原因不明のミオパチーになっちゃたランちゃんママの日記

おすすめグッツ③手帳

今回は手帳についてかきます皆さんは訪問サービススケージュールとか病院受診の管理をどうしてますかぁ～今はほとんどスマホかなこれ誰かに共感してほしい～～～スマホも重くないですか手もすぐ脱力しちゃうのでスマホを扱うのも大変近い将来超軽ーいスマホできないかななので・・・やっぱり紙ベースの手帳がいいて、なりました。だけど軽くて使いやすい手帳は何処に・・・ネットを検索検索外出の時も持ち歩きたいから、バックにはいるサイズですぐ開きたいから、見出しがついていて重くなくてでも小さすぎると予定が書きこみにくいで、やっとたどりついたのがこの手帳高橋書店　No.305 リベル インデックス ５＜ドルチェ・レモン＞　＊クリアカバータイプです高橋書店の手帳は実用的でいいよね～～～

あの日～プロローグ③～

21歳　　自分の夢看護師になった23歳1回目の結婚最悪夫選びを間違ったでも決断したのは私。だから後悔してない今考えればいい経験だったかなでも離婚はきっついね31歳離婚後しばらくうじうじこのままじゃもったいない人生楽しんでやろうと気持ち切り替え苦手な英語頑張ってまだ全然話せないままアメリカ留学これまた貴重な経験貯金使い果たしたけど留学してよかった３２歳1年の留学を終え看護にに戻る看護師グッツの企画など会社を立ち上げたいと思ったけどそんなに甘くないよね資金めど立たず断念独身友達が結婚していく・・・・・この波に乗ってみようそのころから疲労感が時折あって・・・・・今考えればこれが病気の始まりだったひょいと今の旦那さんに出会って2か月で結婚決まり今度の旦那さんは大丈夫！友達にも親にもＯＫもらった～看護師の研修・・・結婚式の準備・・・マンションの打ち合わせ・・・半年ぐらい休みなく動いちゃったこれはやばい体調崩すよね～　　と思ってたら結婚式がおわり・・・新婚旅行から帰ってきても右目瞼の痙攣がおさまらない2か月ぐらい続いたかなここからいろんな病院受診の旅がはじまった

あの日～プロローグ②～

今までの人生を振り返るとなかなか濃いなーどの人の人生も濃いと思うけどいろんな山のぼったな～弟が筋ジスで、家族で力を合わせて戦った弟はバンドに参加しどんどん積極的になった。筋ジス患者としては充実した毎日を過ごせたかな～～～長女の私は、両親に迷惑かけないよう自分でなんでも頑張った家族でいっぱい旅行した。父から弟の病気のことを聞いたのは小4のとき「治らない病気なんだよ」涙が止まらない涙涙父も泣いていた今でも焼き付いている私に真実を告げるのはどれほどつらかったことか弟の分も生きよう健康な体で生まれたのだから病気を持った人の役に立ちたい私は看護師になった。どんくさい私頑張るしか能がないからとにかく一生延命やった。何回も先輩に怒られ泣きながら家に帰るでもあきらめないできるまでやった続く・・・

あの日～プロローグ①～

難病疑いと診断されて早2年まだ半年ほどしか経過してないように感じるけどキャーもう2年毎日濃いすぎて早く感じるのかな看護師から患者へ急に役割チェンジ！！あきらめていた再婚突然目の前に旦那さん候補現る最後のチャンス！と思いっ結婚これから地に足ついて生きていこうと思ったのに？？？？？・・・・ジェットコースター人生から離れたと思ったのに・・・・・山のぼったらまた山のスタートだった　　　ウソーまた始まり・・・続く・・・・

おすすめグッツ②ポータブルDVDプレイヤー

今日はポータブルDVDプレイヤーを紹介しますSONY BDP-SX910リモコン付きこれはとっても便利！というか必需品入院の時も使ってます疲労感が強い時はベットに横になってDVDとかを見てますがさて別のDVDに入れ替えようとベットから起きてプレイヤーのところまで行ってディスク入れ替えて、、、、、わーしんどいまたは寝たままだときついので車いすに座って見たい！右向きで見たい左向きで見たいだけどテレビ画面の位置は変えられない！体の向きは常に同じ方向体がイタ〜いなのでポータブルプレイヤーを買うぞ〜ネット検索値段はピンキリ書き込みは安いのは壊れやすいコメント多い結果高いけどブルーレイもOKSONYに決定アマゾンで購入とっても使いやすいちょっと重いけど360度回転180度の前後調節ちょっとした角度を調節したい時大変助かる画面を表に向けたままぺったんこ立てても使えまーす私はベットで横向きで見るときは顔も横向くのでプレイヤーも横向いたほうが見やすい！ちなみに黄色いシールは自分でペタペタ夜消灯すると‥操作パネルが見えなーいなので蛍光シールを切って貼って出来上がり！リモコンもありチャプタースキップもあり機能充実 ソニー SONY 9V型 ポータブルブルーレイプレーヤー/DVDプレーヤー BDP-SX910 27,980円 Amazon

