原因不明のミオパチーになっちゃたランちゃんママの日記

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アメンバー限定記事大学病院での外来検査

あの日　⑦～大学病院神経内科初診その２～

5分ぐらいして別の診察室から呼ばれ部屋に入ると優しそうな若い先生だったまたみっちり徒手筋力検査握力に立ち上がり動作徒手筋力検査を自分が受けたのは初めて先生が今の状況を説明し始めた。体幹の筋力が少し弱いと思います。ＤＭＤの保因者ということはわかっているのでその影響かもしれません。（ＤＭＤ・・デュシェンヌ型筋ジストロフィー）えっ！このきついのは筋力低下によるものだったのか！原因がやっとわかった～良かった～なんかほっとした～とその時は思ったのよねただ一つ悔やまれることが・・・初診の日から一年前遺伝の話を聞くために、弟の主治医に相談のため別の専門病院を受診しててその時採血でＤＭＤの保因者であることが確定！近年の研究が進みＤＭＤの保因者の女性も、中年期に入ると軽い筋力低下や心筋の異常が現れることがあることが分かってきました。なので一年に一回は心エコーなどの検査をして専門医を受診してくださいね。とのコメントをもらっていたのにまさか筋力低下で倦怠感が出ていたとは・・・内科的な要因と思っていたから免疫異常とか膠原病とか・・・・まさか筋力低下が原因とは思っていなかった～～でも歩けなくなるとかじゃなさそうだし仕事をセーブしていけばきっと何とかなる！とこの時は思っていた。（のちにとんでもない病気だとわかる）ＤＭＤの専門医がいる病院へ受診を勧められたけど遠方だし、弟が亡くなったその病院には行きたくなかったから必要な検査は大学病院でお願いして、それをもって専門病院を受診することとなった。大学病院受診後なぜか病院内のカフェに駆け込みコーヒーとマフィンを食べたなぁ～すこしほっとしながらでも心ここにあらずみたいに、ふわふわしてたかなこの日から受け入れがたい現実がはじまった・・・・・

あの日　⑥～大学病院神経内科初診その１～

やっと大学病院　神経内科の受信日が決まった2016年5月31日今から2年前・・・よく晴れたさわやかな日大学病院初診の日を振り返るあれから2年早いような短いようなまだ一人で普通に歩いてた私はバスと地下鉄を乗り継いで大学病院へこの時は普通の生活ができなくなるなんて思いもしなかった。旦那と父との大好きなゴルフ自分の夢だった看護師の仕事週末のスーパーの買い物すべてが吹き飛んだ大学病院にたどり着き最初の印象は建て替わったばかりの病院はきれい人も多いなぁ～～～えっとぉ～～まず、新患受付に行って次は神経内科の受付に行って・・・神経内科の受付へ行くとまた立派なカウンターがあってまた病院があるみたい事務の方も数名いてやっぱ大学病院は違うな～～呼び出しも電子掲示板方式ハイテク～～～そんな感動する余裕もあったのはこのころまでかな～病気じゃないと思うしどうせ原因はわからないだろうしと、軽い気持ちだった。しばらく待つと自分の番号の呼び出しがあった少しドキドキして診察室へ年配の男性の先生だった。徒手筋力検査をして病歴を先生に伝えて・・・先生はパソコンにカチャカチャいったん待合室で待ってもらっていいですかまたすぐお呼びしますねと言われ、いったん外に・・・なんだ？なんだ？私どうなるの？つづく

おすすめグッツ⑤ベッドサイドポケット

今日は、ベッドサイドポケットを紹介しまーす。入院したり、ベッド上で過ごすことが多い方！枕元に置いた小物が散らかかって大変じゃないですか？携帯この辺に置いたのに　な～～いリモコンがベット柵の隙間から落ちた～～ギャッチアップしたら物が滑り落ちるイライラしちゃいますよね。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡なんかいいポケットはないかな～？とネット検索検索検索しました～よさそうなものがあったのでアマゾンで購入それが入院生活快適ポーチ　片づくん実は今入院予約待ちＩＶＩＧを早くしたいのだけど、ベッドが空かない緊急予約枠の入院なのに空かない・・・・・グロブリンが2か月半したら切れてきて、全身恐ろしいほどの倦怠感首は座らないし、顔の筋肉がだらり、言葉はまめらないし、顎は下がる今日は少しマシだったのでブログ更新です。入院したら早速使てみようo(〃＾▽＾〃)o 入院 生活 快適 ベッドサイド 小物 収納 ポーチ 片づくん 8780-01 1,620円 Amazon

寿命の意味

寿命という言葉を聞いて何を思い浮かべますか？もう寿命だから・・・・・私の寿命は短い運命なのかな～～。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡とか色々思い浮かべると思うけど・・・・・寿命という漢字をよく見てみると命を寿く（いのちをことぶく）と読むことができます。命が短いとか命が終わることではなく命を喜び、命を楽しむ自分の人生に花を咲かせるという意味だそうです。これは、弟がなくなった時、お坊様が教えてくださいました。弟さんはちゃんと自分の花を咲かせて天国へ行かれたんですよ、とまさか私も、弟と同じ種類のお花を咲かせているとは思わなかったけど・・・・・弟の棺の前でお父さんとお母さんはおねーちゃんがついてるから・・・安心して休んでね！て約束したのにな～約束守れなくてごめんねこんな病気になるなんて、予想もしなかったけど私なりに命を寿こう

