酸素がはずれました

報告が遅くなりましたが、みく３月２８日で酸素がはずれました！


まだ、夜は酸素をしていますが、昼間は酸素なしでOKになりました！みくにとってとても大きな変化です！

酸素のチューブに絡まることなく、ひっぱられることなく自由に動ける喜び(^^)


みくははずず前は「はずすと苦しいから嫌だ」と言っていましたが、実際なくなると大興奮。


おねえちゃんも嬉しくてみくをおんぶやだっこをして歩きまわっています！


ママも楽になりましたが、まだ繋がっている気がしてしまい、気づくといない。。と焦ることも。


４日の日は無事入園式を酸素なしで迎えることができました。


おめかししての入園式。
今までのことを思うと、酸素がない姿が普通の子供らしく感じて、よくここまで成長してくれたな(^^)と思いました。


みくが通う幼稚園は少人数制の児童発達センターという発達が遅れていたり障害がある子達の幼稚園。


みくの新しいクラスは医療ケアが必要な子達のクラスです。クラスメイトは８人。胃ろうをしている子や導尿を必要としている子、心臓に疾患があり夜だけ酸素をしている子がいます。


みくは、酸素が昼間ははずれたので、通園中の医療ケアはないですが、看護師さんがいるのは安心です。


お母さん達と初対面し、これから一ヶ月ほど母子通園の予定でドキドキ。


私は、りおの幼稚園がしばらく早帰りなのでスタートを遅らせてもらって17日から通うことに。


知らないママもたくさんいますが、皆の明るさに元気が出るし、先生の空気も含めとても優しい(^^)

これからの成長が楽しみです！

今日の朝日新聞朝刊

2月23日の朝日新聞朝刊生活面に、私と患者会代表が取材を受けた内容が掲載されました。

サイトメガロウィルスとトキソプラズマの母子感染についての記事です。

是非、ご覧ください！

ＨＡＰＰＹ ＢＩＲＴＨＤＡＹ

みく、４歳になりました

長かったような。。

でも、早かった

あっという間でした！

成長してしまうと。。なんだか寂しい

今日も新聞の取材がありました。

今までのこと、妊娠から出産

いちから思い出して、その時の話をして。。

今日誕生日だから余計、あの頃の話をしていたら

今日みたいになっているなんて当時思ってもいなかったな。。

て思いました。

サイトメガロウィルスのことを今までは他人にあまり

話せなかったので、こうやって聞いてくれる人がいて

話せる環境って大事だなって思う。

自分の気持ちにも整理がつくし

みく、丈夫になりました☆

口から食べ物もだいぶ食べれるようになって、

ラコールも一日一回になりました☆

病院通いも減ったから、最近本当にお世話も

楽☆

元気いっぱいイタズラもたくさん

耳が不自由な分観察力があって、周りの状況を

よく見ていますそして、たまにとても大人な発言

をして、驚かせてくれます

言葉も手話も上手になってきて、発音が悪いから

伝わらなかったりすることもたくさんあるけど、手話も

上手だから、コミュニケーションはだいぶとれます

今日は、初めて「誕生日」ていうことを理解して、楽しみに

していました。訳わかんないまま。。ではなく理解して行事を

喜んでくれる姿は、親として本当にうれしい♪

アリエルのケーキがいい

というリクエストにお応えしてがんばりました

みくは「アリエルは～？」

と催促してくるし(笑)

家族でお祝いしました

４月から、幼稚園☆

今年は、たくさん楽しいことができるといいな☆