花見とマイ車いす

昨日花見に行きました～早速電動車椅子とワンコと旦那様と！電動車いすに乗ってスイスイ！うれしー疲れなくて公園の奥の方まで行けたいつもなら数十メートル歩けても途中で脱力して、楽しいはずのお散歩がイライラ イライラ😨😒ベンチがあっても自分に合ったイスじゃないからずっと座れない！自分に合わない椅子に座るのは拷問に近いのです😱電動車いすはきさく工房という業者に依頼して8ヶ月ぐらい製作にかかりました！(2か月間は入院により制作お休み）ほぼ手作りで電動部分はヤマハ！リクライニングも電動！細かいところまで自分の体に合わせ作れるので快適な座りごこち！市販のものは体が完全にフィットしないのでお勧めできないけどシーティング大事です。合わない椅子は筋力が低下してしまいます。看護師してる時もっと真剣にシーティングを考えればよかったと超反省

おすすめグッツ①財布

筋疾患のみなさーん！病院など出かけるとき、自分の持ち物重くないですか～～～だって、筋力が低下してる、てことは・・・体を自由に動かせないどころか、自分の体を支えるのも大変てことなのでこの感覚は普通の人にはわからない！！例えると、、10キロぐらいの鎧兜をきて生活してることと同じと思います。この例えでやっと家族が私の疲労感のイメージがついたなので、どうやって持ち物の重さを軽くしようか考えたよ～～～まずは、財布から軽くしよう！小銭はもたないコンビニとかはなるべく電子マネーを使い、小銭を増やさない財布を断捨離しよういろんなポイントカードがいっぱい入ってた財布からカードをポイしよう。はい、思い切りましょう。で、思い切て財布自体も買い換えました！！探しまくった結果・・・レスポートサックものすごく軽いかわいくて使いやすい他にもいっぱい柄がありました。買い換えるのは気が引けたけどでも、もう重い財布はしんどいでも、思い切って買ったかいあった 【ハワイ限定レスポートサック】 ル プティ ブーケ リリー 6506 13,824円 Amazon

いろんな手続き②～準備編～

今回はいろんな手続きをしていく前に準備編　をお届けしま～すすべての手続きの前に、やっておいたほうがよいことがあります。自分の病歴表を作りましょうこれは、いつどのような症状があって、どの病院でなんの検査をしたのか、いつ診断を受けたのかどのようなリハビリを開始したか障害区分認定をいつ受けたかなど、病気のこと、お金に関すること、福祉のこと、などを時系列にメモとしてまとめましょう最初から表にしなくてもメモだけは残しておきましょう。なぜ？？？かというと①障害年金を請求するとき、病歴就労状況等申立書という書類を記入しなくてはなりません。これがめんどくさーいいつどの病院診断を受けて、どんな障害がでていつどこの病院に転院したのか大まかな段階に分けて記入しなければなりません。正直、体もきついし、毎日の生活で精いっぱいで後で思い出そうとしてもとても思い出せません。②障害年金の書類作成時、初診日　という日付けが必要です。障害年金編で後日書こうと思いますが、初診日がはっきりしないと、ややこしくなります。初診日とは、障害の原因となった病気やケガについて初めて医師または歯科医師の診療を受けた日、となっています。③それと、病院のドクターやリハビリの人、訪問看護の人などに病状を説明するときに、病歴表を見せれば話が早く済みます。私は筋力低下する病気で、下や口の筋肉が衰えているので説明することで口が疲労してしまいますなので、病歴表が役に立ちました。※あくまでも一個人の体験に基づいたブログなので、すべて正しい知識とは限りません。最新の法律や手続き方法をご確認ください 日本製 なかぎし 電気ひざ掛け毛布 140×82cm NA-055H-RT レッド　[NA-0... 3,606円 Amazon

いろんな手続き①

突然、難病になっちゃたら、みなさんはどうしますかぁ？？？正直・・・ですよね。これから私の経験談と工夫できることを少しづつ書いていきたいと思います。いろ～～～～んな手続きが待っています。というか手続きによっていろいろ楽になります。病院の選び方リハビリ介護物品ケアマネ訪問看護ヘルパーさん往診ドクター薬剤師電動車椅子福祉車両障害年金特別障害者手当て自治体独自の給付金やサービス再就職先の選定失業保険銀行口座の整理生命保険の高度障害請求身辺整理などなど........私も何をどうしたら良いのか、何の手続きすれば良いのかわからなーい！状態でした。だって、全てのことを教えてくれる人いなーい！ザ 縦割り行政私も看護師してたけど、それでもいろんな手続きの事ちんぷんかんぷんなおさら医療従事者以外の人が分かるわけがない！体はだるいし、集中力ないし、家族はショックが大きすぎて、気が回らない！思うように体動かないし、イライラ、時に涙涙難病疑いから早2年がたとうとしてます。今はほとんどの手続きを終え家でお仕事できないか模索中です。2年間で経験したことを書いちゃいます

