喘息？

７月、ほとんど幼稚園に行っていないみく。

体調を崩して、色々な症状がたて続けでした。

まずは、熱中症(なりかけ)→中耳炎→高熱→ぜんそく？

みくの幼稚園は、福祉施設なので夏休みはお盆しかありません。

暑かったり、涼しくなったり今年の夏は温度差が結構ありますね。

ぜんそくに関しては、「喘息」と診断されたことはないため「？」と書きました。

昔からすぐゼーゼーしていたけど、在宅酸素で呼吸器系の疾患がある人は

喘息ではなくてゼーゼーしやすいから、

「喘息みたいに気管が狭くなる」と言われていました。

最近、一年くらいゼーゼーしてなくてやっぱり肺がよくなってきたと同時に

ゼーゼーしないから喘息ではなかったと思っていたのですが。。

まだ、予防薬のオノンとパルミコートは続けていました。

でも、今回結構激しくゼーゼー。

久しぶりだったのもあり、いつ入院かとヒヤヒヤ。

夜がやはりひどいし、食欲も減退。

だいぶ良くなってきた頃に、少し買い物に行ったら

元気だったのに咳こみ立っていられなくてなってしまったので

急いで帰りました。

そして、詳しい人に喘息は動くとひどくなるから軽くても

安静にしなければいけないって

言われて知らなかった～と思いました。

たいてい、昔は安静に気を使っていなくても、動けなくなって

入院が多かったので。何気に扱いがわからない。

入院して点滴すると最短でゼーゼーしなくなるから

退院する頃には治っているし。

(点滴ってすごい！でも効きすぎて怖い)

家に吸入器はあるので、毎日病院に行かなくて、もいいのですが。。

喘息なのか。。今週もともと予約で入っている受診日があるので

主治医に聞いてみようと思います。

でも、喘息の定義って何？

そして、ゼーゼーは長いから

いつ幼稚園に行っていいのか。。

ドクターがｏｋださないと厳しいのかな。

うーん難しい。

近況

みくが一人で園に行き始めてから、早一ヶ月半。

みくは、相変わらずママと離れて園に行くのが全然大丈夫で

楽しく通っています。

みくのクラスは医療ケアが必要な子達のクラス。

みくは、吸入や薬は園にいるときにはないし、医療ケアはないんだけど。

３月のクラス決めのときにはまだ酸素がついていたので、

医療ケアのクラスです。

同じクラスのお友達は、胃ろうをしていたり、心臓に疾患があったり。

みくは、このクラスではリーダー的な存在になりつつあり、

皆のお支度のお手伝いをしたり、お世話をたくさんしているみたいです。

ママと離れて、一人で先生に色々伝えなくてはいけなくなって

声はかすれながらも少しずつ大きくなっているみたいです。

たくましくなったな。と思います。

それでも、声が小さくてかすれているので先生に気づいてもらえない

こともあり、苦労はしていると思う。。

えらいなって思います。

週一で母子で通っている耳の療育では、聞く力がすごくついてきて

理解力もある。他人とコミュニケーションをできるように

したいね。と。

基本的にはママとは手話と会話。

発音が悪いので、手話が入るとママもわかりやすい。

でも、他の人とは言葉のみなので、長い会話はママに

しか話さない。

そして、短い言葉でも声が小さくてタイミングによっては気づいて

もらえなかったりすることも多く、ミュニケーションが上手にできた！

と思える成功体験が少ないため、自信がなくなかなか話せない。

どんな手段でも、相手が聞いてくれて理解してくれること。

成功体験が増えれば、自信がつく。

そのためには、声と発音の悪さはジェスチャーと手話がまだまだ必要。

まずは、相手にみくが離れたところから「おーい」と言ってもざわざわしていたらもちろん

気づかない。

側まで、行って肩をたたくなどをして、みくの方を見てもらってまずは聞いてもらう状況

に持っていくことが大事です。

でも、まだ４歳の幼児。

なかなかできません。話したいと思う気持ちが

強くなってきただけに、気持ちばかりが先にいってしまう。

なぜ声がでないのか。

せっかく言葉が出ているのに、もったいないし今後も

あるからと先生と話をし。

酸素がついている頃は調べてもらえなかったｊけど。

先日、声が出にくい原因を耳鼻科で調べてもらい、わかりました。

「反回神経麻痺」

それは、動脈管開存症の手術(心臓)をしたときに

声帯の神経に影響が出てしまうというもの。

心臓の手術をした後には、多いらしく

みくは、左側の声帯がマヒして動いていないらしく、

声帯が閉じたときに、隙間ができて声が抜けてしまう。

飲み物を飲んだときにむせてしまうのも、すきまがあいているせい。

治療方法はないけど、成長ともにその隙間を右の声帯の弁？

が補ってくれる可能性はあるということ。

ずっと原因がわからなかったので、原因がわかってよかった！

今日、小児科の検診で酸素の値もよく、もう大丈夫と。

でも、障害者手帳は次の認定で終わりだし、小児慢性特定疾患も終わるので

医療費が自費になります。

耳の方でも、障害者手帳は出ないので、

どれも、障害が軽いから出ないので喜ばしいことだけど。

障害がなくなったわけではない。声もかすれているし、通院や薬も終わっていない

状況で、医療費がかかるのは、腑に落ちない。

でも、制度は制度なのでしょうがないですが。。

まだまだ、障害者に対して手厚くないな。って思います。

でも、４年前までは考えられなかったみくの自由！

自分で一人で走り回れる！酸素を何本も持っていかなくても外出できる！

本当に、子供の力はすごい！

酸素卒業

先週、主治医の先生に飛行機で旅行に行きたいとお話しました。

夜は在宅酸素だし、飛行機は酸素をしないとまだ乗れないとつい最近まで言われていたので、

手続きをしないとと思っていました。

でも、心臓の先生と話あってくれて、「酸素を卒業しよう！」と

とても急で、しかも一泊して夜のサチュレーションを図らないと外れないと聞いていたので

びっくり

動き回っても元気な様子。昼間の酸素の数値が９７パーセントあるので外れることに！

これで、どこにでも行けるようになりました

みく４年間付き合ってきた酸素を卒業

本当にすごいことです。

みくは昼間の酸素が外れてから、幼稚園に行くようになり先日母子分離で

通えるようになりました。

酸素がついていたこともあり、ママから離れて友達と遊ぶことがなかったみくが

公園等でも、友達の輪に入るようになりました！

幼稚園も、「みくひとりで行くから、ママはこないで！」

といっています。

そして、オムツもここ一か月で外れました！

また、ひとつ幼児というステージも卒業した感じで寂しさもありますが、

本当に嬉しいです♪♪