5分ぐらいして別の診察室から呼ばれ

部屋に入ると

優しそうな若い先生だった

 

またみっちり徒手筋力検査

握力に

立ち上がり動作

 

徒手筋力検査を自分が受けたのは初めてニコニコ

 

先生が今の状況を説明し始めた。

体幹の筋力が少し弱いと思います

DMDの保因者ということはわかっているので

その影響かもしれません。

(DMD・・デュシェンヌ型筋ジストロフィー)

 

えっ!

このきついのは筋力低下によるものだったのか!原因がやっとわかった~

良かった~

なんかほっとした~おねがい

 

とその時は思ったのよね

 

 

ただ一つ悔やまれることが・・・

 

初診の日から一年前

遺伝の話を聞くために、弟の主治医に相談のため別の専門病院を受診してて

その時採血でDMDの保因者であることが確定!

 

近年の研究が進み

DMDの保因者の女性も、中年期に入ると軽い筋力低下や

心筋の異常が現れることがあることが分かってきました。

なので一年に一回は心エコーなどの検査をして専門医を受診してくださいね。

 

とのコメントをもらっていたのに

 

 

まさか筋力低下で倦怠感が出ていたとは・・・

内科的な要因と思っていたから

免疫異常とか膠原病とか・・・・

まさか筋力低下が原因とは思っていなかった~~びっくり

 

 

でも歩けなくなるとかじゃなさそうだし

仕事をセーブしていけばきっと何とかなる!

 

とこの時は思っていた。

(のちにとんでもない病気だとわかる)

 

DMDの専門医がいる病院へ受診を勧められたけど

遠方だし、弟が亡くなったその病院には行きたくなかったから

必要な検査は大学病院でお願いして、

それをもって専門病院を受診することとなった。

 

大学病院受診後

なぜか病院内のカフェに駆け込み

コーヒーとマフィンを食べたなぁ~ロールケーキコーヒー

すこしほっとしながら

でも心ここにあらずみたいに、ふわふわしてたかな

 

 

この日から受け入れがたい現実がはじまった・・・・・