筋生検の最終結果

2016年８月に筋生検を受けてもう10ヶ月早いようで短いような５月にやっと最終結果が返ってきた筋ジスというよりはSLONM (孤発生成人発症型ネマリンミオパチー)が悪さをしているらしい聞いたこともない病気他科の医師たちも知らないと思う最終結果が先天性ミオパチーとか筋ジスとかの病気 なら受け入れるしかしょうがないと思っていたのに免疫異常や膠原病などの疾患が背景にあって二次的に起こる病態みたいSLONM の文献を検索しまくっちゃった(SLONM については改めて書こうかな)実は中間報告は昨年１１月に返ってきてて筋ジスと思いきや その時点で既にネマリン小体が確認されており・・・ネマリン？ネマリンて何？先天性のネマリンミオパチーが年を重ねて症状が出現した事と、筋ジスの軽い症状が重なって筋力低下がきてると思ってたけど進行が早い感じなのでなんか違うよね〜て思ってたところSLONMスロームだったのね〜

久しぶりのブログ

とってもとっても久しぶりに戻ってきました!いろんなことがありすぎてブログどころではなく・・・昨年５月に神経内科を初診して10ヶ月進行はゆっくりなはずなのに速い今は杖歩行でやっと歩いてるけどいつ車椅子になるやら😨腕の脱力も酷くなりご飯も食べるのが大変食事も作れず親に家事を手伝ってもらっている

輝き

今日は…足が痛くて脱力して外に出れなかった。このまま歩けなくなるのかな筋力が戻らない 悔しいそんな時思い出す事初めてリハビリした日外来で呼び出しを待っていた時看護師が朝のミーティングで集まっていたミーティングが終わると、それぞれの部署にシャキシャキ歩き、引き締まった表情✨とっても輝いて見えたなぜか涙が出てきた自分は今までナースとして輝いていたかしら？

アメンバー限定記事白身魚

上手く歩けない

今日の夕方の散歩道足が思うように前に出ない足が重い家が遠い気付けば目に涙がいっぱい悔しさもいっぱい

杖

今日杖が届きました握りやすくていい感じこれで少しは歩行が助かる！

アメンバー限定記事カラムーチョ失踪事件！

アメンバー限定記事コストコ

心臓さんは元気

今日は大学病院受診心筋シンチの結果は異常なし！よかったーー先月ホルター心電図でST低下があり念のため薬剤負荷心筋血を受けました。今の所心筋は大丈夫ということねただ今日はクタクタ受診しただけど帰ってグッタリ車に乗ってるだけで揺られてGがかかるから首がいたーい

台風前日

昨日の空綺麗今日はリハビリ杖を注文しますピンクにしようかな？

私も！

こんにちは！私もブログを始めてみることにしました小林麻央さんに励まされました先月デュシェンヌ型筋ジストロフィー（ＤＭＤの症候性保因者)であることが判明。(;°皿°)追記！筋生検の最終結果で成人発症型のネマリンミオパチーの可能性が高くなっちゃったきっと同じことで悩んでいる女性がいっぱいいるはず自分の思たこと、感じた事、好きなことをブログに表現したいと思いますＤＭＤは基本男性の病気と言われてきたけど、保因者である女性も軽症だが、発症することが分かってきたそうです筋肉の専門医でないと診断は困難かも私も病気であることが分かるのに数年かかった・・・・もっと情報があれば・・・・・私看護師なのに・・・この病気は進行性で治療法がない難病骨格筋、心筋などが衰えていき歩行困難となる一生お付き合いが必要な病気私もスムーズに歩けず階段も手すりがないと上がれず首の筋肉が弱いから首が痛くなる頭は重いのねちっくしょーーでもこのままで終わるわけにはいかないと思う今日この頃（以下今までの簡単な経過）数年前から倦怠感、筋肉痛、微熱、に悩みいろんな病院で検査をしても異常なしでも何かがおかしいアラフォーてこんなに疲れるの？膠原病かと思い自分で診察してくれそうなクリニックを探し、受診。膠原病ではなく神経内科っぽいね。と先生のコメント大学病院の神経内科を紹介してもらい受診筋力が低下していることが判明うそーきついのは当たり前弟はこの病気で（３３歳）７年前に天国へ３３年間家族で病気と戦って卒業と思たら・・・今度はおねーちゃん先月筋生検結果ほぼ筋ジス間違いなし追記〜〜筋生検の最終結果でSLONM(孤発生成人発症型ネマリンミオパチー)である事が判明ジストロフィン染色は染まっているのでむしろSLONM の可能性が高いとのこと超希少難病でした。