おすすめグッツ④電動昇降式デスク（スイフト）

電動昇降式デスクの紹介です筋疾患のみな様～車椅子に座れば少しパソコンなどの作業ができるという方高さが調節できる机があったらいいですよねリハビリで使用している作業台がよさそうだけどお値段が超高いさすが医療物品同じ姿勢じゃ体位の保持が長時間できないし、自分に合わない机の高さは筋力を消耗してしまういろんな家具屋　ホームセンター　インターネットを捜しまくったけどこれというのがありません手動で高さ調整できるのは2万円代ぐらいからあるけど・・・・・たぶん手が脱力して使えないのがみえみえということでネット検索検索検索私が購入したのはオフィス家具専門のオカムラが作ったスイフトhttp://www.okamura.co.jp/product/desk_table/swift/安い家具ではないので、かなり迷ったけど買って大正解電動ボンタンで上下にスイースイー電動ボタンも数種類あったけど、一番安いのを選びました。高さを記憶できるもの、スマフォ連携のものとか・・・・ボタンの位置もデスクの左右どちらか選択できますスタンディングデスクにもなるデスクなので高さはけっこう上がります（最高125センチ）モーターのパワーもとても力強い一番低い高さでこれぐらい（最低６５センチ）配線トレーも標準装備私はコンセントを増設してもトレーに収まるように深型を追加で購入デスク本体の配線カバーをオプションで装着！蛇みたいオプションでコンセントプラグをデスクに付けました。2口のプラグをデスク表面の左右に一個づつこれはデスクの右端です。たまたま個人購入で、見積もりを取ってくださるお店（文房具屋）があったのでカタログ価格よりもかなりお安く買えましたこの机があるおかげで、こうしてブログを書けます少し値段は高いですが、道具の使いやすさは大事です

あの日　⑤～神経内科を紹介された日～

あの日～プロローグ④病院巡り～のつづきでございますやっとたどり着いた小さなクリニック膠原病専門の先生やっとやっと私の症状をちゃんと聞いてくれた最初に私看護師です！と、どの先生にも伝えているのでぶっちゃけた話ができるので診察は話がはやいいろんな抗体の採血するけど、たぶん神経内科っぽいよね～と先生ヤッパリ心療内科ですか？精神的なものからの身体症状ですか？と聞き返す。今まで散々心身のバランスの崩れじゃないか、と言われてきたので神経内科を聞き違えた私・・・・いやいや難病とかの神経内科だよ　と先生。2週間後・・・膠原病を疑う採血データはなく大学病院の神経内科を紹介してもらったまだこのころは自分で歩けてたし、車も運転できた。2016年　5月　とても天気が良く　若葉が風で揺れているのが印象的な日でした。

あの日～プロローグ④病院巡り～

症状の自覚・・・ここから　　なぜなぜなぜがはじまる今から4年前・・・結婚式が終わりお返しとか精算とか　　　やっと片付いた右目がぴくつくなぁ～　いろいろ忙しかったから疲れちゃったかなさてお楽しみの新婚旅行とっても楽しいけどなぜかすぐ疲れる・・・なんでかな～ホテルでのんびりしたくなる無事帰国　　　　だけどやっぱり右目がピクピク2か月続くのはおかしいボールペン持ったつもりが次の瞬間ボールペンがないボールペン落としてるえ～～どうゆうことなのこれってよく聞く筋肉の病気とかＡＬＳとかの症状だけど・・・ネットを検索検索検索ふむふむ。ＡＬＳとかいろいろ原因はあるみたいだけど・・・・まさか私がね仕事もゴルフもできてるし考えすぎだ！でもまだ体調不良は続き・・・夕方はぐったり微熱がよくでる筋肉がこわばって夜中起きる運動してないのにロキソニンがお友達嘔吐するほどの頭痛それも頻回脳神経外科にいってＭＲＩとったけど異常なし天気のいい日ドライブに出かけるとすぐだるくなるなんで！楽しいはずの時間がイライラ旦那と喧嘩だって訳わかんないけどきついんだもん！健康診断でも全く異常ないし貧血もない食欲もあるなぜきつい？咳喘息で呼吸器科受診してるけど先生は疲れじゃないかぁ～甲状腺の病気かと思い内分泌専門のクリニックをさがし受診血液もエコーも何にも問題なし早期の更年期障害と思い婦人科へ多少ホルモンの減少はあるけど異常なし便秘がいろんな症状を引き起こしてると思い消化器科の病院へ便秘ひどいね～大腸ファイバーしたけど異状なしグルテンフリーの食事に挑戦して少しマシ夜勤をやめ休みの日は家でおとなしく食生活の改善睡眠をとってここまでやってもだめだから心療内科にも受診ついにうつ病になってるのかと思ったけどメンタルは壊れてなさそういったいなんやねん誰か私の症状の原因おしえてよこうなったら自分でしらべてやる～～～微熱　倦怠感　筋肉痛これは膠原病の一種だ！膠原病を見れる先生でクリニックはないかな　　ネット検索検索カチャカチャ大きな病院は受診までに時間がかかるからあったこのクリニックに行ってみよう雑居ビルの2階少しドキドキしながら階段あがったこのとき、やっと次のステージのドアが開いた約2年間休みの日は、ほぼ病院受診病院受診料だけでもかなりな金額　ゲロゲロ私看護師なんだけど・・・・・周りに医者　看護師がいっぱいいるけれど・・・無理もないこの病気は一般的な採血やＣＴ　ＭＲＩではほとんど異常がなく筋生検のみで異常がでるから私は早く診断がついたほうで文献によると早くて2年　　遅い人で１０年以上診断までに時間がかかっているらしいなので医療従事者のみな様～倦怠感が持続して、一般的な検査で異常がないならどうか神経内科領域の病気を疑ってほしいよろしくお願いしまーす