お久しぶりです

ブログ、久々に開きました。
朝日新聞、2月12日の朝刊から16日までサイトメガロウィルスについて掲載されます。
今回は全5回で前半4回はみくを妊娠中から現在まで
当時の思いなどが記事になります。5回目は、この病気について詳しく知れるようになっています。

当時は情報が少なく、みくがどうなっていくのか不安で情報が少なくてもネットで調べまくっていました。
同じ感染でも症状は様々ですが、やはり同じ境遇の方とネットで繋がれるだけでも安心するし、普段関わっている医療従事者に相談できないこともできたりします。

今、トーチの会が設立されて5年。
体験談やこの病気の予防など当時欲しかった情報がだいぶ得られるようになったと思います。
小児慢性特定疾患に認定されたり、スクリーニング検査も保険適用になったり、少しずつではありますが認知度があがってきました。
私はトーチの会のお役にはほんっとたてていませんが、皆さんの努力で5年という長くない時間でここまで大きくなったんだなぁと思うと感謝✨

みくは1月で９歳になり、4月から4年生✨
2年生は酸素が下がりやすくて、入院やお休みが多かったけれど3年生は体幹を鍛えるリハビリを始めた効果なのか、SPO2が下がらなくなり喘息も出なくなりました。

体はとても小さく、普通学級で全てのことが補助なしでできる訳ではありませんが、こんなに普通学級で頑張れるとは思っていませんでした。毎年進路を見直しながらみくの負担になりすぎないようにしていきたいです。

取材を受けながら、当時を思い出し今のみくは想像できないくらい、元気になったと思いました。当時の私に伝えたい 笑
働ける日が来ないと思っていたけど、私も少し働けるようになり、働けることのありがたさを感じています。ブランクは長かっけどみくが産まれていなかったら思わなかったこと。当たり前だと思っていたことが当たり前じゃないんだと。

サイトメガロウィルスは、ワクチンがなく完全に予防することはできませんが、無防備とそうでない場合では確率は変わってくると思います。1パーセントでもその確率を減らす努力ができたならまた当時の思いは違っていたのではと思います。
是非、たくさんの方に知ってほしいです✨

昨日の放送

みくとりおと見ました。
みくは、自分と同じ病気の子がテレビに出ていることに興奮していました。人工内耳をつけているとのこと。みくは、今は補聴器はしていないけれど長いこと補聴器をしていたので、同じだ！と言っていました。
患者同士なかなか会うことができないので、こうして同じ病気の方が親子で頑張っている姿はとても勇気づけられます。
私がみくの病気を知った時にはなかなか検索しても
ヒットせず。
すごく孤独で、先が見えない不安で辛かったです。
症状は違えども、情報を共有しあえる環境は有難いし大事ですね。

パンフレットを渡せる場所をもっと増やしていきたいです。

告知

本日16時20分頃から、news every にてサイトメガロウィルスが取り上げられます。
トーチの会の会員が取材を受けた内容が出ます。
是非ご覧ください！