)最後の最後の筋肉の動きが悪かったり水分摂取量が少なかったりてんかん薬の副作用だったりきっとこれらが原因かなーなんて。でも、今回は前日に浣腸してるけど出ず…。そのことも伝えると、注射の後に浣腸までされ散々なあやたん。当たり前だけど、大泣き、大騒ぎ。看護師さんと私の力だけでは足りなくて、ドクターまで出動。それぐらいの全身全霊での抵抗。薬も、大学病院で出された薬を確認した上で、下剤含め便秘薬追加。ちなみに、会計待ちの間も全く反応無し。実はこの後、眼科に行くつもりにしていた。途中でもよおされたらどうしようかとも思ったけど、学校がある日はなかなか行けないので、予定通りそのまま眼科へ。いつもの検査や診察をこなす。目の状態は変化なしで一安心。これで急遽、眼圧検査が追加されたら、きっと二度とママと二人では出かけないって言われてたかも。かなりの時間が経過したのに、この時点でももよおす気配無し。お昼をとっくに過ぎているしせっかくの振替休日たまには女二人でのんびりランチでも??ということで、そのままショッピングモールへ。お腹パンパンのあやたんにランチが入る隙間はないだろうからと、最近お気に入りのパン屋さんのイートインスペースへ。それでもお気に入りのパンを半分食べたら、「おしまい!」帰宅後もお風呂のあとも夕飯のあとも音沙汰なし…夕食後、処方された下剤を飲んで就寝日付けが変わり29日朝ごはんのあとも下剤の効果もないのか全くの音沙汰なし3日連続で浣腸しても良いものかと気を揉んでいると夕方、先生から「帰る間際に出ましたー。デイに行きましたー」と報告。デイから帰ってきたあやたん。全身お着替え!約10日分。スッキリ爽やか。ニッコニコでご帰宅されました、とさ。運動会の練習って楽しいけど、身体はすごーく緊張してたんだなー。ものすごくがんばった1週間だったんだなと改めて思った。そんなこんなのお通じ事情でした。お食事中の方、失礼いたしました。体幹が弱いといろいろあります。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 03Jun
    • 最後の組体操・表現(③運動会)

      5月26日 土曜日午前中の競技が終え、お昼ご飯のお迎えに行った。(午前中のリレーの様子はコチラ)今年は大賑わいだ。兄ちゃんは学校があるので応援に来れなかったけど、ばあちゃん、おじちゃん(私の弟)、パパのお兄さん夫婦も応援に来てくれた。(パパのお兄さん。今年の春から福岡に単身赴任)みんなが待っていてくれる場所にあやたんを連れて行くと固まるあやたんとにかくお弁当を食べようとしない。私に隠れる、固まるしばらくしてようやく口を開けてくれた。朝の雨が嘘のように午後はしっかり青い空が見える。運動会の大トリは5、6年生の表現。これまでの組体操から少しダンス的要素が強くなるのは世の中の流れ。今年はあまり練習を見に行かなかった。2回目というのもあるし、交流級の担任は持ち上がりの先生だというのもある。支援学級の担任は今年変わったので、去年のビデオを見てもらい「フムフム」ということでお任せ。ひとりで立っていることも、歩くこともできないので、今年も座位保持椅子と介助歩行を組み合わせての参加。先生はまるで忍者。生徒でできることには手を出さない。介助歩行や座位保持椅子のバックルを留めること、押して移動するのも、その時の体系に合わせ、いろんな子どもたちが自分の演技をやりながら自然にやっている。地面に寝てやる演技。去年はバスタオルを敷いていたけど、今年は直に寝転んでも大丈夫になっていた。とにかく夜な夜な、ベッドの上で「1、2、3、4」と自分でカウントしながら自主練をしていた。「あやたんにも見せ場作ります」と言われてて、練習を見れなかったので本番が楽しみだったのはコレ。終盤、肩車の上に乗り、手を繋いで輪になり、後ろに反って花が開くのを表現。ようやく背もたれのない椅子に座れるようになったのはこの2、3年のこと。体幹はまだ完璧ではない。不安定な状況下だと、100パーセント安心できない。しかも、みんなが裸足の中、装具を履いての組体操。遠くから見ていると、肩車と後ろから支えてくれているのは、あやたんのことを特によくわかっていてくれている子たちのようだった。入学した頃の状態だったら、こんなこと絶対にできなかったと思う。そして、学年、みんなの成長ぶりに6年間という年月の積み重ねを感じた。競技がないときは本部テントにいたあやたん。競技が減ったから記録係りのお役目がなくなっちゃったかな?そうなんだよね。小学校最後の運動会。よくよく考えたら、兄ちゃんの時から通算11回目。その最後だったんだよね。兄ちゃんが1年生の運動会を見て、この小学校ならあやたんを入学させたいと思った。そして、今年。この子たちと一緒なら、中学も一緒に通わせたいと思った。◆ママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」(福岡で活動中の低出生体重児などNICUを経験した子どもたちの家族会)のホームページはコチラ、カンガルーブログはコチラ◆2015年4月〜9月 西日本新聞に連載したコラム【小さな命のきせき】はコチラ◆ママのお仕事はリンパトリートメントサロンとタッチケア教室 【mamma mano】のブログはコチラ

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